hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo maruschka,

mein papa redet auch nicht über die hirnmetas. ich bezweifele, das er es überhaupt weiß. die ärzte haben es ihm gesagt, da war er aber verwirrt. meiner meinung hat er es vergessen, oder er will auch nicht darüber reden.
dabei lassen wir es auch. jetzt ist er morgen eine woche aus dem krankenhaus entlassen. zu unserer verwunderung geht es ihm bedeutend besser als dort. er ist schon in der ganzen zeit nicht mehr verwirrt und spricht klar und deutlich. er sieht gut aus und hat auch wieder an gewicht zugenommen. im krankenhaus hatte man gemeint, von seinem aussehen, es wären die letzten stunden. dieses gute befinden haben wir warscheinlich in erster linie dem cortison zu verdanken.
meine mama bekommt das alles nicht mehr mit, leider. sie ist ihm in keinster weise eine hilfe. im gegenteil, die letzte zeit ist sie sehr aggresiv und beschimpft ihn. das ist natürlich doppelt traurig und für ihn seelisch auch sehr schlimm.
muß zu meiner schande auch gestehen, das ich mit meiner mama nie klar kam.ich habe noch zwei brüder, wir bekamen von meiner mama selten liebe. immer das gefühl, als wenn wir lästig wären.viel haue und schimpfe, das belastet mich schon mein ganzes leben. als kind bin ich immer zu meinen großeltern, die gaben mir all das was mama nicht gegeben hat.
ich muß mich dann schon oft zusammenreissen, wenn sie wieder so aggresiv ist. denn nun bin ich diejenige, die sie liebevoll behandeln muss, da sie ja krank ist und nichts mehr weiß.
das belastet mich sehr, ich war immer ein papakind, und nun der sch.....krebs.
das mußte ich mir mal von der seele reden.

morgen lese ich mal den beipack von den tavor tabletten. mußte ihm noch keine geben. im krankenhaus war er so unruhig, das sie ihn teils anschnallen mußten, jetzt zuhause ist er zufrieden und ruhig.

das schreiben hier tut richtig gut, ich freue mich schon auf antwort

liebe grüße

iris

[Maruschka]

Liebe Iris,

schön, dass es deinem Vater zu Hause erst mal viel besser geht. Bei uns war es auch so. Nach der Bestrahlung kam mein Vater wieder nach Hause und es ging ihm ganz gut. Ich denke aber auch, dass das am Cortison lag. Solche schlimmen Unruhezustände, wie du sie bei deinem Vater beschreibst (im Krankenhaus anschnallen usw.) hatte mein Vater aber nicht. Man kann ja auch nicht erwarten, dass der Verlauf bei jedem der gleiche ist. Die Verwirrtheit kam bei meinem Vater so allmählich, aber er war nie so verwirrt, dass er niemanden mehr erkannt hat oder irgendwelche "Dummheiten" gemacht hätte. Manchmal hat er sich falsch angezogen (Schlüpfer über den Kopf gezogen u. ä.). Wir haben gemerkt, dass ihm das dann unangenehm war, weil er sich dann nicht allein aus der Situation befreien konnte und wir ihm helfen mussten. Wir haben das dann einfach überspielt und so getan, als müsste das alles so sein. Es ist schon schwer, diesen "Verfall" eines geliebten Menschen mit ansehen zu müssen, aber irgendwie schafft man das.
Was du über deine Mutter schreibst, haben meine Geschwister und ich ähnlich erlebt. Ich habe noch eine Schwester und einen Bruder (beide älter als ich). Meine Mutter konnte auch nie so richtig ihre Gefühle zeigen. Sie hat zwar alles für uns getan und gemacht, aber die Liebe hat irgendwie gefehlt. Meine Eltern waren geschieden. Meine Mutter wohnte bei meiner Schwester im Haus (eigene Wohnung natürlich) und mein Vater hat sich dann bei uns im Dorf eine Wohnung genommen. Meine Mutter ist während ihrer Krankheit auch immer aggressiver geworden. Diesen geistigen Verfall finde ich so schlimm. Wir konnten ja nicht mehr mit ihr reden, weil sie nicht mehr sprechen konnte. Sie hat einfach die ganzen Wörter vergessen. Meiner Schwester fiel es auch oft schwer, liebevoll mit meiner Mutter umzugehen, obwohl es ihr auch sehr leid tat.
Jetzt rede ich die ganze Zeit von mir, dabei wollte ich dich aufmuntern und dich nicht noch mit meinem Kram belasten. Ich habe in deinen Beiträgen gelesen, dass du zwischenzeitlich unsicher warst, dass keine Bestrahlung mehr bei deinem Vater gemacht wird. Ich finde, es ist die richtige Entscheidung. Der Körper wird durch die Bestrahlungen nur noch mehr belastet und ich denke es geht jetzt darum, palliativ für deinen Vater das Beste zu tun, so dass er so lange wie möglich noch eine relativ gute Lebensqqualität hat. Das Cortison ist hier eigentlich das Mittel der Wahl. Ich wünsche euch, dass es deinem Vater noch lange so gut geht. Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket. Bleib weiter so stark!!!

