Zeckenbiss Ursache meines Oberschenkelsarkoms

[sanne2]

Hallo Mick,
da Du immer nur sehr bruchstückenhaft geschrieben hattest, konnte ich ehrlich gesagt nicht sehr viel mit Deiner Geschichte anfangen! Nun hast Du etwas ausführlicher berichtet und es würde mich interessieren, wie es nach dieser langen Zeit mit der Nachsorge bei Dir aussieht.
Mein Mann erkrankte 2003 ebenfalls an einem Liposarkom, G3, bisher auch ohne Rezidiv.
Musst Du nach der langen Zeit noch immer zur Kontrolle? CT oder Röntgen Thorax?
Das Du Dich damals zur Amputation durchgerungen hattest war eine sehr mutige und bestimmt nicht einfache Entscheidung für Dich!
Habe ich richtig gelesen das die Histologie eine andere Sarkomart ergeben hatte und Du Dich nicht mehr erinnern kannst welche Art?
Hoffentlich hast Du Deine Krankenunterlagen aufgehoben, trotz der langen Zeit!
Mein Mann bekam sein Liposarkom übrigens, ohne das er vorher mit einem Zeckenbiss konfrontiert wurde. Schade eigentlich, sonst hätte man sich tatsächlich überlegen müssen ob es nicht eine Ursache für diese Entstehung sein könnte. Allerdings hatte er vorher sehr lange sehr großen Stress.
Man ist ja ständig auf der Suche nach möglichen Ursachen für diese Erkrankung.
Du hörst Dich zur Zeit sehr positiv an, also scheint es Dir gut zu gehen?
Herzliche Grüße!
Sanne

[Mick1]

Liebe Sanne,

irgendwie klappt das mit den Smileys bei mir nicht. !!!
Jedenfalls sollte Dich hier ein Smiley getreu seinem Namen anlächeln.
Macht nichts. Mußt Du Dir halt vorstellen.

Daß ich mit meiner Geschichte nur brüchstückhaft rausrücke, liegt wohl
an der Frühjahrsmüdigkeit. Kann mich im Augenblick jedenfalls nicht dazu
aufraffen, die englische Fassung meiner Krankengeschichte im Ganzen zu
übersetzen.
Beherrsche halt nur das Ein-Finger-, maximal Zwei-Finger-System!

Den Tumor habe ich freitagnachmittags entdeckt.

Montags ging es dann in das Allgemeinkrankenhaus in Landstuhl, wo
sich der Verdacht auf Sarkom nach den ersten Standarduntersuchungen
(Röntgen, Ultraschall, Angiographie, CT) bald verhärtete.
Ich starrte derweilen auf die Beule in meinem Oberschenkel wie das Kanin-
chen auf die Schlange. Ich war dann auch der erste, der das Wort
Amputation ausgesprochen hat. Der Stationsarzt muß das in den Kranken-
akten notiert haben.
Zum Abschluß checkte der Chefarzt der Röntgenabteilung meine Lunge auf
evtl. Metastasen.
Dann wurde ich nach Heidelberg in die onkologische Chirurgie überwiesen.
Mein Hausarzt (Internist & Kardiologe, Sportmediziner) zu dem ich absolutes
Vertrauen hatte, war mittlerweile auch aus dem Urlaub zurückgekehrt.
Er sah sich mein Bein an, zog einige medizinische Fachbücher zu Rate und
sagte dann lakonisch: "So schnell, wie möglich, und so hoch, wie möglich,
amputieren!" Ich fand also meinen Therapievorschlag bestätigt.

In Heidelberg folgten ganz schnell MRS + Biopsie.
Kann mich beim besten Willen nicht mehr an die Sarkomart erinnern, war
jedenfalls noch ausgefallener als das nach der OP festgestellte Liposarkom.
Der OP-Termin für die "Kompartmentektomie" (Entfernung der gesamten
Muskelgruppe mit dem Tumor) war schon festgesetzt.
Die evtl. Komplikationen schwerwiegend:
1. Venenverpflanzung unumgänglich
2. daher präventive Bestrahlung ausgeschlossen.
3. Lebenslange Medikation mit Blutverdünner Markomar, um ein Verstopfen
der Vene zu verhindern, mit entsprechenden Langzeitnebenwirkungen:
künstlicher Bluter, Nierenschäden, etc.
4. Bei Verstopfung der Vene: Amputation
Seltsamerweise hatte bis zu dem Zeitpunkt niemand mehr die Option
Amputation erwähnt.
Bis plötzlich einer der Chirurgen an mich herantrat: Ich könnte ja jetzt, da
alle relevanten Fakten bekannt wären, eine Entscheidung treffen.
Ich fragte zurück: "Zwischen Kompartmentektomie und Amputation?"
Er meinte: "Ja".
Ich brauchte nicht lange, um mich für die Amputation zu entscheiden.
Ich bin fest davon überzeugt, daß der Doktor in meinen Landstuhler
Unterlagen einen entsprechenden Vermerk gelesen hatte, und mich auf
diese bisher nicht erwähnte Option hinweisen wollte, weil er sie in meinem
speziellen Fall (Schreibtischarbeitsplatz, sicherer Job im Öffentlichen
Dienst, stabile Ehe mit Krankenschwester) für vertretbar hielt.

