Bitte helfen Sie mir!!!!

[Dr@gon]

Medullobblastome ist die Bezeichnung für einen malignen Tumor im Kleinhirn. PNET ist ein maligner Tumor im Gehirn, können aber auch beispielsweise in der Brustwand vorkommen. Kannst du auch bei wikipedia.de sicherlich genau nachlesen, aber frag am besten die Ärzte vor Ort!

Tut mir wirklich Leid für Dich und Deine Tochter. Überleg Dir das bitte nochmal gut, ob du sie denn nicht operieren lassen möchtest.

[artwolf]

Liebe jem123,

bitte besorge Dir schnell alle verfügbaren Unterlagen und Befunde und hole eine Zweitmeinung ein.

Mein Rat wäre, in Heidelberg am DKFZ - Abt. Radioonkologie und Strahlentherapie vorstellig zu werden.

Mehr Informationen und Tel.Nummern, Ansprechpartner unter :
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...pie.251.0.html

Aufgrund der großen Erfahrung der Mediziner im DKFZ, bekommst Du dort eine wirklich ausgezeichnete Auskunft und ggf. auch eine für Deine Tochter mögliche Therapie. Auch menschlich sind die Spezialisten dort schwer ok!

Eine Entscheidung für Deine Tochter zu fällen wird notwendig sein - aber tue es nur wenn Du solche Optionen auch ausgeschöpft hast.

Deiner lieben Tochter und Dir alles erdenklich Liebe und Gute in dieser schweren Zeit - artwolf

[cioara]

Hallo Jem,
vor genau 2 Jahren habe ich auch die Entscheidung getroffen, meinen Sohn nicht behandeln zu lassen. Allerdings war unsere Situation anders (ursprünglich anaplastisches Gliom, was sich im Nachhinein als Fehldiagnose erwiesen hat).
PNET und Medulloblastom sind sich sehr ähnlich. Du darfst aber nicht vergessen, daß sie im Vergleich zu anderen Hirntumoren (gerade zu den Gliomen Grad III und IV) eine wesentlich bessere Prognose haben: je nach Lage, Grad der Resektion etc. erreichen ca. 50% der Kinder die magische 5-Jahres-Grenze ohne Rezidiv. Als ich Deine Entscheidung getroffen habe, lagen die Chancen meines Sohnes bei weit unter 10%.
Du mußt alles sehr genau abwägen, Dich mit den Ärzten und anderen Betroffenen beraten (eine Möglichkeit wäre auch die Mailingliste auf http://www.hirntumor.de/)
Was das nur eine Biopsie oder bereits die OP? Wie alt ist Deine Tochter? Wo seid Ihr in Behandlung?
Kopf hoch!
Victoria

[jem123]

Hallo und danke für ihr Mitgefühl und Unterstützung.
Ich habe inzwischen gelernt, dass man hier gefühlsmässig ganz schön hin und her geschmissen wird.
Neuste Stand der Dinge bei uns sieht folgende Massen aus.
PNET = Medulloblastom nur an eine ander Stelle.
Die Ärtze habe meine Frau und mir gesagt, dass die überlebenschancen von Emily bei abhängig von verlauf der Operation bei 20-70% liegt, da kann man als Vater nicht mehr sagen, dass es nicht operiert werden soll.
Der Tumor liegt ganz hinten am Boden des dritten ventrikles ( wer hier erfahrung hat, bitte melden) , sagte die Chirurgin, sie meint es wäre bestimmt schwierig aber sie würde versuchen den Tumor ohne Gehirnschäden zu verursachen zu entfernen. Wenn es zu risikoreich wird, hört sie auf... Diese Aussage muss ich vertrauen. In die Frau haben meine Frau und ich auch vertrauen gewonnen.
Je nach dem wie es verläuft werden wir unser nächste Entscheidung treffen.
Wir haben unsere ältere Tochter heute abend erzählt was die kleine hat, scheisse war das schwer.
Meine Verzweifelung vom ersten Schreiben hat sich ein bisschen gelegt. Aber ich habe eine Bitte an die Leute, wo die Therapie eines sollchen Tumors gut gelaufen ist, auch mal etwas in sollchen Foren wie dieses hier zu berichten, dass das leben weiter geht, zum Beispiel. Als Neuankömmling in diesem Bereich ist man wirklich verdammt schnell suizidereif.
Nächste Woche wird operiert und ich werde bestimmt berichten wie es meine Prinzessin geht, wahrscheinlich aber ein paar Tage verspätet.

Danke für das Zuhören.........Jem...

[Sani]

Hallo,bin in Gedanken fest bei euch und kann meinem "Vorschreiber"wieder nur recht viel zustimmen,Köln hat wirklich supergute Menschenärzte.Ich habs ganz bewußt so geschrieben,kein Schreibfehler.
Ihr schafft diesen Weg gemeinsam,da bin ich mir sicher,und wenn diese angst und das Gefühl des "nein,es geht nicht mehr"nicht wäre,dann,ja dann wärt ihr nicht hier,es ist der fast Angstbesessenste weg,den irh jetzt geht,in Gednaken gehen aber hier viele mit euch,Susanne

[jem123]

Hallo Leute,
Ich bedanke mich für eure mühsame Antworten, aber die Geschichte hat sich fast schon vervollständigt.
Emily ist nochmals operiert worden, ohne Erfolg. Sie hat Chemotherapie nach HIT2000 Hit-met<4 bekommen.
Carboplatin+VP16+MTX(intraventrikulär) bekommen.
Leider ist nichts angeschlagen, die Bestrahlung fällt für mich aus, und jetzt versuchen wir ob sie die temodal Tabletten schluckt. Die werden ihr nicht das Leben retten aber, wir können vielleicht noch den sommer geniessen mit ihr.
Das scheiss Ding ist noch so klein, lässt sich aber nicht aufhalten.
Ich bin mal gespannt wie die Zukünft aussieht und wie wir das aushalten.
.............
Jem...

[maja-s04]

lieber jem123,

schön, dass du dich getraut hast, wieder zu schreiben, aber es tut sehr weh so etwas zu lesen. Es ist einfach schrecklich und ich bin unendlich traurig! Man findet keine Worte, keine tröstende Worte dafür, welchen Schmerz man erleiden muss, wenn das liebste Kind krank ist und wir als Eltern nicht helfen können.
Für die kommende Zeit wünsche ich Dir und Deiner Frau unwahrscheinlich viel Kraft und Energie für die vor Euch liegende sehr schwere Wegstrecke.

Melde dich bitte mal zwischendurch.
Ich nehme dich mal virtuell lieb in den Arm
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu