Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Gerade kam das ok von der Beihilfestelle - damit wird Nexavar jetzt vollständig übernommen. Hoffen wir mal, dass es anschlägt, sonst müssen wir uns eben um Sutent bemühen.
Unser Arzt ist recht erfahren und an Studien beteiligt. Er arbeitet mit dem Klinikum Rechts der Isar und dem Klinikum Hannover zusammen. Glaube, das ist zumindest nicht das schlechteste.
Zusätzlich werden wir auch noch mit dem Tumorzentrum München in Kontakt treten, sobald meine Mutter wieder fit genug ist, um nach München zu fahren.
Mistel: Das klingt wirklich sehr interessant. Ich überlege ja, ob man das nicht mit Nexavar kombinieren könnte? Welche Erfolge hast du mit der Mistel? 4,5 Jahre sind ja bei Nierenkrebs richtiggehend super!!!
Bei den niedrigen Kosten glaube ich auch nicht, dass es da irgendwelche Probleme gibt....
Liebe Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
das, was Du über Euern Doc schreibst, klingt doch recht gut.
Ich weiß von einem Patienten in einer Studie, da wurde die Mistel zusätzlich zum Sutent zugelassen. Ich wüßte nicht, was bei Euch gegen eine gleichzeitige Misteltherapie sprechen sollte.
Für die Urologen ist die Mistel absolut unwirksam, für viele andere Ärzte auch. So spricht denn (m)ein Urologe jetzt von einer Spontanheilung, kann mir aber nicht erklären, warum die anfangs mindestens 12 Metastasen (nur Lunge) daran teilgenommen haben, aber eine einzige nicht.

Übrigens liegen Diagnose und Operation bei mir bereits 5,5 Jahre zurück, Nov. 2000. Mit der Mistel begann ich erst im Sept. 2001. Bis dahin habe ich nur mit Visualisierungen (nach Simonton), Angstfreiheit und nahezu unerschütterlichem Glauben an meine Heilung "gearbeitet". Weil die Metastasen aber ganz langsam größer wurden, bin ich auf den Vorschlag eines anthroposophischen Arztes eingegangen.
Beim 1. Nachsorgetermin (Jan. 2001) in der Klinik hatte ich auch dem anwesenden Assistenzarzt gesagt: ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt. Ich wußte nicht, daß er es notieren würde. Aber jetzt ist es aktenkundig. Ich hatte auch die ärztliche Drohung: wenn Sie keine Chemo (IMT) machen, sind Sie nach 12 - 18 Monaten tot.
Nach 7 Monaten Mistel traute ich mich endlich zur CT-Kontrolle. Alle Metastasen außer einer waren weg. Diese ist auch längst weg, aber eine einzelne ist ganz langsam wieder oder neu gewachsen, innerhalb von 3,5 Jahren auf 18 mm. Ich habe nun die Mistel intensiviert, schreibe jetzt weiter an meinem "Buch", befasse mich also wieder mental mehr mit dem Thema, und vertraue immer noch meiner inneren Stimme, die ganz am Anfang sagte: du schaffst das ohne Chemo.

Diesen Weg weiterempfehlen möchte ich durchaus nicht, es gehört schon eine Menge Furchtlosigkeit und Urvertrauen dazu, gegen den allgemeinen Strom der Angst und Angstmache zu schwimmen. Aber wenn sich jemand trauen sollte, es lohnt sich. Das Bildchen des Seiltänzers habe ich ganz bewußt gewählt. Ich weiß, daß ich nach Volkes Meinung über einem Abgrund tanze. Aber inzwischen scheine ich auch zu einem Brückenbauer geworden zu sein.

