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  #1  
Alt 18.01.2006, 19:54
Simone W. Simone W. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2005
Ort: Hessen
Beiträge: 270
Standard AW: Bauchwasser ??

Hallo Volker ,
so gut kenne ich mich mit Thrombosen auch nicht aus , aber ich weiß dass es Spezialisten für Gefäßerkrankungen gibt . Ich glaube , man nennt sie Angiologen .
Wie man eine Thrombose genau diagnostiziert weiß ich nicht , aber wenn es zum Beispiel per Ultraschall möglich wäre , müsste es auch ein anderer Arzt erkennen können. Vielleicht auch ein Neurologe ?
Könnte man aber auch mal beim Hausarzt erfragen.
Viele der Betroffenen -auch hier im Forum- haben Thrombosen oder ähnliche Begleiterkrankungen (wie mein Pa: einen Schlaganfall).
Nicht locker lassen !

Danke Sonja , das mit dem Schmerztelefon ist eine gute Idee ! Vielleicht wissen die einen Spezialisten hier in der Nähe (wobei ich mittlerweile bezweifle , dass hier in der Nähe überhaupt irgendwelche Spezialisten gibt..)
Meinem Vater geht es heute etwas besser , wer weiß wodurch . Vielleicht war er wirklich dehydriert .
Ich habe mir viele Gedanken darüber gemacht , ob der Therapieabbruch und die "Entmarkumarisiserung" die richtige Entscheidung waren und bin zu folgendem Ergebnis gekommen :
da sich sowohl die Therapie , als auch jetzt der Abbruch hauptsächlich auf Vermutungen stützen und nur durch Ultraschall abgeklärt wurden (wo angeblich ja auch nichts "dramatisches" zu sehen ist) , werde ich den Onkologen morgen drängen , ein CT oder MRT machen lassen.
Denn was , wenn es wirklich ein Schlaganfall war und die Chemo in Wirklichkeit gut greift (da die Schmerzen immer weniger werden) , denke ich , daß unsere Entscheidung ein Fehler war .
Natürlich sollte es meinem Vater körperlich etwas besser gehen , wenn die Therapie weiter gehen könnte . Aber ich will nicht wieder mit Hypothesen anfangen .
Ich weiß natürlich auch , daß es trotzdem nicht gut um ihn bestellt ist , aber ich möchte auch keine Chance verpassen und wenigstens Fakten haben.
Will nur sagen : es ist doch nicht normal , dass während der gesamten Chemo (seit Juli`05 jetzt) nicht ein einziges CT gemacht wurde , um die Wirkung zu kontrollieren , oder ???

Sonja , Du fragst mich , ob wir meinen Vater zuhause pflegen können . Meine Antwort ist JA ! Im Moment kommt er ja noch alleine ganz gut klar , aber wenn es nötig ist , ist rund um die Uhr jemand für ihn da ! Meine Mutter ist eh immer bei ihm. Zur Not würde ich vom Büro zuhause bleiben und meine Ma entlasten .Wenn er wirklich mal pflegebedürftig wäre, gibt es einen netten Pflegedienst . Die Leute kennen wir alle persönlich.Aber wer weiß , vielleicht stirbt er so wie er gelebt hat : still und bescheiden und braucht gar keinen Pflegedienst mehr.
Du willst doch nicht sagen , dass er in einem Hospiz besser gepflegt , umsorgt , mehr geliebt und getröstet würde als bei uns zuhause ?
Wenn Du meinen Vater kennen würdest , wüßtest Du , daß wir ihm nichts schlimmeres antun könnten , als ihn weg von zuhause sterben zu lassen.
Mein Vater hat früher -als er noch fit war-mal zu mir gesagt , ich sei das Beste , was ihm im Leben passiert sei . Und ich werde es ihm beweisen, daß er recht hatte und dem besten Vater der Welt alle meine Hilfe , Liebe und Pflege zukommen lassen . Ich werde ALLES für ihn tun , so wie er es sein Leben lang (solange er gesund war) für mich getan hat !

