Darmkrebs im Endstadium, Antikörpertherapie

[Thigi]

Hallo, liebe Jelly,

vielen herzlichen Dank für Deine Offenheit und Deine lieben Zeilen. Danke, daß Du Dir die Zeit dafür genommen hast.

Ist wirklich viel!!! wert, von Betroffenen zu "hören", wie sie sich fühlen und alles um sich herum wahrnehmen. Denn, irgendwie hätte ich auch nie geglaubt, daß da innerhalb der Familie diese Blockade sein kann, die es schwer macht, sich darüber zu unterhalten.

Werd mich um die Selbsthilfegruppe kümmern. Auch hab ich dran gedacht, mich kirchlich beraten zu lassen. Meine Ma ist evangelisch erzogen; evtl. kann man da was arrangieren, um ihr wieder Licht zu zeigen...

Ganz lieben Dank nochmals.

Viele Grüße und eine große Portion Kraft!!!

Sigrun

[Jelly]

Liebe Sigrun,

es freut mich sehr, daß ich Dir mit meinen Beiträgen helfen kann, Deine Mutter etwas besser zu verstehen. Für mich ist es unglaublich wichtig, daß mein Mann mich und meine Entscheidungen versteht und sie mitträgt, ich könnte das sonst garnicht bewältigen, ich hätte schon längst aufgegeben. Dabei möchte ich aber unbedingt auch ernst und wichtig genommen werden, der Gedanke, Deine Mutter "endmündigen" zu lassen, macht mir Angst, weil daraus hervorgeht, daß Du ihr Deine Vorstellungen "aufdrücken" möchtest, damit erdrückst Du sie aber, sie hat ein Recht, selbst über ihr Leben zu entscheiden, auch wenn sie Entscheidungen trifft, die Du nicht verstehen kannst oder willst. Sie hat eine Seele und eine Würde, die gerade in der Krankheit enorm leidet, wenn Du sie "endmündigen" würdest, wäre das wie ein Schlag ins Gesicht, das würde Deine Mutter nicht verkraften und Du hättest sie schon zu Lebzeiten verloren.

Wenn du das Gefühl hast, sie ist bei Deinem Vater nicht richtig aufgehoben, dann sorg doch dafür, daß Dein Vater Unterstützung z.B. von einem häuslichen Pflegedienst erhält, oder sprich den Pastor der Gemeinde an, daß er sich ab und zu für ein Gespräch mit Deiner Mutter oder mit beiden bei Euch einfinden möchte, schildere ihm Deine Sorge um die Mutter.

Ich verstehe Dich aber auch, die Behandlungsmöglichkeiten gerade bei Darmkrebs sind ja heute vielfältig und man möchte dann nicht begreifen, warum ein Betroffener Möglichkeiten nicht annimmt, wo Angehörige doch in allem eine Hoffnung sehen, den geliebten Menschen nicht oder nicht so schnell zu verlieren oder mitansehen zu müssen, daß der geliebte Mensch so leidet. Als Angehöriger ist man ja teilweise wirklich zur Hilflosigkeit verdonnert, was der Betroffene ablehnt, muß der Angehörige akzeptieren, da bleibt ihm keine Wahl...... und das ist super schwer und macht bestimmt auch total einsam, weil nicht Beteiligte wie z.B. Deine Freunde da garnicht mithalten können, die verstehen meistens garnicht, in welcher Not Du Dich befindest.

Dieses Forum ist garade aus diesem Grund ein so großes Geschenk, hier können Betroffene und Angehörige sich austauschen und Rat suchen und finden.

Ich wünsche Dir, daß Du den richtigen Weg findest, für Deine Mutter da zu sein, damit ihr noch ganz viel von einander habt.

Ganz viel Kraft und seit gut beschützt !
Liebe Grüße
Jelly

[Thigi]

Hallo, und dankeschön.

Meine Ma hat gestern zum zweiten Mal Antikörper bekommen. Danach hat sie gleich wieder geschlafen. Klang aber gestern abend ganz gut und hat auch Fußball geschaut. Heute werd ich bei ihr reinsehen. Aber wenn das Wetter so grottig ist, der Luftdruck niedrig, hat sie auch kreislauftechnische Probleme.
Jedoch, Peanuts im Vergleich.

Ansonsten werde ich mich an die Tipps halten

Liebe Grüße und ein gutes Wochenende Euch allen.

[Thigi]

Hallo,

meiner Ma gings gestern wieder nich sooo doll. Hat im Bett gelegen und auch nune ganz schönen Ausschlag bekommen. Aber die Sache soll wohl wirken, wenn man diesen Ausschlag bekommt. Also nehm ich es als ein gutes Zeichen auf.

