Inflammatorischer Brustkrebs

[gitti2002]

Hallo Meg,

du erhältst sicher noch einige Antworten auf deine Fragen, bis dahin hier einige Links über inflammatorischen Brustkrebs.

http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/...mamma_ca4.html
http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...rustkrebs.html
www.brustzentrum-duesseldorf.de = http://www.ebreastcenter.org/


Versuche auch mal hier im Forum "inflammatorisches Mammakarzinom" in die Suchfunktion einzugeben, es werden dir viele Threads darüber anzgezeigt.

Liebe Grüße,
Gitti

[Heike 1963]

Liebe Meg,

ich habe viel Gutes vom Brustzentrum Düsseldorf gehört. Vielleicht schaust Du mal, ob unter den Links von Gitti die WWW-Adresse dabei ist.

Alles Gute und viel Kraft für Deinen weiteren Weg!

Heike

[Margitta]

Hallo Meg
das wichtigste ist erst einmal ruhe bewahren und zu jeden Gespräch eine Person mitnehmen die gut zuhören kann.Der Vorschlag Düsseldorf ist Spitze
aber wie sieht es mit eine Termin aus (bekommst Du übers Internet)
Bin selbst betroffen seit Juni 2004 mit drei Metas in der Leber.
Ich wurde nicht opperiert weil es zu gefährlich war aber es ist in jedem Fall nicht gleich.Ich hatte 4 mal FEC danach 26 mal Chemo jede Woche mit den entsprechenden Zwischenuntersuchungen.Heute geht es mir gut die Leber ist frei und ein Resttumor in der Brust von 6 mm.
Also Ruhe Ruhe Ruhe nichts überstürzen.
Meine Empfehlung als Klinik Marienhospital Herne Senelogische Abteilung
Dr. Abdallah.Ist ein Brustzentrum und anerkannt in NRW
Herzliche Grüße Margitta

[Megan1971]

Hallo! Danke erstmal für die Beiträge und den Zuspruch. Mir gehen seit gestern alle möglichen Gedanken durch den Kopf. Denke das geht allen so die eine solche Diagnose bekommen. Kann jemand sagen wie die Chancen bei dieser Art Krebs stehen? Aber das wird wahrscheinlich davon abhängen, ob der Krebs bei mir schon gestreut hat oder? Die Ärztin gestern sagte, das ich auch wenn ich den Krebs primär besiegen würde, immer eine Risikopatientin bleiben würde. Vor allem weil dieser Krebs in den Zellen und in der Haut steckt und sich nicht "nur" auf einen Knoten beschränkt. Die Ärztin meinte auch, das meine linke Brust in jedem Fall abgenommen wird. Ein schrecklicher Gedanke, aber ich versuche das erstmal hinten an zustellen. Ich denke ich sollte eine Hürde nach der anderen nehmen und erstmal die Untersuchungen am Dienstag abwarten. Kann mir jemand einen Tip geben wie ich mit diesem ganzen Scheiss vernünftig umgehen kann? Ich heule ständig und möchte doch ganz gerne tapfer sein und mich nicht unterkriegen lassen. Mein Vater ist vor 4 Jahren an einem sehr seltenen Lungenkrebs verstorben und ich weiss was auf mich zukommen kann.

Lieben Gruss
Meg

[Vanilla]

Liebe Meg,

ja...diese Diagnose hat uns allen erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Weinen, Verzweiflung und hadern mit dem Schicksal waren bei uns auch da. Und das ist auch normal und völlig in Ordnung. Diese Krankheit überrennt einen innerhalb weniger Tage.
Wenn die Behandlung dann beginnt, wenn aktiv etwas gegen den Krebs getan wird, wird es besser. Es kommen zwar immernoch Tage, an denen du in ein Loch fallen wirst. Aber auch du wirst dich wieder aufrappeln, glaub mir.

Ich habe vor fast einem Jahr meine linke Brust verloren. Es ist schlimm, das stimmt. Es sind auch viele Tränen geflossen. Aber für mich war es in den Tagen nach der OP sekundär. Ich wollte den Krebs loswerden. Und mit der Amputation bin ich zumindest in dieser Hinsicht auf der sicheren Seite, da in dem restlichen Brustgewebe Ansätze von Veränderungen waren.

Und was die Prognose betrifft...zum inflammatorischen BK kann ich leider nicht so viel sagen. Ich weiß aber, dass hier Frauen mit dieser Diagnose sind. Vielleicht melden sie sich noch.
Auch meine Prognose ist nicht die beste. 5 befallene Lymphknoten, HER2 3+(eine Form, der eine besondere Aggressivität nachgesagt wird). Glücklicherweise keine Metastasen. Anfangs habe ich unwahrscheinlich viel gelesen über Prognosen und viele Tränen in mich hinein geweint. Das tu ich inzwischen nicht mehr (das Lesen, das Heulen überkommt mich immernoch so ab und an ). Es sind alles nur Statistiken, die über unser individuelles Schicksal so gar nichts aussagen können. Ich werde meinen ungebetenen Gast vertreiben, und zwar für immer und ewig! Das sage ich mir immer wieder. Und wenn es doch irgendwann eine negative Nachricht geben sollte, geht es auch dann weiter, irgendwie. Hier sind so viele bewundernswerte Frauen, die kämpfen und ihren Lebensmut und ihre Lebensfreude trotz so einiger Rückschläge nicht verlieren.

