Dermatofibrosarcoma protuberans

[annabell]

hallo julia und anja....
bei mir hat sich auch ne menge getan in der zwischenzeit...

wurde ende september noch 3 mal operiert.. naja op ist übrtrieben.. man hat in meine immernoch offene wunde am kopf eine dynamische hautnaht eingenäht und versucht das gewebe so zusammen zu ziehen... erfolglos.. sah zunächst gut aus (von 40cm² auf 4cm²) und dann ist alles wieder rausgekommen und aufgegangen.. nun bleibt es erst mal so.. die wunde heilt nun von alleine vor sich hin (immerhin bildet sich dank promogran so etwas wie haut... ) eine kahle stelle am kopf wird da wohl erst mal bleiben...

positiv ist dass man den wundrand entfernt hat und dort keine (jubeeeel) weiteren tumorzellen gefunden wurden...

negativ ist dass ich mir nun einen pseudomonas aeruginosa eingefangen habe...
nun juckt und brennt die wunde wie verrückt und weil das noch immer nicht reicht, habe ich nun am ganzen körper pusteln und beulen die sich entzünden...


habe nun eine creme verschrieben bekommen .... aber kein peinicillin... hmmm

hat da jemand von euch erfahrungen mit?

ich will endlich gesund sein... mein krankenstand geht mir auf die nerfen.. alle 2 - 3 tage 100 km fahren um den verband zu wechseln ist bedrückend...


ach mennnnooooo...... na wem erzähl ich da was. wir haben alle das gleiche leid... man sollte sich mal in natura treffen... sich auskotzen und dann anschliessend so richtig einen drauf machen....


lieben gruß aus nettetal

annabell

[thassos_island]

Hallo Julia,
was kam denn bei der Nachsorge raus und wie ist die abgelaufen? Ich habe morgen meine beim Hautarzt. Ich nehme an er wird nur die Wunde anschauen und kann nicht unterscheiden, was Narbengewebe ist und evtl. Tuomornachwuchs. Ich werde also danach nicht beruhigt sein. Ich möchte die Lunge röntgen lassen und nochmal die Lymphknoten an Hals und rechter Achsel. Dann würde es mir mental besser gehen,

Hallo Annabell, mit juckenden Geschichten uns Pusteln bin ich nicht gestraft. Eigentlich geht es mir körperlich gut. Habe nur noch Angst vor Rezidiven und kosmetisch bin ich auch nicht zufrieden, oder vielleicht auch nur zu ungeduldig???
Das mit dem Treffen fände ich witzig aber wir sind wohl sehr zertreut. Ich wohne 20km westlich von München und Ihr?

Lieben Gruß Anja

[annabell]

hallöchen ihrzzzz..
also ich wohne zur zeit in nettetal (westlich von düsseldorf), bin aber sehr oft im südlichen speckgürtel von berlin... (mein freund lebt dort)


hmmmmm

lg

annabell

[juliab]

Hallo !
Meine Nachsorgeuntersucherung war total ok. Ich habe bei einem Internist eine genaue Ultralschalluntersuchung machen lassen. In drei Monaten lasse ich von der Lunge ein MRT machen (keine Strahlen) und dann wieder Ultraschall.
Der Hautarzt fängt jetzt an, die Narben (sehen beide nicht so gut aus) mit Laser zu behandeln, habe erst eine Behandlung hinter mir und kann noch nicht viel sagen. Die Silikonauflagen muss ich noch bis ca nächsten Sommer tragen, das ist etwas unangenehm, weil es jeden Tag gewechselt werden muss und juckt ! Irgendwelche Narbensalben soll ich immer noch nicht verwenden ! Dabei gibt es von der Fiema Wala ein gutes Keloid Gel, was wirklich helfen soll.

Viele Grüße
julia

[juliab]

Hallo !
Ich noch mal. Mein Doc meint, dass die Lunge nicht geröntgt werden soll, sondern lieber jedes halbe Jahr ein MRT durchgeführt werden soll, weil hier keine schädlichen Strahlen verwendet werden.
Außerdem sollen die Lymphknoten vierteljährlich per Ultraschall untersucht werden. Ist nach zwei Jahren alles i. O., können die Abstände der Untersucherungen vergrößert werden. Ich würde dazu unbedingt einen guten Internisten aufsuchen, der hat einfach die besseren Geräte.
Mein Doc will sich beim nächsten Ultraschallkongress mit meinem Befund an Kollegen wenden, ob die auch mit dem DFSP Erfahrungen gesammelt haben. Falls es dort Neuigkeiten gibt, melde ich mich.
Gruß
julia

[thassos_island]

Hallo Julia,

habe von deinem Arzt wirklich einen guten Eindruck. Leider nicht von meinem Hausarzt. War bei der ersten Nachsorge. Er hat meine mitgebrachten Befunde gescannt, kurz mit der Lampe auf die Wunde geleuchtet und dann mit der Lupe nachgeschaut. Er hat weder getastet noch vermessen. Habe dann gefragt, wie er merken will, was Tumor oder Narbengewebe ist. Na durch die Dynamik, wie es wächst...

In drei Monaten soll ich wiederkommen. Habe gefragt, ob er keinen Ultraschall oder CT für nötig hält . Hat er wie immer ablehnend reagiert. Habe dann nach den Silikonauflagen oder Gel gefragt. Da war er schon total genervt, hat mir dann schnippisch ein Gel aufgeschrieben, mit dem Kommentar, wenn sie es unbedingt wollen, aber dass hätte was im Mai/Juni gebracht, jetzt nicht mehr. Er wollte wohl nur seine Ruhe .

Habe dann keinen Bock gehabt, nach Sonographie der Lymphknoten und Röntgen der Lunge zu fragen, war bedient. Habe nochmal mit meinem Mann gespprochen, der merkt dass es mir mental nicht gutgeht . Er will unbedingt, dass ich es bei unserem Hausarzt probiere, dieser ist wirklich besorgt um mich. Mach ich jetzt auch, werde nach MRT fragen, da kann er mich ja hinüberweisen. Habe eine gute Radiologie gegenüber dem Arzt.

[juliab]

Hallo !
Dein Arzt scheint sich ja nicht allzu viel Mühe zu geben. Da der Tumor auf den ersten Blick nur schwer nachweisbar ist, ist die Vorsorge doch so wichtig.
Gerade beim Ultraschall kann man die eventuell veränderten Lymphknoten begutachten lassen, ich würde das auf jeden Fall vierteljährlich untersuchen lassen und zwar von einem kompetenten Internisten.
Das Lungen MRT ist genau so wichtig und sollte von einem guten Arzt unterstützt werden. Du kannst ja mal in Deiner Klinik nachfragen, welcher Arzt dafür in Frage kommt. Die müssten doch gute Kollegen kennen!
Viele Grüße
julia