Bauchwasser ??

[Monika W.]

Hallo Simone,

Hermann ekelte sich auch vor der Chemo, aber trotzdem war er noch entschlossen, im Januar damit weiterzumachen. Der Onkologe sagte mir aber, daß er eine " Pause " machen müsse.
Sein Allgemeinzustand wurde von Tag zu Tag schlechter, wie ich erst später erfuhr, wurden ihm im KH 2 Tage nacheinander jeweils 10 Liter Bauchwasser punktiert.

Wir haben ihn acht Tage vor seinem Tod sanft überredet, sich parenteral ernähren zu lassen.
Ich hatte eben auch gedacht, daß er vielleicht noch ein " gutes " halbes Jahr leben kann. Aber irgendetwas führte plötzlich dazu, daß er diese unerträglichen Schmerzen bekam.

Ich wünsche Euch allen noch eine gute Zeit, laß Deinen Vater entscheiden, was er will.

Moni

[Simone W.]

Vielen Dank allen .
Ich komme gerade vom Onkologen (5 Stunden) und berichte nur kurz , weil ich ziemlich k.o. bin.
Pa wurde punktiert . Etwa 2 Liter Bauchwasser .
Der Arzt meinte , der Zustand komme nicht -wie ich erfragte -von einer anfänglichen hepatischen Enzephalopathie . Ich denke das aber immer noch !
Vielleicht war es doch ein Schlaganfall , vielleicht ist aber was "irgendwohin" gewachsen . Offensichtlich interessiert es keinen mehr was den Zustand auslöste . Ich hasse die Sitution , weil ich immer denke , wenn man eine Ursache hat ,kann man auch entsprechend reagieren .
Ich hatte auch das Gefühl , der Arzt ist nicht offen mit uns .
Die Chemo ist abgebrochen , einen mögliche Weiterführung mit Xeloda vorerst auf Eis gelegt .
Port ist abgehakt .
Heute gab es vitamine , am Donnerstag noch mal Blut- dann schaun wir weiter .
Zur Appetitanregung bekam Pa Cortisontabletten .Mal sehn ob`s hilft.
Er tut mir so unendlich leid , wie er da so unglücklich sitzt und um Hilfe bettelt und es keine Hilfe mehr gibt.
Mein Vater hat ja auch die MST 10 , nimmt aber immer nur für zwischendurch einen . Ich dénke , wir müssen da höher dosieren . Ich werde auch nach den Schmerzlutschern fragen . Allerdings sind die Schmerzen momentan sehr viel besser geworden , dafür ist er total schlapp , manchmal richtig verwirrt (hepat.Enzeph.?).
Komischerweise sind die Leberwerte insgesamt besser geworden .
Mein Schwiegervater meinte aber , mein Vater sei "gelb" , was ich nicht so sehe ,vielleicht weil ich die Veränderung von Tag zu Tag nicht so extrem wahrnehme.
Nun warten wir mal , ob die Vitamine , das Blut und das Cortison ihn noch mal etwas pushen ...
Was denkt ihr über Xeloda ? Wobei das im Moment eh nicht in Frage käme .
Eine angenehme Nachtruhe
Simone

[Volker E.]

Respekt!
Hallo Simone W. !

Danke für deine Antwort in unserem Thread. Du hast heute schon viel mitgemacht. Wir wünschen Euch weiterhin viel Kraft ...
An welchen bestimmten Arzt denkst du denn wegen der weiteren Untersuchungen wegen den starken Schmerzen im Unterschenkel bei meiner Mutter(Fachrichtung)
Auch wir werden weiter kämfen.....

Liebe Grüße von Volker und Familie

[Sonja A.]

liebe simone,

hilfe im sinne von deutlicher besserung oder heilung gibt es nicht.
ihr könnt eurem vater und mann aber sehr helfen:
versprecht ihm, stets füt ihn da zu sein und ihn zu unterstützen (auch wenn ihr es seid, diese worte werden deinem dad angst nehmen).
sagt ihm, dass er der chef ist. sagt ihm, dass er nicht für euch etwas machen muss.
sage ihm, dass du auch für deine mama immer da sein wirst.

