Uterussarkom, Gebärmuttersarkom

[Miriban]

Hallo Eta,

auch bei mir wurde vor 7 Jahren ein Gebärmuttersarkom diagnostiziert und meine Gebärmutter wurde mittels einer "Wertheim"-OP entfernt. Nun sind im Januar dieses Jahr Metastasen im ganzen Unterleib aufgetaucht, und zwar zum Teil sehr große und sehr viele. Operieren kann man nicht und ich habe jetzt zwei Zyklen Chemotherapie hinter mir. Demnächst werde ich mit einer Hormontherapie beginnen. Das Ergebnis der Chemotherapie erfahre ich diese Woche, am Mittwoch wird ein CT gemacht.
Es interessiert mich sehr, wie es dir inzwischen ergangen ist und ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen würden. Das Gebärmuttersarkom ist sehr selten, ich habe nicht sehr viele Informationen gefunden. Kontakt hatte ich außer zu den behandelnden Ärzten noch mit Spezialisten in Heidelberg und in Berlin.
Ich würde mich freuen, von dir zu hören!

Viele liebe Grüße, Miriban

[eta]

Hallo Miriban und @all,

vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich kann erst heute antworten, da ich letzte Woche wieder im KH war und dann ein bißchen Erholung brauchte.

Auch ich würde mich über einen Austausch freuen, da es ja wirklich nur sehr wenige Leidensgenossinnen zu geben scheint.

Was mir passiert ist, geht ja aus meinem Ausgangsposting hervor. Wenn Du noch Fragen hast, her damit.

Ich hatte nun die 3 Monate Hormontherapie hinter mich gebracht. Sinn der HT war, die Metastasen zum Schrumpfen zu bringen, um dann operieren zu können. Also 3 Monate Hoffen, 3 Monate Ungewißheit, 3 Monate lang die Frage, erlebe ich auch den nächsten Geburtstag meines Mannes noch, erlebe ich noch Ostern, werde ich jemals noch die von mir gepflanzten Blumen blühen sehen, usw. Du und alle anderen hier wissen sicher was ich meine.

Die Nebenwirkungen der HT waren erstaunlicherweise, im Vergleich zum Beipackzettel und zu dem was man so gehört hat, gering. Extremer Nachtschweiß, Auswirkung auf Blutdruck, Herzrhythmusstörungen, Freßattacken, Gewichtszunahme (5 Kilo bei 59 Kilo Ausgangsgewicht), Pickel an den unmöglichsten Stellen.

Meine extreme Antriebsschwäche und allgemeine Lustlosigkeit (wäre am liebsten den ganzen Tag im Bett geblieben) führe ich eher auf die Hammerdiagnose zurück als auf die Hormone.

Nun war ich also letzte Woche, wie vereinbart, zu der Kontrolle im Krankenhaus. Es wurden MRTs vom kleinen Becken (dort sitzen die beiden Tumore) und vom Bauchbereich gemacht, Lunge wurde geröntgt (o.B.). Dann noch mal MRT vom Becken, um Details besser sehen zu können.

Ergebnis: Die Tumore sind nicht kleiner geworden, aber auch nicht gewachsen. Das wäre ein Riesenerfolg und ich könnte ruhig eine Flasche aufmachen!

Es geht jetzt also weiter mit den Hormonen und in 3 Monaten wieder zur Kontrolle.

Was mir komisch vorkommt, aber die Frage fiel mir natürlich erst ein, nachdem der Doc wieder weg war, ist folgendes:

Ich hätte am liebsten bereits nach 6 Wochen kontrollieren lassen, was mit den tumoren los ist. Man macht sich ja irre mit der Warterei. Darauf hieß es: das hat keinen Sinn, in der kurzen Zeit sieht man noch keinen Unterschied (daraus schließe ich, langsamwachsend).

Nun hieß es, da diese Sarkome so unheimlich schnell wachsen, wäre es ein Riesenerfolg, daß sie ihre Größe behalten haben. Nur, wenn die so schnell wachsen, hätte man doch früher kontrollieren müssen und auch können? Ich verstehe das nicht. Ich habe übernächste Woche Termin bei meiner FÄ und werde dann noch mal fragen.