Aufgrund Eurer Beiträge lasse ich jetzt auch "lockerer", was meine Ma betrifft. Hab mit ihr auch drüber gesprochen, daß sie für mich nach wie vor die "alte" ist, nur, daß eben ihr Körper hilfebedürftig ist, und daß ich ihre Entscheidungen akzeptiere und mich wirklich nach ihr richte, was Aktivitäten und Wünsche betrifft.
Glaube mal, sie hat das gut aufgenommen, und war sicherlich ein bisschen erleichtert. Möchte ja nicht, daß sie noch wegen mir unter Druck steht.

Bin froh, daß ich sie so habe, wie sie jetzt ist (besser, als sie gar nicht mehr zu haben!!!).

Meinem Bruder fallen leider auch nich allzuviele Dinge ein, die die Sache für Ma und uns alle erleichtern. Er ist immer nur - über ihren Zustand - "beeindruckt", wenn er bei Ma war...
Jeder geht eben anders damit um.
Ich bin da eben auch immer etwas ungeduldig etc.

Halte Euch auf dem Laufenden...
Nächsten Donnerstag is "Bergfest" für meine Ma. Dann hat sie noch 3x Antikörper und danne eine Pause
Ich freu mich drauf und hoffe, daß ihr eine gute Erholung zu Teil wird.


Danke Euch und liebe Grüße

[Thigi]

Hallo,

gibt erst mal keine guten Neuigkeiten von meiner Ma.
Momentan wird sie von starkem Fieber (bis 39,2°) geplagt und von Muskelverhärtungen und -krämpfen. Da ham wir schon (Vati und ich) Wadenwickel bis in die Nacht gemacht und Aspirin gegeben, weil sie stärkere Sachen ablehnt.
Sie nimmt ihre Vitamintabletten allerdings nicht. Das macht mich wütend. Denn eigentlich soll da alles drin sein, was ein Körper in ihrer Verfassung braucht!
Dann wären sicher auch die Muskelprobleme nich so akkut. Denn, sie kann kaum laufen und zieht dann ein Bein wie einen schweren Baumstamm hinterher.

Leider hat sie auch nicht viel Appetit. Und das Bestellen von Lieferessen klappt auch noch nich so. In Chemnitz sind die Anlaufpunkte gezählt...

Ich versteh halt nur nich, daß sie selbst so nachlässig ist und ihre Medizin nich ordentlich einnimmt. Was soll denn ihrem Körper noch geschehen? Die Nebenwirkungen sind doch jetzt eh nich mehr so ernst zu nehmen, oder? Was schlimmeres als Darmkrebs gibt es doch für sie gar ne.
Und dann, wenn die Probleme auftreten, ningelt sie. Wenn man aber mit der Medikamenteneinnahme diese Probleme vermeiden kann???

Es ist ein Spiel - auch mit meinen Nerven.
Man will ihr doch helfen; aber die stetig schlechten Nachrichten schlagen auf uns zurück und wir sind dann auch ratlos

Will nur hoffen, daß ihr Blutbild gut aussieht. Dadurch erhält meine Ma vielleicht wieder einen Motivationsschub

Naja, liebe Grüße erstmal.

PS: gibt es hier eigentlich auch sogenannte Forentreffen, bei denen sich evtl. die Angehörigen und die Betroffenen ab und an treffen? Is freilich kein schöner Anlaß, aber kann ja sein, daß es sowas hier scho gibt...

Danke

Sigrun

[Thigi]

Hallo wiedermal,

meine Ma hat eine Blutuntersuchung hinter sich, und der Dr. meint, es sähe gut aus.
Weiterhin hat sie das jetzt mit den Fieberattacken gut im Griff. Sie muß halt einfach ihre Medizin nehmen.

Einen neuen Menüservice probiert sie jetzt auch aus. Ab und an schmeckt es ihr richtig gut Da freu ich mich natürlich

Und, meine Ma hat sich entschlossen, daß ab nächste Woche auch der Reinigungsservice durch ihre Wohnung wuseln darf...
Endlich gehen mal wieder andere, fremde, freundliche Leut bei meiner Ma aus und ein... ABWECHSLUNG!!!

Bin überglücklich, wenn sie sich so fein macht wie am Wochenende
Da spüre ich doch noch Lebensfreude

[Jutta]

Hallo Sigrun,

Super, dass wieder frischer Wind in die 4 Wände kommt, das auch Dir Erleichterung verschafft. Dann wünsche ich Euch weiterhin tolle Nachrichten, und ein starkes Berg-Auf-Gehen.


Ab und zu finden Forumstreffen statt, bei denen sich triftt, wer gerade Lust und Laune hat. Oder den Weg dahin auf sich nehmen kann oder will. Die Damen vom Brustkrebsthread treffen sich regelmäßig in versch. Bundesländern. Wer allgemein für die Forumsteilnehmer als Nächste(r) ein treffen plant weiß ich leider nicht. Aber solche Treffen können auch sehr spontan entstehen. Aus welcher Ecke kommst Du? Vielleicht kannst Du im Chat- und Verabredungsthread mal ein Aufruf starten, wer in Deiner Nähe dazu Lust hätte.