Es soll auch niemand sagen: ach die Mistel, das ist doch bloß ein harmloses Pflänzle. Ich erinnere daran, daß auch einige Präparate, die der "Chemo" zugerechnet werden, pflanzliche Wirkstoffe sind: Vinblastin, Vincristin u.a.
Falls Du weiteres zur Mistel wissen möchtest, sollten wir uns vielleicht besser per eMail austauschen.
Buchempfehlung: Dr. med. Bernie Siegel, Prognose Hoffnung. Ich bin begeistert!
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Ja, mit dem Arzt bin ich eigentlich recht optimistisch. Auch habe ich mir vorher schon überlegt, dass man die Mistel ja auf jeden Fall zusätzlich geben könnte.
Das mit den harmlosen Pflanzen ist leider weit verbreitet. Aber wir kennen auch noch einige Hausmittel aus Urgroßmutters Zeiten und da spielen Pflanzen durchaus eine wichtige Rolle. Arnikatinktur für Wunden, Hollunderblätter für Furunkel.... Und schließlich stammt ja auch das bekannte Aspirin eigentlich aus Weidenrinde.

Dass du 12 Metastasen mit der Mistel losgeworden bist, finde ich echt super! Das gibt doch Hoffnung! Die eine einzige ist mit 18 mm ja auch nicht soooo ein Monstrum.

Heute kam Nexavar an. Ich denke, man sollte das jetzt erstmal einige Tag geben und beobachten, wie es vertragen wird. Als nächstes dann die Mistel dazu. So kann man besser beobachten, was zu welchen Wirkungen und Nebenwirkungen führt...

Mit mentaler Kraft allein ist es momentan etwas schwierig: Meine Mutter hat dank einiger absolut super arbeitender Ärzte am Klinikum Regensburg einen schweren Schock erlitten und in Folge eine Amnesie entwickelt. Alles was mit Zahlen oder dem Klinikumaufenthalt und der Krebstherapie zu tun hat, kann oder will sie momentan nicht so richtig verarbeiten. Sie fragt zwar dann wieder nach und läßt sich vieles erklären, hat es dann aber am nächsten Tag scheinbar wieder vergessen. Klingt nicht grad danach, dass die mentale Kraft allein es schaffen könnte. Wir müssen wohl doch darauf bauen, dass Medikamente die Heilung zumindest einleiten und vielleicht zusätzlich einen Psychoonkologen hinzuziehen.

Gerne kannst du mir auch eine PN zur Mistel schreiben. Ich freu mich drauf!

Liebe Grüße

orgelbass

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
ob die Euphorie Deiner Mutter vom Nexavar kommt, weiß ich allerdings auch nicht. Aber Lebensfreude zuzulassen, ist durchaus ein Teil des mentalen Weges, bei dem man den Krebs zwar nicht aus den Augen verliert, aber ihn doch aus dem Mittelpunkt das Alltags schiebt, ihm nicht das Zentrum des Denkans und Handelns überläßt und ihm dadurch Kraft entzieht. Die teilweise Amnesie könnte auch ein unbewußter Selbstschutz sein.
Das Unterbewußtsein weiß ja sowieso viel mehr als das Tagesbewußtsein, und die optimistische Stimmung könnte sehr wohl eine Reaktion aus dem Unterbewußtsein sein, welches weiß, daß die Nexavar-Therapie zum Erfolg führt.
Ich sage: so könnte es sein.

Zu den Lebermetastasen: Sie sind ja ein Angriffsziel der Nexavartherapie. Ihr setzt eine sehr große Hoffnung in das Nexavar. So denke ich, daß die minimalinvasive Behandlung nicht im Vordergrund steht. Habt Ihr mit Eurem Arzt darüber gesprochen?
Falls aber ein anderer Weg infrage kommt, wäre an die Thermoablation zu denken, evtl. kombiniert mit einer Embolisation. Thermoablation wird von der Radiologie unter CT-Kontrolle gemacht. Ob und wo das in DEG, R oder N gemacht wird, kann ich Dir nicht sagen. Zwar weiß ich eine gute Adresse in HL, aber das ist vielleicht doch zu weit.

