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  #1  
Alt 26.02.2006, 19:31
thomasH thomasH ist offline
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Registriert seit: 23.08.2005
Beiträge: 11
Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Hallo Melanie,

ich heiße thomas, bin 55 Jahre und seit über 20 Jahren in Behandlung wegen meinen Basaliomen.

Bei mir kommt es durch eine Erbkrankheit, ich habe das von meiner Mutter geerbt, unsere Tochter und mein Bruder haben es auch, es heiß Gorlin Goltz Syndrom und ist eine monogene Erbkrankheit zu der auch Basaliome, Zysten im Kiefer und andere Anomalien gehören.

Ich bin nur erstaunt darüber wir groß deine Basaliome bei der OP schon waren, 1 cm finde ich schon extrem groß, ich lass meine entfernen, durch eine oder mehrere OP, da kann man sie gerade erkennen, die Ärzte sind bei der OP oft nicht sicher ob es Basaliome sind. Meine Frau und ich haben ja schon Jahre lange Erfahrung damit, da kommt kaum ein Arzt mit.

Ich bin in einem Zentrum für Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgie in Behandlung und bin mit den OP Ergebnissen sehr zufrieden, dort bin ich immer, so ein bis zwei mal im Jahr, wenn meine Frau und ich welche finden, rufe ich an und lass mir gleich einen OP Termin geben, da ich ja dort bekannt bin reise ich immer bis gegen 8 Uhr in der Klinik an und dann ab 10 bis 11 Uhr ist dann die erste OP. Die Stellen die entfernt wurden werden dann Patol. Untersucht und wenn die Ränder nicht frei sind werden so lang weitere Randschnitte genommen bis die Randschnitte frei sind, danach kommt die Defektdeckung dran, dadurch bin ich jeden Tag im OP.
Da es Gesichtschirurgen sind liefern die immer ein hervorragendes Ergebnis ab, wenn ich jemanden sage das ich schon ca. 30 OP, oder mehr, im Gesicht habe glaubt mir dann das kaum jemand.

Im November 05 habe ich mich in einer Unihautklinik über die Möglichkeit der Photodynamische Therapie beraten lassen, das kommt bei mir nicht zur Anwendung da meine Basaliome zu weit verstreut im Kopf- und Rumpfbereich sind, bei dieser Vorstellung wurden auch einige kleinere Basaliome vereist, ich halte diese Behandlung auch nicht für sinnvoll, für mich, da nicht sicher gestellt werden kann das das ganze Basaliom zerstört wurde, ich werde weiterhin bei der OP Methode bleiben.

Wenn Du noch Fragen hast, melde dich ruhig bei mir, ich stehe gerne zur Beantwortung zur Verfügung.

Viele Grüße
thomas
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  #2  
Alt 02.04.2006, 23:18
Gitte 1952 Gitte 1952 ist offline
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Registriert seit: 16.03.2006
Beiträge: 6
Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Hallo Thomas, Hab eben gelesen dass Du schon so oft operiert wurdest,
und zwar hast Du Basaliome am ganzen Körper. Vor cirka 4 Wochen wurd
bei mir eine Gewebeprobe entnommen mit dem Endergebniss Basliome.
Jetzt wurde ich operiert, dann wurde nachgeschnitten und auf der anderen
Wange vorsorglich aus etwas entfernt. Meine Info ist eigentlich, dass
Basaliome überwiegend im Gesicht auftreten. Richtig oder falsch.
Meine nächste Frage wäre was ist eine Photodynamische Therapie.
Fänd es nett wenn Du mir antworten könntest. Ich hoffe dann auch die
Antwort zu finden, bin hier heute erst zum zweitenmal und noch hoffnungs-
los überfordert mit dem System und mit meinem Computer heute auch.
Danke und Grüsse aus Köln
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  #3  
Alt 21.06.2006, 12:16
sassishari sassishari ist offline
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Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Zitat:
Zitat von thomasH
Hallo Melanie,

ich heiße thomas, bin 55 Jahre und seit über 20 Jahren in Behandlung wegen meinen Basaliomen.

Bei mir kommt es durch eine Erbkrankheit, ich habe das von meiner Mutter geerbt, unsere Tochter und mein Bruder haben es auch, es heiß Gorlin Goltz Syndrom und ist eine monogene Erbkrankheit zu der auch Basaliome, Zysten im Kiefer und andere Anomalien gehören.

Ich bin nur erstaunt darüber wir groß deine Basaliome bei der OP schon waren, 1 cm finde ich schon extrem groß, ich lass meine entfernen, durch eine oder mehrere OP, da kann man sie gerade erkennen, die Ärzte sind bei der OP oft nicht sicher ob es Basaliome sind. Meine Frau und ich haben ja schon Jahre lange Erfahrung damit, da kommt kaum ein Arzt mit.

Ich bin in einem Zentrum für Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgie in Behandlung und bin mit den OP Ergebnissen sehr zufrieden, dort bin ich immer, so ein bis zwei mal im Jahr, wenn meine Frau und ich welche finden, rufe ich an und lass mir gleich einen OP Termin geben, da ich ja dort bekannt bin reise ich immer bis gegen 8 Uhr in der Klinik an und dann ab 10 bis 11 Uhr ist dann die erste OP. Die Stellen die entfernt wurden werden dann Patol. Untersucht und wenn die Ränder nicht frei sind werden so lang weitere Randschnitte genommen bis die Randschnitte frei sind, danach kommt die Defektdeckung dran, dadurch bin ich jeden Tag im OP.
Da es Gesichtschirurgen sind liefern die immer ein hervorragendes Ergebnis ab, wenn ich jemanden sage das ich schon ca. 30 OP, oder mehr, im Gesicht habe glaubt mir dann das kaum jemand.

Im November 05 habe ich mich in einer Unihautklinik über die Möglichkeit der Photodynamische Therapie beraten lassen, das kommt bei mir nicht zur Anwendung da meine Basaliome zu weit verstreut im Kopf- und Rumpfbereich sind, bei dieser Vorstellung wurden auch einige kleinere Basaliome vereist, ich halte diese Behandlung auch nicht für sinnvoll, für mich, da nicht sicher gestellt werden kann das das ganze Basaliom zerstört wurde, ich werde weiterhin bei der OP Methode bleiben.

Wenn Du noch Fragen hast, melde dich ruhig bei mir, ich stehe gerne zur Beantwortung zur Verfügung.

Viele Grüße
thomas

Hallo Thomas,

habe soeben Deinen Beitrag zum Thema Basaliome gelesen. Was ich besonders interessant finde, ist die Sache mit der Erbkrankheit. Mein Vater (er ist jetzt 70) hat sich auch vor 10 Jahren über 13 Basaliome (verteilt auf den ganzen Körper) operativ entfernen lassen. Da er sich nicht groß weiter informiert hat, ging er davon aus, dass die Sache damit für Ihn erledigt sei. Zwischenzeitlich hat er aber den Hautarzt 2 mal gewechselt, und der vorletzte Arzt behauptete damals sogar, dass er niemals 13 Basaliome gehabt haben könnte - dann wäre er längst tot!!
Völlig Schwachsinn das ganze, aber da sieht man mal wieder wie unterschiedlich manche Ärzte so ein Thema behandeln.

Aber darauf wollte ich gar nicht heraus. Vor 2 Monaten war mein Vater mit mir gemeinsam in Urlaub und dort erzählte er mir, dass er wieder mehrere Basaliome hätte. Ich bat ihn mir mal eins zu zeigen, und dabei mußte ich feststellen, dass ich sollte "Flecken" auch schon, seit mind. 1 Jahr, auf meiner Haut festgestellt habe.
Mittlerweile ist mein Vater in einer Hautklinik in Wuppertal über 2 Tage hinweg operiert worden und zwar an insg. 26 Stellen! Teilweise wurde tief geschnitten, teilweise wurde wohl nur oberflächlich abgetragen. Die path. Untersuchung fand allerdings erst später statt, d.h. bei ihm wurden die Wunden wohl gleich geschlossen. Das Ergebnis der Pathologie hat er mitbekommen, und demnach waren nur etwas über die Hälfte aller Proben Basaliome! Knapp 2 Wochen nach diesen OP's habe ich ihn getroffen, und er sah wirklich übel zugerichtet aus. Bin mal gespannt wie das weiterhin verheilt.