Liebe Meg, du stehst jetzt vor einem großen Berg, den du überwinden mußt und für den du viel Kraft brauchst. Aber du wirst es schaffen. Jag die bösen Zellen zum Teufel. Deine Brust kann wieder aufgebaut werden. Das war für mich damals beruhigend zu wissen.

Ich wünsche dir aller erdenklich Gute!

Vanilla

[apel68]

Liebe Meg!
Auch ich kann nachempfinden,wie verzweifelt du jetzt bist.Mir ging es im Februar diesen Jahres so.Ich wurde auch erst mit Antibiotika behandelt,weil man von einer eitrigen Entzündung ausging.Eine Woche später dann,als alle Befunde bei meiner Frauenärztin da waren(sie hatte die Brust punktiert),Überweisung ins Krankenhaus und die niederschmetternde Nachricht,es ist Krebs.Als dann die Ärztin zu meinem Mann und mir sagte,die Brust muß am besten ab,zog es mir zum 2.Mal den Boden unter den Füßen weg.Mein Mann und ich haben an diesem Tag einfach nur geweint.Aber mein Mann möchte nur,daß ich wieder gesund werde und ich natürlich auch.Also hab ich mich dem Schicksal gestellt und hab es durchgezogen.Mein Befund ist fast so wie bei Vanilla(nur 3 befallene Lympfknoten von 19).Wie Vanilla schon schreibt,es gibt immer mal Tage wo es einen wieder mal runterzieht.Wenn ich manchmal so vor dem Spiegel stehe,könnte ich heulen wie ein Schloßhund,meine schöne Brust...Und das in unserer Gesellschaft,wo soviel Wert auf Äußeres gelegt wird.Unsere Weiblichkeit....Aber man schafft es!!!Hauptsache den Krebs besiegen und leben!Montag hab ich meine letzte Chemo und dann wachsen die Haare.Da geht es wieder aufwärts.Und es ist richtig,wenn alles gut überstanden ist,kann man sich auch mit einem Brustaufbau beschäftigen.Glaub mir Meg,es geht immer weiter!Laß dich nicht unterkriegen!!!Auch du bewältigst diese schwere Zeit!
Die schwarzen Gedanken die du hast,kann ich auch nachempfinden.Ich bin Krankenschwester und habe schon viele Menschen an Krebs sterben sehen.Das macht mir auch Angst.Aber glaub mir,für uns gibt es noch viele schöne Jahre.Ich sag mir immer,mit der Brust ist auch der Krebs ab.
Ich umarme dich!
Susanne

[viola]

Liebe Meg,

ich habe zwar Angst, die regelmäßigen Leserinnen hier zu langweilen... trotzdem möchte ich Dir als Neubetroffene mit meiner (hier schon oft berichteten) Erfahrung etwas Mut machen. Ich habe die Diagnose 'inflammatorisches Mammakarzinom mit einer ausgedehnten Lymphangiosis carcinomatosa' im April 2002 erhalten. Bis zum heutigen Tag bin ich ohne Rezidiv und Metastase, und es geht mir insgesamt prima. Ich bin - wie Margitta - nicht operiert worden, habe mich aber zwei heftigen Chemos zu je 6 Zyklen und 30 Bestrahlungen sowie einer Aromatasehemmertherapie unterzogen. Ich hatte grosse Angst vor der Chemo, habe sie aber erstaunlich gut vertragen, nachdem ich eingesehen hatte, dass dies meine einzige Chance war zu überleben. Du musst nämlich wissen, dass die 'Schlacht' auf der systemischen (den ganzen Körper betreffend, nicht nur lokal die Brust) Ebene entschieden wird, wie mir ein erfahrener gyn.-onko. Professor sagte. Wichtig ist, dass sofort mit einer modernen Polychemotherapie (z.B. TAC) begonnen wird. Die schnelle Ausbreitung der Krebszellen über die Haut/Lymphbahnen (was den inflamm.Bk so gefährlich macht) kann dadurch nämlich meistens unterbunden werden.

Liebe Meg, fang gar nicht erst an, nach Prognosen und Überlebensstatistiken zu suchen! Sie sind schlecht, Du weisst es ja schon. ABER: sie entsprechen nicht den heutigen Gegebenheiten. Als die Daten, auf denen sie basieren, erhoben wurden, gab es die modernen Medikament (Taxane, Herceptin, Aromatasehemmer u.a.m.) und Diagnoseinstrumente noch nicht. Ausserdem geben Statistiken immer nur Durchschnittswerte für ein grosses Kollektiv wieder; über das Einzelschicksal des individuellen Patienten sagen sie gar nichts aus.

Wenn Du auf den folgenden Link klickst, erhältst Du unter meinem User-Namen einige Links zu weiteren Informationen:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...lammatorisches

Nur Mut, liebe Meg, auch Du wirst es schaffen! Pack die Therapie mutig an und vertraue auf Deinen 'guten Stern'. Unverzichtbar ist dabei aber natürlich, dass Du von kompetenten Ärzten in einem renommierten Brustzentrum behandelt wirst. Der inflammatorische Brustkrebs ist selten (man spricht von 3-5 %); es ist aber wichtig, dass Dein Arzt mit dem Krankheitsbild schon Erfahrung gesammelt hat. Frag ruhig nach, wie viele inflamm.MmCa. er, bzw. die Klinik, schon behandelt hat.

Alles Liebe
viola