[Marcel S.]

hallo,

also ich kann dir mal kurz beschreiben wie sich mein verstorbener Papa nach den oder mit den Antikörpern gefühlt hat !

Ich hoffe es hilft dir weiter !

Vor einem Jahr hat mein Vater angefangen mit der Chemo Avastin, zusammen mit 5 FU und Oxaliplatin. Diese Kombination hat er von Juli 05 - Januar 06 ohne Pause jeden Donnerstag bekommen (Avastin aber nur alle 2 Wochen). Er hat die Chemo eigentlich gut vertragen. Bei dem 1. mal hat er wegen Oxaliplatin etwas brechen müssen ! Avastin hat er sehr gut vertragen obwohl das auch keine Nebenwirkungen hat (meine jetzt brechen oder so !). Das Blut wird verdünnt dadurch und das kann zu einem Problem werden warum manche es auch absetzen müssen.

Ab Januar hat er neben Avastin auch Erbitux bekommen als Antikörper. Oxaliplatin wurde abgesetzt und Campto kam dazu. Nebenwirkung von Erbitux sind Pickel, Juckreiz usw. Fing beim Papa im Gesicht an und ging über den ganzen Rücken. Dagegen gibt es Salben und Creme und damit hat er es einigermaßen in den Griff bekommen. Campto hat die Nebenwirkung Durchfall. Das ist nicht eingetroffen !

Ja am 13.Mai ist er gestorben. Was hat die Chemo gebracht - kann man sich jetzt fragen ?!? Aus meiner Sicht hat er bis März 06 noch schöne Monate gehabt. Auch die Chemo hat er gut vertragen. Ab April wurde es schlechter aber keiner weiß ob es wegen den Nebenwirkungen war oder schon der Darm der aufgerissen ist. Es macht auch keinen Sinn darüber zu rätseln.

Antikörper sind aus meiner Sicht gut und geben der kranken Person Hoffnung ! Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen das ist auch ein großer Vorteil.

Gruß
Marcel

[DanaWrede]

Hallo Thigi!!

..habe gerade mal so Deine Beiträge gelesen. Deine Mum bekommt Erbitux??
.....in Verbindung mit.??
...ich muß dazu sagen das mein Mann(33) 2004 an einem Colonkarzinom erkrankt ist, welches auch schnell in die Leber gestreut hat...erst fing alles mit ner Studie an...hat er bestens über ein Jahr vertragen und es gab ständig Besserung...als das nix mehr war gabs im März diesen Jahres "normale" Chemo ....als das auch nix brachte Inniotekan mit Erbitux und Xeloda.
Leider stellte sich mit dem Erbitux ein Progress ein und ihm gings innerhalb weniger Wochen immer schlechter..nach der neuen Bildgebung nun der Hammer,
neue Metastasen und erneuter Wachstum in der einen Lebermetastase. Da wir von der Impfung mit dendritischen Zellen gehört haben gabs sofort nen neuen Termin für diese Untersuchung. Ich möchte Euch raten, wartet bitte nicht zu lange auf ein Kontroll-CT sondern drängt nach spätestens 8 Wochen darauf um sicher zu gehen dass es auch was bringt. Bei meinem Mann wars leider sehr spät und prombt zwei ganz kleine neue Metastasen in der Lunge. Lasst Euch aber nicht unterkriegen es gibt immer Hoffnung.
Macht das Beste aus Eurer Situation!!....wir durften uns heute auch anhören das Zucker das Tumorwachstum fördert und wir diesen möglichst einschränken wenn nicht sogar weglassen sollen...aber wenns nur das is...es gibt schlimmeres.
...Fühl Dich gedrückt...und Deine Ma natürlich auch!!...ich verstehe Deine Angst um Deine Ma bestens...hab ja meine im Oktober 2004 am Lungenkrebs verloren....denkt dran...jeder Tag is ein gewonnener!!
...Liebe Grüße Dana

[Thigi]

Liebe Jutta,
lieber Marcel,
liebe Dana,

ich danke euch ganz herzlich für Eure Beiträge. Jede Info von Betroffenen und deren Angehörigen hilft mir. Beim Verstehen und beim Handeln.

Meine besten Wünsche für Euch kommen von Herzen.

Und nochmals Danke.



Übrigens wohnen wir in Chemnitz. Leider werde ich meine Ma zu solch einem Treffen sicherlich nicht bewegen können, psychisch wie physisch...
Wenn sie jedoch ab und an noch so einen Kraftschub verspürt, gibt mir das wirklich Hoffnung und läßt mich wieder auf bessere Zeiten für Sie warten.
Es wäre ja schon viel, wenn ihr mein Vati nicht noch zusätzlichen Ärger mit seiner Art im Umgang mit ihr machen würde...


Liebe Grüße
Sigrun

und seid alle auch dolle