Urostoma

[floh]

Hallo Berit,

schön, dass Deine Mutter die OP gut überstanden hat. Ich wurde 8 Std. operiert. Ich war danach 2 Tage auf der Intensivstation. Ich bekam über 7 Tage über den Tropf Tramal, Medikamente, etc. da ich starke Schmerzen hatte. Ich habe erst so ab dem 5. Tag das Schmerzmittel runterstellen lassen, weil ich nicht mitbekam, dass ich Besuch hatte.

Beim Husten und Niesen war es sehr schlimm. Das tat höllisch weh.

Am 11. Tag bin ich das erste Mal aufgestanden. Bei mir hat es solange gedauert, weil ich gehbehindert bin und dadurch noch mit Hilfe der Krankengymnastik laufen "lernen" musste.

Insgesamt war ich 3 Wochen im Krankenhaus. Ach ja, ich war dann 2 Wochen nach Entlassung zu einer Anschlussheilbehandlung. Der Ort durfte max. 200 km entfernt sein. Ich war in der Klinik "Silbermühle", Plau am See. Es hat mir sehr geholfen. Ich habe ja auch 7 Kilo während der 3 Wochen KH abgenommen. Die AHB hat mir sehr geholfen, da ich Betroffene kennengelernt habe.

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur werdenden Mama.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!!!!

gruß
floh

[teddy10]

Hallo Berit
Schön das deine Mutter die Op so gut überstanden hat....jetzt gehts wieder aufwärts.
Ich habe auch ein Urostom seit mehreren Jahren.
Solltest du oder deine Mutter noch spezielle Frage haben bin ich gerne bereit euch weiterzuhelfen.
So aber jetz erstmal noch Glückwunsch der werdeneden Mama und einen schönen Tag wünscht dir
Teddy10

[Berit]

Hallo alle

Ja, wir freuen uns auch alle auf das kommende Kind. Ganz speziel natürlich meine Mutter, die nun doch Hoffnung hat noch Oma zu werden.

Heute war eine Stoma-Schwester bei meiner Mutter, um das wechseln zu üben. Leider kann sie es noch nicht selbst machen, und es ist auch unsicher ob sie es jemals alleine kann. -Denn meine Mutter hat Bandscheibenvorfälle im Nacken und kann somit den Kopf nicht sehr weit nach unten richten. Dazu kommen natürlich noch die Wundschmerzen.
Aber vielleicht klappt es ja mal wenn sie vor einem Spiegel steht anstatt im Bett zu liegen. Was meint ihr?!

Mein Vater und ich waren also dabei, um es auch zu lernen. Und mein Vater hat es ganz alleine gesäubert und gewechselt - ohne einen Mucks zu sagen. Wirklich super.
Ich muss ja gestehen, mir wurde so ein bisschen übel, als der Beutel und die Platte abkamen. Denn schön ist der Anblick ja nun nicht, ganz besonders durch den braunen, Schoko-pudding-artigen Schleim. Als meine Mutter das kurz sah hat sie sich auch sehr erschreckt, und sie konnte die Tränen nicht mehr zurück halten.
Aber habt ihr nicht alle so reagiert? Mann muss ja auch erst einmal mit der ganzen Situation zurecht kommen, nicht war?

Ist denn dieser braune, Schoko-pudding-artige Schleim normal?

Als jedoch alles gesäubert war, und nur noch das Stoma an sich zu sehen war, sah gar nicht mehr schlimm aus. Bisschen wie ein kleiner Pavian-popo

Ich hoffe ihr alle nimmt mir meine Vergleiche (Schoko-pudding Schleim, Pavian-popo usw) nicht übel...

Vielen Dank

Liebe Grüsse Berit

[teddy10]

Hallo Berit !

Denke mal das es allen oder zumindest vielen so beim ersten Anblick des Stomas ergangen ist. Aber laßt euch erstmals Zeit um euch an die Situation zu gewöhnen, das wird schon.
Der Wundschmerz wird sicher noch einige Zeit dauern und in dieser Zeit wäre es doch gut wenn ihr jemanden habt der für deine Mutter den Wechsel vornehmen kann. Schön das das dein Vater schon übernommen hat.
Es ist sicher für deine Mutter angenehmer wenn er das macht und nicht eine fremde Person. Das Sekret (schokopuddingartige :-) ) ist normal da der Darm auch noch ziemlich viel Schleim absondert aber auch das gibt sich.
Wenn es deiner Mutter besser geht dann wird sie sicher versuchen den Wechsel selbstständig vorzunehmen. Die Idee vor dem Spiegel ist super nur muß man dann eben seitenverkehrt denken was einige Übung erfordern wird...aber es geht.
Also lasst euch nicht entmutigen auch wenn nicht alles gleich klappt wie ihr euch das vorstellt. Hauptsache ist deiner Mutter gehts wieder besser und somit euch allen.

Alles Liebe für dich und deine Mutter
teddy10

[floh]

Hallo Berit,

also heute, fast 2 Jahre nach der OP, habe ich immer noch Schleim vom Darm auf dem Stoma, wenn ich den Beutel wechsle. Man gewöhnt sich daran.
Ach ja, ich mache den Wechsel auf der Toilette, also im sitzen.

Es ist halt eine Übungssache. Vielleicht schaffte sie es ja doch irgendwann mal alleine - ....

