aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region

[hippi]

HAllo Horst!
Schön von Dir zu hören!
Vielen Dank nochmal für den Tip mit prof. möslein. Habe den jetzt schon mehrfach bekommen und werde Sie auf jeden Fall in der nächsten Zeit ansprechen. Ich habe nur etwas Angst vor einer Hormontherapie. GIbts da nicht auch Nebenwirkungen?
Natürlich ist das besser als die Bestrahlung, denn diese kann immer später weitere Tumore hervorrufen, die durch die Bestrahlung entstanden sind.
Da ist die Hormonbehandlung bestimmt die schonenste Art, obwohl ich mich frage, ob dort die KRankheit gestoppt werden kann oder ob sogar wirklich der Tumor zurückgebildet werden kann? bei mir hat sich dieser in den Muskel infiltriert, daher frage ich mich ob es da Hoffnung geben könnte. Denn diese habe ich fast aufgegeben. Ich habe nämlich schon eine starke Bewegungseinschränkung und wünschte einfach mal wieder ohne Schmerzen den Tag zu vollziehen.
LG
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

bitte nimm Kontakt zur Prof. Möslein auf auch wenn es noch so weit für dich sein sollte, diese Frau ist sehr kompetent und sie weis wovon sie spricht. In einem Gespräch (für das sie sich auch Zeit nimmt), kannst du alles mit ihr besprechen und dich dann in aller Ruhe für einen Weg entscheiden. Nur bitte keine weitere OP, denn der Tumor wächst dann danach umso schneller und aggressiver. Auch bei mir infiltriert er in den Deltamuskel (linkes oberes Schulterblatt), dass ist für diesen Typ eher Normal und auch nichts ungewöhnliches. Zur Therapie: Es ist keine Hormontherapie im wirklichen Sinn, sondern eher eine Anti- Hormontherapie, das Mittel heißt Tamoxifen (das Östrogen wird mit den Tabletten gesenkt) darüber hinaus erhältst du noch Sulindac (das ist ein Medikament was entzündungshemmend wirkt), da im Desmoid entzündliche Fasern nachgewiesen werden. Die Therapiezeit ist langwierig (bei mir nach den Erfahrenswerten von Frau Möslein) ca. 1- 2 Jahre, da bereits zwei Operationen durchgeführt wurden. Studien und die Werte aus der langjährigen Praxis von Frau Möslein zeigen, dass der Tumor mit dieser Therapie am weiteren Wachstum gehindert wird und es in der Regel auch zur Rückbildung des Tumor kommen kann, der Idealfall ist die völlige Ausheilung. Erst wenn gar nichts mehr geht oder der Tumor zu aggressiv wächst, wird eine Bestrahlung in Erwägung gezogen, diese ist aber nach den Worten von Frau Möslein bei ihrer Therapie noch in keinem der Fälle nötig gewesen. Also Hippi jeder Tag ohne Eigeninitiative ist ein verlorener Tag, ein Tag mehr in dem der Tumor sich in deinem Körper weiter breit macht. Zeige ihm wer der Herr in deiner Haut ist und sage ihm den Kampf an…..Du schaffst das!!!

Grüße und frohe Ostern

Horst D.

[hippi]

HAllo Horst,
ich hoffe du hattest schöne Ostern.
Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich werde diese Woche noch einen Termin bei der Prof. Möslein vereinbaren und dann werde ich weitersehen. Ich werde auch definitiv keine Op machen, denn ich habe keine Lust mehr Versuchskaninchen für Chirurgen zu sein und ich glaube auch mein Ergebnis zeigt, daß das alles nach hinten losging.
Ich hoffe nur, daß es keine zu großen Nebenwirkungen gibt.

Vielleicht weiß ich bald mehr.
Liebe Grüße
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

ich hatte schöne Ostern und hoffe du trotz allem auch. Es ist schön zu lesen, dass du einen Termin bei Frau Prof. Möslein in Erwägung ziehst. Nimm dass Gespräch in aller Ruhe an und lass dich dann von Frau Prof. Möslein beraten und dann kannst du noch immer überlegen wie es dann weitergehen sollte. Nur zu den Nebenwirkungen ist zu sagen, dass wir die Wahl haben zwischen Teufel und Belzebub (etwas übertrieben ausgedrückt) wo dann die eventuell auftretenden Nebenwirkungen das kleinere Übel wären. Es gibt so viele Patienten die das Tamoxifen gut vertragen, ich habe aber auch gelesen das es ein anderes Mittel mit dem gleichen Wirkstoff gibt, was noch besser vertragen werden sollte. Als Abschluss noch ein Beitrag aus den Tiefen des World wide web geschrieben von Frau Dr. Möslein...Klick mich

