Port mußte wegen Trombose entfernt werden => Schmerzen sind geblieben

[christianl1979]

Hallo!

Meine Ma hat leider ein rezidives Mamma CA im Pleuraspalt (Hoffentlich ist das mal so richtig geschrieben) das operativ nicht entfernt werden kann.

Als palliativ Therapie bekommt sie Chemotherapie. Zunächst via Tropf, dann ging das nicht mehr und ihr wurde ein Port gesetzt. Darüber liefen etliche Einheiten bis schließlich am Port eine Trombose entstanden ist. Diese wurde viel zu spät von den behandelnden Ärzten gesehen. Der Port mußte raus, eine andere Stelle im Körper konnte nicht gefunden werden. Die Trombose ist angeblich nach wie vor existent und die Schmerzen im Hals und Armbereich sind sehr stark.

Gibt es wirklich nur diese eine Stelle am Brustbein für einen Port?

Wer hat ähnliche Erfahrungen in Bezug auf Port und Trombose, bzw. kann einige Tips gegen die Schmerzen der Trombose geben?

Kennt jemand eine Spezialklinik / Spezialarzt der solche Erkankungen behandeln kann?

Liebe Grüße,
Christian

[Mice]

Hallo Christian,

tut mir sehr leid, dass deine Mutter sich noch zusätzlich mit solchen Problemen rumschlagen muss !

Weißt du, in welcher Vene der Port lag?
Ich hatte von meinem ersten Port auch eine Thrombose, er musste dann entfernt werden. Als später wieder Therapie anstand, wollte ich einen neuen Port und habe mich informiert, wie das zu machen ist. Der erste lag in der Vena subclavia, die auch heute (nach 4 Jahren) noch dicht ist. Es bilden sich normalerweise Umgehungen, was man bei mir prima an Hals und Oberkörper sieht.
Man kann bei einem neuen Port die Kammer wieder am Oberkörper legen, nur der Zugang muss in eine andere Vene gelegt werden. So wurde es dann bei mir gemacht, die Kammer liegt ein Stück weiter oben als die alte und der Zugang liegt in der Vena jugularis interna.
Man kann einen Port aber auch in der Leiste legen oder im Arm. Die Leiste wird, soweit ich weiß, nicht so gerne genommen, aber hier im Forum gibt es ein paar, die ihn im Arm haben und in der Reha habe ich auch jemanden kennengelernt, der damit sehr zufrieden war.

Spritzt deine Mutter denn gegen die Thrombose Blutverdünner? Ich musste damals ca 6 Monate spritzen, erst 2xtgl, dann nur noch 1x. Außerdem musste ich einen Armstrumpf zur Kompression tragen, weil der Arm von der Thrombose stark geschwollen war. Dadurch wurde sie überhaupt erst entdeckt.
Als der neue Port gelegt wurde, habe ich mich mit meinen Ärzten darauf geeinigt, prophylaktisch Heparin zu spritzen, was ich jetzt, nach 2 Jahren, immer noch mache. Als Krebspatient hat man ohnehin ein höheres Thromboserisiko und wenn man schon eine Thrombose hatte, ist man doppelt gefährdet. Toll finde ich die täglichen Spritzen zwar nicht, aber es ist immer noch das kleinere Übel, denn auf dem Port möchte ich nicht mehr verzichten!

Schmerzen hatte ich nach der Thrombose nur gering, hauptsächlich von der Spannung in dem geschwollenen Arm. Habt ihr mit den Ärzten mal darüber gesprochen?

Wo wohnt ihr denn? Ich bin zu einem Phlebologen (Venenarzt) gegangen, um mich beraten zu lassen wegen dem neuen Port.

Ich wünsche deiner Mutter (und dir natürlich auch) alles Gute!

Liebe Grüße,
Mony

[christianl1979]

Hallo Mony,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich glaube ein Unglück kommt selten allein und warum sollte es auch bei "nur" einer Krebserkrankung bleiben. Ich habe mir vorhin leider nur kurz deine HP angesehen und Hut ab, wie du bisher deinen Lebensweg gemeistert hast.

Ja, es war die Vena subclavia, die ist jetzt auch bei meiner Ma dicht. Die Umleitung kann man bei ihr ebenfalls sehr gut sehen.

