Leiomyosarkom,gibt es Leidensgenossen?

[laeuferffm]

Zunächst einmal ein HALLO an alle hier,

zufällig habe ich über Google dieses Forum entdeckt und bin auf Euch hier gestossen.

Ich heisse Thomas, bin 37 und komme aus Frankfurt am Main.
Im Juni 2006 wurde bei mir im Becken ein Leiomyosarkom ( 7,5x5,5x5cm) entdeckt.
Im Juli unterzog ich mich dann in der Frankfurter Uniklinik einer Operation.
Hierbei wurde der komplette Tumor entfernt und die Operation verlief besser, als sie ursprünglich seitens der Ärzte geplant war.
Zur Zeit habe ich allerdings immer noch Probleme mit der Wundheilung, da sich ständig die Narbe entzündet und wieder geöffnet werden muss (und das 3 Monate nach der OP).

Aufgrund des OP-Befundes bedurfte es keiner weiteren Therapie. Im Januar muss ich wieder zur Nachsorge.
Nachdem ich zunächst mit grosser Euphorie auf die Befunde reagierte, hat mich nach dem Krankenhausaufenthalt die Realität wieder eingeholt.
Nun denke ich natürlich oft über das Thema nach und beschäftige mich insgesamt mit dem Thema Krebs.
Natürlich habe ich Angst davor, dass bei der Nachsorgeuntersuchung evtl. irgend etwas gefunden werden könnte.

jetzt weiss ich nicht mehr, was ich schreiben soll.

Wenn mir etwas einfällt, werde ich mich wieder melden

Euch allen wünsche ich viel Kraft und natürlich Gute Besserung.

Thomas

[Jessica2005]

Hallo Thomas und alle anderen Leidensgenossen,

Ein Überblick:
bei mir ist die erste OP des 8,5 cm großen Leiomyosarkoms genau 3 Jahre her in der Uniklinik Ulm, danach keine Chemo (statistisch gesehen wirkt eine Chemo bei einem Leiomyosarkom nicht Lebensverlängernd, wurde mir gesagt), die erste Nachsorge nach 3 Mon. ergab: alles OK.
Bei der nächsten Nachsorge allerdings ergab sich: 6 cm +2cm Metastasen in der Lunge, inoperabel.
So groß? Es stellte sich heraus, dass bei der ersten Nachsorge die Lunge gar nicht untersucht wurde, was aber bei diesem Sarkom extrem wichtig ist. (Die Klinik hat daraufhin ihr Standardverfahren für die Nachsorge angepasst, immerhin.)
September 02: Ich wechselte an die Uniklinik Großhadern.
Hier erklärte man, die Metastasen seien durchaus zu opperieren, aber erst solle ich eine Chemo machen.
Nach 2 Zyklen Adriamycin mono wurde opperiert.
Februar 02: Endlich tumorfrei sollte eine Hochdosistherapie nach dem ICE- Protokoll mit anschließender autologer Stammzellenretransfusion die nachhaltige Vernichtung aller Krebszellen bringen.
Immerhin hatte ich knapp 2 Jahre Ruhe...
Und heute: Metastasen in beiden Seiten der Lunge, und das ist leider der Zustand NACH der ersten Lungen-OP im September, denn der Tumor, der rausgenommen werden sollte ist immernoch drin, dafür haben sie einen anderen (im gleichen Lungenlappen, der auf dem CT nicht zu sehen war) entfernt. "Tja, so ein Irrtum kann mal passieren". Klingt nach einer Wald- und Wiesenklinik, ist aber in der angeblich rennomierten Thoraxchierurgie der Uniklinik München passiert.
Was alldings sehr gut funktionierte: die OP- Wunde hat massiv bis in den Brustraum geeitert, darafhin hat man zur Versorgung einen sogenannten Mini VAC "angelegt", eine Saugpumpe, die über einen Schwamm die Wunde absaugt und für eine bessere Wundheilung sorgt. Das kann man wirklich empfehlen, ist aber natürlich teuer für die Kassen und gibt es nicht überall.