Liebe Grüße
Maruschka

[Johanna82]

Hi Iris!

Zu aller erst: Die OP war heute morgen um 9 Uhr in Siegen, Prof.Dr.Veit Braun hat sie operiert und DIE OP IST GUT VERLAUFEN; OHNE KOMPLIKATIONEN!!!
Da bin ich sooo froh drüber...Der Arzt hatte uns gestern ja schon alles erklärt...Sie haben sie dann nach der OP dann auch gleich wach gemacht und sie war auch ansprechbar...Nun schläft sie erstmal.

Heute morgen vor der OP hab ich sie noch angerufen und ihr gesagt dass ich sie ganz lieb hab...Sie sagte, sie habe, seit sie im Krankenhaus ist (23.02) von gestern auf heute das erste mal richtig gut durchgeschlafen und dass sie sich richtig ausgeruht fühle...
Ich war ganz froh,dass sie auch so voller Zuversicht war.

Sie haben ihr dann heute früh den Kopf teilweise rasiert, also den Hinterkopf, die Meta lag rechts hinter dem Ohr, drückte aufs Motorikzentrum...Die Lähmungen traten links auf-was zumindest in einer Hinsicht positiv war, denn wäre es rechts gewesen,hätte sie ja noch mehr Probleme...Links fehlt ja der Daumen-sich daran zu gewöhnen war ja schon sehr schwer,weil man gar nicht so bewußt hat, wie oft man seine Daumen einsetzt...

Ich würde jetzt so gern durchatmen, als wäre es überstanden...Das ist es aber nicht, die Metas in der Lunge sind ja immer noch da...
Jetzt wird erst mal besprochen, wie es weitergehen soll, Vindesin( die letzte Chemo ) wird ja abgesetzt und eine neue soll folgen-diese soll dann auch liquorgängig sein, also die Bluthirnschranke überwinden...Die Metas in Lunge sollen auch bestrahlt werden- und der Kopf...
Was da noch auf uns zukommt...

Sag mal, verliert man bei Bestrahlung zwangsläufig seine Haare? Bei den beiden Chemos hat die Mutter sie nämlich nicht verloren.
Darüber war sie sehr froh, weil sie Angst vor diesem Stigma hat...Sie verdrängte ihre Krankheit bisher ja selber immer- wie hätte sie es ertragen sollen, dass andere sie darauf ansprechen? Sie hat auch von uns gewollt, dass wir es niemandem erzählen...Die Leute in unserer Nachbarschaft wissen nichts...Wenn sie auf ihren Gewichtsverlust angesprochen wurde hatte sie immer eine Ausrede parat...Magen-Darm Grippe etc...

Morgen fahre ich zu ihr, ich hoff jetzt erstmal dass sie sich gut erholt und das scheiss-Ding im Kopf nun erstmal gekillt ist...