Was hattest Du denn für weitere Therapien nach Deiner OP? Gab es damals schon Metas? Wo wurdest Du denn operiert und hat die Kontaktaufnahme mit Heidelberg etwas gebracht?

Ich wünsche Dir, daß die Ergebnisse Chemo und CT in Deinem Sinne waren und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

LG
eta

[Miriban]

Liebe Eta,
schön, von dir zu hören! Dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist, ist sicher ein gutes Zeichen, aber noch besser wäre es, wenn er geschrumpft wäre! Wenn bei dir mit Hormonen therapiert wird, gehe ich davon aus, dass dein Sarkom "low grade" ist (ich glaube, die viel bösartigere und aggressivere Variante hat keine Hormonrezeptoren). Bei mir wurde auch ein "low grade ESS" diagnostiziert und darüber bin ich sehr erleichtert, weil die Überlebenschancen damit deutlich höher sind! Der Berliner Spezialist hat mir geraten, keine Chemotherapie zu machen - da steckte ich aber schon mitten im ersten Zyklus. Die Ärztin in Heidelberg meinte, dass sie genauso behandelt hätten, wie meine Ärzte in der Klinik entschieden haben. Und obwohl die Erfolgsrate einer Chemo bei dieser Krebsart bei maximal 30% liegt, hatte ich diesmal Glück: Das Monster ist nach 2 Zyklen deutlich kleiner! Die Ärzte hatten mir am Anfang gesagt, dass ich nicht mit Heilung rechnen könne, sondern nur mit Lebensverlängerung. Inzwischen meinen sie, dass man eventuell doch operieren könnte. Auf jeden Fall habe ich mich dafür entschieden, noch 2 Zyklen Chemo zu machen. Insgesamt habe ich sie relativ gut vertragen. Das mit der Übelkeit hielt sich sehr in Grenzen, ich war nur sehr müde. Aber da die Chemo stationär und jeweils über 5 Tage lief, habe ich eben viel geschlafen. Was soll man sonst im Krankenhaus auch groß machen?
Am schlimmsten an der Chemo waren für mich die "Nadeln", also das Legen der Zugänge zu den Venen und das Gefühl, ständig diesen Framdkörper im Arm zu haben. Das führt bei mir dazu, dass ich mich kaum noch traue, den Arm zu bewegen. Deshalb habe ich mich entschlossen, mir jetzt vor den nächsten beiden yklen einen Port legen zu lassen. Davor habe ich zwar auch Angst, aber die Berichte hier im Forum darüber haben mir Mut gemacht. Am Montag wird diese Aktion wohl stattfinden.
Insgesamt bin ich trotz dieser schrecklichen Diagnose frohen Mutes. Ich will leben und ich werde leben!
Ach so, ich werde im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart (kann ich nur empfehlen!) behandelt.
Bei der ersten Diagnose vor 7 Jahren hatte ich keine Metastasen. Es wurde die Gebärmutter entfernt und anschließend wurde ich noch bestrahlt. Ich bin sehr regelmäßig zu allen Nachsorgeuntersuchungen gegangen, habe meines Erachtens sehr kompetente und gründliche Ärzte - und trotzdem sind unbemerkt Metastasen aufgetaucht und zu riesigen Tumoren angewachsen.

Eta, ich drücke uns beiden ganz fest die Daumen, dass diese Monster so weit schrumpfen, dass man sie wegoperieren kann!
Ich freue mich darauf, von dir zu hören. Du wirst sicher erleben, wie deine Enkel groß werden - aber du musst ganz fest an deine Kraft glauben!

liebe Grüße von Miriban

[Miriban]

