3 Monate nach der OP - Bin ich normal ?

[Rudolf]

Hallo Thomas,
sicher ist die Diagnose Krebs die Diagnose, bei der einem die meisten Gedanken durch den Kopf gehen, seien sie berechtigt oder nicht. Viele Gedanken wären überflüssig, wenn man genügend Informationen hätte. Aber damit sind viele Ärzte enorm sparsam. Einem guten und verständnisvollen Arzt müßtest Du eigentlich genau diese Fragen stellen können.

Du schreibst richtig, daß man das Wachstum von Metastasen nicht spürt. Deshalb brauchst Du Dir beim Ziepen oder Kribbeln wirklich keine Sorgen in diese Richtung zu machen. Das Ziepen im Bereich der früheren Niere kann auch damit zusammenhängen, daß die Därme, die ja die "Nierenloge" ausfüllen, sich an die neue Lage gewöhnen müssen. Gelegentlich gibt es auch im Darmbereich kleinere oder größere Verwachsungen. Du solltest Deinen Arzt darauf ansprechen.

Jetzt nach 3 Monaten ist sowieso die Zeit der 1. Nachsorge. Üblich ist ein Stamm-CT, also (fast) vom Kehlkopf bis zu den Lymphknoten der Leiste. Alles andere scheint ja am Anfang gemacht worden zu sein und ist jetzt nicht schon wieder nötig.
Lungenmetastasen sind weitaus häufiger als lokale Metastasen in der Nähe des entfernten Primärtumors. Und die Lunge hat keine Schmerzrezeptoren, so daß man hier niemals Metastasen spüren würde.

Meine Op. liegt jetzt 6 Jahre zurück, aber einfach "ad acta legen" werde ich das Thema Krebs niemals können. Zu groß ist die Bedeutung, die er für mein Leben hat, zu gewichtig die Aussage für meine Lebenseinstellung.
Der Gedanke an den eigenen Tod liegt sehr nahe, aber der hat mich niemals erschreckt. So habe ich auch in der Nacht vor der Op. genau so gut geschlafen wie sonst. Der Tod ist ja kein Ende oder undefinierbares schwarzes Loch, sondern ein Übergang, der Weg zurück in die geistige Welt, die Welt des Geistes, aus der wir gekommen sind.
Krebs ist eine Erinnerung an die Sterblichkeit des Menschen und eine Aufforderung zum Leben. Leben, Genießen, Freude, Kreativität, Liebe zulassen!

Ich hatte nie irgendwelche Beschwerden im Bereich des Op.-Gebietes. Kein Kribbeln, Ziepen usw. Ob's am Operateur liegt, weiß ich nicht, aber ich vermute es. Und ich hatte am Anfang 12 Lungenmetastasen, von denen ich nie etwas gespürt habe.
Nach der Op. habe ich zuerst mal eine Anschlußheilbehandlung (AHB) mitgemacht, eine gute Maßnahme, um wieder zu Kräften zu kommen. Nach 6 Wochen schon wieder zu arbeiten, halte ich für verfrüht. Aber vielleicht geht das ja in jungen Jahren etwas leichter.
Alles Gute weiterhin!
Rudolf

[lebensfroh]

Hallo Thomas,

mir wurde ebenfalls diese Jahr eine Niere entfernt, in der ein noch abgekapselter Tumor war. Ich bin 35 Jahre alt. Auch ich habe nach 6 Wochen wieder angefangen zu arbeiten, weil es für mich keinen Grund gab, zu Hause zu bleiben. Das ist von uns beiden schon eine "große Leistung", nicht selten fallen die Leute mit einer ähnlichen OP für 6-9 Monate aus.

Die für mich heftigsten und auch langanhaltente Schmerzen waren eigentlich in der Bauchgegend, in der nähe des Beckens und in Richtung Rücken. Es war das von Dir genannte Ziehen und Stechen. Die Ärtze sagten, dass dies vorkommen kann und durch durchgetrennte Nervenbahnen hervorgerufen wird. Dies verursacht oft Schmerzen in einer ganz anderen Gegend im Körper. In der Zwischenzeit (OP war Anfang Juni) bin ich aber komplett ohne Schmerzen und habe keinerlei Probleme. Vielleicht konnte ich ein wenig helfen und Dich beruhigen.

Alles Gute, lebensfroh

[Thomas78]

Hallo Lebensfroh,

danke für deinen Beitrag. Du konntest mich tatsächlich sehr beruhigen mit deinen Erfahrungen.

