Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

[maus]

Hallo Karin,

leider kan ich Dir keinen Rat geben.

Aber Du kannst Dich mal mit Prof Beger in Neu-lm in Verbindung setzen.

Er hat eine besondere Methode entwickelt .

Google mal ein bischen dann kannst Du einiges lesen.

Vieleicht konnte ich Dir etwas helfen.

Wünsche Dir viel Erfolg nach dem langen Verwirrspiel.

Viele Grüsse
Maus(Anita)

[solaris]

Hallo Karin!

Leider wird in vielen Fällen viel zu schnell operiert, ich halte einiges für Aktionismus.
In meiner Pankreatektomie-Selbsthilfegruppe haben wir mehrere Patienten, die wegen einer Entzündung operiert wurden, bei vielen hat es keine Verbesserung auf Dauer gebracht.

Es gibt ein paar Sachen, die dagegen sprechen:
1. Bei der pyloruserhaltenden Whipple-OP wird der Zwölffingerdarm mit entfernt (im Gegensatz zur duodenumerhaltenden Pankreaskopfresektion). Die Folge der verschiedenen Anastomosierungen ist, dass die Pankreassekrete und der Mageninhalt nicht mehr im Zwölffingerdarm aufeinandertreffen, wie es ursprünglich gedacht ist, sondern zeitversetzt im Dünndarm (das Essen früher als die Enzyme). Einige Ärzte meinen, dass dies keinen Unterschied ausmacht, was ich jedoch für falsch halte (wozu hat die Natur es so eingerichtet?). Der saure Mageninhalt wird nicht mehr ausreichend neutralisiert und die Pankreasenzyme können dadurch nicht mehr angemessen wirken, sie brauchen einen bestimmten pH-Wert, um überhaupt zum Einsatz zu kommen, was nun nicht mehr der Fall ist. Als einigermaßen bekömmlichen Ausgleich müsstest du also Magensäureblocker nehmen. Auf jeden Fall wird dein Darm mehr unverdautes Essen verwerten müssen, als normal ist.
2. Durch den Verlust des Pankreaskopfes wird deine exokrine Funktion eingeschränkt und du wirst sicher mit Enzymen substituieren müssen.
3. Dadurch wird der Rest deines Pankreas belastet.
4. Woher wissen die Ärzte eigentlich, dass in dem hinteren Teil deines Pankreas nicht schon winzige Entzündungsherde sind? Dies ist mit Untersuchungen kaum zu erkennen. Dann würde eine Resektion auf Dauer nichts bringen, eher fordert die höhere Belastung des Restpankreas eine Ausbreitung dieser Entzündungen heraus.
5. Die Galle kommt mit heraus, wieder ein Organ weniger.

Natürlich gibt es auch Pluspunkte:
1. Die Entzündungen könnten sich zu Nekrosen auswachsen, was so verhindert wird.
2. Schmerzlinderung, falls vorher Schmerzen vorhanden.
3. Möglicherweise ein geringeres Risiko, dass sich aus der Entzündung ein Karzinom entwickelt, das ist aber nicht nachgewiesen.
4. Ungestörter Abfluss der Sekrete, die durch die Schwellung beeinträchtigt war.

Ich selber bin dagegen, zu operieren, wenn es nicht unumgänglich ist, besonders bei einem derart hohen Organverlust in einer solch empfindlichen Region. Vielen Ärzten spreche ich auch ab, dass sie überhaupt eine Vorstellung davon haben, welche Stoffwechselfolgen der Eingriff auf Dauer (!) hat und dass ein Umbau und eine Umordnung von Organen nicht ohne weiteres zu verkraften ist. Mit den Folgen plagen sich nur die Patienten herum, die Operateure kriegen davon nichts mit und auch wenn, wird ein Rückfall gerne auf die tückische Krankheit geschoben und nicht an dem Eingriff gezweifelt.

Alles in allem musst du selber entscheiden, ob deine Einschränkungen das Risiko aufwiegen, dazu kann man als Außenstehender schlecht etwas sagen. Du solltest dich nur nicht von Ärzten zu etwas drängen lassen, weil diese meinen, sie hätten einen größeren Durchblick. Leider gibt es nämlich keine Untersuchungen, die die Lebensqualität von Operierten und Nicht-Operierten innerhalb mehrerer Folgejahre miteinander vergleichen, eine wissenschaftlich qualitative Aussage über die OP ist daher nicht möglich.

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.

