Jetzt Metas - was mach ich nur???

[TinaGT]

Liebe Gigi,
ich weiß nicht ob Du Dich erinnerst, wir haben zur gleichen Zeit Taxotere bekommen. Genau wie Du habe ich gedacht danach erst einmal Ruhe zu haben. Dem ist nicht so! Die letzte Chemo war Anfang Mai und letzte Woche wurden nach Knochenmetas (2005) Lebermetastasen gefunden. Ich weiß also wie es Dir geht. Ist das ein Schock nach der Quälerei.
Morgen habe ich einen Termin beim Onkologen um zu sehen wie es weiter geht. Er will mich in eine Studie nehmen, was aber zu scheitern droht, weil ich mir durch Bisphosphonate noch eine Kiefernekrose eingefangen habe. (Boh, hat man noch nicht genug? Das würde ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen!) Ich habe so eine Wut in mir. Eigentlich bin ich immer sehr positiv, aber mittlerweile fällt mir das doch sehr schwer.
Ich werde Dir morgen berichten was bei dem Gespräch rausgekommen ist. Vielleicht können wir uns ein wenig austauschen und leider wieder mal sagen: willkommen im club.
Viele liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket,
Bettina

[marjana]

[QUOTE=TinaGT]Er will mich in eine Studie nehmen, was aber zu scheitern droht, weil ich mir durch Bisphosphonate noch eine Kiefernekrose eingefangen habe. (

Liebe Tina,

kriege seit Juni auch Bisphosphonate und habe seither sehr oft "Zahnschmerzen" ... was ist das mit der Kiefernekrose ? Ich hab mich schon gefragt, ob es einen Zusammenhang mit der jetzigen Chemo gibt, war mir aber nicht sicher. Wie stellt man denn fest, ob einfach Zähne im Eimer sind oder ob eine solche Nekrose vorliegt ?
Über eine Antwort würde ich mich freuen.

Marjana

[Yelmara]

Hallo Marjana, ich weiss es nicht, aber ich vermute durch Röntgenaufnahmen.

Das Problem ist einen Zahnarzt zu finden, der sich mit Kieferknochennekrosen auskennt. Versuch es, Deine Yelmara

[Sissi47]

Hallo Mädels,

tja, meine Leukos machen irgendwie was sie wollen. So wurde meine (kleine)Chemo verschoben auf kommenden Montag. Ich versuche trotzdem, ruhig zu bleiben.

Ich hoffe, Ihr hattet ein schönes Wochenende ohne Nebenwirkungen und einem vorzüglichen Essensplan (Tina!!).

@Hi Gigi, ist bei Dir alles ok? Wie ist Dir das Xeloda bekommen? Ich hoffe alles im grünen Bereich.

Herzliche Grüße aus dem sommerlich warmen Bielefeld.

Sissi

[Gigi]

Hallo ihr Lieben,

nehme ja seit letzter Woche wieder Xeloda-Tabletten ein (in geringerer Dosis) und vertrage sie bis jetzt soweit ganz gut. Nur habe ich das Gefühl, dass sie mir immer sehr schell ein Völlegefühl bescheren, so dass ich gar nicht so viel essen kann. Immer nur Häppchen. Auch nachts muss ich oft an den Kühlschrank. Kennt das jemand? Kann das auch woanders herkommen? Ich habe einen richtigen Blähbauch.

Liebe Sissi, sind deine Leukos soooo niedrig, dass du die Chemo verschieben musstest? Bekommst du da keine Neupogen-Spritzen, um die Chemo einhalten zu können!? Wie geht es dir ansonsten? Halten sich die Nebenwirkungen weiterhin in Grenzen?

Viele liebe Grüße, auch an alle anderen, besonders Bettina und Mony (ich hoffe es geht euch gut und du Bettina kannst wieder ordentlich essen!!)
Gigi

[Mice]

Hallo ihr Lieben,

morgen ist Endspurt !!!!!! Habe extra eine Neupogen mehr gespritzt als sonst (natürlich auf Anweisung der Ärztin!), damit ich die Chemo auch ja morgen bekommen kann. Meine Leukos waren Freitag mal wieder auf 1,8 - bißchen wenig ! Sie sind aber von Navelbine fast immer in den Keller gegangen und meistens habe ich ab Donnerstag nach Chemo 2-3 mal gespritzt.

@Sissi, darum auch von mir die Frage, warum du kein Neupogen spritzt? Zu oft Chemo verschieben ist auch nicht das Wahre!

@Gigi, ich hatte dann 12x Navelbine und vorher 7x Taxol. Wenn mir im März jemand gesagt hätte, wieviele es insgesamt werden, hätte ich denen wahrscheinlich gesagt, sie können sich die Chemo ihr wisst schon wohin stecken, aber so schlimm war es dann doch nicht. Außerdem hat es mir auch viel Positives gebracht, weil ich ohne Chemo nicht nach Kassel in die Klinik gegangen wäre, also auch nicht auf neue Wege gekommen wäre. Also, nichts ist so besch...., dass es nicht auch gute Seiten haben kann!