Ich glaube, dass mir hat das frühe Zurück in den Job auch geholfen hat wieder einigermassen normal im Kopf zu werden, nach dieser ganzen Frekshow die da bei mir in der Zeit von Anfang Juni bis Anfang Juli (Zeitraum der 1.Diagnose bis OP) abgelaufen ist. So ein bisschen Alltag das tut gut und erinnert einen, dass es auch noch andere Dinge gab und gibt....

Wenn ich das richtig aufgeschnappt hab, so sollten (nach bisheriger Ansicht) Fälle solcher Krankheiten in unserem Alter eigentlich höchstselten sein. Wenn man jedoch das Forum so liest könnte man jedoch meinen, dass das ein Trugschluss ist. (wobei M.E. nach ein wenig Verzerrung bei dieser Betrachtung enthalten ist, aufgrund der erhöhten Technikaffinität von jüngeren Menschen) . Auch in der Klinik in der ich zuerst war erzählte mir der Arzt, dass gerade in jüngster Zeit vermehrt überraschend viele junge Betroffene Leute von ihm beobachtet werden. Hat man bei dir eine Idee was das Wachstum des Nierentumors ausgelöst hat ? Bei mir hat man zuerst mögliche genetischen Defekte geprüft wie z.B. Hippel-Lindau und solche Sachen. Ein sog. (frühkindlicher) Translokationstumor soll es auch nicht gewesen sein, der auch irdgenwie genetisch bedingt ist. Meine (unwissenschaftliche, gefühlte) These ist, dass ich mir das viral bei einer Reise durch Indonesien im Dez05/Jan06 eingefangen habe. Seit dieser Reise war ich immer wieder krank. Erst vor Ort drei Tage mit Fieber, Durchfall etc. , dann bekam ich kurz dem Rückflug eine Mittelohrentzündung und drei Wochen später eine Bindehautentzündung. Nach einer extremen Prüfungsbelastung (5 Wochen später) bekam ich intensivste Bauchschmerzen, die mich über ein ganzes WE niedergestrecht haben. Weitere 6 Wochen später dann Flankenschmerzen, die dann zu meiner Diagnose führten. Ich habe in letzter Zeit auch vermehrt gelesen, dass der Einfluss von Viren auf die Entstehung von Krebs noch nicht genau erforscht aber für sehr stark eingeschätzt wird.

Hast du dich mit den (faktischen) Gründen für die Entstehung bei dir mal mal beschäftigt ? Wäre sehr interessiert....

Gruß

Thomas

[Thomas78]

Hallo Rudolf,

danke für deinen Beitrag. Ich hatte gehofft, dass auch du dich zu meinen Fragen äu0erst.
Ich stimme mit dir überein, dass einer der größten Schwierigkeiten tatsächlich die eigene Unwissenheit ist und die Tatsache, dass niemand sich wirklich bemüht diese zu beseitigen. Ich glaube mit meinem Arzt einen durchaus sehr fähigen Urologen gefunden zu haben, der mir vor allen Dingen von der menschlichen Seite sehr imponiert. Leider ist der jedoch immer sehr beschäftigt, als dass ich nur wenig Zeit hatte mit Ihm "Kleinigkeiten" zu besprechen. Ich denke, dass viele Dinge, wie z.B. meine Fragen hier ohnehin am ehesten von unmittelbar Betroffenenen beantwortet werden können. Was weiss der Urologe der nicht selbst eine OP erlitt schon von Nach-OP-Befindlichkeiten ?

Am Anfang habe ich Ihn immer zu allem möglichen befragt, jetzt habe ich verstanden, dass alles ausser der unmittelbaren Therapie ohnehin nicht sein revier ist. Es hat lange gedauert bis ich verstanden habe, dass all die Fragen die ich stellte in Wirklichkeit übersetzt hießen: "Was glauben Sie wie lange lebe ich noch ?"und somit das eigentliche Problem eigentlich viel eher eines der angemessenen Bewältigung der Ereignisse war. Ich suche noch meinen "Boden", mein Gedankengebäude auf dem ich weiterleben kann. Ich bin aber guter Dinge ....

Was meinst du konkret an der Stelle "Du solltest Deinen Arzt darauf ansprechen." meinst du bezüglich der Körpergefühle oder bezüglich möglicher Verwachsungen im Darm ?

Die 1. Nachsorge ist bei mir schon nach sechs Wochen gelaufen. Das Ganzkörper-Ct war unauffällig. Etwaige Lymphknotenschwellungen im OP-Gebiet waren stark rückläufig. Sonst keine neuen Herde und kein Resttumor.