Nun hoffe ich sehr, daß Euer Arzt wirklich mit allen Details der Nexavarbehandlung vertraut ist, Euch genau so gut betreuen kann wie ein Studienarzt, und wünsche Euch einen vollen Erfolg.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Wir sind regelrecht sprachlos: Die Amnesie ist weg, Mama weiß die unmöglichsten Daten und Telefonnummern wieder auswendig. Seit einigen Tagen ist sie auch wieder im Haushalt aktiv und kocht sogar selber. Klingt vielleicht blöde, aber ich finde es schon sehr gut, wenn sie sich freiwillig wieder um solche Alltagstätigkeiten kümmert. Sie lässt sich auch zum Einkaufen fahren und und und - so fit war sie eigentlich schon seit über 1 Jahr nicht mehr.
Momentan geht übrigens operativ mit den Metastasen gar nichts - hab mich ziemlich eingehend erkundigt. Nun ja: Nächste Woche will der Deggendorfer Arzt das neueste Staging auswerten, dann sehen wir weiter.
Auf jeden Fall ist momentan alles denkbar positivst!

Liebe Grüße


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
das klingt überhaupt nicht blöd!
Im Gegenteil: Deine Mutter hat ihr Leben wieder selbst in die Hand genommen! Das ist eine äußerst gute Voraussetzung für eine positive Entwicklung der Krankheit, nein der Gesundheit.

Ich erinnere mich sehr gut an eine Geschichte, die mir vor vielen Jahren ein Arzt im KH erzählte: Eine Frau wird als austherapiert entlassen, sie soll ihre letzten Lebenswochen oder -monate zuhause verbringen, sich ein schönes Leben machen. Nach einem Jahr erscheint diese Frau wieder im KH "zur Kontrolle". Die Ärzte wundern sich sehr, daß sie diese Frau überhaupt noch einmal wiedersehen, und sie wundern sich noch mehr, daß vom Tumor nichts mehr zu finden ist. Offenbar hatte diese Frau sich so sehr wieder in den Alltag in der Familie eingebracht, sich an Kindern und Enkeln gefreut, daß der Krebs keine "Angriffsfläche" mehr hatte.

Ich habe die ganz große Hoffnung, daß Deine Mutter sich auf einem ähnlichen Weg befindet, momentan noch begleitet von der Sorafenib-Therapie. Und wenn sie dann erlebt, wie ihre Kinder sich mit ihr freuen, dann gibt das zusätzliche Kraft.
Sicher werdet Ihr die Ernsthaftigkeit der Krankheit nie vergessen, aber da, wo Freude angebracht ist, solltet Ihr sie auch zeigen.
Alles Gute weiterhin
Rudolf

[Urs]

Zitat von orgelbass

Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!


orgelbass

Lieber Orgelbass

Die Frage der minimalinvasiven Entfernung von grösseren Lebermetastasen hat mich auch beschäftigt. Ich versuchte so eine Behandlungsmöglichkeit zu finden für den Fall, dass bei mir Nexavar nicht mehr wirken sollte. Bin seit bald 4 Monaten in dieser Behandlung.
Ein Kollege von mir machte mich auf seine Erfahrungen aufmerksam. Er hat Prostatakrebs und bei dieser Krankheit eher selten vorkommende Ableger in der Leber (mehrere). Er hat sich nun in der Charité in Berlin nach dem sog. Afterloadingverfahren behandeln lassen. Behandlungsbeginn war Jan. 2006. Es werden Sonden in die Leber eingeführt und das Tumormaterial wird von innen verstrahlt. Ambulante Behandlung scheint möglich.
Ich habe diese Option mit meinem Onkologen besprochen. Er würde mir bei der näheren Evaluation dieser Methode behilflich sein.
Nun muss ich aber auch gleich betonen, dass ich noch keine weiteren Details kenne. Unter anderem ist mir noch nicht bekannt, ob Ableger von Nierenzellkarzinomen in der Leber auf diese Weise wirklich sinnvoll behandelt werden könnne.
So möchte ich meine Information mal nur als unausgereifte Idee verstanden haben.

Herzliche Grüsse
Urs

[orgelbass]

Hallo Urs,
danke für deine Nachricht. Unausgereifte, ja manchmal schon fast verrückt anmutende Ideen, scheinen mir in der Auseinandersetzung mit Krebserkrankungen äußerst wichtig zu sein. So manches Therapieverfahren ist genau aus so etwas entstanden. Bleib auf jeden Fall am Ball und lass mich weiteres wissen!

Gruß

orgelbass