Habe dir ja schon gemailt, aber zu deinen Problem mit dem Völlegefühl schreibe ich hier noch was, vielleicht hilft es auch anderen weiter!
Ich habe seit Jahren Reflux, d.h., mein Mageneingang schließt nicht richtig und es kommt zu Sodbrennen und auch ähnlichen Symptomen, wie du sie schilderst, also Völlegefühl, Schmerzen und Druck in der Brust etc. Inzwischen nehme ich Säureblocker nur noch nach Bedarf, sonst habe ich das über die Ernährung und ein paar andere Tricks ganz gut im Griff. Nach der Chemo hatte ich aber immer ein Kloßgefühl im Hals. Ich habe mir dann mal probeweise vorher Ranitic spritzen lassen (ist auch ein Säureblocker) und das hat geholfen. Es kann also durchaus durch die Chemo zu einer Übersäurung des Magens kommen, die man auch über die Ernährung kaum in den Griff bekommen kann. Dann helfen Säureblocker normalerweise ganz gut und man muss sich nicht rumquälen.

@Bettina, hoffentlich ist es ein gutes Zeichen, dass wir länger nicht von dir hören! Hängst du am Kühlschrank fest und holst das Versäumte aus den letzten Wochen nach? Wie geht es dir???

Liebe Grüße an alle,
Mony

Hallo Gitti,
tut mir leid, daß ich die Nutzungsbedingungen nicht richtig angewendet habe.
Aber da steht so viel drin, daß ich mir nicht alles merken konnte.
War keine böse Absicht.
Wird hoffentlich nicht wieder vorkommen.
Mit freundlichem Gruß
Loretta

[Sissi47]

Hi Gigi,

Du hast nach meinen Leukos gefragt. Ich weiß keine genauen Zahlen, aber sie sind wohl nur grenzwertig. Ich bekomme keine Medikamente, denn auch beim letzten Mal hat sich der Wert binnen einer Woche wieder stabilisiert. Vielleicht ist es einfach zu schnell hinter einander die beiden verschiedenen Chemos zu verabreichen.

Ich hoffe, dass Dir jemand Tipps in Sachen Völlefühl geben kann. Ich bin aber schon erleichtert, dass es Dir ansonsten einigermaßen gut geht.
Halt die Öhrchen steif.

Sissi

Allen anderen wünsche ich weiterhin einen schönen Sommertag!!!

[susaloh]

Hallo Gigi,
mir geht das ähnlich wie Caropepita. War auch ganz geschockt, als ich gestern aus dem Urlaub kam, irgendwie alles mal ne Weile vergessen hatte. Durch so eine Nachricht wird man dann wieder auf den Boden der Realität runtergebracht. Gerade weil du schon mit allem durch schienst und uns alle, die jetzt gerade in der Chemo stecken, im Taxotere-Thread so schön ermutigst, einem mit der Zeit wie eine persönliche Bekannte vorkommst, ist es so erschreckend. Aber ich finde Caropepitas Beitrag toll, sie spricht mir aus der Seele, und eigentlich hab ich gar nichts hinzuzufügen. Nur das ich dir alles alles Gute wünsche. Ich weiß, dass du auch diesen neuen Abschnitt des Weges meistern wirst.

Ganz liebe Grüße
Susanne

[Gigi]

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade von einem wunderschönen Spaziergang mit meinem lieben Mann und Hund zurück, aber es war irgendwie eher eine Art Abschiedsspaziergang - habe mal wieder meinen Lieblingsschlossgarten besucht. Ich fühle mich echt so schrecklich, als ob ich schon nächste Woche nicht mehr da bin. Einfach unbeschreiblich!

Liebe Bettina, natürlich erinnere ich mich an dich, ist doch klar, wir waren doch gemeinsame Kämpferinnen im Taxotere-Club. Das ist doch einfach schrecklich, dass du auch wieder aufs neue kämpfen musst und wir hatten doch soviel Hoffnung in Taxotere gesetzt. Ich würde mich sehr freuen, von dir zu hören, wie es denn so weiter geht. Werde auch von meinen Gesprächen berichten - ja dann haben wir hier wieder einen neuen Club . Ich würde dir gerne ein Kraftpaket zurücksenden, aber ich habe momentan keinen Funken mehr. Aber ich denke ganz fest an dich und dich mal ganz fest.

Liebe Bianca, liebe Kava, liebe caropepita und liebe Susanne vielen Dank für eure lieben Worte und ich würde mich über einen weiteren Austausch sehr freuen und denen, die keine Metas haben, wünsche ich von Herzen, dass sie das auch nie erfahren müssen!!!!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße Gigi

[Jette]

Liebe Gigi, liebe TinaGt und alle anderen,

bei Euch beiden habe ich gelesen, dass ihr leider Lebermetastasen und auch Knochenmetastasen habt. Meine Ma hat auch seit 2 oder waren es jetzt schon 3 Jahren Knochenmetastasen und jetzt sind Lebermetastasen festgestellt worden. Bei den Knochenmetastasen wirkt die Behandlung auch gerade nicht. Für die Lebermetastasen ist noch keine vorgeschlagen worden. Könntet Ihr mir sagen, was Ihr für eine Behandlung bekommt und was bei Euch wirkt?