...Das mit dem ins Mauseloch verkriechen kann ich gut nachempfinden, ich fra mich auch immer wieder warum das alles so ist...ich hätte doch auch nie niemals auch nur einen Gedanken daran verschwendet,dass ich mit 23 Jahren um das Leben meiner Mutter bangen muss...Ich hab immer ganz fest daran geglaubt, dass meine Eltern so mindestens 80 werden- gehofft hab ich das,ich wollte doch, dass meine Ma meine Kinder(die ich wohl irgendwann mal haben werde) auch kennenlernt...

Aber: noch ist nicht aller Tage Abend und ich geb die Hoffnung nicht auf...

Danke für die Kraftpakete, sie sind angekommen!
Dieselben wünsch ich dir(euch) natürlich zurück!!!

Dass es dir jetzt auch noch körperlich schlecht geht passt ja hervorragend...tut mir echt leid! Hoffentlich ist das nicht ernstes, lass dich da auf jeden Fall durchchecken und dich nicht abwimmeln...ja,als Privatpatientin hast du da ja wirklich die besseren Karten...

War heute ein guter Papa-Tag?
Wie ist das denn genau mit dem Arm, kann er ihn "nur" nicht bewegen, oder spürt er auch Berührungen da nicht?


Alles, alles Gute, Johanna!

[Maruschka]

Hallo Johanna,

habe deine Berichte hier gelesen, aber bisher nur mit Iris geschrieben. Ich wollte dir einfach nur sagen, dass ich mich so sehr mit dir freue, dass die OP deiner Mama gut verlaufen ist. Hoffnung und Kampfgeist können Berge versetzen. Ich wünsche euch, dass es weiterhin so aufwärts geht und deine Mama irgendwann mit ihren Enkelkindern spielen kann.
Alles Liebe und Gute für euch

Viele Grüße
Maruschka

Hallo Iris,

wie geht es euch? Hattet ihr einen guten Tag gestern? Ich hoffe es. Hat die Massage gut getan? Ich wollte dich mal fragen, wie eigentlich deine Kinder mit den Krankheiten der Großeltern umgehen? Beziehst du sie mit ein? Ich habe auch eine Tochter (18). Sie lernt Altenpflegerin. Es war ihr Wunschberuf. Sie kann auch super gut mit solchen Situationen umgehen. Sie hat sogar noch eine Weile bei ihrem Opa gesessen, als er verstorben war. Ganz allein. Sie wollte es so. Sie hat es ganz gut verkraftet. Ich bewundere sie dafür. Bei mir fiel eigentlich erst nach der Trauerfeier alles von mir ab. Vorher musste man ja irgendwie funktionieren.
Ich hoffe, deine Kinder meistern das genauso, wie meine Tochter. Würde mich über eine Antwort freuen. Bis dahin wünsche ich euch alles Liebe und hoffe, dass es euch gut geht.

Gruß
Maruschka

[iris1506]

hallo johanna,

ich freue mich so, das die op deiner mama gut verlaufen ist. konnte mich gestern nicht melden, lag den ganzen tag nur rum, weil es mir nicht so gut ging. so viel geschlafen hab ich lange nicht mehr.

wie geht es deiner mama heute, hast du schon telefoniert?
meinem papa geht es nach wie vor, unverändert. er hat gestern noch ein paar annehmlichkeiten bekommen, pflegestuhl und nachtschrank für sein pflegebett.

hat man den weiteren behandlungsplan deiner mama schon ins auge gefasst? ich hoffe für euch mit, das sich alles doch noch zum guten wendet, denn das ding im hirn ist ja erst mal weg. konnte man alles rausmachen?
was sagen die ärzte zu den lungenmetas??
wieder viele fragen auf einmal

ich bin 45 jahre und habe meine eltern doch schon eine lange zeit. mein papa war 23 und meine mama 28 als ich zur welt kam.
du bist noch 3 jahre jünger als meine tochter. es ist sehr schwer für dich. meine große kommt oft mit problemen und sucht zuspruch und nähe ihrer mama. ich kann dich voll verstehen, wie es dir jetzt geht, lass dich mal fest drücken

ich schicke dir ein großes kraftpaket, kopf hoch und immer versuchen positiv zu denken.