LG,
solaris

[Lili]

Hallo Karin,
also ich würde es mir wirklich auch SEHR überlegen, mich einer explorativen Whipple-OP zu unterziehen. Es ist nunmal eine sehr schwere OP, die eben auch mit den üblichen Operationsrisiken einhergeht. Und die Whipple-Folgen sind auch nicht von schlechten Eltern. Ich weiß, wovon ich rede, denn ich habe mich - wegen eines Tumors - vor 5 Jahren nach Whipple operieren lassen müssen, zum Glück erfolgreich.

Klar, man kommt auch nach einer Whipple-OP früher oder später ganz gut über die Runden, aber gewisse Stoffwechselstörungen bleiben, trotz Enzymeinnahme.

Mir fällt auf, dass bei den zahlreichen bei Dir gemachten Untersuchungen noch keine PET dabei war? Die habe ich nämlich machen lassen, als Ende letzten Jahres ein vager Verdacht auf ein Rezidiv bestand und der Chirurg mir dringend angeraten hatte, mich unters Messer zu begeben. Die PET ist ungefähr dreimal so teuer wie ein CT und wurde von meiner (privaten) KV ohne weiteres übenommen, da dies allemal "billiger" war als eine womöglich überflüssige OP.

Abgesehen davon würde ich es für sehr sinnvoll halten, wenn Du Dir eine Zweitmeinung in einem anerkannten Pankreaszentrum holen würdest, wie etwa Heidelberg oder Ulm. Nur so auf Verdacht mal aufmachen und nachsehen finde ich als Argument für die Operation ehrlich gesagt nicht ausreichend.

Alles Gute, Lili

[Karin55]

@maus
Danke für die Info, Maus.

@ solaris

Danke für deine Informationen. Das ist es eben! Ich muss irgendwie wissen, dass diese Entscheidung zur Whipple auch sorgfältig getroffen wurde. Woher soll ich das wissen, wenn ich nicht einmal den Grund dieses Wandels kenne. Ich habe mir überlegt nachzufragen, aber es dann doch gelassen, weil ich dann natürlich nur die Variante vom Freitag erklärt bekommen hätte (wenn überhaupt). Vielleicht hätte ich mich dann doch zur kurzfristigen OP bereit erklärt.

Das Fatale ist ja leider nicht, ob ich mich wegen einer chronischen Pankreatitis operieren lassen soll oder nicht, sondern ob ich mich wegen des Krebsverdachts so schnell wie möglich operieren lassen muss.


@ Lilli

wenn sie wenigstens nur aufmachen würden! Aber sie wollen gleich die pylorus-erhaltende Whipple machen, weil nur so der gesamte Pankreas-Kopf auf bösartige Stellen untersucht werden kann. So einzelne Gewebeproben waren ja immer negativ.

Ich glaube nicht, dass sich die Ärzte das leicht machen. Aber leider habe ich jetzt mitbekommen, dass beide Entscheidungen die Richtigen sein können. Oder dass evtl. dort sogar noch Kompetenzgerangel eine Rolle spielen kann ... Wenn ich als Patientin inhaltlich mehr aufgeklärt werden würde (ich muss alles erfragen und selbst erforschen!), würde ich zu solchen Vermutungen vielleicht gar nicht erst kommen.

Ich habe für den kommenden Mittwoch einen ambulanten Termin in Bochum. Die Fahrkarte habe ich schon. Ich hoffe, dass mir dieses Gespräch Aufschluss geben kann, was zu tun ist, wenigstens eine Entscheidungshilfe. Aber du siehst, selbst in Heidelberg entscheiden sie mal eben anhand von schriftlichen Beurteilungen oder zwei CD, mal lieber doch eine Whipple zu machen. Es ist eigentlich fast irrsinnig von mir, dort Unterlagen hinzuschicken ohne mich selbst einzufinden. Hoffentlich kann ich das mit Bochum wieder gut machen.

Ja, eine PET wurde angedacht; allerdings ist die BSD so verquollen einschl. Zwölffingerdarm (floride Entzündung), dass auch diese Entzündungen als tumorverdächtig angezeigt werden könnten. Aber habe ich auch schon gelesen, dass es da einen Ausweg gibt, um die bösartigen Teile allein sichtbar zu machen.

Liebe Grüße

Karin

[solaris]

Hallo Karin!

Im Grunde könnte man bei allen Beschwerden, die auf keine Ursache zurückzuführen sind, Krebs vermuten oder etwas anderes Schlimmes.

