Follikuläres Lymphom

Hallo an alle Betroffenen,

habe die letzen Tage durch Zufall dieses Forum entdeckt und will da als Betroffener kurz berichten, was bei mir alles gemacht wurde.

Mein Name ist Lorenz und ich bin 45 Jahre alt.
Wegen einer Lympfknotenschwellung am Hals wurde bei mir im September 2000 eine Kernspindaufnahme gemacht. Mein Arzt hatte darauf hin den Verdacht, dass es sich hier um etwas bösartiges handeln kann und hat mich an die Klinik rechts der Isar in München verwiesen.
Dort wurde dann die Diagnose „Non Hodkin, niedrig maligne“ gestellt. Genau handelt es sich um ein Follikuläres Keimzentrumslymphom im Stadium 4 a mit Knochenmaksbefall. Zusätzlich wurde ein Harnstau an der rechten Niere festgestellt, was durch ein Lymphom am Harnleiter hervorgerufen wurde.

Ich wurde in eine Studie aufgenommen und für eine Chemobehandlung ausgewählt. Im Zeitraum Oktober 2000 bis Januar 2001 habe ich 6 Chemos (CHOP) bekommen, was ich sehr gut vertragen habe. Nach 4 Chemos wurde wieder Knochenmark entnommen und eine CT durchgeführt. Dabei wurde bereits eine komplette Remission festgestellt.
Zusätzlich wurden Stammzellen mobilisiert und entnommen, da ggf. eine Erhaltungstherapie mit Interferon in Frage kam.
Nach einem REHA Aufenthalt habe ich dann im April 2001 wieder zu arbeiten begonnen. Die vorgeschlagene Erhaltungstherapie mit Interferon habe ich wegen der beschriebenen Nebenwirkungen abgelehnt.

Bei einer Routinekontrolle im Januar 2002 wurde dann ein generalisiertes Rezitiv festgestellt.

Die Behandlung sah dann wie folgt aus:

2 x Chemo (IEV) mit erneuter Mobilisierung von Stammzellen und Sammlung nach Zyklus II.

Hochdosis – Radioimmuntherapie mit 451 mCi und CD 20 Antikörpern (Rituximab), mit nachfolgender autologer Transplatation peripherer Blutstammzellen.
Die Prozedur habe ich gut überstanden und wurde nach 5 Wochen aus der Klinik entlassen. Eine nachfolgende Untersuchung hat ergeben, dass bereits eine volle Remission eingetreten ist.

Trotzdem wurde noch eine weitere Hochdosis Chemo nachgeschoben, da man sich aus dieser kombinierten Hochdosisbehandlung einen nachhaltigeren Erfolg verspricht. Von „Heilung“ spricht natürlich niemand, sondern es geht darum, einen möglichst langen krankheitsfreien Zeitraum zu erreichen.

Diese Konsolidierung mit Hochdosis-BEAM und anschließender autologen Blutstammzelltransplatation wurde im Oktober 2002 durchgeführt.
Bis auf die wohl unvermeidbaren Probleme mit den Schleimhäuten habe ich auch diese Behandlung gut überstanden.
Jetzt bin nach nach einer Reha wieder so weit fitt, dass ich wieder zu arbeiten beginne.

Ich bin allerdings sehr unsicher, wie ich mich in Zukunft verhalten soll. Wie weit darf man sich dem beruflichen Druck und Stress aussetzen und was kann man tun, dass die Krankheit nach Möglichkeit ruhe gibt.

Wenn es da Tipps gibt, wäre ich sehr dankbar.

Ich bin bisher immer sehr positiv eingestellt gewesen, was mir sicher bei der Behandlung auch geholfen hat. Trotzdem bleibt die Angst, dass es wieder kommt.

Also, Kopf hoch und viel Mut an alle Betroffenen