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  #1  
Alt 12.10.2006, 10:02
10052003 10052003 ist offline
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Standard AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind

Hallo J2K und Susanne!

Wir haben schon mehr als 3 Meinungen eingeholt und leider von allen das gleiche gehört: nicht operabel. DerTumor sitzt am Hypothalamus und drückt auch schon auf die Sehnerven, das linke Auge ist so gut wie blind.
Trotzdem Vielen Dank für eure Adressen.
Manuela
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  #2  
Alt 12.10.2006, 12:46
Benutzerbild von Sani
Sani Sani ist offline
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Standard AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind

Hallo Manuela,ja,das kann man ja leider nicht wissen,man denkt es scih und versucht doch irgenwie noch zu helfen,eine neue adresse anzugeben.Natürlich,ich dnek mir,ihr habt und werdet alles tun,alle Adressen schon kennen,aber trotzdem,eine neue und gute im hinterkopf zu haben,es kann nie schaden.Mein Tumor ist auch inoperabel und nach der stereotaxie kann ich damit leben,wa soll man mehr erwarten?Das Träume,berufliche nicht erfüllbar waren oder sind?Nein,heute und eine Zeit zurück denk ich darüber nur noch sporadisch nach,wenn Nachsorge ansteht,dann kommen die Gedanken ,wenn etwas unvorhergesehenes geschieht,dann kommt die Angst und das ,was wäre wenn,aber,ich lebe zu gerne und könnte eigentlich deshalb schon alle umarmen,weil,man gab mir ohnr die St.äußerst kurze Zeit und jtzt mit der St.sind es schon 12J.und eine tolle Tochter dazu,also,ihr schafft es,wir hören voneinander ja!!Susanne
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  #3  
Alt 14.10.2006, 10:27
10052003 10052003 ist offline
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Standard AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind

Hallo Susanne!

Natürlich ist es gut, wenn man immer neue Adressen gesagt bekommt, vielleicht ist ja doch mal einer dabei der uns noch was anderes sagen kann.
Ich hoffe, daß wir mit der Stereotaxie auch Glück haben und vielleicht gibt es ja irgendwann mal eine neue Behandlungsmethode oder so.
Es freut mich für dich, daß aus der "kurzen Zeit" jetzt schon 12 Jahre geworden sind und du auch eine Tochter bekommen hast. Ich hoffe, daß mein Kleiner auch noch ein paar Jahre vor sich hat, denn er ist so lebensfroh und fröhlich. Und daß sein kleiner Bruder ( knapp 5 M.) ihn auch noch kennenlernen kann und wir ihm nicht irgendwann erzählen müssen, daß er mal einen Bruder hatte.
Na ja, jetzt müssen wir erst mal am Freitag wieder in die Uni zum Maske anpassen und dann gehts irgendwann los. Hoffentlich bald, denn es sind seit dem sie festgestellt haben, daß der Tumor gewachsen ist schon wieder 1 1/2 Monate vergangen.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Manuela
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