aggressive Fibromatose

[paula_lila]

Lieber Horst, liebe Betroffene,

ja wir wohnen wirklich weit verteilt, aber ich könnte mir vorstellen, daß es sicher schon hilfreich wäre sich einmal im Jahr "in der Mitte" zu treffen. Mir würde das auf jeden Fall etwas bringen.

Das mit einer Internetseite wäre auch machbar, würde aber sicher etwas Zeit brauchen... schliesslich will gut recherchiert sein. Damit die Inhalte wirklich etwas bringen und der aktuellen Forschung entsprechen. Aber das könnte man ja bei dem oben genannten Treffen besprechen.

Liebe Grüsse Paula_lila

[hippi]

Hallo Astrid!

Wie hast du dich entschieden? Kann Dir leider erst jetzt antworten, weil ich zur Zeit nur am Wochenende meistens in Internet komme (wenn überhaupt). Ich kann Deine Sorge sehr gut nachvollziehen. Ein richtig oder falsch gibt es hier wahrscheinlich trotzdem nicht; dafür gibt es einfach zu wenig Erfahrungen bzw. zuwenig erfahrene Ärzte und zu wenig MÖglichkeiten!
Ich wünsche Euch alles Gute!

Hallo Paula Lila!
Wie sind denn Deine Erfahrungen? Wo hast du die Fibromatose?
Ich finde Deine Idee mit dem Treffen wirklich nicht schlecht! Fragt sich wirklich nur wo die Mitte ist! Vielleicht könnten wir auch mal ne Umfrage machen, wer aus welchem Bundesland kommt? FÜrs Internet bin ich leider nicht gut genug um da eine WEbseite zu erstellen. Vielleicht hat jemand einen Bekannten, der sowas kann???

LG
Claudia

[paula_lila]

Hallo Horst, hallo Claudia und alle Betroffenen

Damit ich euch allen persönlich antworten kann und auch diejenigen erreiche, die das Forum nur lesen habe ich eine emailadresse eingerichtet.

Solltet ihr interesse am Treffen haben könnt ihr mir eine kurze mail schicken.
fibromatose_news@yahoo.de

Liebe Grüsse an alle

paula_lila

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Ja, das wäre doch eine gute Idee mit dem Treffen. Ich denke sich mal persönlich auszutauschen würde allen gut tun und ist auch was anderes wie zu schreiben.
Liebe Grüße Melanie

[Astrid67]

Hallo Hippi,


wie waren mit unserer Tochter bei Frau prof. M., ich muß sagen, das war die erste Ärztin bei der wir ads Gefühl hatten, dass sie wusste worüber sie spricht. sie hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und sie war die erste die sagte, das es von ihrem Armbruch im letzten Frühjahr(2005) herrührt. Weil der Tumor sich genau an der Bruchstelle befindet.
Auf Anraten von Ihr haben wir den OP Termin erst einmal abgesagt, weil sie der Meinung ist eine Medikamententherapie besser für unser Tochter wäre
(Tamoxifen und Sulidac) . Hast du eine Ahnung ob es Jemanden gibt der weiß ob diese Medikamente für Kinder (9 Jahre) überhaupt geeignet sind?


Liebe Grüße Astrid

[hippi]

Liebe Astrid,

man kann nie sagen, welche Entscheidung richtig ist, aber ich hoffe, daß Deinem Kind doch geholfen wird. Leider kenne ich mich mit den Medikamenten nicht aus, und ich glaube in dem Zusammenhang mit Kindern ist es auch oft wenig erprobt.

Hat Sie dir dazu nicht persönlich etwas gesagt?
Mir fallen leider auch oft die Fragen ein, nachdem ich wieder zu Hause bin und auch jetzt habe ich noch viele offene Fragen.

Falls Du das mit den Medikamenten machst, musst Du auf jeden Fall Blutwerte etc kontrollieren und da kann man ja auch schon feststellen, ob es z.b. Entzündungen oder Leberschäden hervorruft.

Immer positiv denken!
Alles LIebe
Hippi

[HeikeS]

Hallo zusammen,
ich habe seit ca.7 Jahren eine agg.Fibromatose unter dem linken Schulterblatt. Nach Bestrahlung war das Wachstum gestoppt, ging 2 Jahre gut.Als dann eine erneute Zunahme war bekam ich 20mg Tamoxifen. Der Erfolg hielt nur7 Monate an. Im November wurde ich operiert, mit Entfernung des Schulterblattes, und noch so einigem. Nun habe ich ein Rezidiv, wächst unterhalb der alten Stelle. Die Ärzte überlegen noch was jetzt zu tun ist, OP (mit event. Verlust des Armes), erneute Bestrahlung oder Interferontherapie. Hat damit Jemannd Erfahrung?
Antwortet bitte, danke.HEIKE

[tamakko]

Hallo Heike und alle anderen,

mit dem raten ist das bei dieser Krankheit so eine Sache, bei jedem verhält sich das Desmoid anders. Ich kann jedem nur empfehlen es mit der hochdosierten Tamoxifen(120mg)/Sulindac(300mg) - Therapie wenigstens zu versuchen, da die Nebenwirkungen verhältnismäßig gering sind (glaube bei Frauen stärker, als bei Männern wegen dem Tamoxifen). Falls das nicht wirkt kommen dann Bestrahlung, OP und evtl. Chemo in Betracht.

Nochmal zur Krankenkasse: die TK ist einsame Spitze. Habe am 24.09.06 den Antrag auf Verlängerung der Kostenübernahme hingeschickt. Heute (04.10.2006) kam die Antwort, dass sie die Kosten für ein weiteres Jahr übernehmen werden. Hatte in meiner Bitte um Kostenübernahme zwar anklingen lassen, dass die Therapie langfristig angelegt ist und 3 Jahre wahrscheinlich realistisch sind, aber das wäre wahrscheinlich des Guten zuviel gewesen. Und wenn das jedesmal so schnell geht, dann hab ich da auch kein Problem damit einmal im Jahr ein Briefchen hinzuschicken.

Zur Verlängerung habe ich ein Empfehlungsschreiben des Arztes und die aktuellen (verbesserten) MRT-Befunde hingeschickt, sowie eine allgemeine Krankengeschichte von mir (siehe auch vorherige Postings).

Gruß