Liebe Ari,
ich kann mir vorstellen, dass du völlig verunsichert bist. Die Warterei, bis man endlich Klarheit hat, ist zermürbend. Mir ist es in den letzten Jahren prima gegangen und ich hatte die Sache mit dem Sarkom schon völlig abgeschlossen. In den ersten beiden Jahren hatte ich noch eine Riesenangst vor den Nachsorgeuntersuchungen, aber irgendwann fühlte ich mich wieder völlig gesund. Der Schock, als plötzlich Metastasen entdeckt wurden, war natürlich gewaltig. Aber ich will leben! Ich weiß nicht, wie es dir erging, aber die Ärzte sind bei dieser seltenen Krebsart auch etwas überfordert und über die Behandlungsart nicht so ganz einig. Das finde ich anstrengend, weil ich das Gefühl habe, ich muss mich eigentlich selbst um alles kümmern und furchtbar viel selber entscheiden. Auf der anderen Seite finde ich es gut, selber ein großes Stück Verantwortung übernehmen zu müssen, weil ich dadurch gezwungen bin, mich mit dem Sarkom, mit meinem Leben, mit meinen Wünschen,... auseinanderzusetzen.
Es ist nicht einfach und ich kann gut verstehen, was du damit meinst, wenn du sagst, du findest deinen Lebensfaden nicht. Ich weiß überhaupt nichts über dein Leben und kann dir schlecht irgendwelche Tipps geben. Mir persönlich hilft es, immer wieder darüber zu reden (und ich habe das Gefühl, meine Freundinnen und Freunde sind ganz dankbar darüber, weil eine so schwere Krankheit sie natürlich völlig verunsichert und viele gar nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen). Mir hilft es, Bücher über das Thema zu lesen, meinem Körper und mir viel Gutes zu tun, hier im Forum rumzulesen und zu schreiben,...
Was für ein Sarkom hattest/hast du eigentlich? Ich wünsche dir viel Kraft, um die Zeit bis zum 10. Mai gut zu überstehen! Das CT bringt Klarheit und mit der kann man doch allemal besser umgehen als mit Unsicherheit. Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass es sich nicht um Metastasen handelt!
Ganz viele liebe Grüße, Miriban

[Miriban]

Liebe Ari,
als ich 1999 operiert wurde, war ich ca. von Anfang Juni bis Mitte September krankgeschrieben. In der Zeit hatte ich die OP, Bestrahlungen und eine AHB. Danach habe ich längere Zeit nur reduziert gearbeitet bei voller Bezahlung, was den Wiedereinstieg in den Beruf leichter machen sollte. Jetzt bin ich schon seit Ende Januar krank geschrieben und es dauert sicher auch noch eine Zeit, bis ich wieder arbeiten kann. Es wurden noch 2 Chemozyklen angesetzt (8 Wochen) und dann soll die Therapie mit Aromatasehemmern starten und die AHB folgt auch noch. Keine Ahnung, wann ein "normales" Leben wieder möglich sein wird, aber die Zeit spielt für mich im Moment auch keine Rolle. Es ist ja auch nicht ganz einfach, erst mal wieder zu sich selbst zu finden und zu begreifen, was da passiert. Warum trotz Nachsorge weder der Gynäkologe noch die Internistin bemerkt hat, dass sich eine Menge Metastasen gebildet haben, verstehe ich auch nicht. Ich halte wirklich beide für fähig und gewissenhaft. Allerdings wurde bei mir nie ein CT in den 7 Jahren gemacht und mit Ultraschall kann man sicher nicht alles entdecken.
Operiert wurde ich beide Male in Stuttgart im Robert-Bosch-Krankenhaus. Der behandelnde Onkologe ist sicher sehr gut, aber eher auf Leukämie als auf Sarkome spezialisiert. Da Uterussarkome so selten sind, gibt es vermutlich keinen Arzt in Deutschland, der sich das als Spezialgebiet ausgesucht hat. Kontaktiert haben wir Dr. Reichhardt, der ist Spezialist für Sarkome (wobei es da einige Arten gibt) und ist Arzt an der Charité in Berlin.
Mir geht es im Moment wirklich ziemlich gut (alle Bekannten sind immer etwas irritiert, wenn ich das sage). Mein Rhythmus ist langsamer geworden (ausschlafen, gemütlich frühstücken, spazierengehen,...), was mir sehr gut tut. Der Frühling hat endlich Einzug gehalten, überall blüht es. Ich ernähre mich jetzt viel bewusster, was Spaß macht und lecker ist - und das Wichtigste: die Chemo hat super angeschlagen, weshalb ich im Augenblick nicht mehr das Gefühl habe, das mein Leben akut bedroht ist.
Neben den Schulmedizinern gehe ich noch zu einer Heilpraktikerin; die meint, dass es schon möglich ist, dass Tumore so sprunghaft auftreten können wie in meinem Fall. Warum? Keine Ahnung - und das spielt letztendlich auch keine Rolle...
Was "dein" Sarkom für ein Monster ist, werde ich mal nachlesen, bei Google findet man sicher was dazu.
Wie geht es dir im Moment? Bist du krank geschrieben? Findest du Hilfe für die Seele?
Lass es dir gut gehen!
Viele liebe Grüße, Miriban