Nun gut, ich schweife schon wieder etwas ab. Ich habe zumindest mittlerweile auch meinen Hautarzt aufgesucht und ihm von meinem Vater erzählt. Bei mir sind es mit bloßem Auge wohl 5-6 Stück (auch überall am Körper verteilt), wovon mir heute morgen eines kpl. entfernt wurde um es auch path. untersuchen zu lassen. Diese Mini OP war jetzt kein Problem für mich, bin aber auch nicht großartig ängstlich, was Narben betrifft - ich will nur das die Dinger ordentlich entfernt werden. Mein Hautarzt sprach übrigens auch von einer evtl. vorhandenen erbl. Belastung. Nun endlich mein Hauptanliegen:
Wie hat man bei Dir festgestellt, dass es sich um dieses Gorlin Goltz Syndrom handelt????
Mache mir nämlich auch Sorgen um meine Kinder. Kannst Du mir näheres darüber berichten? Irgendwie finde ich die Vorstellung, mich jetzt ständig unters Messer legen zu müssen, natürlich auch nicht so prickelnd. Aber ich gebe auch zu, bin schon ein wenig vorbelastet, was Krebskrankheiten betrifft, seit ich vor vielen Jahren miterleben musste, wie ein Freund von mir ziemlich elendig an Hodenkrebs gestorben ist.

Freue mich schon von Dir (in meinem Augen ein echter Experte) zu hören.

Lg
Claudia
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  #4  
Alt 04.07.2006, 17:18
thomasH thomasH ist offline
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Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Hallo Claudia,

ganz so Experte bin ich auch nicht wie Du schreibst, es stimmt zwar das ich mittlerweile jetzt über 20 Jahre mit Basaliome zu tun habe und das viele Hautärzte mit Basaliome ihr Probleme im erkennen und behandeln haben, war bei mir am Anfang auch so, da wurde auch mir verschiedenen Salben, auskratzen und sogar Bestrahlung versucht es in den Griff zu bekommen.
Erst eine Hautklinik erkannte das es ein Basaliom ist und es nur rausgeschnitten gehört. Dein Vater hat es ja selbst erlebt was für Probl. Hautärzte damit haben, ich kann in solchen schwierigen Fällen nur raten dich, euch, an eine Uni-Hautkinik zu wenden, die sind immer auf dem neusten Stand der Medi. Technik und des Wissen über Basaliome.
Ich fühle mich an „meiner“ Klinik sehr gut aufgehoben, und ich finde das ist wichtig in solchen Fällen, mit den OP Ergebnissen, vor allem im Gesicht bin ich sehr zufrieden, ich sage immer, das sind Gesichtschirurgen, die können die feinsten Nähte nähen, da haben „normale“ Chirurgen schon Probleme die Fäden zu entfernen.

Du fragst wegen der Vererbbarkeit von Basaliomen, also wie ich schon schrieb, gehören meine Basaliome zum dem Gorlin Goltz Syndrom (GGS).
Unsere Tochter kam 1979 mit einer doppelseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte auf die Welt. Sie wurde danach 4 Jahre so halbwegs operiert, wir bekamen aber nie eine Aussage darüber durch was diese Fehlbildung unserer Tochter kam. Da wir mit der Klinik nicht zufrieden waren suchte unser Kieferchirurg nach einer anderen Klinik, wir wollten schon immer das bei den Krankenhausaufenthalten unserer Tochter eine Begleitperson dabei ist. So kamen wir dann an das Zentrum für Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgie (ZMK) nach Marburg an der Lahn, bei unserem Aufnahme Gespräch mit dem Chef der Klinik, Prof. Austermann, wurde sofort an äußerlichen Merkmalen erkannt das das unsere Tochter und ich das GGS haben und die Fehlbildung unserer Tochter daher kam, in weiteren Gesprächen und einer humangenetischen Beratung wurde es immer mehr bestätigt das ich es von meiner Mutter habe, die auch zu dieser Zeit an nicht erkannten Basaliomen litt, bei ihr wurde es als Hautkrebs erkannt und behandelt.

