Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Hallo sywal,

ich drück dir für morgen nachmittag ganz herzlich die Daumen!
Wie bekommst du denn deinen Befund? Telefonisch?

Dem Muster kann ich leider nichts entnehmen, weil ich es nicht öffnen kann.
Was bitte ist ein wps Dokument?

"Zur allgemeinen, schädlichen Sauferei" Zit. Urologe
Die persönliche Erfahrung, die ich dir gemailt habe und die nicht für die öffentlichen Ohren hier bestimmt war, geht ja auch nicht vom Konsum von Entwässerungstabletten aus.

Nein, Du und ich, bezüglich ärztlicher Diagnose und Behandlung, sind keine Ausnahmen. Wir sind auch nicht doof! Wir sind neugierig und darum lästige "Querulanten". Wir haben uns für die Autonomie entschieden, d.h. auch für sich selbst Verantwortung tragen. Selbst wenn wir einem Herrn (Weisungsbefugter!), als folgsame Patientinnen gehorchen würden, hätten wir die unerwünschten Nebenwirkungen falscher Diagnosen oder Therapien alleine zu tragen ("über die Nebenwirkungen fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker. Anmerkung.: oder das Salzamt!!). Darum sehen, in der Folge erfahren wir mehr, und sind auch eher verunsichert.

Wow...toll daß du auch so denkst!
Ich werde nie zu den Patienten gehören (können), die ihren Kopf nur zum Frisieren und Nicken verwenden, sondern zu jenen, die ihn zum Denken benützen.

Ob das immer nur positiv ist, sei mal dahingestellt....

LG und hoffentlich schönen Spaziergang mit


Nadja (die direkt vom Sonnenbad aufm Balkon kommt)______

[sywal]

Also Moment mal,
habe extra Urologen dazu geschrieben, daß niemand glauben kann Du hättest ein Alkoholproblem. "Sauferei" sagen halt jene Ärzte die meinen, daß eine bestimmte Menge Wasser (neutrale Flüssigkeit) nicht nötig sei. Ich trinke fast täglich mindestens 1l Wasser, gekauft denn aus der Wasserleitung könnte es
problematisch sein. Als ich Kind war durften wir nicht viel trinken, wegen dem pipi-gehen. Meine Mutter hat mir erzählt, sie durfte auch nicht.....
Aber, wenn ich einmal einen Tag vergesse, folgen die nächsten mit wenig Wasser und dann spür ich's, ich meine in der Niere. Vor meiner vorletzten OP sagte mir die Narkoseärztin, daß ich bis Mitternacht noch viel trinken soll, daß wäre besser.
Die alte Dame welche ich erwähnte, nahm keine Entwässerungspillen, sie trank ganz einfach nichts/zu wenig.
Mir ist's wurscht. So lange es nicht meine Niere ist. Ich brauch's, und ich merk's.
Darf ich Dich bitten, daß wir die "Sauferei" abschließen. Es tut mir leid, wenn ich Deine Gefühle verletzt habe!!
Aber mit der Zusendung des Verfügungsmusters habe ich mich sehr geplagt. War froh auch diese Möglichkeit hier, auf der ich mich ja schon auskenne, zu haben. Entschuldige bitte!

Ich find's nicht toll daß ich so denken muß (Hirn), ich hätte es liebend gerne anders, bin eben die Summe meiner Erfahrungen. Die Sarkomerln dauern schon zu lange, da hat man bereits zu oft hinter die Kulissen geblickt. Glaubst Du ich habe nicht auch einmal blind vertraut? Oooooch!!
Wäre bald wegen Gelenkschmerzen in einen Medikamentenversuch hineingerasselt. Die Ärztin füllte vor mir einen Fragebogen aus - hatte ich noch nie gesehen sowas. Dann stand im Beipack nur von Tierversuchen und es wurde jede Woche ein Laboruntersuchung empfohlen (was die Ärztin mir natürlich nicht verschrieb). Kam mir eigenartig vor, so hab ich mich bei der zuständigen Kammer erkundigt und im Anschluß daran das Zeugs nicht genommen. Bin in die Physikalische (10x Schwefelbäder bzw. Wasserturnen) und die Sache ist seit über 10 Jahren gut. Nur vergessen kann man sowas nicht.

Was wps ist kannst mich fragen, aber ich habe auch keine Anhung. Habe Dir die Sache jetzt in einem anderen Format geschickt.

Meinen Befund kann ich morgen ab 17 Uhr abholén. Hoffe auch daß die Bilder was geworden sind, gehustet habe ich jedenfalls nicht und bewegt auch nicht. Sag, hast Du auch einen Gurt und eine schwere Platte über den Körper bekommen? Das hatte ich bisher noch nie. Dachte zuerst die Assistentin will mich da anbinden.

Bitte träum ich? Ist das winke-smiley nicht immer gleich rechts gewesen?
Na dann schick ich Dir eben die Friedenspfeife
sywal

Hallo Sywal, *erstmaleinTaschentuchreich*


Entschuldige!!!
Jetzt muß ich den ganzen Tränensee hier aufputzen...
Danke daß dus nicht verraten hast mit dem Saufen
In meinem Alwa-Wasse ist auch nix drin- meistens jedenfalls
1 Liter trink ich übrigens auch.

Medikamentenversuche? An Menschen statt an Tieren? Ja gehört sowas nicht verboten??? Auch an Tieren meine ich...

Also gute Ärzte wissen, wie sie behandeln und versuchen nicht herum finde ich.
Aber mit diesen Dingen wird es gehalten, wie mit diesen dreien hier, oder?





Ja, ich hab auch so ne Platte und nen Gurt bekommen. Man wird ja richtig angeschnallt
Ich dachte, das bekommt man nur bei Metall im Körper?
Was hast du verschluckt? Ha?