ganz liebe grüße

iris

hallo maruschka

wie im beitrag an johanna, hast du sicher gelesen, das ich gestern keinen guten tag hatte. habe dadurch meine massage auch völlig verschlafen.

meine beiden mädels sind 26 und 14. sie hängen beide sehr an ihrem opa.
da wir seit 8 jahren im elternhaus wohnen, ist es für die kleine besonders schwer damit umzugehen.
die große ist gebietsleiterin und hat dadurch begrenzte zeit. sie kommt aber sehr oft zu ihrem opa.

schlimmer ist es mit meinen brüdern( ich bin die älteste). haben beide keinen führerschein, geld wird für andere dinge rausgeschmissen.
der jüngste hat 2 kinder 2 jahre der junge und 8 monate das mädchen. die wollen dann immer geholt werden. um meinem papa eine freude zu machen, hole ich sie dann. unweigerlich sind sie dann auch bei uns, das ist sehr stressig, ständig aufpassen wegen treppen etc, und abends dann sieht es aus wie bei "hempels".
der andere wohnt im ort!!!!!! war letzte woche mittwoch als papa aus dem krankenhaus, kam das letzte mal da, derzeit ist mein bruder so sehr am leiden, das er lieber jeden abend(wie vorher auch schon) in die kneipe geht.
also keinerlei unterstützung von diesen seiten.
mein mann ist der einzige, der trotz seiner manchmal hammerschichten unermüdlich hilft. er ist fahrdienstleiter auf einem stellwerk bei der bahn und muß immer sehr konzentriert sein. eine schicht geht bei ihm 11 stunden. heute hat er früh, die begann schon um 4 uhr.

ich glaube, wenn das alles mal vorbei ist, werde ich die nächste sein, die fällt.
darf ich fragen, wie alt du bist, und woher du kommst??

ganz liebe grüße

iris

hallo ebba

ich mache mir sorgen, wie geht es deinem freund? ist alles in ordnung?
wäre schön, wenn du dich meldest, wenn du kannst.

bis dahin viel kraft und liebe grüße

iris

[Maruschka]

Liebe Iris,

schön wieder von dir zu hören bzw. lesen. Es war sicherlich sehr gut für dich, dass du dir gestern die Auszeit genommen hast. Manchmal braucht man das einfach. Hoffe, du hast wieder Kraft und Mut getankt. Wie du Johanna schreibst, geht es deinem Vater also unverändert. Das ist doch zumindest erst mal nicht schlecht. Bei meinem Bruder ist es ähnlich gewesen, wie bei deinem. Er suchte Trost im Alkohol und tut es noch (trotz zwei Entgiftungen und einer Langzeittherapie). Du wirst es vielleicht nicht glauben, aber mein Bruder hat es bis jetzt noch nicht geschafft, mal an die Gräber seiner Eltern zu gehen. Er würde sie auf dem Friedhof gar nicht finden. Das tut schon sehr weh. Was der Alkohol so alles anrichten kann. Jetzt ist er unser Sorgenkind. Meine Schwester und ich kümmern uns nun schon um die finanziellen Dinge, weil er nichts mehr auf die Reihe bekommt, damit er nicht noch seine Wohnung verliert und uns auf der Pelle hockt. Entschuldige bitte, dass ich so rede, aber man ist irgendwann nur noch wütent darüber. Aber das gehört hier nicht her und ich will dich nicht damit belasten, weil ich mich eigentlich auch nicht mehr damit belasten will.
Du fragst nach meinem Alter und Wohnort. Ich bin 36 und wohne in Erfurt im schönen Thüringen. Mein Mann war und ist natürlich auch immer eine große Hilfe für mich. Er und mein Vater verstanden sich sehr gut. Unsere Ehe ist durch die vergangene Zeit zwar sehr belastet worden, aber es hat uns auch irgendwie noch mehr zusammengeschweißt. Ist es bei dir auch so? Ich denke, das macht eine gute Ehe aus, dass man sich auch in schlimmen Zeiten aufeinander verlassen kann.
Meine Tochter hing auch sehr an meinem Vater, aber auch sehr an meiner Mutter. Sie hat nie viel mit uns über ihre Trauer gesprochen, wollte es immer mit sich selbst ausmachen. Ich hoffe, dass es für sie der richtige Weg war. Ich finde immer, man muss es einfach rauslassen, dann geht es einem auch wieder ein wenig besser.
Liebe Iris, ich hoffe nicht, dass du fällst, wenn alles vorbei ist. Bis jetzt meisterst du alles super!!! Glaub mir, du schaffst das. Deine Familie steht hinter dir und fängt dich auf. Naja, und deine zwei Brüder werden wahrscheinlich dann aufwachen und sich Vorwürfe machen, wenn es zu spät ist. Wie gesagt, du machst alles richtig und gut und brauchst dir mal keine Vorwürfe zu machen. Ich wünsche dir alles Liebe und freue mich wieder auf Antwort.