UND:

nochmals: kontaktiere bitte einen palliativdienst. frage notfalls in einem hospiz nach adressen. das unterlassen dieser schritte kann ich sehr verstehen, denn es bedeutet wohl für dich das ende. es ist aber auch ein anfang in eine schmerzfreiheit und in eine zeit, die sehr schön und voll mit liebe für euch sein kann und euer aller gemeinsames weiteres leben entscheidend in richtungen lenken kann. egal wo du anrufst, es wird eine hilfreiche hand da sein, die für alle deine gedanken, ängst und v.a. für deinen dad hilfreich sein wird. habe mut. du hast es in der hand, das größte für deinen dad zu tun: liebe schenken und schmerzen vertreiben lassen.

nicht ihr müsst "irgendwie" höher dosieren. ihr braucht endlich profis in sachen schmerzen. eine verwandte frage mich auf einer hochzeit ganz traurig, ob mein dad auch so schmerzen haben musste. ihr dad starb auch an bsdk und hat sehr gelitten. nein, musste mein dad nicht. das muss niemand. wenn man nur die richtigen leute kontaktiert. schafft ihr es, deinen dad alleine zu pflegen? seid ihr allen anstehenden situationen gewachsen ohne unterstützung von profis, auch fürs seelische? das sind hausärzte selten. palliativmitarbeiter bringen einen glanz in ein zuhause oder auf eine station. als wenn ein engel eintritt. es ist unglaublich, was für eine sicherheit und zuversicht sie vermitteln.

lass ruhe einkehren. werde du ruhiger wenn es geht. genieße die zeit mit deinem dad. ich kann sehr mit dir fühlen, war auch so wütend und verzweifelt und wollte alles nicht wahrhaben. zum glück bin ich aber auch ein mensch, der immer das schlimmste abgesichert haben will in wichtigen dingen. deswegen hatte ich mich frühzeitig um das bestmögliche für die letzte zeit gekümmert. es würde dir ruhe geben, wirklich.

fühl dich gedrückt,

sonja

[Sonja A.]

simone, ein weiterer versuch:

das schmerzzentrum heidelberg hat ein schmerztelefon Montag bis Freitag 13.00-15.00 Uhr 06221-422000 und arbeitet mit niedergelassenen ärzten zusammen: Telefon: 06221 56-6254

leider gehört dein papa noch zu den 50% der patienten, deren schmerztherapie ungenügend ist. du kannst es ändern.

lg, sonja


http://www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma...t_20020202.htm

"...Es ist davon auszugehen, dass bei mehr als 50% der Patienten die Schmerztherapie ungenügend ist. Durch das Schmerzzentrum der Universitätsklinik Heidelberg in Kooperation mit den niedergelassenen Kollegen, der Brückenpflege und von Familienangehörigen bietet sich hier die Möglichkeit, eine Verbesserung der Schmerzversorgung im ambulanten und stationären Bereich zu erreichen."

Schmerzzentrum Heidelberg

Adresse: Schmerzzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 131
D-69120 Heidelberg
Telefon: 06221 56-6254
06221 56-5161 (Patientenanmeldung)
Montag - Donnerstag von 8:00 - 16:00 Uhr und
Freitag von 8.00 - 14.00 Uhr
Fax: 06221 56-4399
E-Mail: schmerzzentrum@med.uni-heidelberg.de
Internet: Schmerzzentrum Heidelberg


Das Zentrum für Schmerztherapie und Palliativmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg:

ist eine Sektion der Klinik für Anaesthesiologie
behandelt Patienten mit chronischen Schmerzen
arbeitet interdisziplinär eng mit zahlreichen Kliniken, Abteilungen und Instituten des Universitätsklinikums sowie mit niedergelassenen Ärzten zusammen
veranstaltet Schmerzkonferenzen, Symposien und öffentliche Weiterbildungsveranstaltungen
ist aktiv an der Aus- und Weiterbildung von Studierenden der Medizin und dem Pflegepersonal beteiligt
berät niedergelassene Ärzte und Patienten in Fragen zu chronischen Schmerzen
betreut zusammen mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) ein Schmerztelefon (Montag bis Freitag 13.00-15.00 Uhr 06221-422000)
ist aktiv durch wissenschaftliche Projekte an der Forschung beteiligt

[Andrina]

Hallo Simone

Es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht! Und dann noch das herumschlagen mit den Ärzten, die manchmal einfach zum aus der Haut fahren sind!

Ich weiss, was dir dein Papa bedeutet und ich bin überzeugt, dass auch dein Papa das seit jeher so empfindet... egal was passiert, das kann euch niemand mehr nehmen! Trotzdem hoffe ich, dass es mit ihm nochmals aufwärts geht! Xeloda kombiniert mit Gemzar hat bei meinem Vater sehr gute Erfolge erzielt... zuerst sind die Metastasen um die Hälfte kleiner geworden, dann gleichgeblieben!

