Angst vor Lungenmetastasen

[Mice]

Hallo Monika und Biggi,

danke für euren Trost. Stimmt schon, man kann sich auch verrückt machen. Zuerst war ich gar nicht darauf gekommen, dass sich in so einer Flüssigkeit auch Krebszellen tummeln könnten, das habe ich zufällig entdeckt, als ich nach Ursachen und Therapie gesucht habe.

Vorhin habe ich mit dem Kardio telefoniert, er kann sich das nicht erklären, weil er ja eine Woche vorher erst ein Ultraschall gemacht hatte, wo von einem Erguss nichts zu sehen war. Morgen soll ich zu ihm kommen, dann macht er noch ein Ultraschall. Darauf bin ich jetzt wirklich gespannt!

Liebe Grüße, Mice

[Mice]

Hallo ihr Lieben,

der Kardio hat heute das Ultraschall gemacht, auf dem nur ganz geringe Mengen Flüssigkeit im Herzbeutel zu sehen waren, die er nicht für behandlungsbedürftig hält . Weiß der Geier, was der Radiologe gesehen hat . In 2 Monaten soll ich wieder zum Ultraschall kommen. Welche Ursache das hat, kann der Kardio so nicht sagen, hält es aber wegen der Krebserkrankung und den vergangenen und aktuellen Therapien nicht für ungewöhnlich. Morgen zeige ich der Onkologin die Berichte und am Dienstag überlege ich, ob ich noch ein letztes Gespräch mit dem Lungenarzt im Krankenhaus führe, hin muss ich ohnehin nochmal, um mir meine Bilder geben zu lassen.
Sonst gehe ich erst am 8.3. zu dem neuen niedergelassenen Lungenarzt, der mir dann raten soll, wie ich wegen der Lunge weiter mache und der mir hoffentlich eine Reha verordnet !
Dann mache ich, wenn es ein bißchen wärmer ist, erstmal einen Abflug in Richtung Nordsee und die Ärzte hier können mich mal !

Habe soooooo die Schnauze voll von Ärzten, das könnt ihr euch nicht vorstellen (oder wahrscheinlich doch ). Aber in die MHH zur Therapie gehe ich trotzdem brav weiter, einen Abbruch riskiere ich garantiert nicht wieder!

Liebe Grüße und danke an alle Daumendrücker,
eine gaaaaanz erleichterte Mice

[Mice]

Hallo,

habe heute mit dem Lungenfacharzt in der Klinik den CT-Befund besprochen. Er hatte die Bilder zusammen mit dem Radiologen nochmal genau begutachtet und befürchtet nun, dass es sich bei den Veränderungen in der Lunge doch um eine Lymphangiosis carcinomatosa handeln könnte. Eine andere Ursache wüsste er nicht, von der Vermutung, es wären Schleimhautschädigungen als Therapiefolge, hält er auch nicht viel. Er hat mir dringend zu einer Thorakoskopie geraten und möchte damit auch nicht lange warten. Ich werde mir nun die Meinung von meiner Onkologin und dem anderen Lungenfacharzt anhören und dann überlegen, was ich mache.
Soweit zum Thema zur Ruhe kommen......

Ich frage mich nur, ob es wirklich sein muss oder ob er nur noch ein bißchen Geld verdienen möchte. Von privat Versicherten kriegen die ja nicht wenig.

Was soll ich nur machen . Bin vorhin erstmal am Heulen gewesen . Ich mag nicht mehr!!!

Meine Mutter ist übrigens seit Freitag mit frisch eingestelltem Blutdruck wieder zu Hause. Von dem Chaos bei mir weiß sie zum Glück nichts, sonst wäre der Blutdruck bestimmt gleich wieder oben.

Liebe Grüße von einer überhaupt nicht mehr erleichterten Mice

[Biggi]

Liebe Mice,

ist zwar weniger schön, was Dein Arzt da vermutet, aber wirf bitte nicht gleich die Flinte ins Korn. Sind ja erst mal alles nur Mutmaßungen. Sei nicht ganz so entmutigt und laß ruhig die Thorakoskopie machen. Bringt sie doch auf alle Fälle mehr Gewißheit - egal was die Kasse dafür bezahlen muß. Hier geht es um Dich und nicht ums Geld. Wichtig ist doch, das alles bis ins letzte Detail abeklärt wird. Meinst Du nicht auch? Oder willst Du immer mit einer Ungewißheit leben?

