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  #1  
Alt 09.07.2006, 21:29
Uli1978 Uli1978 ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,

ich habe dir soeben eine E-Mail geschrieben, weil ich weiß, dass die Medikamente hier nicht genannt werden sollten (Schleichwerbung).

viele Grüße
Uli
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  #2  
Alt 10.07.2006, 13:09
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo!
Ich bin 32, meine Schwester 27. Nein, wir haben noch keine Vorsorgeuntersuchungen. Wenn wir aber eh zum Doc müssen, versuchen wir es so hinzubiegen, dass die neuralgischen Punkte untersucht werden. "Mich zwickt's im Bereich der Nieren" reicht i. d. R. als Indikation für Ultraschall aus ;-)

orgelbass
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  #3  
Alt 11.07.2006, 19:27
Uli1978 Uli1978 ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Orgelbass,

wenn ich ehrlich bin, habe ich nicht so viel Mut wie Du, aber unser Urologe (mittlerweile ein guter Freund der Familie) will meinen Bruder und mich bald mal zum Ultraschall bitten.

Mal sehen.
Tannacomp kommt übrigens seit heute zum Einsatz, der behandelnde Studienarzt meinte zu meiner Mum am Telefon: "Damit müssen Sie leben." und meinte den Durchfall - mit keiner Silbe hat er gefragt, wie es ihr sonst so in der Therapie geht... Scheiß Wissenschaftler, wollen nur ihre Ergebnisse und kümmern sich einen Dreck um die Menschen. Aber wir haben hier in der Gegend einen anderen Arzt gefunden, der auch mit Sorafenib arbeitet.

Entschuldige die derben Worte, aber ich kann manche Menschen einfach nicht verstehen!

LG
Uli
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  #4  
Alt 12.07.2006, 08:40
peti peti ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Uli,
ich hoffe Du hast meine Mail bekommen. Wenn Du Zeit hast teil mir doch mal mit ob Tannacomb Deiner Mutter hilft. Vielleicht können wir´s damit dann auch mal versuchen.
Lieben Dank
Peti
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  #5  
Alt 12.07.2006, 08:44
Uli1978 Uli1978 ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Peti,

ja, vielen Dank für Deine Mail. Ich bin bislang leider noch nicht dazu gekommen, Dir zu antworten. Daher hier: ich kann leider noch nichts zu tannacomp sagen, denn meine Mum nimmt das Medikament erst seit gestern. Aber ich weiß nicht so recht, ob es hilft. Ich erzähle ihr immer, dass es den anderen im Forum gut hilft - die Psyche auf das Medikament vorbereiten... Ich werde es sehen.

Ich melde mich, und noch mal vielen Dank,

LG
Uli
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  #6  
Alt 12.07.2006, 18:54
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Uli,
nun ja, mit Mut hat das glaub' ich nicht so irre viel zu tun. Ich hab nur (auch beruflich) gelernt, dass man manchmal ganz schön tricksen muss. Außerdem hat Mama zumindest eins bei mir und meiner Schwester geschafft: Aufgeben ist nicht! DAs Urteil an der Uniklinik Regensburg, dass Mama ein reiner Sterbefall ist (eigentlich sollte sie wohl schon seit ca. 2 Monaten den Grabschmuck von unten betrachten), haben wir auch nicht akzeptiert. Ich hab dann meine Freunde (da gibt's einen engagierten HNO-Arzt drunter, der Gott und die Welt unter den Ärzten kennt) aktiviert, mich mit Beihilfe und Krankenkasse angelegt, ca. 1000h im Internet recherchiert, mir einen Fachanwalt gesucht usw. usw..... Von vorneherein hatten wir abgesprochen, dass sich mein Schwesterherz (examinierte Krankenschwester, derzeit in Mutterschaft) um die häusliche Pflege kümmert und ich mach die Recherche, Schriftwesen, Rechtsangelegenheiten.... Bislang sind wir alle der Meinung, dass wir so (ich kann eh während der Woche nicht daheim sein - bin beruflich auswärts) die Ideallösung gefunden haben.

Tannacomp hab ich neulich mal selber ausprobiert, weil mich eine miese Darmgrippe erwischt hat. Es wurde besser, aber es ging dann doch nicht ganz weg. Hab dann noch so ein Hefepräparat genommen - ist nur die Frage, ob sich das mit Nexavar verträgt..... Frag mal in der Apotheke!

Wir sind übrigens recht zufrieden: Der neu gefundene Urologe (Uniklinik Regensburg - sprich Prof. Wieland & Co. haben noch nie was von Nexavar oder Sutent gehört, Dr. Stark in DEG schon) und unser Apotheker haben sich in die Materie eingearbeitet, dazu noch die Internistin vom Kreiskrankenhaus, die Hausärztin hat sich mit der Mistel auseinandergesetzt...... Du siehst: Wir haben da einige Doctores in ein Team gezwungen und bislang war das sehr gut so!

Alles Gute!


orgelbass
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  #7  
Alt 14.07.2006, 12:30
Barbara25 Barbara25 ist offline
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Ort: Niederbayern
Beiträge: 16
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo,

ich möchte mich erst einmal bei Orgelbass bedanken. Dadurch dass Du den engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf erwähnt hast, hab ich mich informiert und Dr. Stark hat sich eingesetzt, die Kostenzusage für Sorafenib für meinen dad zu erhalten. Nun nimmt er die Tabletten seit Dienstag, er war 3 Tage stationär in SR und ist jetzt zu Hause.
An Nebenwirkungen sind bis jetzt nur eine Rötung der Arme und Beine sowie ein RR-Anstieg auf 180/100 mm/Hg aufgetreten. Mit dem Blutdruck müssen wir aufgrund eines ausgeprägten Aneurysmas schon aufpassen, ich hoffe, dass wir das medikamentös in den Griff bekommen.
Ansonsten geht es meinem dad unverändert, er hat starke Rückenschmerzen, meint aber, dass diese von den Bandscheiben her kommen. Nun ja, jetzt heisst es erst einmal abwarten und hoffen, dass das Medikament hilft...

Auf jeden Fall vielen Dank!!!
Liebe Grüße Barbara
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