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#1
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AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
Hallo lieber Egidius!
Schön mal wieder von Dir zu hören! Und noch schöner zu hören, daß bei der Nachsorge alles ok war! Auch wenn Dein Befund so stimmen sollte und die Wahrscheinlichkeit auf Metas denkbar gering ist, ist man doch immer wieder froh, wenn man das auch bestätigt bekommt! Es ist mir völlig klar, daß Du es nicht drauf abgesehen hast, irgendjemanden eins an die Backe zu kleben, aber so wie es jetzt ist, kann es ja wohl kaum bleiben! Die Idee ein "entscheidendes" Urteil zu erwirken, finde ich sehr gut. Du kannst auch mal bei www.medizinopfer.de reingucken, vielleicht kann Dir ja jemand einen Tipp geben oder sonst irgendwie weiterhelfen. Ich hoffe sehr für Dich, daß Du bald Klarheit - und zwar mit einem eindeutig negativen Befund - bekommst!!! Halt die Ohren steif! Alles Gute von Claudia |
#2
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AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
Um allen hier im Forum etwas Mut zu machen stelle ich diesen beitrag ein!!!!!
Ich habe - entgegen meiner Absicht meine Diagnose über ein Gericht prüfen zu lassen - über Prof. Enk mir den absoluten Spezialisten in der Diagnose geben lassen. Dieser hat mir Prof. Kerl von der UniKlinik Graz empfohlen, so dass ich über ihn eine letzte, also vierte Meinung eingeholt habe. Soeben habe ich seine Mail erhalten, die ich hier einkopiere: "Ich habe die histologischen Präparate mit der Nr. H16555-05 studiert und möchte Ihnen meine Diagnose mitteilen: Es handelt sich um ein schwierig zu beurteilendes Präparat. Auffallend sind – wie auch in vorhergehenden Befunden beschriebene – intraepidermale atypische Melanozyten, vor allem in Nestern. Insgesamt bin ich der Meinung, dass hier kein Melanom vorliegt, sondern ein atypischer melanozytärer Compound-Nävus. Eine Nachexzision wurde durchgeführt; weitere Therapiemaßnahmen sind nicht erforderlich. Sie können mich bei Fragen gerne anrufen.[/I] Also an alle: Kopf hoch und viel Zuversicht sowie Mut. Man Sieht an meinem Beispiel, dass auch Irrtümer jederzeit möglich sind. Viele Grüße egidius |
#3
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AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
Hallo,
klar, sind irrtümer möglich. Bei mir hat Graz als dritte Instanz die Malignität ausgeschlossen. Komisch, bei mir war dann doch glatt eine Mikrometastase in einem der Wächterlymphknoten.... Viele Grüsse JF |
#4
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AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
Lieber JF,
eigentlich hatte ich mich etwas beruhigt und war guter Hoffnung, so dass ich meine Beitrag als Motivation für alle hier im Forum eingestellt habe. Dies ist nun zerschlagen. Bei mir ist es jetzt so, dass ich mich als absoluten Grenzfall betrachte, ich habe nun zwei Diagnosen die ein MM bestätigen und ebenso zwei die ein MM ausschließen. Bei einen MM von 0,55 mm und Level III sehe ich bei dieser Lage eigentlich zuversichtlich in die Zukunft. Dennoch werde ich natürlich nach wie vor die Nachsorgen machen, gehe aber davon aus, dass ich nochmals Glück gehabt habe. egidius |
#5
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AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
Hallo egidius,
tut mir leid, dass sich Deine Hoffnungen zerschlagen haben. Aber ich finde es besser zu wissen, dass auch sogenannte Koryphäen bei einer schwierigen Diagnose daneben liegen können. Es wird Dir letztendlich niemand sagen können, was es tatsächlich war. Bei mir waren auch zwei Professoren sicher, dass es gutartig ist, ein Oberarzt war der Meinung malig. Die Wächterlymphknotenentnahme hat letztendlich die Diagnose gestellt, sonst hätte die vierte Stelle ihren Senf abgeben können. Ich habe in diesem Thread leider nicht lesen können, welche Differenzierung bei Dir gestellt wurde. Wäre zum Beispiel auch interessant. Deine Einstellung, Dich als Glückskind anzusehen, ist richtig. Freue Dich und gehe weiterhin regelmässig zu den Nachsorgeterminen. Sehe es als Gesundheitscheck an, der Dich vor bösen Überraschungen schützen wird. Viele Grüsse JF Ergänzung: Die Differenzierung ist im Thread enthalten, sorry. Du weisst hoffentlich, dass es Melanome gibt, die sich als gutartig tarnen (spitzoide Melanome) und Muttermale, sogenannte Naevus, die gutartig sind, aber nach außen als Melanom auftreten (Spitz-Naevus). Die Wahrscheinlichkeit herauszubekommen, was es letztendlich von beiden ist, ist extrem schwierig zu ermitteln. Es gibt darüber sogar eine Doktorarbeit. Geändert von J.F. (20.06.2008 um 17:57 Uhr) Grund: Ergänzung angehängt |
#6
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AW: Melanaom festgestellt; Sorgen und Nöte
hallo egidius,hallo j.f,
dieses wechselbad der gefühle finde ich auch gerade sehr anstrengend und scheint mir eine ziemliche herausforderung bei unserer krankheit zu sein. zuerst hauen sie dir brutal (wenn auch mit mitleid) die diagnose um die ohren, dann schneiden sie noch mal und machen eine sonografie und sagen :glück gehabt! hier ist der melanompass,kommen sie regelmäßig wieder... der hautarzt will mich vierteljährlich sehen ,das krankenhaus empfiehlt halbjährliche kontrollen bei euch ist es ja noch viel schlimmer als bei mir gelaufen. mal ja, mal nein und dann auch noch eine metastase... wie wirst du behandelt,j.f? herzliche grüße juwi |
#7
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AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
ja das mit dem wechselbad kenne ich nur zur genüge
mein hautarzt (privat) will mich alle 3 monate sehen und will auch alle 3 monate einen blutbefund mein 2. hautarzt (kasse) will mich nur alle 6 monate sehen und nur 1 x pro jahr einen blutbefund machen - das ist mir jedoch selber zuwenig. geht man zu zwei ärzten, dann hat man auch 2 verschiedene meinungen ........ ich wünsche euch allen noch einen schönen tag und wir lassen uns nicht unterkriegen.
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mein Mann: Adenokarzinom man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka |
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