Mein Arzt hat mir empfohlen zur Nachsorge ebenso alle 3 Monate meine Blutsenkungsgeschwindigkeit überprüfen zu lassen. Er meinte, dass wenn ein ansteigender Trend über den Zeitablauf sichtbar ist, dann sollte man wieder hellhörig werden. Machst du das auch ?

Ich bin mal gespannt wie lange der Nachhall meiner ersten sehr konkreten Auseinandersetzung mit dem (leider eigenen) Tod noch so stark anhält, dass ich tatsächlich täglich daran denke. Ich glaube tatsächlich dass das Bewusstsein um die eigene Sterblichkeit einen tatsächlich nie loslässt, wobei ich das mittlerweile nicht mal mehr al Nachteil empfinde. Vorher ging es einem gut, als man inzident von der Unsterblichkeit ausgegangen ist (da man sich nie mit dem eigenen Tod beschäftigt hat), jetzt geht es einem irgendwie besser und schlechter. Irgendwie, komisch das alles.

Eine Anschlussheilbehandlung habe ich mir im Prinzip selbst gemacht, indem ich mit einem sehr guten Freund für eine Woche auf Langeoog war und mit Ihm täglich die Insel entlang des Meeres umrundet habe. Dies auch in Übereinstimmung mit meinem Operateur und Urologen. Ich denke, dass der rein physische Teil tatsächlich wesentlich besser wieder herstellt, wenn man noch ein wenig jünger ist. Dafür ist das psychische m.E. nach wohl schwieriger da einem wohl die Lebenserfahrung fehlt.

Heute drückt es mal wieder in der Nierengegend (der ehemaligen vielmehr). Ich weiss jetzt, dass das der Darm ist, der sich legt, oder ein paar Nervenbahnen, die wieder zusammenwachsen. Das fühlt sich an wie ein Heilungsprozess. Der Körper stellt sich wieder neu auf nach diesem "Einschnitt". Metastasen spürt man nicht wachsen. Da fühle ich mich doch gut.

Danke für deinen Beitrag

[anke1]

Hallo Thomas,
genau die von Dir beschriebenen Symptome sind auch bei mir damals nach der OP aufgetreten.Damals das war im April 2005 und seiddem ist nun schon über 1jahr vergangen.Bis heute merke ich manchmal noch ein komisches Gefühl auf der rechten Seite,es scheint immer noch ein komisches Gefühl zu sein den darm dort zu spüren.Ausserdem sind Teile um die Narbe auch heute noch taub bei leichter Berührung.was aber vollkommen normal ist bei einer 30cm Narbe.Denn schließlich ist es ja ein ziemlicher Schnitt der dort getätigt wird und wenn es dann noch zu Wundheilunsgstörungen kommt wie bei mir,dann wird es noch ein wneig schwieriger.
Ah ja ich bin Anke und kaum älter als Du.Bei mir wurde der Tumor im Februar letzten Jahres festgestellt,zu dem Zeitpunkt war ich 30Jahre alt.Also Du siehst Du bist kein Einzelfall.Von beruf bin ich Krankenschwester auf einer neurologischen ITS,was nicht immer zum Vorteil ist wenn man genau bescheid weiß.Aber zumindest weiß mein Urologe das er mir nichts vormachen brauch.
Ich habe aber nie viel in der Fachliteratur über mein Karzinom nachgelesen,wollte mich nicht zu sehr verrückt machen.Die Beiträge von Rudolf haben immer sehr gut geholfen und Klarheit gebracht.Bei irgendwelchen Unschlüssigkeiten habe ich meinen Arzt gefragt und er ist auch nie zurückhaltend mit seiner Antwort.
Naja wenn Du noch Fragen hast,meld Dich einfach oder schreib mir ne Mail.
LG Anke

[Thomas78]

Hallo Anke,

schön dass du dich gemeldet hast und die bisherigen Beiträge noch einmal bestätigen konntest.
Meine Narbei ist etwa 20 cm lang und da dachte ich schon, dass ich damit wohl den Rekord halte .... Ich hatte schon das Gefühl, dass man mich quasi entkernt hat, aber was hat man denn bei dir gemacht, dass du eine so lange Narbe hast ?