[Miriban]

Liebe Ari,
ja, es tut gut, sich mit Betroffenen auszutauschen. Ich habe mich jetzt noch bei einem yahoo-Forum angemeldet, da sind lauter Frauen, die ein Sarkom haben, die meisten allerdings mit ESS. Der große Nachteil: fast alle Frauen leben in den USA, einige in Australien, Kanada,..., d.h. das Forum ist englischsprachig. Da fällt es mir schon bedeutend schwerer, mich aktiv am Forum zu beteiligen.
Ich bin 43 Jahre. Dr. Reichhard habe ich ein Fax geschickt, die Nr. hat mir der Krebsinformationsdienst in Heidelberg gegeben (krebsinformationsdienst.de) und Dr. Reichhard hat mich dann angerufen. Inzwischen hat auch mein Arzt in der klinik zu ihm Kontakt aufgenommen.
Wohin wolltest du zur Reha? Ich bin auch schon am Überlegen, obwohl es bei mir sicher noch 'ne Weile dauert. Wenn es klappt, würde ich gerne nach Kassel in die Habichtswaldklinik zur AHB. Muss mal nachfragen, ob die Wartezeiten haben, dann könnte ich mich jetzt schon drum kümmern.
Wie war dein Gespräch beim Psychologen? Ich hab morgen auch eine Therapiesitzung, bin mal gespannt...
Viele liebe Grüße, Miriban

[Miriban]

Liebe Ari,
das ist ja witzig, dass du in die gleiche Klinik gehst. Warte noch ein bisschen, dann können wir zusammen hin ;-)
Du weißt dann sicher, ob es dort Wartezeiten gibt und wie lange die sind, oder?
Zur Zeit habe ich keine Chemo, vermutlich nächste Woche wieder. Ich muss die stationär machen, weil die 5 Tage hintereinander läuft. Und danach sind wir seither jedes Mal ein paar Tage verreist - beim ersten Mal für 4 Tage zu einem Freund nach Hamburg, beim zweiten Mal für 10 Tage nach Südfrankreich. Das ist wirklich etwas, worauf ich mich dann die 5 tage lang freuen kann und was es irgendwie erträglicher macht. Morgen habe ich das Aufklärungsgespräch wegen dem Port, den ich mir legen lasse, und dann erfahre ich auch gleich, wann der Eingriff gemacht wird. Davor graut es mir ein bisschen, aber dann finde ich die Chemo danach sicher nicht mehr so schrecklich. Das Stechen und der Zugang, der die ganze Zeit im Arm ist, finde ich ganz, ganz scheusslich!
Ich hatte heute eine Therapiesitzung - es tut wirklich gut, wenn man sich alles von der Seele reden kann :-)
Ach ja, was ich dich schon die ganze Zeit fragen wollte: Warum wurde bei dir ein Stück der Leber entfernt? Wie geht es dir körperlich im Moment? Hattest du eine Wertheim-Operation zur Entfernung der Gebärmutter? Vermutlich, wenn LympHdrüsen auch entfernt wurden...
Lass es dir gut gehen!!!
Liebe Grüße, Miri