Maruschka
P.S.: heiße eigentlich Barbara, aber mein Vater nannte mich immer so "Maruschka-Kuchenzahn". Weiß auch nicht warum. Nun kann ich ihn das nicht mehr fragen. Leider.

[Johanna82]

Hallo Iris!

Wie war Dein Tag?
Ich hoffe doch, besser als gestern!
Schön, das es deinem Dad ganz gut geht, ich hoffe das hat sich nicht verändert!

Ich war Die Mama heute besuchen, sie muss nun nicht mehr auf Intensiv bleiben, sie durfte heut mittag zurück auf die "normale" Station, ihr geht es gut!
Sie isst gut, hat richtig Appetit,es schmeckt ihr auch.
Sie sieht lang nicht mehr so angespannt aus...Sie nuschelt auch gar nicht mehr, das Ohrensausen ist weg -und den linken Arm kann sie schon wieder heben und mit ganz viel Anstrengung schafft sie es sogar eine Faust zu machen!
Die Ärtzte kamen zur Vistite und sagten uns dann nochmal dass alles gut verlaufen sei und das Ding komplett entfernt wurde...Die neuen Bilder sehen gut aus und ihr Zustand ist stabil... Der Doc ist zufrieden mit ihr und uns ist ein Stein vom Herzen gefallen...Der Mutter sowieso, die hat erstmal geweint weil sie so froh ist, dass sie das jetzt erstmal gut überstanden hat.

Ich bin so froh und erleichtert und ich hätte auch nicht damit gerechnet dass sie keine 24 Stunden nach der OP schon wieder auf ihr Zimmer durfte und sie schon so fit ist.
Sie war auch gar nicht so müde, sie hat gescherzt und gelacht (über ihre neue Punk-Frisur...) und hat sich die 3 stunden wo wir da waren gut gefühlt und ihr sind auch gar nicht (so wie in den letzten 2 Wochen ) die Augen erschöpft zugefallen...

Wie die Therapie nun enau weiter geht, werden wir morgen mit den Ärtzen besprechen und dann kann sie vorraussichtlich Montag oder Dienstag zurück nach Gummersbach ins Krankenhaus...
Da wird sich die Mama dann entscheiden, wo sie die Chemo und die Bestrahlungen durchführen will.

Wir haben uns auch mit der Veramed Klinik in Meschede in Verbindung gesetzt, die möchten nun erstmal Die Krankheitsgeschichte von der Mutter und dann soll das Erstgespräch folgen...Die Klinik macht mir einen guten Eindruck was die Behandlungsmöglichkeiten angeht, wir wollen da mal nach einer "isolierten Thoraxperfusion" fragen...Da wird die Lunge irgendwie "abgeschlossen" und sie wird dann mit einer extrem hohen Dosis Chemo durchspült, der gesamte Körper könnte die Dosis wohl nicht verkraften...Das soll den Biestern der garaus machen...

Mal schaun wie´s nun morgen weitergeht...
Im Moment bin ich ganz zuversichtlich, dass ich sie noch ein bisschen bei mir haben kann...
Am 27 März hat sie ja Geburtstag und die Chancen stehen gut, dass sie den zu Hause verbringen kann...

...Da bist du ja so alt wie meine Schwester, ich war so der kleine nachzügler...