Als nächstes steht natürlich wieder eine Chemo an, mal sehen. 2 Zyklen,dann OP. Oder so. Im Moment muss ich erstmal die Schnitzeljagd für meinen Sohn organisieren. Der wird nämlich 7.

Ansonsten habe ich mich schon ziemlich an die Krankheit gewöhnt, meistens denke ich an ganz andere Sachen, lebe eben.
Und in den akuten Phasen helfen die Freunde und Familie...

Grüße von Jessica

[srcemoje]

hallo jessica,

es tut mir leid dies hören zu müssen und vor allem lesen zu müssen was du alles schon durchgemacht hast.
ich bin eigentlich die angehörige nicht selbsterkrankte aber auch für mich ist das alles ser bealstend vor allem psychisch und sselisch, da mien freund 1500 km weit weg leben tut in bosnien genauer gesagt.

nun versuchen wir damit umzugehen so gut wie es auf dieser entfernung klappen tut.
er hatte schon 2 ops und heute hat er sein 3. zyklus chemo hinter sich.

darf ich dir vielleicht eine frage stellen? also wir haben nur einen wunsch in unserem leben und zwar ein kind, ist es noch möglich eins zu zeugen und zu bekommen= ich habe da was von wartezeiten von bis zu 2 jahren gehört und wenn früher das es dann ein behindertes kind werden könnte, weißt du vielleicht was darüber?

liebe güe und gutte besserung und hoffentlich hat deinem sohn die schnitzeljagd gefallen

gruß anja

[Thusnelda5]

Hallo Ihr lieben Kämpferinnen und Kämpfer,
mein G2 Leiomyosarkom an der Harnblase wurde Mai 06 durch die Harnröhre herausoperiert (O-Ton Arzt :" sah komisch aus, das Ding") mit anschließenden gräßlichen Warten auf den histologischen Befund. Derweil habe ich mich "gerüstet" mit Infos zu Blasenkrebs, standardisierte Behandlungen , Ersatzblasen etc..Dann kam das, was mein Vertrauen zu Ärzten doch nachhaltig erschüttert hat: mit der Diagnose Leiomyosarkom (O-Ton Arzt: "da haben Sie sich aber was Seltenes ausgesucht"), welches sicherlich nicht vollständig entfernt war, stand ich vor ratlosen und verunsicherten Ärzten, nix da Standard! Kann man eine Teilresektion wagen oder direkt Blase raus ?
Als hätte ich eine Entscheidung treffen können! Zudem war an diesem Krankenhaus die standardisierte Op bei Blasenentfernung doch recht radikal,und wenig nervenschonend,d. h die Scheide wäre gefühllos geworden,erst auf nachhaken wurde eine Nerven und umgebende Organe schonende OP zugesagt(ich bin 42 und will noch lange Spaß haben!!) und als Ersatzblase ein Mainz-Pouch ( Ersatzblase aus Darm zum Selbstkatheterisieren über den Bauchnabel) angeboten. Auf die Frage nach einer Neoblase (Ersatzblase aus Darm mit Anschluß an die Harnröhre, d.h. "normales " Wasserlassen), bekam ich als Antwort, daß dies bei Frauen nicht ginge, bzw. zu keinen zufriedenstellenden Ergebnis führen würde ....an ihrem Krankenhaus, was sie nicht dazu sagten! Das alles führte dazu, daß ich unter größter Anstrengung, Zweit- und Drittmeinungen mit Unterstützung meiner Familie, wir sind immer zu Dritt aufgetreten, eingeholt habe. Ich habe dann die Klinik gewechselt und die zweite OP war Ende Juni mit Schnellschnitt und Entscheidung wärend der OP, ob Teilresektion oder Blase schonend raus und Neoblase. Es lief besser als erwartet, Blase blieb drin und ist noch immer groß genug, trotz radikaler, d.h. mit großem Sicherheitsabstand, Entfernung des Resttumors, Glück im Unglück ;-)
Ich war ähnlich euphorisch wie Thomas, histologische Beurteilung war Klasse, keine adjuvante Therapie, die Narben heilten, alles prima , alles wieder gut...nix da, dann kam der psychische Keulenschlag, nichts ging mehr, in meinem Kopf drehte es sich nur noch um den Krebs und die Angst, das Geschehene mußte wirklich erst begriffen werden.Ich war schrecklich unkonzentriert, meine Arbeit konnte ich nicht wieder aufnehmen, ich habe mehrere Sachen angefangen und am Ende des Tages war nichts davon beendet, nur Frust. Ich war kurz davor es alleine nicht mehr zu schaffen, sprich professionelle Hilfe zu suchen. Dann habe ich 6 Wochen nach der OP langsam wieder angefangen Sport zu treiben, Crosstrainer und Gymnastik, soweit es ging und das hat so unglaublich gut getan und hat geholfen die Denkschleife zu durchbrechen.
Im Okt. habe ich die erste Nachsorge, Ultraschall und Blasenspiegelung, hinter mich gebracht, alles o.k..
Die nächste und entscheidende mit Abdomen CT und Röntgen Thorax ist
Anfang Jan.07 , aber ich schiebe es von mir weg, denn das Leben geht auch weiter, irgendwie!

Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

In diesem Sinne Kopf hoch ihr Lieben!
Gruß Andrea

[sbarbaras]

Hallo an Alle!
Trotz der traurigen Tatsache bin ich froh endlich ein Forum mit Gleichgesinnten gefunden zu haben. Hört man auf die Ärzte müßte man ja glauben mit der Diagnose Leiomyosarkom völlig allein zu sein.Ich habe seit Sept.2002 diese Diagnose und eine Vielzahl an Behandlungen hinter mir.

einen speziallen Gruß an Anja!
Nachdem ich nach der Erstdiagnose im Becken operiert wurde konnte ich ca. 4 Jahre lang beschwerdefrei bleiben. Im Juni `05 war ich dann schwanger und hatte eine wirklich schöne Schwangerschaft. Bis zur erneuten Diagnose - ein Rezidivtumor. Unser Sohn ist jetzt bald 11 Monate alt und wir lieben ihn sehr. Ich muß aber ehlich sagen, daß es doch oft auch eine ziemliche Belastung bedeutet. Nach unzähligen Behandlungen und Operationen bin ich selber noch nicht hundert prozentig fit und bei jedem Arzttermin stellt sich die Frage, was inzwischen mit Simon geschehen soll.
ich wünsche euch eine gute Entscheidung!

ich werde mich sicher öfter am Forum beteiligen - event. gehe ich ein neues Thema zu der Frage der behandlungsmöglichkeiten an. Die Zeit ist halt durch Simon, meinem Sohn begrenzt.

alles Liebe aus Österreich-Graz,
Barbara

[srcemoje]

Hallo,

entschuldige das ich mich erst jetzt melde aber ich war ja bis zum 15.01. bei meinem freund benjmain in bosnien, einer der schönsten zeit bis jetzt und auch das er glatze hat ist okay für mich nur an die wunde muße ich mich wirklich gewöhnen da sie wie ein fu´ßball gro´ß ist, aber es ist okay für mihc, und dann kam ich anch hause und habe gleich wieder angefangen zu arbeiten und nun haben wir alle papaiere zusammen und nächsten monat stellt er dann den antrag für visum zum heiraten in deutschland. kann es kaum erwarten bis er hier ist.

wir haben es auhc verushct als ich unten war, aber leider hatte es nicht geklappt er wünscht es sich auch sehr,aber wir haben ja noch zeit.

wir waren am 13.01. ja auch zur 1. nachkontrolle und die haben auch gesagt sieht alles guit aus nun muß er am 16.04. wieder hin mal schauen. ich hoffe es geht gut.
er fühlt sich gut und er sieht auch gut aus. er sagt immer wenn ich bei ihm bin gehts ihm immer gut.
wie geht es dir denn zur zeit? wie geht es deinem kleinem? ich hoffe gut. ja ist schon schwierig alles unter einem hut zu bringen.

Ich hoffe das du dich mal wieder meldest, sonst meine privat addi meisel1978@aol.com da bin ich immer zu erreichen.

Liebe grüße anja