Derzeit sind sie von Infusionen auf Tabletten umgestiegen. Die verträgt sie gut und die Tumormarker sind weiterhin leicht rückläufig. Aber ich fürchte der Magen wird die Tablettengabe nicht ewig mitmachen und mittelfristig werden wieder Infusionen notwendig.

Bedingt durch eine Ablation auf der anderen Seite kann die andere Körperhälfte nicht genutzt werden. Hier sind keine Lymphknoten mehr vorhanden und angeblich darf dort dann weder Blut abgenommen werden noch eine Infusion angelegt werden.

>Spritzt deine Mutter denn gegen die Thrombose Blutverdünner?
Nein, nichts derartiges. Auch keinen Armstrumpf oder so, lediglich Manuelle Lymphdrainage bekommt sie.

>Schmerzen hatte ich nach der Thrombose nur gering, hauptsächlich von der >Spannung in dem geschwollenen Arm. Habt ihr mit den Ärzten mal darüber >gesprochen?
Der Arzt meinte bei ihr auch das würde von der Spannung durch den geschwollenen Arm kommen, aber aus der Lymphdrainage koennte man da nichts tun.

>Wo wohnt ihr denn? Ich bin zu einem Phlebologen (Venenarzt) gegangen, um >mich beraten zu lassen wegen dem neuen Port.
Wir kommen aus NRW, genauer aus dem Kreis Borken. Der Phlebologe im Krankenhaus hat sich alles angesehen aber er könnte nichts machen, die Vene werde zerstört und dicht, die Schmerzen würden so bleiben. Regional habe ich noch keinen alternativen Arzt gefunden, geschweigedenn einen Facharzt oder gar eine Fachklinik.

>Ich wünsche deiner Mutter (und dir natürlich auch) alles Gute!
Danke schön, sehr lieb von dir, das wünsche ich (wir) dir (euch) natürlich auch.

Das Leben ist schon schwer genug, aber solche Krankheiten machen es nicht wirklich leichter.

Gruß!
Christian

[Mice]

Hallo Christian,

Bedingt durch eine Ablation auf der anderen Seite kann die andere Körperhälfte nicht genutzt werden. Hier sind keine Lymphknoten mehr vorhanden und angeblich darf dort dann weder Blut abgenommen werden noch eine Infusion angelegt werden.

Ist bei mir genauso. Beim Blut abnehmen sehe ich es inzwischen nicht mehr ganz so eng, wenn es mal nicht anders geht, weil die Venen an meinem linken Arm nicht wollen und der Port nicht angezapft werden kann (z.B. bei meinem Hausarzt, weil er keine Portnadeln hat) lasse ich es auch mal aus dem rechten Arm nehmen. Sollte aber die Ausnahme bleiben wegen Stauung!

Nein, nichts derartiges. Auch keinen Armstrumpf oder so, lediglich Manuelle Lymphdrainage bekommt sie. Der Arzt meinte bei ihr auch das würde von der Spannung durch den geschwollenen Arm kommen, aber aus der Lymphdrainage koennte man da nichts tun.

Das wundert mich jetzt aber wirklich! Mir haben mehrere Ärzte bestätigt, dass ich Heparin spritzen muss, auch der Phlebologe!
Was meint denn der Physiotherapeut zu einem Armstrumpf? Wenn der Arm noch geschwollen ist, ist ein Armstrumpf eigentlich wichtig.

Ich würde euch raten, dass deine Mutter sich noch bei einem anderen Phlebologen vorstellt. Vielleicht sind meine Ärzte auch übervorsichtig gewesen und der von deiner Mutter hat recht, ich weiß es nicht. Aber bei einer Thrombose wäre ich immer vorsichtig und würde mir lieber eine Zweitmeinung holen!

Lieben Gruß,
Mony

[lizzy]

Hallo,

ich bin beidseitig BK und habe meinen Port in der rechten Leistengegend gelegt bekommen aus diesem Grund.
Leider ist das nicht sehr schön in dieser Gegend. Vor allem beim Laufen, Sport machen und mit der Garderobe. Auf der Reha hab ich auch Spritzen wegen Thromposengefahr bekommen.
Ist alles nicht so einfach.

lieber Gruss
Carmen