Bevor nicht alle Diagnoseverfahren ausgenutzt wurden, halte ich die OP für Geldschneiderei.
Du kannst eine PET machen, eine Octreotid-Szintigraphie (zeigt allerdings nur endokrine Tumorzellen an) und auch eine Bauchspiegelung, ich finde es unverantwortlich, dir ohne diese Sachen eine Whipple anzubieten. Über solche Ärzte könnte ich mich nur aufregen.
Einer Bekannten ist das gleiche passiert, Prof. Schoenberg in München wollte sie sofort operieren (im Nachhinein haben wir erfahren, dass er immer sofort schneiden will), sie hat sich aber geweigert.
Mein Arzt führt nicht einmal eine Spiegelung durch, solange es nicht unumgänglich ist, obwohl ich Verdacht auf ein Rezidiv hatte. Die Vernarbungen in der Bauchhöhle sind das nicht wert, bevor nicht alles andere abgeklärt ist.

Außerdem müssen sie doch berücksichtigen, wie lange du schon mit deinem möglichen Karzinom lebst. Entweder ist es ein langsam wachsendes (sonst würdest du schon längst eine Raumforderung haben) oder es ist gar keins. Im zweiten Fall ist alles obsolet, im ersten könnte man immerhin noch sagen, dass man trotzdem etwas tun muss, um Metastasen zu verhindern.
Das Argument mit dem Metastasen steht aber auf recht wackligen Beinen. Schon ein Tumor, der nur einen Kubikmillimeter groß ist, besitzt ca 1 Mio Tumorzellen, wenn er also dazu neigt, Metastasen zu bilden, wär es rein logisch bei der Größe schon zu spät, um Metastasierung zu verhindern, dazu hatte er schon genug Gelegenheit, warum also plötzlich erst jetzt?

Alles Sachen, die mcih nachdenklich werden lassen

LG, solaris

[Karin55]

Hallo Solaris,

allerdings wurde im normalen Ultraschall (durch die Bauchdecke), und zwar insgesamt dreimal, ein echoarmes Teil entdeckt von insgesamt ca. 3 mal 3,5 cm (wobei ich nicht weiß, ob der Pankreaskopf dazugerechnet wurde - kann ich mir eigentlich nicht anders vorstellen). Aber in den anderen Verfahren war eben nur eine Schwellung zu sehen. Als die Chirurgen meine OP das 2. Mal ablehnten und ich fragte, was denn mit den "Ultraschall-Entdeckungen" sei, sagte man mir, die Endosonografie wird über die normale Sonografie gestellt und da sei eben nur eine Schwellung wie bei einer chr. Pankreatitis zu sehen. Herauszustellen ist, dass gerade die Chirurgen einen Eingriff ablehnten.

Bis dann am nächsten Tag bei der Unterredung mit den Internisten aus der Ablehnung eine OP-Indikation wurde ... Noch heute wüsste ich gerne, welches Argument der Internisten die Entscheidung zum Kippen brachte. Denn die "lieber Sicherheit haben als zu spät"-Variante lag ja schon Monate auf dem Tisch. Nur ich wollte bewusst nicht fragen, denn die Begründung wäre, wenn ich sie überhaupt erhalten hätte, bestimmt plausibel dargelegt worden und was soll ich als Laie dagegen sagen. Ich wäre vielleicht "umgekippt" und hätte nun schon den Whipple.

Uninteressant waren bei den letzten Entscheidungen jeweils die Blutwerte, die sich erheblich verbessert haben. Vielleicht haben sie wirklich keine Bedeutung, weil genug bildgebende Verfahren vorliegen, aber ich als Patientin erhielt darüber keine Auskunft außer "Das spielt jetzt keine Rolle."

Vom Geld her denke ich spielt es in diesem KH keine Rolle. Es wird der Pauschalsatz bezahlt und die Gehälter der Ärzte bleiben die gleichen. Auch bin ich mir sicher, dass sie gewissenhaft entscheiden wollen, aber ob sie richtig entschieden haben und alles berücksichtigt haben, weiß ich nicht.

Danke für deine Überlegungen, ich werde sie in Bochum mit ansprechen und gute Nacht

Karin
P. S. Dazu fällt mir ja gerade noch ein: Die haben schon im September 2005 im Rahmen einer computerunterstützten Darmspiegelung (weil der zu lang war und sie herkömmlich nicht weiterkamen) im gleichen KH schon einmal eine CT gemacht, wo beiläufig auch die BSD zu sehen ist, aber ohne Kontrastmittel. Da ist sie schon genauso groß. Das wurde mir einmal vom Stationsarzt gesagt, in keinem Bericht mehr erwähnt. Die Abbildung selbst war nicht optimal, aber immerhin war sie schon größer ... Ob die das vergessen haben???

[Martina R.]

Hallo Karin,
hab dir auf deine Mail geschrieben.
Martina