Zu diesem GGS gehören eine Reihe von körperlichen Anomalien die mehr oder weniger auffällig sind, ich wurde daraufhin dann auch untersucht und eine große Zyste im Unterkiefer entdeckt, was auch zu GGS gehört.

Dieses GGS ist sehr selten, bei Männern noch seltener, deshalb muß, darf, ich öfters als „Lehrmaterial“ vor Studenten in den Hörsaal und dann immer so tun als wüsste ich von nichts, „lachen“. Auch in anderen Krankenhäusern werde ich immer nach dem GGS „ausgefragt“.

Es ist schwer Dir was zu raten, mit der Vererbbarkeit von Basaliomen kenn ich mich halt nicht aus, ob es noch andere Möglichkeiten der Vererbung, außer GGS, gibt, wenn Du Dir nicht sicher bist dann lasst euch beraten ob die Möglichkeit besteht.

Das meiste was bei mir einmal entfernt wurden waren 23 Stellen, am ganzen Körper, wovon die höchste Schätzung der Ärzte bei 18 Basaliomen lag, die 23 Stellen hatten meine Frau und ich gefunden, es waren dann aber 21 Basaliome die entfernt wurden.

Ich bin so ein bis zwei mal im Jahr in dieser Klinik in Marburg, je nach „Befall“ von Basaliomen, diese werden in einer ersten OP entfernt und dann noch 4 Randschnitte und der Wundgrund entnommen, also sind es dann pro Basaliom ca. 6 Proben die untersucht werden müssen, die Wunden werden dann nicht zugenäht da es am anderen Tag weitergeht, meine OP sind meistens zwischen 12 und 14 Uhr sodass die Proben noch ins Labor kommen und am anderen Tag dann ausgewertet werden, bis gegen 11 Uhr kommt dann das Ergebins per Fax vom Labor und dann wird entschieden wie es weitergeht, an einer Stelle musste einmal 8 mal nachoperiert werden da das Basaliom in der Haut so groß war. Wenn alle Randschnitte Tumorffrei sind werden die Wunden gedeckt, entwerde durch eine Hauttransplantion oder durch Schwenklappen.

viele Grüße
thomas
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  #5  
Alt 08.07.2006, 01:06
sassishari sassishari ist offline
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Registriert seit: 21.06.2006
Beiträge: 3
Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Hallo Thomas,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.

Mittlerweile habe ich das Ergebnis von meinem Hautarzt und der entfernte "rote Fleck" war tatsächlich ein Basaliom. Nun gut, dieses ist jetzt raus und scheint erst einmal erledigt, das war für mich auch weiter kein Problem.
Für die weitere Behandlung, hat mein Hautarzt aber keine weiteren OP's
für die anderen "Flecken" geplant, sondern er hat mir erst einmal zu einer
Behandlung mit Aldara geraten. Aldara ist eine Creme mit dem Wirkstoff Imiquimod und soll die Eigenschaft haben, die Immunreaktion im Körper anzuregen und die Krebszellen zu zerstören, indem quasi eine Entzündungsreaktion provoziert wird. Diese Therapie soll 6 Wochen dauern und bei oberflächlichen Basallzellkarzinomen eine sehr gute Wirksamkeit haben.
Der Vorteil hierbei ist natürlich, dass keine Narben zurückbleiben sollen, der Nachteil allerdings ist die lange Dauer und vor allem die häßlichen Entzündungen die sich bilden. Sieht schon irgendwie übel aus - mein Arzt hat mir Bilder gezeigt, wie die Basaliome unter der Behandlung mit Aldara nach ca. 3 Wochen aussehen - richtig häßliche Wunden!! Tja, und das jetzt im schönsten Sommer, aber egal ich habe am Montag mit der Behandlung angefangen, und ich hoffe der ganze Aufwand lohnt sich letztendlich auch. Sollte diese Art der Behandlung bei mir aber nicht so gut klappen, dann werde ich beim nächsten Mal auch lieber wieder drum bitten, dass mein Hautarzt wieder schneidet. Denke aber doch, dass es hilft - habe auch im Internet etwas recherchiert und das klang ganz vielversprechend. Hat man Dir eigentlich auch schon mal dazu geraten -
weil bei Deinen vielen OP's wäre das vielleicht auch eine Alternative, oder???