Wenn es auch Deiner Mutti wieder besser geht, so tut es mir wirklich sehr leid, dass Du weiterhin so gebeutelt bist und momentan überhaupt nicht zur Ruhe kommen kannst.

[TP]

Liebe Mice,

ich verfolge Deine Geschichte seit mehreren Wochen. Auch ich habe gehofft, dass das Ergebnis besser ausfallen wird.

Es hilft jetzt nichts - die Untersuchung, die von dem Arzt angeboten wird, wird wahrscheinlich mehr Klarheit bringen. Und darum geht es jetzt. Hat man die Klarheit, kann eine sinnvolle Therapie beginnen.

Sollte es tatsächlich Lymphangiosis carcinomatosa sein, ist es besser, sie so schnell, wie möglich zu behandeln, nicht zuzuwarten. Erholen wirst Du Dich nach der Therapie. Je schneller Du es hinter Dich bringst, desto besser.

Ich glaube auch, dass Du besser zur Ruhe kommen wirst, wenn Du die Untersuchungen gemacht hast und die Therapie steht.

Meiner Erfahrung nach ist es ganz schlecht, bei diesem Verdacht, der jetzt bei Dir geäußert wurde, viel Zeit zu verlieren. Je länger Krebszellen unbehandelt in einem Organ sich vermehren können, desto schwerwiegender ist dann die Therapie.

Also, Mice, warte nicht zu lange, bring es schnell hinter Dich!

Alles Gute für Dich,
TP

[Mice]

Hallo Biggi + TP,

ihr habt ja beide sooooo recht. Mit der Ungewissheit kann ich auch nicht leben.
Der Lungen-Prof macht jetzt auf einmal voll Hektik, ich für morgen schon einen Termin zum Vorgespräch bei dem Thorax-Chirurgen, der die VATS machen soll, er hat sich anscheinend selbst drum gekümmert. Seinen Bericht habe ich auch schon, er schreibt bei Diagnosen "Verdacht auf pulmonale Lymphangiosis carcinomatosa".

Zum Glück kann ich vorher noch mit dem "Chef-Onkologen" in der MHH sprechen, wo ich ohnehin zur Thera muss. Bin gespannt, was er davon hält.

Das mit den Kosten habe ich geschrieben, weil ich schon erlebt habe, dass Ärzte bei Privatpatienten gerne mal eine Untersuchung mehr machen. Was meine Versicherung und Beihilfe bezahlen muss, ist mir in erster Linie mal sch.....egal! Hauptsache, mir wird geholfen.

Außerdem habe ich ein bißchen Bammel, dass bei der Untersuchung auch nichts rauskommt und ich dann genauso schlau bin wie vorher, aber mit einem "Loch" mehr. Die Entzündung ist wohl immer noch da. Klar wäre das besser, als wenn sich der Vedacht bestätigt, aber trotzdem.

Was die Zeit angeht, glaube ich nicht, dass es jetzt noch auf 2 Wochen ankommt. Schließlich geht das Ganze jetzt schon seit Oktober und, wenn man von den Tumormarkern ausgeht, wahrscheinlich noch länger.

Mal sehen, was die beiden Profs morgen sagen.

Liebe Grüße, Mony

[Biggi]

Hallo Mice,

alles Gute für morgen. Ich werde an Dich denken. Versprochen!!!

[Mice]

Hallo,

nach Gesprächen mit dem Onkologen im einen und mit dem Thoraxchirurgen im anderen Krankenhaus bin ich noch ratloser als vorher!