Schöne Grüße noch und halte mich auf dem Laufenden…

Horst

[hippi]

Lieber HOrst,
danke für deine schnelle Antwort und vielen Dank für den sehr interessanten Link, den du geschickt hast. Es ist doch schön sich über ein solches Forum austauschen zu können. Wer weiß ob ich sonst je auf ähnlich Betroffene gestoßen wäre.
Ich habe auch teils gelesen, daß das Medikament gut angenommen wird, jedoch ist allgemein bekannt, daß es bei Frauen ein sehr großes Risiko an Gebärmutterkrebs macht. Und davor habe ich große Angst (einige Studien belegen, daß es nach 2 Jahren das Risiko um 100 prozent erhöht!!). Natürlich steht im Vergleich dazu der Erfolg, aber ich bin jung und möchte evtl. noch Kinder bekommen.
Weiterhin kommen in vielen Fällen auch kreisrunder Haarausfall vor, was das ganze nicht einfacher macht. Ich weiß auch gar nicht ob die Haare nach Absetzen der Therapie wiederkommen. Teilweise nicht glaube ich.
Wie lange nimmst du schon das Medikament und hast du Nebenwirkungen oder was wurde dir gesagt, welche es gibt?

Heute rufe ich in der KLinik in Bochum an. Bisher bin ich nicht durchgekommen.
Liebe Grüße
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

ich denke mal ein kleiner Austausch unter uns Gebetsschwestern ist gar nicht mal so schlecht, vor allem da wir ja mit unserem Dingens ziemlich allein auf weiter Flur stehen, so selten wie der ist . Ich denke mal mit dem Nebenwirkungen hast du etwas falsch interpretiert oder bist an falsche Informationen geraten , es besteht lediglich ein leichtes erhöhtes Risiko an der Gebärmutter zu erkranken, daher sollten Frauen auch regelmäßiger Kontrollen unterzogen werden (nach dem Motto Gefahr erkannt… Gefahr gebannt ), es besteht auf keinen Fall ein Risiko zu 100 % zudem gibt es auch ein anderes Mittel wie schon geschrieben, dass mit weniger Nebenwirkungen verbunden ist (sicherlich wird dir hier Frau Prof. Möslein Rede und Antwort stehen können). Ob jetzt kreisrunder Haarausfall zu erwarten ist wurde mir nicht mitgeteilt aber Haarverlust hatte ich auch schon vor der Therapie und die sind bis heute auch nicht mehr nachgewachsen . Ich bin was die Therapie anbetrifft noch ein Frischling, ich befinde mich noch bei der so genannten Medikamentösen Einschleichung, zur Zeit bei 90mg Tamoxifen (Starterdosis lag bei 30mg), die dann nächste Woche auf 120mg hoch gepowert wird (dann geht’s dem Untermieter an den Kragen). Subjektive Nebenwirkungen kann ich bis jetzt nicht feststellen ich fühle mich genauso wie ohne Tabletten aber beim Mann ist ja auch wohl eher das gute alte Testosteron das Entscheidende (Östrogen wird nicht so sehr gebraucht). Selbstverständlich ist ein Kontrollblutbild alle 3 Wochen notwendig um die einzelnen Parameter von Leber, Nieren u.s.w. zu kontrollieren. Das erste Blutbild war in Ordnung und jetzt sehen wir mal nächste Woche ob dem auch weiterhin so ist .

Drücke die Daumen, dass du so schnell wie möglich einen Termin in Bochum zugeteilt bekommst, bis dann…

Gruß

Horst

[hippi]

Hallo Horst,

erstmal das positive : hab nächsten Monat einen Termin bei der Prof.!
Brauchtest du eigentlich eine Überweisung dahin? Wenn ja, was muß draufstehen?
Ich glaube mit NEbenwirkungen ist das bei Frauen nochmal heftiger, weil es sich ja um die vor allem weiblichen Hormone handelt! Habe auch schon die Foren hier durchsucht und nach den Medikamenten gesucht und es wurde einige Male auf Haarausfall und Krebs hingewiesen. Paradoxerweise habe ich einen bekannten Arzt gefragt, ob der das Mittel kennt und das erste, was er dazu sagte: Gebärmutterkrebs!
Aber ich werde mich erstmal genau informieren, jedoch bin ich halt wie schon gesagt jung und möchte mich geringen Risiken aussetzen. Da ist es schon schwer sich zu entscheiden. Evtl. werde ich nochmal eine Anfrage ins Forum setzen , wer damit Erfahrung gemacht hat.
Die Medikamennte werde aber in Tablettenform genommen oder? Und wie viel muß man da zubezahlen?

Ab nächsten Monat kann ich dann bestimmt mehr berichten.
Gruss
hippi