Jedenfalls zurück in meinem Zimmer, und schon stürzt die gesamte
Chirurgenschar der Station herein.
Nach einer ausgiebigen Diskussion akzeptierte man meine Entscheidung.
Nachdem sich die Aufregung gelegt hatte, ging ich zu Dr. F. und kehrte
die Fragestellung um: "Gehe ich recht in der Annahme, daß Sie sich niemals
dazu bereit erklären würden, das Bein zu amputieren, wenn das Restrisiko
nicht immer noch hoch genug wäre?" Er mußte meine Frage bejahen und
mich damit in meiner Entscheidung bestätigen.
Abschließend sah dann noch der Krankenhaus-Psychologe vorbei, um meine
Motive und Gemütslage zu überprüfen.
Ich konnte ihn schnell mit meiner Argumentation überzeugen, daß aus
meiner Sicht die Entscheidung zur Amputation die 'feigere', weil weniger
riskante sei.
Die Entscheidung zur Amputation war aus meiner Sicht also nicht mutig.
Ich war erst 39 und plötzlich mit der Wahrscheinlichkeit eines baldigen
Ablebens konfrontiert.
Die Ärzte wollten mein Leben UND mein Bein retten.
Ich wollte "NUR" mein Leben retten.

Antwort auf die ausstehenden Fragen in der Fortsetzung

Bis bald!

Liebe Grüße,

Mike

[Christa CK]

hallo nadja,

durch zufall habe ich gelesen das du schreibst das
histiozytome gutartig sind. das ist nicht ganz richtig
es gibt auch maligne histio.......
habe leider die erfahrung machen müßen.....

alles gute für dich und die amderen hier
herzlichst
christa CK

Hi Christa,

da hast du was mißverstanden: ich schrieb, daß BEI MIR das Histio gutartig war. Mir war sehr wohl klar, daß es auch anders sein kann (siehe anderer Thread im Weichteilforum).
Wie geht es dir mit dem MFH?

LG, Nadja

[Christa CK]

hallo nadja,

dann habe ich es wohl falsch gelesen.....
ich gehe am 08.03. mal wieder in den op.

liebe grüße
christa CK

[Mick1]

Liebe Sanne,

bin mir zwar nicht sicher, ob Du mein letztes Posting zur Kenntnis
genommen hast, hier folgt jedenfalls der Schluß meiner Geschichte:

Daß die Biopsien vor der OP und danach unterschiedliche histologische
Resultate brachten, hat mich damals schon gewundert.
Hatte mich halt noch nicht mit der unterschiedlichen Differenzierung
von Sarkomen beschäftigt.
Hoffe, die fehlenden Auskünfte in bezug auf Grading und Staging in
Heidelberg einzuholen.
Nachdem ich den Nachfolger meines damaligen Hausarztes (ist mittlerweile
Dozent in Berlin) gewechselt habe, verfüge ich nur noch über das MRS
meines Tumors, das ich als 'Souvenir' behalten habe.
Der Primärtumor war jedenfalls 100%-ig beseitigt, und nun begann das
Warten auf evtl. Metastasen - mit den uns allen bekannten nur zu gut
bekannten psychischen Belastungen. Leide seitdem an chronischem
Reizdarmsyndrom.
In regelmäßigen Abständen erhielt ich die Erinnerung aus Heidelberg, mich
bei meinem Hausarzt (Internist/Kardiologe) zur Kontrolluntersuchung
einzufinden: Röntgen des Thorax, Blutentnahme (Tumormarker),
zuerst im Drei-Monats-Rhytmus, dann alle sechs Monate und zuletzt
einmal jährlich. Hinzu kamen MRS in unregelmäßigen Abständen.
Meine letzte Kontrolluntersuchung fand 10/12 Jahre nach Entdeckung
des Primärtumors statt.
Falls Du noch weitere Fragen hast, bin ich gerne bereit, sie zu
beantworten.

Liebe Grüße auch an Deinen Mann/Lebenspartner,

dem ich natürlich von ganzem Herzen dauernde Genesung wünsche.

Mike

[Mick1]

P.S. Ich gehe einmal davon aus, daß die Sarkomforschung, Diagnostik und
Therapie in den letzten 16 Jahren Fortschritte gemacht haben.
Diesen PET scan gab es damals m.W. jedenfalls noch nicht.