Der Onkologe betreut mich seit Begin der Erkrankung mit, er ist der Chefarzt, normalerweise habe ich mit seinen "Untergebenen" zu tun. Er redet auch immer Klartext, nimmt sich viel Zeit, damit man alle Fragen stellen kann und erklärt auch gut und ausführlich.
Auf das, was er mir sagte, war ich aber nicht wirklich gefasst:
Er ist der Meinung, dass allein aufgrund der stetig steigenden Tumormarker ein Fortschreiten der Erkrankung sicher ist und dass die Tumorzellen ohnehin schon im gesamten Körper aktiv sind. Sie hatten sich bei mir ja bisher im Lymphsystem ausgebreitet, ohne massive Metastasen zu bilden. Die Metastasen bezogen sich bisher immer auf die Lymphbahnen. Für ihn ist es egal, ob ich nun eine Lymphangiosis in der Lunge habe oder ob die Aktivität an anderen Stellen sitzt. Die Frage wäre nur, ob ich jetzt wieder eine Chemo bekomme oder ob wir damit warten, bis ich massive Einschränkungen durch die Ausbreitung habe. Ob das einen Einfluss auf die Gesamtüberlebenszeit hat, wisse man ohnehin nicht, es geht ihm in erster Linie um die Lebensqualität. Wenn ich trotzdem weitere Untersuchungen wünsche, z.B. ein PET-CT oder ein MRT, steht er hinter mir und würde diese dann auch befürworten, für nötig hält er sie aber nicht, weil sie nichts an der Situation und der Frage, ob Chemo jetzt oder später, ändern würden. Er meint aber auch, dass eine schnelle Entscheidung nicht nötig ist, weil das Fortschreiten offensichtlich nicht so schnell geht, sonst würden die Tumormarker schneller steigen und auf dem CT hätte man auch Veränderungen sehen müssen.
Als wir wieder im Auto saßen, habe ich erstmal geheult.
Dass ich nicht geheilt werden kann und vermutlich nicht sehr alt werde, habe ich ja schon öfter gehört und das war mich auch irgendwie klar, aber wenn man sich sowas anhört, klingt das viel realer und bedrohlicher.

Zum Gespräch mit dem Thorax-Chirurgen sind wir aber trotzdem noch gefahren. Ich habe bei dem Lungen-Prof meine Akte bekommen und natürlich die Gelegenheit genutzt, mal ein bißchen zu blättern. Dabei fand ich auf einem CT-Bild diesen Vermerk von dem Lungen-Prof: "Trotz gegenteiliger Meinung von Prof.(dem Radiologen) halte ich den Verdacht auf Lymphangiosis carcinomatose für berechtigt". Interessant! Also ist der Radiologe wohl nicht der Meinung, dass es danach aussieht!
Das Gespräch mit dem Thoraxchirurgen brachte mich auch nicht wirklich weiter, er ist der Meinung, man sollte die Untersuchung unabhängig von einer sowieso nötigen Chemo machen. Dann könnte man die Chemo besser planen und wüsste auch, woran man ist. Er hätte mich am liebsten gleich am Montag (6.3.) aufgenommen. Damit war ich nicht einverstanden, weil ich erst überlegen will, ob mir das wirklich was bringt und außerdem am 18. zum Auftritt der Boatmen will und am 24. Geburtstag habe. Nun habe ich einen vorläufigen Aufnahmetermin für den 27.3., ob ich den wahrnehme, kann ich jetzt in Ruhe entscheiden.

Nächste Woche spreche ich noch mit meinem Hausarzt und dem niedergelassenen Lungenfacharzt und hoffe, dass die mir bei der Entscheidung helfen können.

Was würdet ihr denn machen? Ich weiß, dass ich die Entscheidung selbst treffen muss, aber mich würden trotzdem eure Meinungen interessieren!

Wenn ich mir so durchlese, was ich hier bisher geschrieben habe, kommt mir das so vor, als wäre ich in einem Alptraum gefangen und das kann alles nicht passiert sein. Kein Wunder, dass ich fertig bin....

Ich bin froh, dass ich von euch immer wieder tröstende und mutmachende Worte bekommen habe! Danke dafür!!
@Biggi: für dich noch ein Extra-Bussi für den Diddl!

Liebe Grüße, Mony