Ich habe im Prinzip den genau gegenteiligen Weg der Auseinandersetzung mit der Krankheit gesucht. Ich habe vom ersten Tage weg (als noch keine 100%ige Sicherheit bestand) stets versucht alles zu bekommen was es an medizinischen Information gibt und mich sogar so eingearbeitet (bzw. fachliche Hilfe dazugezogen), dass ich auch jeden Befund von Urologen, Radiologen, Pathologen usw. genauestens verstanden habe. Ich war gerade zu besessen ! Was haben die gemacht ? Wie funktioniert die angewendete Methode ? Wie ausgreift ist die ? USW. Und auch bezüglich der Erfahrungswerte mit RCC habe ich mich so umfangreich informiert, dass mir mein Prof. mitgeteilt hat, dass er mir wohl nichts Neues mehr sagen kann, da ich wohl noch mehr up2date sei als er selbst.
Gebracht hat es mir eine Art Scheininformiertheit, die die entscheidende Frage , die mein Unterbewußtsein eigentlich beantwortet haben wollte und die der unbewusste Antrieb für meine akribische Recherche war nicht lösen konnte: "Wie lange lebe ich noch ?"

Im Ergebnis kann ich nur sehr stark gefestigten Personen dazu raten sich so genau mit der Materie(und insbesondere den Prognosen) zu beschäftigen, da die eigene statische Zuordnung zu einer 5-Jahres-ÜL mit i=0,3 und solchen Sachen echt heftige mentale Krisen bereitet, die man nur mit viel Unterstützung meistern kann. Andersherum braucht man sich dann auch nichts vorzumachen und vor allen Dingen auch nicht vormachen zu lassen von irgendwelchen Ärzten, die ihre Informationen aus noch älteren Büchern beziehen als die Erhebungszeiträume der aktuellen Statistiken. Raten kann ich nur allen, die das hier lesen, sich wenn dann genau mit den Zahlen und Ihrer Ermittlung auseinanderzusetzen um stark deprimierende Fehlschlüsse zu vermeiden. Kleines Beispiel: Die 5-Jahres-ÜL = 5-Jahres Überlebensrate heisst nicht dass wenn diese für einen selbst als niederig angesehen wird, dass man in 5-Jahren tod ist, sondern dass es innerhalb von 5 Jahren irgendeine Form der Progression gab. Dazu zählen u.U. auch die Leute, denen z.B. gar nicht der ganze Tumor entfernt werden konnte. In manchen Statistiken zählen nur die, denen der gesamte Tumor entfernt werden konnte.... usw. . Kurzum : Man achte bei jedem Quotienten auf die genaue Bemessung von Zähler und Nenner und glaube keiner Zahl, die sich nicht nachprüfen lässt.
Tschuldigung, jetzt habe ich mich in einen Rauch getippt, das gehört hier eigentlich gar nicht hin....

Die Nutzung von Foren kann m.E. nach auch mal schnell nach hinten losgehen, als dass man ungewollt auf Beiträge stösst, die man vielleicht in seiner aktuellen Situation gerade mal nicht lesen sollte, da man sich sonst nicht einbildet auch von genau diesem Einzelschicksal Betroffen sein zu können und sich somit mehr verrückt macht als alles andere. Rudolfs Beiträge habe ich in jedem von mir gelesenen Thread, der ebenfalls drohte emotional zu eskalieren als wahre Wohltat empfunden, aber es gibt auch noch viele andere gute Seelen dieses Forums, deren Beiträge einem emotional sehr helfen können. Auch dein Beitrag trägt zur Linderung meiner Verrücktmacherei bei.

Vielen Dank dafür

[anke1]

