Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Gigi]

Liebe Margrit,
danke für deine lieben Worte - ich weiß ja, dass du auch schon so viel mitgemacht hast und bewundere dich, wie positiv du geblieben bist. Ich bin ja auch bereit zu kämpfen und weitere Therapien durchzustehen, weil ich leben möchte. Nur die Angst, ob es denn für mich überhaupt ein Mittelchen gibt, das hilft und die Tatsache, nie mehr gesund werden zu können und verfrüht zu sterben, macht mich so fertig.

Liebe Mony,
danke für dein KH-Beispiel, das uns zeigt, dass man auch mit Metas noch 13! Jahre leben kann. Danke, dass du einen Funken Hoffnung geschickt hast! Ja auf alle Fälle weiterkämpfen, das ist richtig. Übrigens mir macht diese Hitze auch total zu schaffen! Aber ich habe mich wieder aufgerappelt.

Liebe Bettina,
heute geht es mir wieder ein bißchen besser und ich will unter allen Umständen auch noch mindestens 13 Jahre auf Erden bleiben. Auch dein Beispiel baut mich auf, nur mache ich mir am meisten Sorgen um meine Lungenmetas - vor lauter Angst leide ich schon sehr unter Atemnot. Du hast Recht - ich wäre für 6 weitere Jahre ja schon so dankbar. Und vielleicht ist dann die Forschung ja schon weiter .... Schritt für Schritt. Was besagt diese Gemzar-Studie denn? Welche Medikamente bekommst du? Bei mir soll jetzt nächste Woche Dienstag erst mal eine Leberbiopsie gemacht werden, denn alle hoffen, dass sich mein Her2neu-Faktor geändert hat und ich Herceptin bekommen kann. Hm, ansonsten noch ein neuer Vorschlag Xeloda als Chemotablette in Kombi mit Avastin (Mittel, das den Tumor von den Blutgefässen abtrennen soll). Kann ich aber in keiner Studie machen, und dann ist die Frage, ob die Krankenkasse das Mittel überhaupt zahlt, weil es noch nicht für BK zugelassen ist. Ich danke dir für deine lieben Worte und drücke dich mal ganz fest

Liebe Jette,
bei mir wurden Lungen- und Lebermetastasen festgestellt. Ich bin derzeit auch erst noch am Rausfinden, was die Ärzte sich für mich vorstellen können. Xeloda wurde schon ein paar Mal genannt. Wenn es etwas neues bei mir gibt, schreibe ich dies natürlich. Liebe Grüße an deine Ma.

Alles Liebe und viele Grüße an alle, Gigi

[Gigi]

Liebe Bettina,
ich hoffe es geht dir einigermaßen. Fängst du jetzt am Mittwoch mit der Chemo an? Was wird dir verabreicht? Gezmar ist ein Wirkstoff, oder, und wird dir nur ausschließlich der verabreicht?

Liebe Jette,
eine weitere Meinung von heute lautet: Navelbine in Kombi mit Xeloda-Tabletten. Mal sehen, worauf es bei mir hinausläuft. Holt sich deine Ma auch verschiedene Meinungen ein oder woran liegt es, dass noch kein Therapievorschlag vorliegt!?

Ich wünsche euch alle Liebe und Gute
und sende viele liebe Grüße Gigi

[Gigi]

Hallo an alle,
leider meldet sich hier keiner mehr - wahrscheinlich seid ihr alle beim Baden!? Bei mir wurde jetzt als weiterer Therapievorschlag eine Hochdosischemo in den Ring geschmissen . Kann man sowas denn durchstehen? Und ich habe gehört, dass die gar keine solch dollen Erfolge bringen soll. Kennt sich jemand damit aus?

Liebe Grüße Gigi

[Jette]

Liebe Gigi,

meine Ma hat jetzt von dem Arzt Xeloda bekommen. Jetzt soll geguckt werden, ob es anschlägt. Sie verträgt es bis jetzt gut.

Alles Gute, Jette

[Tina37]

Hallo,

also zum Verkochen von Lebermetas kann ich euch einiges erzählen. Wir hatten das Thema neulich samt Referent (Oberarzt) von der Uniklinik Großhadern in der Selbsthilfegruppe (aber kein BK). Ich bin selbst nicht betroffen.