Nachdem was Du mir über das GGS berichtet hast, brauche ich mit über die Vererbbarkeit wohl keine großen Sorgen machen. Ich habe halt nur, genau wie mein Vater, eine sehr helle, lichtempfindliche Haut mit Sommersprossen (rote Haare, ettliche Sonnenbrände vor allem in der Kindheit etc.) und daher sind wir wohl beide davon betroffen. Meine Kinder haben beide zum Glück nicht genau meinen Hauttyp geerbt - zumindest bekommen sie keine Sommersprossen und Sonnenbrände haben bei uns keine Chance, weil ich beide im Sommer ständig mit meiner Sonnencremeflasche auf die Nerven gehe. Aber das ist mir egal - möchte nicht, dass sie auch irgendwann mal eine so beschädigte Haut bekommen wie ich, oder wie ihr Opa.

So, muß jetzt aber endlich mal schlafen gehen - und ich darf nicht vergessen die gute Creme auf meine Basaliome zu schmieren, damit diese sich im Schlaf in Luft auflösen, oder so ähnlich.....

Viele Grüße
Claudia
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  #6  
Alt 15.11.2006, 19:05
inirma inirma ist offline
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Registriert seit: 15.11.2006
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Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Hallo,

bei mir wurden die Basaliome bisher immer operativ entfernt. Jetzt kam mein Hautarzt mit dem Vorschlag Imiquimod Creme zu versuchen. Wer hat Erfahrung damit? Wie ausgeprägt waren die Begleiterscheinungen wie Juckreiz, Brennen usw.?
Freue mich auf Antworten

bis dann

Ingrid
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  #7  
Alt 16.11.2006, 10:15
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Hallo Ingrid,

im Sommer hat ein K-fritz über die Anwendung dieser Creme geschrieben, er kann auch persönlich angeschrieben werden- so schrieb er - über seine positiven Erfahrungen mit dieser Creme.

Schaue dir mal diese Threads an:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...light=basaliom

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...light=basaliom

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...light=basaliom

LG
babs_Tirol
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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  #8  
Alt 16.11.2006, 22:46
inirma inirma ist offline
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Ort: Bergheim bei Köln
Beiträge: 2
Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Hallo Babs,

vielen Dank für deine Mail und den Hinweis auf K-frtz.

liebe Grüsse

Ingrid
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  #9  
Alt 19.09.2009, 20:48
Riese31 Riese31 ist offline
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Beiträge: 37
Standard AW: 3 Basaliome im Gesicht mit 28

Ich betreibe eine Selbsthilfegruppe für menschen mit Basaliomen und Gorlin Goltz .Und sind am überlegen daraus ein Verein zu machen.
Ihr findet meine seite unter www.Shg-Basaliome.de
wer sich da in forum anmelden mag trage sich auch bitte gleich unter Mitglieder stellen sich vor ein

Zwecks vereinsgründung trifft sich meine gruppe am 25.9 um 15 uhr in der Fachklinik Hornheide anschließend ist um 17 uhr noch ein treffen mit anderen Shg zusammen wo einer von der Barmer rede und Antwort steht. We intresse hat sage mir bitte bis Dienstag bescheid
Ps bin 31 und hatte in 12 jahren fast 600 Basaliome
Im Forum bei mir findet ihr auch noch ein termin am 24.9 um 19 uhr in Montabaur im dortigen Krankenhaus das treffen it für menschen mit basaliomen und schwarzen hautkrebs.

Bei weiteren fragen wendet euch ruhig an mich

gruß Daniel
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