Wie ich schon geschrieben hatte, auch das Stoma kann noch kleiner werden. Ich hatte am Anfang eine 24 Lochgröße und jetzt habe ich Größe 13. Also recht klein mein Stoma.

Alles Liebe und Gute weiterhin für Euch!!!
Liebe Grüße
floh

[IsaH]

Hallo Berit,

sicher muss sich jeder zuerst an das Stoma gewöhnen und es dauert seine Zeit, bis man die neue Situation akzeptiert hat. Ihr könnt deiner Mutter bestimmt sehr helfen, indem sie sich genauso geliebt fühlt wie vorher, und das tut ihr ja.

Den Schleim bildet der Darm, der ja für das Stoma verwendet wird, als Schutzschicht. Das ist also ganz normal, aber mein Vater fand den Schleim auch ziemlich störend. Der Arzt hat ihm dagegen einmal ACC (einen Schleimlöser, gibts rezeptfrei in der Apotheke als Husenlöser) verordnet, aber er nimmt es jetzt nicht mehr. Wenn man weiß, dass der Schleim normal und völlig harmlos ist, kann man wohl damit leben.

Die braune Farbe kommt wohl daher, dass der Schleim so kurz nach der OP noch mit Blut vermischt ist, später ist der Schleim dann weiß, sieht also nicht weiter schlimm aus.

Mein Vater hat einen Bekannten mit Stoma, der beim Wechsel der Versorgung auch einen Spiegel benützt (weil er einen ziemlich dicken Bauch hat und das Stoma so besser sieht). Jeder muss da wohl in Ruhe ausprobieren, wie er oder sie am besten zurechtkommt. Deine Mama wird das auch schaffen, und bei Problemen gibt es ja die Stomaberaterin oder andere Leute mit Stoma, die gerne Tipps und Hilfe geben!

Liebe Grüße
Isa

[Margarita]

Hallo Berit,
vor genau einem Jahr wurde meine Blase entfernt und so habe ich auch ein Blasenstoma. Die "technische Handhabung" erlernte ich recht schnell und ich bin gerade einigermaßen überrascht über die Berichte bezüglich des Schleims. Den habe ich glücklicherweise nicht - ich fand das auch sehr eklig, direkt nach der OP, zumal damals auch noch vier blaue Schläuche herauskamen (habe vier Nieren und daher vier Harnleiter).
Ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie ich das erste Mal wieder geduscht habe. Da legte ich meine Hand auf das Stoma und ließ meinen Tränen freien Lauf. Das tat sehr gut und ich sah mich an und dachte, das bin ich jetzt, es tut weh so auszusehen aber es gibt mir eine Chance zu überleben.
Ich habe noch zwei schulpflichtige Kinder und vor allen Dingen wegen ihnen darum gekämpft - daran gearbeitet - weiterleben zu wollen.
Der liebe Gott hat es gut mit mir gemeint: ich lebe noch immer , nach zwei OPs und 6 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine. Erstaunlicherweise habe ich die Operationen (Entfernung der Blase, Gebärmutter, Eierstöcke, 12 Lymphknoten, Metastase in der Bauchdecke und Metastase in der Lunge) gut überstanden. Man sieht mir nichts an, wird mir immer wieder versichert. Nur dass ich sehr zugenommen habe
Also wie gesagt, die Handhabung wurde dir schon erklärt und zwischenzeitlich kann es deine Mutter vielleicht schon selbst. Ich wechsle normalerweise jeden dritten Tag und nun kommt bei mir der "Haken". Es fällt mir auch heute noch schwer, dieses Stoma zu akzeptieren. Oft schiebe ich den Wechsel noch einen Tag heraus und beim Wechseln färben sich meine Wangen rot, da mich das Ganze immer noch sehr aufwühlt. Fragen von Nichtbetroffenen beantworte ich in der Regel ganz kurz da ich sie als neugierig empfinde.
Ich beobachte mich dann aber wieder selbst, wie ich freimütig Bekannten, die noch nichts über meine Erkrankung wissen, erzähle, dass ich ein Stoma habe. Dann stört es mich wieder, wenn man den gefüllten Beutel erkennen kann und bin im Moment mit der Kleiderwahl ganz unsicher. Ein bisschen eitel bin ich ja schon und möchte nicht in "Säcken" herumlaufen.
Ich glaube, das ist einfach ganz verschieden bei den Betroffenen. Ich würde wirklich lieber sagen können: alles klar, alles bestens. Doch hoffe ich, dass die Zeit die Wunden heilt. Die sichtbaren und die unsichtbaren. Dazu mache ich seit Januar Musiktherapie und probiere vieles aus, was mir Spaß machen könnte und mich mit meinem "neuen" Körper versöhnt.
Hoffentlich ist mein Bericht nicht zu lange - jetzt ist mir gerade wieder ein bisschen weh ums Herz. Doch ich lebe und lerne immer mehr das Leben zu genießen und jeden Tag als Geschenk anzunehmen.
Von Herzen wünsche ich deiner Mutter viel Kraft, Mut und Selbstvertrauen. Ich bewundere deinen Vater, der den Wechsel des Stomas vornimmt und deine Mutter, die dies zulassen kann. Ich wollte dies bisher von niemandem aus der Familie. Mir war und ist es angenehmer, wenn dies ausnahmsweise mal die Stomaberaterin macht, denn wie gesagt, die Handhabung hatte ich schon sehr schnell erlernt.
Alles Liebe Margarita