Dabei ging es um RFA. Die RFA (Radiofrequenzablation) verwendet hochfrequenten Strom, um in einem eng umschriebenen Areal Hitze zu erzeugen und damit Gewebe zu zerstören. Dabei wird die Metastase verkocht. Diese Methode wurde bisher im Klinikum Großhadern seit 1999 über 450 mal erfolgreich eingesetzt, um Lebermetastasen zu beseitigen. Es handelt sich hierbei um eine inzwischen ausgereifte Methode, die sehr wenig Komplikationen und Nebenwirkungen für den Patienten mit sich bringt. Eine Webseite habe ich natürlich auch für euch: www.radiologie-lmu.de. Da wird die RFA noch mal gut erklärt. Die Methode kann angewendet werden wenn die Anzahl der Metas auf der Leber weniger als 4-5 ist und die einzelne Meta nicht größer als 4 cm ist. Wenn die Metas größer sind oder zu viele geht die RFA nicht mehr, man hat ja nicht unbegrenzt Platz auf der Leber und umliegendes Gewebe wird ja teilweise mit verkocht. Der Eingriff dauert ca. 20 min. bis 1 Stunde nach der Nadelpositionierung, meist wirds im CT gemacht mit örtlicher Betäubung. Ich habe Vorher-Nachher-Bilder gesehen, auch von einer BK-Patientin, also super, was man damit erreichen kann. Aber es kommt auch nicht für jeden Fall in Frage, das muss man vorher abklären.

Dann gibts nocht LÌTT, das ist mit Laser und wird im Kernspin gemacht. Ebenfalls ein minimalinvasiver Eingriff, komplikationsarm. Ich glaube, auf der Webseite steht auch darüber etwas.

Wenn jemand eine zweite Meinung von dem entsprechenden Doktor möchte, bitte einfach eine PN an mich schreiben.

Allen BK-Betroffenen wünsche ich das beste!!

lg
Martina

[Tina37]

Noch was:

Die Infos findet ihr auf der Webseite, wenn ihr links auf "Patienteninformation" klickt und dann bei Radiofrequenz-Ablation.

[Bianca 27]

Hallo liebe Gigi,

tja gibt Menschen die müssen immer überall hier schreien
Heute morgen hat es mich mal eiskalt erwischt- mitten beim putzen hat mich das heulende Elendtier gebissen...
Aber nu ist schon wieder besser- Mist verdammter- ich will mich ja gar net hängen lassen- aber langsam wirds echt eng...

Eigentlich wollt ich nach Boltenhagen- an der Ostsee- hab so lange auf einen Termin in einer Seeklinik gewartet- weil ich gedacht hab- ist prima für meine gestresste Lunge... Nu wird es wohl nix werden
Aber ich warte es erstmal ab-

Wie siehts bei Dir aus- für welche Therapie hast Du Dich/ bzw die Ärzte entschieden? Und wie geht es Dir damit? Bist Du zufrieden oder eher skeptisch?

Lass Dich mal umarmen- wird alles wieder werden

Liebe Grüße

Bianca

[Axi]

Hallo ihr lieben,

ich selbst bin ja nicht betroffen sondern meine Schwester - bei ihr wurde der BK vor 7 Jahren festgestellt - 3 Jahre später waren dann die Knochenmetas da - und vor eineinhalb Jahren wurden in der Leber Metas festgestellt.

Sie bekommt jetzt seit eineinhalb Jahren Dauerchemo - wobei die von 10 auf 8 Tabletten wegen dem Hand-Fuß Syndrom vor acht Wochen reduziert wurden.
Ihre Tumormarker waren zu Beginn der Behandlung bei 5700 und jetzt bei 480.
Zusätzlich macht sie noch Misteltherapie und ist beim Heilpraktiker in Behandlung.

Ich kann sie immer wieder nur loben - sie meistert das ganze sehr gut - sicher ich kann nicht wirklich in sie reinschauen - aber sie nimmt wieder am ganz normalen Leben Teil geht sogar stundenweise wieder arbeiten - weil es ihr Spass macht.
Ich wollte euch damit einfach nur sagen Kopf hoch und kämpfen - ist für mich sicherlich leicht gesagt - aber kämpft weiter.

LG Axi

[TinaGT]

Hallo Ihr Lieben,
ach Axi, solche Nachrichten brauche ich. Ich freue mich für Deine Schwester. Hoffentlich können wir nachziehen. Wie verhalten sich denn die Metas unter der Chemo? Sind sie konstant, oder sogar kleiner geworden? Bestell Deiner Schwester unbekannter Weise schöne Grüße und das sie weiter so machen soll.

Liebe Gigi,
ich mag schon gar nicht mehr schreiben, weil ich so gar nichts schönes zu berichten habe. Wann wird denn alles wieder ein wenig besser? Bin heute morgen aufgewacht und war schon zwei Minuten später am heulen. Ich habe jetzt schon so lange Krebs (1998) und war immer stark, aber im Moment könnte ich nur weinen. Habe richtig einen moralischen und das Gefühl ich schaffe das alles nicht. Wieviel kann ein Körper denn ab? Mit jeder chemo denke ich, wurden mir schon 10 Jahre geklaut. Jetzt habe ich anscheind auch noch eine Allergie gegen eines der Medikamente. Sehe aus wie ein Streußelkuchen und es brennt und juckt. Dazu die Übel- und Müdigkeit und und und...
Wie geht es Dir? Immer noch so eine Achterbahnfahrt der Gefühle? Wir schaffen das Gigi!!! Jetzt erst Recht!! Die ganze Quälerei darf nicht umsonst sein. Das Du mit der Therapie anfangen willst, kann ich gut verstehen. Man hängt so in der Luft, wenn nichts passiert. Wenn die nächste Zeit auch nicht schön wird, aber es wird etwas gemacht. Verstehst du wie ich das meine?
Ich drücke Dich ganz fest Hoffentlich wird die Situation schnell anders.