Schön Thomas wenn ich dazu beitragen kann,dass Du dich ein wenig besser fühlst.Du wirst sehen im laufe der Zeit lernt man damit umzugehen.ich hätte das damals auch nicht gedacht und habe auch nur überlegt wie lange hast Du noch.Mittlerweile nehme ich es wie es kommt,ich gehe positiv an die ganze Sache ran.Sicher habe ich auch schlechte Tage in denen es mir psychisch nicht so toll geht.Meistens ist das vor den Nachsorgeuntersuchungen,da steigt die Angst automatisch an.Aber "mein"Doc ist echt toll(wir dutzen uns mittlerweile)...er hält nicht hinterm Berg mit dem was sein könnte in der Zukunft...aber er sagt auch ich soll so positiv wie möglich leben.Und das mach ich!!!!Wir bauen mittlerweile ein Haus,d.h. es ist fast fertig.Und wir haben das beschlossen,nachdem ich aus dem Krankenhaus kam.Viele erklärten uns für bekloppt...."Ein Haus bauen mit so einer Krankheit"....nichts desto trotz tun wir es.Und ich werde es genießen.Ich lebe mein Leben viel bewußter.Mittlerweile so positiv,dass ich kaum noch im Kompass schreibe,einfach nur um mich nicht jeden Tag mit diesem Thema auseinandersetzen zu müssen.Obwohl es immer im Hinterkopf vorhanden ist.Nur darf das Thema Krebs nicht mehr meinen Alltag bestimmen und oftmals wenn man hier liest und das auch in anderen Foren,dann zieht einen das doch shcon ziemlich runter.Um das alles wirklich gut zu vertragen,muß man wie du schon sagst sehr gefestigt sein.Mittlerweile bin ich es wieder.Viele Menschen haben dazu beigetragen,in erster Linie meine Familie,meine Kinder und mein Mann...dann habe ich einen sehr guten Freund kennengelernt,nach meiner Op.Er ist mittlerweile einer der wichtigsten menschen in meinem Leben.Mit ihm kann ich wirklich über alles reden,selbst über Dinge über die ich mit meinem Mann nicht sprechen kann....der TOT...und es tut gut darüber zu reden.
Es ist wichtig wirklich jemanden zu haben mit dem man so reden kann.

Tja und zu meiner Narbe kann ich dir nur sagen...sie war von anfang an sehr lang...von der hinteren rechten Flanke bis fast auf den Vorderbauch...hinzu kommt,dass ich nach der Op am hinteren Pol Wundheilungsstörungen hatte und ca 10cm nochmal wieder eröffnet wurden.Diese 10cm mußten dann von untemn zuheilen,was nen täglichen Verbandswechsel bedeutet.Anfangs hat meine Ärztin und kolleginnen von mir das gemacht.Aber nach ner zeit hab ich es selber gemacht.Es hat von Ende April bis anfang Juni gebraucht bis es endlich zu war.Naja und wirklich schön zusammengewachsen ist es auch nicht,ziemlich wülstig.
Aber ich will ja auch keinen Schönheitspreis gewinnen....SONDERN EINFACH NUR LEBEN....
Schick Dir liebe Grüße
Anke

[lebensfroh]

Hallo Thomas,

um Deine Fragen noch zu beantworten: Man hat bei mir wohl keine Idee, was die Ursache meines Tumors sein könnte. Sicher ist, dass Krebs in meiner Familie ein Dauerthema ist. Meine Mutter starb mit 51 Jahren, ein Onkel von mir ging im ähnlichem Alter und mein Opa erkrankte auch an Krebs. Allerdings haben schon unterschiedliche Ärtze gesagt, dass mein Nierenkrebs auf keine veerbare oder familiäre Sache zurückzuführen ist. Diese Aussage hat mich allerdings schon immer verwundert. Ich habe auch nie geraucht, nie viel getrunken und nie besonders ungesund gelebt.

Ich sehe mich, zumindest für den Moment, nicht als Krank an. Ich bin Gesund! Ich habe keinerlei Probleme, gehe täglich zur Arbeit, gehe meinen Hobbys nach und habe, ähnlich wie Anke, wenige Tage nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus mit meiner Frau zusammen eine Wohnung gekauft, die sich gerade noch in Bau befindet. Auch wir ernteten dafür komische Blicke. Aber alles ist besser als aufzuhören zu leben und sich aufzugeben. Und der Tot ist für mich absolut kein Thema. Zur seelischen und hoffentlich auch körperlichen Unterstützung spritze ich mir zweimal Wöchentlich noch die Mistel. Allerdings auf mein Verlangen.

Und das Forum hier ist wirklich zwiespältig. Man bekommt hier eine unglaubliche Unterstützung und Hilfe. Es werden viele Fragen beantwortet und persönliche Erfahrungen ausgetauscht. Das ist mehr Wert als so mancher Ärztlicher Rat. Aber es zieht einen auch runter! Denn natürlich sucht nur jemand Hilfe und Rat dem es schlecht geht und in Not ist. Kaum einer wird hier eintragen, dass es ihm auch noch 5 Jahre nach seiner OP gut geht, oder? Denn dafür nimmt man sich nicht die Zeit. Und wenn es mal vorkommt, werden diese Beiträge leider kaum kommentiert und verschwinden blitzschnell wieder. Beobachte es mal. Aber es gibt sie, die positiven Fälle. Ich sehe mich als einen.

LG lebensfroh