LG, Nadja

[sywal]

"TU DEINEM LEIB ETWAS GUTES,
DAMIT DEINE SEELE LUST HAT,
DARIN ZU WOHNEN"

Guten Morgen Nadja,
oben hat Frau Theresia von Avila einen guten Tip für uns, den ich Dir gerne weitergebe.

Hoffe es geht Dir gut, und Du hast Dich gestern beim "Tränensee" nicht überanstrengt.Wie geht's denn Deinem Schüttelfrost? Hast ihn angebracht?

Bin mir nicht so sicher, ob ich auf die Therapieversuche eingehen soll, wenn Du noch nicht mal eine Diagnose hast, die Du annehmen kannst. Hast Du Dich schon entschieden was Deine nächsten Schritte, bezüglich Histo, sein werden? Ist in den nächsten Tagen fällig, denk ich - die Entscheidung. Das Procedere braucht ja auch seine Zeit - wenn was ordentliches dabei raus kommen soll.

An Metallen habe ich nur die "natürlichen" (Eisen, zeitweise auch zu viel) in mir, auch keine Zahnimplantate, was nicht heißt, daß die Zähne in meinem Mund natürlich sind.

Heute tu ich meinem Leib etwas Gutes. Ich habe heute Waschtag.

Zur Zeit scheint ja bei uns die Sonne, diesmal ohne kaltem Lüfterl, so werde ich gleich mal Heizung sparen und, na mit wem (?), mit meinem Wasterl ein bißchen in die Sonne gehen.

Schönen Tag wünscht Dir
sywal

Hallo Sywal,

danke für deine Tipp!
Erinnert mich ein bißchen an Friedensreich Hundertwasser. Er sagt einmal, der Mensch habe 3 Häute: seine eigene Haut, die Kleidung und seine Wohnung. In allen dreien müsse er sich wohlfühlen, sonst sei keine Harmonie möglich...

Waschtag?
Naja, was Wäsche waschen angeht, hab ich den heute auch. Leider läßt mich das trübe Wetter im Stich....

Was für Therapieversuche???

Was heißt entschieden- ich muß erst mal jemanden finden, der diese Untersuchungen durchführen kann und dann zusehen, daß meine KK das zahlt. (siehe neuer Thread)

Ich bin schon am Überlegen, ob ich einen Termin in Heidelberg machen soll als Zweitmeinung...
In Freiburg ist beim Professor seit heute früh um 8 das Telefon belegt *hmpf


Irgendwie alles Mist

LG, Nadja

[sywal]

Ohje, Nadja, komm, wirst schon einen guten Experten finden.

Bitte, wenn ich Dir vorschlagen darf, hole Dir die Uni-Klinik Heidelberg
http://www.poliklinik-hd.de/pdf/Pati...teilsarkom.pdf

Eine exzellente Info, auch bezüglich Grad 1 und dedifferenziert! Nach dieser Info ist dies eher unwahrscheinlich.

Zum Schluß sind die Weichteilsarkomspezialisten verschiedener Disziplinen, samt persönlicher @, Tel.-Nr. usw. angegeben. Vielleicht rufst oder @ gleich zu einem der Spezialisten, oder, bei Absage, einen nach dem anderen? Die Tätigkeit der Sekretärinnen ist auch den Chef zu entlasten. Hast mi?

Es geht um Dich, also hast Du auch das Recht alles mögliche zu tun, auch die Sekretärinnen auszutricksen!

Mir fällt da noch wer ein.......werde ihn gleich suchen!

Bis bald

[sywal]

Na, geht's Dir schon ein bisserl besser?

Die Platte mit dem Gewebe drauf wird per Post verschickt. Da ist es eigentlich egal, wo der Histo-Experte seinen Arbeitsplatz hat. Ich denke, da er ja Dich nicht persönlich ansehen muß, ist dies ohne weite Reisen machbar.

Fällt mir noch was ein. Sieh Dir, wenn's Dir danach ist, die EORTC an. Das ist die Europäische Organisation......, mit einer Weichteilsarkom-Gruppe. In diesen Gruppen gibt es selbstverständlich auch Histologen, die vor Therapiebeobachtungsbeginn die Erstdiagnosen bestätigen müssen/sollen.
Findest Du einen in Deutschland, nichts wie hin per Tel. oder @
Findest Du einen im EU-Raum, so klär das mit der Kasse. Gemäß der Gestzeslage könntest Du vielleicht das Recht haben, die Probe, bei einem anerkannten Spezialisten im EU-Raum, vorzustellen.

Nein, ich bleibe bei Deinem Begriff, nämlich dedifferenziert.

Zu "Was heißt Therapieversuche" von heute morgen und gestern:
Tja, habe einen Moment beim Frühstück vergessen, daß ja heute schon "Medikamente" bzw. fremdartige "Wirkstoffe" im Essen sein können. oder hast Du die Medikamente im Tier bzw. dessen Verzehr gemeint (Medikamente - Tierversuche). Ja, das Leben ist ein weites Feld.
Da ja Medikamente eigentlich, nach exakter Diagnose oder z. B. zur Schmerzreduzierung verordnet werden sollten, habe ich das mit Therapie in Verbindung gebracht. Hab ich da irgendeine Entwicklung verpaßt?
Ist aber nicht wichtig, eigentlich brauchen wir beide zuerst eine Diagnose.

So, jetzt geh ich in die Waschküche, dann schau ich mir Deinen Therapiehinweis an, dann geh ich mit meinem Wasterl und dann werden wir sehen ob die mich am Karsamstag ordentlich fotografiert haben.

Baba sywal