Liebe Simone, ich schick dir ein dickes Kraftpaket und drück dich mal ganz doll!

Andrina

[Simone W.]

Hallo Volker ,
so gut kenne ich mich mit Thrombosen auch nicht aus , aber ich weiß dass es Spezialisten für Gefäßerkrankungen gibt . Ich glaube , man nennt sie Angiologen .
Wie man eine Thrombose genau diagnostiziert weiß ich nicht , aber wenn es zum Beispiel per Ultraschall möglich wäre , müsste es auch ein anderer Arzt erkennen können. Vielleicht auch ein Neurologe ?
Könnte man aber auch mal beim Hausarzt erfragen.
Viele der Betroffenen -auch hier im Forum- haben Thrombosen oder ähnliche Begleiterkrankungen (wie mein Pa: einen Schlaganfall).
Nicht locker lassen !

Danke Sonja , das mit dem Schmerztelefon ist eine gute Idee ! Vielleicht wissen die einen Spezialisten hier in der Nähe (wobei ich mittlerweile bezweifle , dass hier in der Nähe überhaupt irgendwelche Spezialisten gibt..)
Meinem Vater geht es heute etwas besser , wer weiß wodurch . Vielleicht war er wirklich dehydriert .
Ich habe mir viele Gedanken darüber gemacht , ob der Therapieabbruch und die "Entmarkumarisiserung" die richtige Entscheidung waren und bin zu folgendem Ergebnis gekommen :
da sich sowohl die Therapie , als auch jetzt der Abbruch hauptsächlich auf Vermutungen stützen und nur durch Ultraschall abgeklärt wurden (wo angeblich ja auch nichts "dramatisches" zu sehen ist) , werde ich den Onkologen morgen drängen , ein CT oder MRT machen lassen.
Denn was , wenn es wirklich ein Schlaganfall war und die Chemo in Wirklichkeit gut greift (da die Schmerzen immer weniger werden) , denke ich , daß unsere Entscheidung ein Fehler war .
Natürlich sollte es meinem Vater körperlich etwas besser gehen , wenn die Therapie weiter gehen könnte . Aber ich will nicht wieder mit Hypothesen anfangen .
Ich weiß natürlich auch , daß es trotzdem nicht gut um ihn bestellt ist , aber ich möchte auch keine Chance verpassen und wenigstens Fakten haben.
Will nur sagen : es ist doch nicht normal , dass während der gesamten Chemo (seit Juli`05 jetzt) nicht ein einziges CT gemacht wurde , um die Wirkung zu kontrollieren , oder ???

Sonja , Du fragst mich , ob wir meinen Vater zuhause pflegen können . Meine Antwort ist JA ! Im Moment kommt er ja noch alleine ganz gut klar , aber wenn es nötig ist , ist rund um die Uhr jemand für ihn da ! Meine Mutter ist eh immer bei ihm. Zur Not würde ich vom Büro zuhause bleiben und meine Ma entlasten .Wenn er wirklich mal pflegebedürftig wäre, gibt es einen netten Pflegedienst . Die Leute kennen wir alle persönlich.Aber wer weiß , vielleicht stirbt er so wie er gelebt hat : still und bescheiden und braucht gar keinen Pflegedienst mehr.
Du willst doch nicht sagen , dass er in einem Hospiz besser gepflegt , umsorgt , mehr geliebt und getröstet würde als bei uns zuhause ?
Wenn Du meinen Vater kennen würdest , wüßtest Du , daß wir ihm nichts schlimmeres antun könnten , als ihn weg von zuhause sterben zu lassen.
Mein Vater hat früher -als er noch fit war-mal zu mir gesagt , ich sei das Beste , was ihm im Leben passiert sei . Und ich werde es ihm beweisen, daß er recht hatte und dem besten Vater der Welt alle meine Hilfe , Liebe und Pflege zukommen lassen . Ich werde ALLES für ihn tun , so wie er es sein Leben lang (solange er gesund war) für mich getan hat !

Herzliche Grüße Simone

[Jörg46]

Hallo Simone

Ich muß das einfach mal los werden, ich finde überaus bewundernswert wie Du Dich hier im Forum angagierts, Du hast für jeden ein offenes Ohr und glänzt mit extrem gut rechachierten Antworten und dieses trotz Deiner wahrlich nicht gerade schönen Lage und überaus schwierigen Situation in der Du Dich selbst befindest.

Ich wollte einfach nur mal Danke sagen!!

Liebe Grüße Jörg