Alles Gute und ganz viele Grüsse, Johanna!

[iris1506]

hallo johanna

ich finde es ganz prima, das es deiner mama so schnell wieder besser geht. werde auch weiterhin ganz fest die daumen drücken. ich bin mal gespannt, wie der weitere therapieverlauf aussieht. wie geht es deiner mama heute???

so, nun möchte ich noch was an alle richten, vielleicht hat einer von euch gleiche erfahrungen gemacht
meinem papa geht es heute nicht so gut, er kann nichts schlucken. ich vermute, das eine meta gerade auf diese funktion drückt. er hat auch am schlucker arge schmerzen.
durch das cortison bekommt er insulin gespritzt, heute morgen hat er total unterzucker. habe ihm schon 4 teelöffel zucker gegeben, die mit ach und krach runtergingen. wenn er was essen könnte, wäre das kein problem.
war dann beim arzt, jetzt hat er erstmal stärkeres schmerzpflaster, und er soll versuchen fresubin zu trinken, bis das pflaster wirkt.
was mir heute noch aufgefallen ist, er hat beide hände geschwollen. das war gestern noch nicht. ich melde mich im laufe des tages wieder.

seid alle ganz lieb gegrüßt

iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

wie war der Tag? Ich hoffe deinem Vater geht es besser!
Das ist anz schön blöd mit dem Unterzucker...Mein Papa ist Diabetiker und wenn er unterzuckert nimmt er ein Gel, das heisst carrera, schmeckt nach orange...ist vielleicht einfacher zu schlucken.-Oder du löst Traubenzucker in Saft...Oder Cola...der Zucker ist ja echt blöd zu schlucken.
Aber das verschafft ja bloss kurz Abhilfe -haut den zucker schnell hoch,sinkt aber genauso schnell auch wieder...da ist fruchtzucker besser.Kannst du ihm den vielleicht in Getränke mit einrühren-der hält was länger vor.
Ich hoffe,dass er schnell wieder essen kann.Hat er denn Fresubin getrunken?

Was ist denn mit seinen Händen,weißt du da was genaueres? Wassereinlagerungen?
Ist das alles sch... Das Schmerzpflaster wurde erhöht?Auf 50?
Hoffentlich wirkt es schnell!

Meiner Mama geht es im Moment richtig gut.
Sogar die Schwestern sagten, dass keiner damit gerechnet hat, dass meine Ma sich so schnell und so gut erholt!
Wir sind im Moment ganz froh,dass sie sich so gut fühlt. Ihr Arm wird immer besser und heute haben sie alle Schläuche und den Katheder abgemacht.Sie kann schon wieder alleine zur Toilette gehen.

Am Dienstag gehts dann zurück nach Gummersbach und von daaus geht dann die Therapieplanung weiter, mit allen Ergebnissen haben wir dann ein Gespräch mit der Veramed Klinik...

Ich bin ganz hoffnungsvoll!

Viele liebe Grüsse,Johanna.

[iris1506]

hallo johanna

wie geht es deiner mama heute?? ich hoffe, noch viel besser als gestern.
und wie geht es dir selbst mit deinem studium??

papa hat heute wieder gegessen, der zucker hat sich auch wieder normalisiert.
sein hals macht ihm nach wie vor probleme. am montag kommt der arzt auf hausbesuch, der soll ihm mal reinleuchten.
könnte ja auch sein, das er eine halsentzündung hat. er klagt über brennen im hals.

irgendwo????? habe ich gelesen, das eine patientin vom cortison eine pilzinfektion in den hals bekam.

bei uns hat es wieder angefangen zu schneien. es reicht jetzt wirklich!

am montag gehe ich wieder zur arbeit, hatte jetzt drei wochen überstunden frei. freue mich auch schon.
mein rücken schmerzt immer noch wie verrückt, habe heute schon wieder 2 voltaren genommen.
ich warte jetzt mal eine massage ab, wenn es nicht besser wird, gehe ich gleich nächste woche wieder zum orthopäden.

es ist ruhig hier, ebba lässt auch nichts von sich hören.
freue mich auf antwort

liebe grüße

iris