Vielen Dank und alles Gute, Jette

[Gigi]

Liebe Margrit,
danke für deine lieben Worte - ich weiß ja, dass du auch schon so viel mitgemacht hast und bewundere dich, wie positiv du geblieben bist. Ich bin ja auch bereit zu kämpfen und weitere Therapien durchzustehen, weil ich leben möchte. Nur die Angst, ob es denn für mich überhaupt ein Mittelchen gibt, das hilft und die Tatsache, nie mehr gesund werden zu können und verfrüht zu sterben, macht mich so fertig.

Liebe Mony,
danke für dein KH-Beispiel, das uns zeigt, dass man auch mit Metas noch 13! Jahre leben kann. Danke, dass du einen Funken Hoffnung geschickt hast! Ja auf alle Fälle weiterkämpfen, das ist richtig. Übrigens mir macht diese Hitze auch total zu schaffen! Aber ich habe mich wieder aufgerappelt.

Liebe Bettina,
heute geht es mir wieder ein bißchen besser und ich will unter allen Umständen auch noch mindestens 13 Jahre auf Erden bleiben. Auch dein Beispiel baut mich auf, nur mache ich mir am meisten Sorgen um meine Lungenmetas - vor lauter Angst leide ich schon sehr unter Atemnot. Du hast Recht - ich wäre für 6 weitere Jahre ja schon so dankbar. Und vielleicht ist dann die Forschung ja schon weiter .... Schritt für Schritt. Was besagt diese Gemzar-Studie denn? Welche Medikamente bekommst du? Bei mir soll jetzt nächste Woche Dienstag erst mal eine Leberbiopsie gemacht werden, denn alle hoffen, dass sich mein Her2neu-Faktor geändert hat und ich Herceptin bekommen kann. Hm, ansonsten noch ein neuer Vorschlag Xeloda als Chemotablette in Kombi mit Avastin (Mittel, das den Tumor von den Blutgefässen abtrennen soll). Kann ich aber in keiner Studie machen, und dann ist die Frage, ob die Krankenkasse das Mittel überhaupt zahlt, weil es noch nicht für BK zugelassen ist. Ich danke dir für deine lieben Worte und drücke dich mal ganz fest

Liebe Jette,
bei mir wurden Lungen- und Lebermetastasen festgestellt. Ich bin derzeit auch erst noch am Rausfinden, was die Ärzte sich für mich vorstellen können. Xeloda wurde schon ein paar Mal genannt. Wenn es etwas neues bei mir gibt, schreibe ich dies natürlich. Liebe Grüße an deine Ma.

Alles Liebe und viele Grüße an alle, Gigi

[Gigi]

Liebe Bettina,
ich hoffe es geht dir einigermaßen. Fängst du jetzt am Mittwoch mit der Chemo an? Was wird dir verabreicht? Gezmar ist ein Wirkstoff, oder, und wird dir nur ausschließlich der verabreicht?

Liebe Jette,
eine weitere Meinung von heute lautet: Navelbine in Kombi mit Xeloda-Tabletten. Mal sehen, worauf es bei mir hinausläuft. Holt sich deine Ma auch verschiedene Meinungen ein oder woran liegt es, dass noch kein Therapievorschlag vorliegt!?

Ich wünsche euch alle Liebe und Gute
und sende viele liebe Grüße Gigi

[Gigi]

Hallo an alle,
leider meldet sich hier keiner mehr - wahrscheinlich seid ihr alle beim Baden!? Bei mir wurde jetzt als weiterer Therapievorschlag eine Hochdosischemo in den Ring geschmissen . Kann man sowas denn durchstehen? Und ich habe gehört, dass die gar keine solch dollen Erfolge bringen soll. Kennt sich jemand damit aus?

Liebe Grüße Gigi

[Axi]

Hallo ihr lieben,

ich selbst bin ja nicht betroffen sondern meine Schwester - bei ihr wurde der BK vor 7 Jahren festgestellt - 3 Jahre später waren dann die Knochenmetas da - und vor eineinhalb Jahren wurden in der Leber Metas festgestellt.

Sie bekommt jetzt seit eineinhalb Jahren Dauerchemo - wobei die von 10 auf 8 Tabletten wegen dem Hand-Fuß Syndrom vor acht Wochen reduziert wurden.
Ihre Tumormarker waren zu Beginn der Behandlung bei 5700 und jetzt bei 480.
Zusätzlich macht sie noch Misteltherapie und ist beim Heilpraktiker in Behandlung.

Ich kann sie immer wieder nur loben - sie meistert das ganze sehr gut - sicher ich kann nicht wirklich in sie reinschauen - aber sie nimmt wieder am ganz normalen Leben Teil geht sogar stundenweise wieder arbeiten - weil es ihr Spass macht.
Ich wollte euch damit einfach nur sagen Kopf hoch und kämpfen - ist für mich sicherlich leicht gesagt - aber kämpft weiter.

LG Axi