(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

schade dass es dir nach deinem Urlaub nicht so gut geht, aber ich glaube wir warten alle sehnsüchtig auf den Frühling!

Mein Ventil hält leider auch sehr unterschiedlich, 1 Monat war das kürzeste, das letzte hat fast 4 Monate gehalten. Übrigens als Pflaster nehme ich das Provox Pflaster XTRA Base, das eine verstärkte Grundplatte hat. Die anderen halten bei mir auch nicht so gut, und mein Hands - free Ventil kann ich nur damit nutzen, die anderen Pflaster gehen damit "fliegen". Mein Hals ist (zum Glück) auch noch mit Muskeln und Sehnen bezogen und nicht fett oder angeschwollen, doch diese Plaster sind bei mir normalerweise mindestens 24 Std. drauf und funktionsfähig.

So, nun muß ich mich wieder um unseren Schnee und den sch... Regen kümmern, hoffendlich taut es bald weg.......


Bis bald

Rolf

[juwi1947]

Hallo Rolf

das Ventil mußte wieder mal gewechselt werden und jetzt geht es mir auch
wieder besser. Nicht nur Ventilmäßig. Der Schnee ist weg und es wird wärmer.

Ich habe fast alle Pflaster schon probiert, aber keins hält lange. Muss zum
Sprechen sehr viel Druck aufwenden, damit die Speiseröhrenmuskulatur (was
fürn Wort) gesprengt wird. Mit Pflaster und HME-System läßt sich das Stoma
dann nicht komplett verschließen. Irgendwann zischt es dann am Pflaster.

Ab und zu benutze ich jedoch beim Duschen das Pflaster mit dem entspr.
Duscheschutz. Kann dann auch mal das Wasser in aufrechter Haltung auf
den Kopf prasseln lassen. Einmal ist es mir passiert, daß ich vergessen hatte,
ein Pflaster zu tragen und ich duschte aufrecht. Das Gehuste und "Gejaule"
kannst Du Dir sicherlich vorstellen, oder?

Man liest sich

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

kann ich mir gut vorstellen, ist mir auch schon passiert . Aber das Duschen mit dem Pflaster und dem entsprechenden Anschluß ist echt gut, man darf nur nicht zu heftig einatmen (besonders nicht wenn es schäumt).

Schade dass deine Pflaser so nicht halten, ich kanns mir ohne sie nicht vorstellen, besonders weil mein Stoma so groß ist dass ich es mit dem Finger nicht verschließen kann und wie gesagt, Free hands geht gar nicht ohne und zur Arbeit brauch ich es besonders.

Viele Grüße

Rolf

[juwi1947]

Hall Rolf

ich war gestern in Stuttgart beim Kehlkopflosen-Treffen. Bin dort Mitglied.

Habe einige Betroffene angesprochen und fast alle haben das Problem, dass
die Pflaster nicht halten. Einer hat ein so großes Stoma, dass er beim Reden
sein Schutztuch zusammenlegt um das Stoma zu verschließen.

Außerdem hat er, wie auch ich, Probleme mit dem vielen Abhusten, obwohl
er täglich 2 mal inhalliert. Ich habe es schon lange aufgegeben mit dem Inhallieren,
da es mir nicht wirklich geholfen hat.

Wie sieht das bei Dir aus?

[Rolf54]

Hallo Jürgen,

auch ich bin Mitglied im Kehlkopflosenverband, meine Gruppe sitzt in Bonn. Dort findet sich z.Z. niemand mit unserem Provox Ventil (zumindest kenne ich keinen von den 2 Treffen wo ich dort war).

Mit meinen Pflastern habe ich auch tatsächlich lange hermexperimentiert. Grundsätzlich kommt ein neues Pflaster vor der Arbeit drauf, mit dem neuen Pflaster wird möglichst nicht geschwitzt oder viel gegessen, dann komme ich gut mit dem free Hand Ventil über die Arbeitszeit. Danach geht es mit dem Fingertipventil weiter, wenn ich merke dass es nicht mehr so fest sitzt. Körperliche Arbeit geht sowieso nur damit. Normalerweise komme ich so mit einem Pflaster funktionsfähig über 24 Std. hin. Das wichtigste ist das kleben selbst. Wenn nicht alles richtig sauber und vorbereitet ist (Alkohol und skin prep) kannst du das kleben sowieso vergessen.

Durch das Pflaster habe ich immer einen Filter, so das ich eigendlich sehr wenig Probleme mit Abhusten habe. (Mein Arzt meinte auch das man das an der Luftröhre sehen kann). Eigendlich ist das auch relativ planbar für mich. Nach dem Pflasterwechsel und nach dem Essen ein- zweimal vernünftig husten, dann gehts eigendlich. Inhalieren tu ich nur noch wenn ich Pferde geputzt habe, dann war einfach zuviel Staub.

Ansonsten, eigendlich tue ich immer noch all das was ich früher getan habe (ausser Rauchen) und fühle mich ganz wohl dabei.

Bis bald wieder

Rolf

[juwi1947]

Es ist schön, ein Kompliment zu bekommen

Gestern waren meine Frau und ich unterwegs. Um die Mittagszeit herum kamen wir
an einer „1. Mai-Feier“ vorbei und weil uns der kleine Hunger plagte, hielten wir nach
einer „Pommesbude“ Ausschau. Wir fanden eine und reihten uns in die Warteschlange
ein. Endlich waren wir dran und ich bestellte.

Die Mitarbeiterin, eine ältere Frau, sah mich groß an (ich hatte schon einen klugen
Spruch auf den Lippen) und meinte: „Klasse, wie gut man Sie verstehen kann.“
Erstaunt fragte ich nach, wie sie das meinte und wir kamen in ein kurzes Gespräch.

Sie sagte sofort, dass ich kehlkopflos sei und erzählte, dass ihr Onkel vor fast
30 Jahren auch durch Krebs kehlkopflos geworden sei. Dass er sich nach der OP
sehr zurückgezogen hatte, damals kaum noch das Haus verließ und die Kontakte zu
Bekannten nicht mehr gepflegt hätte.

Sie freue sich, dass die Medizin heute schon so weit sei, dass man mich trotz der
Behinderung so gut verstehen könne. Mit ihrem Onkel wäre die Verständigung viel
schwieriger gewesen. Dann übergab sie uns die Bestellung, wünschte uns noch einen
schönen 1. Mai und mir weiterhin alles Gute. Danke.

Es macht glücklich, ein Kompliment zu bekommen.

[juwi1947]

Oh... oh...

da hat man es mal sehr eilig und dann passiert so etwas.

Hatte heute morgen einen Termin und deshalb sehr eilig.
Raus aus dem Bett, rein ins Bad. Rasieren, Stoma säubern
- alles lange eingespielte Abläufe - und schnell duschen.

Dann nahm das Schicksal seinen Lauf.

Nach der Stoma-Reinigung das Pflaster kleben und ab unter
die Dusche. Das Wasser wurde endlich warm und ich wollte
es mir so richtig genüßlich über den Kopf rieseln lassen.

Aber erstens kommt es anderst und zweitens als man denkt.

Ich hatte in der Eile völlig vergessen, den Duscheschutz auf
das Pflaster zu stecken und das Wasser lief in die Luftröhre.
Der Hustenanfall hatte sich im warsten Sinn "gewaschen".

Gut Ding - braucht Zeit