HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

[sonjaM]

Hallo Nadine,

tut mir leid, was bei Dir vorgefallen ist. Wenn Du in diesem Forum nachlesen möchtet, da habe ich über meine Mutter (53J) geschrieben, die ebenfalls an einem Liposarkom seit Oktober erkrankt ist. Zwischenzeitlich ging es ihr sehr schlecht, allerdings war bei ihr das Problem, dass der Darm in dem Tumor gelegen hat und daher die Hälfte mit raus musste. Der Tumor war leider bei der OP schon fast fußballgroß (Kategorie G3 Tb2) und wurde in der OP komplett entfernt. Leider sehr schnell nachgewachsen, so dass die Klinik in Worms am 01.01. sagte, dass nichts mehr zu machen ist. Begriffe wie Retropeitoneum sind ebenfalls gefallen. Meine Mutter liegt im Moment in der Klinik in Heidelberg. Dort gibt es eine Sarkomsprechstunde. Über die Heidelberger Klinik Internetseite findest Du die Telefonnummer. Ich habe mich in meiner Verzweiflung bereits im Oktober an Spezialisten in Berlin, Mannheim und Heidelberg gewandt. Berlin hat mir Heidelberg und Mannheim empfohlen. In Mannheim hätten sie meiner Mutter auch eine Chemo empfohlen, allerdings eine ganz leichte, um evtl. den Wachstum zu verkleinern. Heidelberg empfiehlt agressiv vorzugehen, um zu versuchen zu verkleinern, dann zu operieren und zu bestrahlen. Heidelberg hat sofort auf meine Mail reagiert. Hr. Dr. Wuchter und Fr. Dr. Egerer sind die Ansprechpartner in Heidelberg. Dr. Wuchter hat mich mehrmals sogar angerufen und wollte über den Stand in Worms und den Zustand meiner Mutter informiert werden. Seit gestern bekommt sie Chemo. Ich hoffe, sie schlägt jetzt auch an, dann hat sie weitere Chancen.
Ich würde Dir empfehlen mit Heidelberg per Mail Kontakt aufzunehmen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Dr. Wuchter schon am nächsten Tag zurückgerufen hat. Gerne kannst Du mich auch mal anrufen, falls Du Fragen haben solltest (0173-1683802).
Liebe Grüße und ich drück Dir fest die Daumen.

Sonja

Hallo Sonja,

vielen, vielen Dank! :-)

Es tat soooo gut, deinen Beitag zu lesen.

Also bist du bzw. deine Mutti mit den Heidelbergern zufrieden?

Wie gehts ihr mit der Chemo? Geben die Heidelberger ihr eine echte Chance?

Ich tendiere im Moment zu Freiburg (Uniklinik mit Tumorzentrum).
Der Arzt( OA Herr Dr. Heinz) hat mich als einziger zurückgerufen und das am Freitag nachmittag gegen 4.

Er war sehr kompetent und hat sich echt Gedanken gemacht.

Das Problem bei mir ist, daß der Tumor zuletzt kleiner als 3 cm war. Damit sieht man das Ding weder im CT, noch im MRT oder im PET.

Ich hab ihm meine Befunde gefaxt. Sie suchen Mitte bis Ende nächste Woche ein Bett für mich. Es soll ein Thorax-Ct und ein Abdomen MRT gemacht werden. Dann weitere Untersuchungen bis endlich fest steht, was eigentlich los ist. Im Moment hab ich eine Diagnose und doch keine. :-(

Auf Anraten meines Hausarztes hat ich die Berichte auch noch nach München-Großhadern geschickt. Dort gibt es kein richtiges Tumorzentrum. Der zuständige Arzt ist ein allg. Chirurg- kein Onkologe. Damit ist mir nicht wohl bei dieser Krebsart....


Übrigens: Du kannst die Klassifizierung ganz genau beschreiben (kategorie G3 Tb2). In meinen histologischen Befunden fehlt das völlig. Ich bekomme kaum eine Antwot von den Ärzten, warum. Der eine sagte, Liposarkome seien sooooooooo selten, daß es dafür generell keine Klassifizierung gibt. Der andere sagte, sie hätten bei mir halt pathologische Zellen gefunden, und wissen selbst nicht sicher, was es ist. Das Liposarkom paßt am eheseten?!

Was stimmt denn jetzt?

Hast du mir irgendwelche Tipps, was ich ins Krankenhaus mitnehmen soll?

Also nochmal danke, auch für die Nummer

LG, Nadja

Hi Sonja,

kennst du den Artikel?

http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/97/8/a452-6.pdf

[Tina37]

Hallo,

also ich bin mit einem Weichteilsarkom (GIST, R0-Resektion, also vollständig entfernt) seit einiger Zeit in einer Studie im Klinikum Großhadern. Ich bin aus der Gegend, das ist praktisch die nächste gut Facharztklinik (also die sich wirklich mit sowas auskennt) für mich und ich würde nirgendwo anders hinwollen. Die Ärzte dort sind nett und kompetent und stets auf dem neuesten Stand. Ansprechpartner für Sarkome ist u. a. Dr. Marcus Schlemmer.

Ich wünsche dir alles Gute!
Martina

[Tina37]

Der Arzt ist übrigens Onkologe.

[Tina37]

Mit dem PET bist du falsch informiert. Das PET erkennt Tumore ab 3 mm Größe, das CT ab ca. 5 mm (so wurde mir das erklärt), aber nicht jede Tumorart kann durchs PET sichtbar gemacht werden. Das PET erkennt auf jeden Fall einen Tumor mit 3 cm Größe oder kleiner!! Sorry, wenn ich hier jetzt immer nur so Teilstücke beantworte, ich les das immer wieder durch und dann fällt mir noch was dazu ein .

http://www.nuklearmedizin.de/pat_inf...t_funktion.php

[Tina37]

http://www.aco.at/manual/weichtei/kap_06.html

Ach und wegen dem Sterben: so schnell stirbt es sich nicht, mach dich nicht verrückt. Bei einer Tumorgröße muß es gar nicht so schlimm sein. Krebs erschreckt immer, aber man kann auch damit leben, glaubs Vielleicht solltest du mal den Arzt fragen, ob das PET ein Liposarkom sichtbar macht, oder ob diese Tumorarzt nicht dazu gehört.