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#1
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Melanie
hast du das Sulindac denn mittlerweile genehmigt bekommen und nimmst es eventuell schon? Du hast geschrieben, dass man Studien über die Wirkung von Sulindac mitschicken sollte, hast du denn welche? LG Jutta |
#2
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
zu deiner Frage ich bin bei der IKK direkt Südwest, habe aber auch nur eine vorläufige Genehmigung bis Oktober, dann muss wieder neu entschieden werden. Mein Informationsstand ist, dass es kein adäquates Medikament außer Sulindac gegen den Desmoid gibt, alle bisherigen Versuche mit alternativen Medikamenten sind kläglich gescheitert. Von der juristischen Seite ist Sulindac ein Medikament was für andere Erkrankungen zugelassen wurde, dass es auch gegen den Desmoid hilft ist eine angenehme Nebenwirkung (wenn man denn einen solchen hat). Die Krankenkasse kann sich somit auf die Hinterbeine stellen und die Übernahme verweigern. Ein Gerichtsurteil besagt, dass schwerkranke Patienten eben doch einen Anspruch auf solche Medikamente haben und die Kasse dies bezahlen muss, die Definition von schwerkrank ist jedoch weiterhin offen. Zurzeit läuft ein anhängiges Verfahren um eben diese Definition zu klären, bis es zu einem Urteil kommt, heißt es kämpfen, kämpfen, kämpfen. |
#3
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Zusammen!
Melanie, hast du denn irgendwelche heftigen Nebenwirkungen durch das Tamoxifen? Welche Auswirkungen hat das z.B. auf die Regel , Haare oder so?Merkst du da irgendwas? Ich selbst warte noch auf meine Antwort von meiner Krankenkasse . Das ist echt übel und ich vermute, daß die sich auch dagegen sträuben! Daher will ich wahrscheinlich Ende des Jahres wechseln (und dabei kann ich sogar noch sparen, denn einige Krankenkassen sind sehr teuer)! Daher würde mich auch sehr interessieren, welche KRankenkassen das meist eher übernehmen und welche weniger. Das Problem ist auch ( @jutta, siilverlady) , daß ich keine Bescheinigung oder Studien vom Arzt/Hausarzt bekomme. Weiss jemand weiter oder hat jemand STudien oder Unterlagen, die helfen können?? Weiterhin würde mich von denen, die Sulindac schon bekommen haben , interessieren, wo sie das herbekommen haben(welche Apotheke, Internet), dasich da auch heftige Preisspannen manchmal ergeben! Ich musste jetzt auf Privatrezept für 50 tabletten 100 mg 18 euro + 5 euro bearbeitungsgebühr= 23 euro zahlen. Aber im Internet hab ich noch keine apotheke aus dem ausland gefunden, die das liefert (z.b. aus holland etc). KAnn mir jemand weiterhelfen?? gruss hippi |
#4
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo!
Hallo Hippi! Meine Nebenwirkungen vom Tamoxifen ist, das ich sämtliche Anzeichen der Wechseljahre habe. Meine Gebärmutter wurde mir entfernt. Aber ich denke, dass die Periode ausbleiben würde. Das einzige Problem der Haare ist, dass sie sehr trocken sind. Hallo Jutta! Um Studien über sulindac zu finden, kannst du einfach mal über "Google" gehen und dort Desmoid eingeben. Da findet man dann was. Bin noch auf der Suche nach einem Arzt der mir das Sulindac verschreiben wird. Werde alles daran setzen, dass dann auch die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Denn es kann ja nicht sein, das es ein Medikament gibt, wo es bewiesen ist, das es hilft und keiner will es verschreiben oder die Kosten tragen!!! Denn wenn wir nichts unternehmen oder die falschen Medikamente nehmen, dann wird alles noch schlimmer und für die Krankenkasse wird es noch viel teurer! Liebe Grüße Melanie |
#5
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Horst,
ich war gestern bei Frau Prof. Dr. M.. Ich werde jetzt in den nächsten 14 Tagen mit der Tabletten-Therapie anfangen. Die Kosten für das Sulindac muss ich erstmal vorstrecken. Du hast gesagt, dass du das Sulindac aus den Niederlanden bekommst. Kannst du mir sagen, ob du es aus dem Internet bestellst und wenn ja unter welcher Internet-Adresse und heißt es in den Niederlanden Sulindac oder hat es einen anderen Namen. Viele Grüße Jutta |
#6
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
ich beziehe das Sulindac nicht aus dem Internet, sondern aus der Apotheke in meinem Ort. Es ist relativ einfach, ich gebe das Rezept ab und die Tabletten werden bestellt. Lass dir doch die Tabletten von deinem Arzt auf Privatrezept verschreiben und das Rezept kannst du dann ja auch in der Apotheke abgeben, ich denke mal die dürften keine Probleme damit haben. Gruß Horst |
#7
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Horst,
danke für deine schnelle Antwort. Sie ist zuversichtlich, aber da ich schon voroperiert bin sagt sie wird der Tumor erstmal ca. 1 Jahr weiter wachsen. Wenn er dann aufhört zu wachsen habe ich gewonnen. Die ganze Behandlungsdauer soll zwischen 3 und 5 Jahren liegen. Leider muss ich am Freitag noch einmal zu ihr. Da ich vor ca. 10 Jahren schon mal Darmpolypen hatte, will sie unbedingt eine Darmspiegelung machen. Ich hoffe sie findet dort nicht irgendetwas und wenn schon dann hoffentlich "nur" Polypen. LG Jutta |
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