Herzliche Grüße Simone

Geändert von Simone W. (18.01.2006 um 20:08 Uhr)
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  #2  
Alt 18.01.2006, 22:48
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Beiträge: 1.155
Standard AW: Bauchwasser ??

Hallo Simone

Ich muß das einfach mal los werden, ich finde überaus bewundernswert wie Du Dich hier im Forum angagierts, Du hast für jeden ein offenes Ohr und glänzt mit extrem gut rechachierten Antworten und dieses trotz Deiner wahrlich nicht gerade schönen Lage und überaus schwierigen Situation in der Du Dich selbst befindest.

Ich wollte einfach nur mal Danke sagen!!

Liebe Grüße Jörg
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  #3  
Alt 19.01.2006, 10:11
Sonja A. Sonja A. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Beiträge: 385
Standard AW: Bauchwasser ??

liebe simone,

deine überlegungen sind sehr gut und die vorgehensweise top.
lasst bilder machen, das ist wirklich das beste und entscheidet dann.
man muss aber halt nicht nur auf bsdk gucken sondern auch sonst sehen, was die chemo mit dem körper macht.
NEIN! ich will nicht und wollte nie sagen, dass es dein vater im hospiz besser hätte.
es ist wunderschön, dass er so eine tolle tochter hat. damit machst du ihm das größte geschenk.
nur zur erklärung: wir wollten meinen papa auch zuhause pflegen, aber dazu kam es nicht. schmerzen, wieder ins kh, dort gelang die einstellung nicht, dann zur palliativstation in ein anderes krankenhaus: dort blühte papa sehr auf. wir waren bis auf nachts immer bei ihm, er war eigentlich nie alleine, auch nicht bei seinem hinübergang. so, wie wir es versprochen haben. leider war das zuhause nicht möglich aufgrund der schlecht einstellbaren schmerzen. dort musste er keine haben. als basis die schmerzmedikation pflaster + tropfen. dann zusätzlich innerhalb von 2 minuten nach klingeln ein schmerztropf, der umgehend half. zuhause hätten wir papa "zudröhnen" müssen. hier wurde auf den punkt dosiert. gepflegt haben wir ihn auch selber. mein papa fühlte sich dort sehr sicher, hatte vor den schmerzen große angst und wollte deswegen auch nicht unbedingt nach hause. egal, wir waren immer bei ihm und DAS war das wichtigste.
wir waren sein zuhause.

ich wünsche euch super ergebnisse.

viel erfolg mit dem schmerztelefon. kann mir vorstellen, dass die dort nur spezialisten kennen aber kleine profis in der nähe eher von hospizen vermittelt werden.

lieben gruß,

sonja
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  #4  
Alt 19.01.2006, 18:39
Simone W. Simone W. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2005
Ort: Hessen
Beiträge: 270
Standard AW: Bauchwasser ??

Lieber Jörg ,
Du beschämst mich ein wenig , denn eigentlich ist es doch selbstverständlich , daß ich hier zu helfen versuche , denn ich habe ja auch schon sehr viel Hilfe hier erfahren .
Daher möchte ich das Kompliment an Euch alle weitergeben : Danke , daß Ihr da seid .
Liebe Sonja ,
ich glaube jeder muß seinen eigenen Weg wählen und Ihr habt den für Euch richtigen Weg gewählt !! Natürlich gibt es immer Umstände , die eine Pflege zuhause nicht mehr möglich machen , aber ich sagte ja : ich werde ihn so lange zuhause behalten , wie ich es -oder die Ärzte- verantworten kann .
Ich weiß nur , daß er nie gerne von zuhause weg war und deshalb möchte er auch gerne zuhause sterben .
Hospize sind eine tolle Einrichtung und den Menschen , die dort arbeiten gebührt mein größter Respekt und Anerkennung.