Liebe susaloh,
nicht (noch nicht)! Das bleibt auch so!!! Ich wünsche es Dir von Herzen.

Euch allen vielen Dank und eine gute Nacht.
Viele liebe Grüße,
Bettina

[Axi]

Hallo Tina,

meine Schwester heisst auch so !!! Fühl dich erst mal ganz fest von mir gedrückt !!!

Die Metas in der Leber sind seit der Chemo unverändert - nicht kleiner - nicht größer !!!
Ich hoffe nur mit jedem Tag den sie schafft auf die Forschung und auf neue Medikamente.

LG Axi

[Gigi]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure so lieben Worte. Es tut so gut zu wissen, dass da so viele sind, die mit einem ganz von Herzen mitfühlen.

Liebe Kava, würde mich schon sehr interessieren, was beim Thema Avastin rauskam. Interessiert mich nach wie vor, auch wenn ich wohl jetzt erst mal den Weg Navelbine/Xeloda oder Navelbine/Herceptin (je nach dem) einschlagen werde. Morgen soll es endlich losgehen.

Liebe Axi, danke für deine Zeilen über deine Schwester, das baut einen doch auf. Grüße sie auch ganz lieb von mir.

Liebe Bettina, ich fühle mich wie eine Gestrandete, deren Leben vorüber zieht. Ich muss mich so anstrengen, die ganz alltäglichen Dinge zu erledigen; Dinge die mir früher Spass gemacht haben ... was war das nochmal? Ich komme mir so verloren vor. Ich sitze oft nur da und starre vor mich hin. Ich nehme ein Beruhigungsmittel ein, ohne das würde ich wahrscheinlich auch nur noch den ganzen Tag weinen und das aber wiederum tut meiner Atmung nicht gut. Also versuche ich, mich nicht allzu sehr aufzuregen. Ich habe so ähnliche Gedanken, nämlich, wie lange halte ich bestenfalls, wenn die Metas nicht weiterwachsen, das ganze denn so unter Dauerchemo überhaupt durch!? Das ist jetzt dann auch schon meine dritte Chemo und der Körper ist doch irgendwann auch mal fertig. Jetzt muss ich nochmal fragen, du bekommst Navelbine in Kombination mit Gemzar oder was anderem? Und werden die Nebenwirkungen jetzt zur nächsten Infusion hin schwächer? Liebe Bettina, lass dich mal ganz fest drücken - wir müssen das schaffen, wir wollen doch leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele liebe Grüße an alle Gigi

[Bianca 27]

Hallo Ihr Lieben,

ich komme gerade vom Doc- und eigentlich fühle ich gerade glaub ich gar nix.
Hab jetzt die Bestätigung- Tumor ist 2,5x3,5 cm groß und liegt in der Lymphbahn unterm Brustbein. Und drückt- leider- die Blutverbindung zu Kopf ab. Plöt!
Nun ja- ich fang dann heute mal mit Xeloda an- was macht man auch sonst an nem Montagabend?

Meine Reha fällt dann auch ins Wasser- Chemobeginn in der Reha is net- toll! Nun ja- mit viel Glück kann es nächste Woche doch noch- halt ein bisserl verspätet losgehen.

Was hat der Tag bei Euch heute gebracht?
Gigi- Kava Ihr hattet doch heute auch nen Termin?

Bettina und Gigi, es tut mir so leid zu hören, daß es Euch kopfmäßig so schlecht geht. Lasst Euch beide mal ganz dolle drücken! Gerne würde ich Euch ein paar Sonnenstrahlen in die Herzen schicken, um die dunklen Wolken zu vertreiben! Leider gibt es kein Patentrezept für Zuversicht und Hoffnung.

Ihr Mädels- wir schaffen das-

Liebe Grüße

Bianca

[Bettina 40]

Hallo ihr Lieben,ich drücke euch die Daumen,das alles gut wird


Nur Mut
Wenn dich Sorge fast zerfrisst,
das Leben einfach trostlos ist,
dann lerne Kraft aus dir zu saugen,
seh alles mit der Hoffnung Augen!
Auch wenn du glaubst, es geht nicht weiter,
versuch ein Lächeln und sei heiter.
Das ist nicht leicht und schnell gesagt,
ich weiß, wie's ist, wenn man verzagt.
Ein jeder hat mal Last zu tragen,
wir müssen nur das Glauben wagen!
Drum sage ich dir heut " nur Mut ! "
Du weißt es ja....Alles wird gut.....