Nun habe ich erst mal in allen anderen threads was geschrieben ,
weil ich erst mal ein wenig meine Gedanken ordnen musste .
Wir haben wieder den ganzen Nachmittag in der Onkologie verbracht . Mein Vater bekam 2 Blutkonserven ; die Vene war nicht besonders - es lief sehr schlecht . Es sind fast keinen guten Venen mehr da . Infusionen also kaum noch möglich .
Ich mußte den Onkolgen erst um ein kurzes Gespräch bitten , das er erst mal ablehnte "jetzt ist es gerade sehr ungünstig -später!" . Dann - als die Schwester die Infusion abnahm und nach einem neuen Termin fragte , sagte ich ihr , wir wüssten nicht wie die weitere Behandlung aussieht und würden jetzt nach Hause fahren . Sie meinte , ob wir den Arzt sprechen wollten und ich "nein- ich habe ihn eben um eine Sekunde gebeten , die hatte er aber nicht -JETZT fahren wir nach Hause". Sie dürfe uns nicht ohne neuen Termin gehen lassen- okay - dann hatte der Doc doch Zeit für uns.
Fazit : Es ist keine weitere Behandlung geplant . Erst mal abwarten , wie es mit der Blutkonserve so geht , wenn man "Lust" habe , könne man sich nächste Woche noch mal melden und über Xeloda reden .
Ein CT ? Nein - das ändert nichts an den Konsequenzen ....

Ich denke , Ihr wisst alle , was das bedeutet :
wir sind fast am Ende unseres langen Leidensweges angekommen .
Und ich bin jetzt sprachlos und unendlich traurig.
Simone
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  #5  
Alt 19.01.2006, 18:59
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Registriert seit: 28.11.2005
Ort: am Hügel oder am See oder am Wald
Beiträge: 1.155
Standard AW: Bauchwasser ??

Liebe Simone

Ich weiß absolut nicht mehr was ich Dir nach Deinem heutigen Posting sagen soll, das einzigste was mir da noch einfällt ich fühle mit Dir und meine Gedanken sind bei Euch.
Wenn ich Deinen Worten folge fängt für Euch jetzt eine sehr schwere Zeit an, ich bin von Traurigkeit erfüllt, ich wünsche Euch viel viel Kraft.

Liebe Grüße Jörg

Ps. das Lob mußte einfach mal gesagt werden
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  #6  
Alt 19.01.2006, 19:55
Sonja A. Sonja A. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Beiträge: 385
Standard AW: Bauchwasser ??

liebe simone,

na ja, gewählt haben wir den weg nicht. es blieb nichts anderes übrig, als mit papa ins krankenhaus zu fahren mit diesen schmerzen. und dann kam immer etwas, was seine entlassung verhinderte. insgesamt war aber alles "rund" und "passte".

es tut mir sehr leid, dass alles so rasant geht. viel zu schnell, um den verstand mitziehen zu lassen. überschüttet euch mit liebe, spielt euch nichts vor, dann kann auch diese zeit etwas unendlich kostbares und "schönes" sein. ein passendes wort fällt mir nicht ein.

eine bessere tochter als dich hätte sich dein papa nicht wünschen können.

*halt die ohren steif*´

lieben gruß,

sonja
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  #7  
Alt 19.01.2006, 20:10
Anemone Anemone ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.11.2005
Beiträge: 530
Standard AW: Bauchwasser ??

Liebe Simone,
mir fehlen einfach die Worte...
Vieles von dem, was Ihr z. Zt. erlebt, kenne ich nur zu gut aus eigener Erfahrung. Auch wir erlebten recht "kaltschnäuzige" Ärzte (nach der endgültigen schlimmen Diagnose - 3 Tage vor Ostern letztes Jahr - "Ich hätte Ihnen ja lieber was schöneres erzählt, trotzdem frohe Ostern, .. tschüüüs", winkte uns lächelnd zu und verschwand um die nächste Ecke.
Ich kann jetzt nichts mehr schreiben, bin so müde und traurig.
Bitte glaub mir, dass ich in Gedanken oft bei Dir und Deinem Papa bin. Ich drück Dich ganz fest und schicke Dir viele große Kraftpakete.
Deine Anemone
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