Bauchwasser ??

[Simone W.]

Ich würde natürlich auch gerichtlich für den Einsatz eines solchen Medikamentes kämpfen ! Die Frage ist nur , ob man es in Deutschland (oder USA) überhaupt bekommen kann ? Und in welchem Stadium man es noch einsetzen kann.
Ich werde eine amerikan. Freundin um weitere Recherchen bitten .
LG Simone

[Volker P]

Hallo,

ich habe den Bericht auch gelesen. Da dort ein Prof. aus Heidelberg befragt worden ist gehe ich mal davon aus das in Heidelberg wohl in kürze eine Studie mit dem Impfstoff gemacht wird. In welchem Stadium der Impfstoff noch hilft wird wohl auch dort herausgefunden.

Wichtig ist das auf dem Gebiet weiter intensiv geforscht und erprobt wird. Jeder von uns kann dazu beitragen indem er sein Krankheitsverlauf wiedergibt. Z.B durch neue Versuche mit Avastin, Radiochemo, Hypertermie, Chemo mit Gemzar oder andere Mittel. Leider schreiben hier im Forum viel zu wenige. Wenn ich die Anzahl der Beobachter sehe und die Anzahl der Leute die hier Posten fällt auf das es mehr Beobachter gibt. Es ist zwar jedem selber überlassen ob er hier schreibt, aber hilfreich wäre es für jeden wenn er seinen Therapieverlauf bzw. den des Betroffenen hier wiedergibt damit auch alle anderen daraus Informationen und Hilfe bekommen. Es würden ja schon ein paar eckdaten reichen und es ist alles anonym wenn man das möchte.

Also an alle Beobachter. Ihr sucht hier Hilfe dann helft auch selber. DANKE

LG

Volker

[Simone W.]

Dann wäre es noch schön , wen die forschenden Ärzte das auch alles lesen und behrzigen würden ! Vielleicht sollte man mal eine Fallsammlung verfassen und ins Krebszentrum schicken !?
Simone

[Katharina]

Lieber Volker,
da Du ja auch im ADP tätig bis, eine Bitte:
Kannst Du nicht dort auch noch ein paar Leute "rekrutieren" ihre Erfahrungen hier mit zu teilen?
Es muss doch auch noch Menschen geben, die mit diesem Krebs leben und andere Erfahrungen gemacht haben. Es kann doch nicht sein, dass Petra Loos die Einzige BSDK Betroffene mit Heilung bei Metas ist. Ich kanns eigentlich nicht glauben!!!
LG

[Krasi]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Volkers posting unterstützen, jeder von uns zieht hier wichtige Infos aus dem Forum, je mehr Ihre Erfahrungen zur Verfügung stellen, um so besser werden auch andere daraus nutzen ziehen können.
Liebe Grüße
Silke
aus "Ab wann ist ein Tumor groß"

[HolgerS]

Zitat von Simone W.

Dann wäre es noch schön , wen die forschenden Ärzte das auch alles lesen und behrzigen würden ! Vielleicht sollte man mal eine Fallsammlung verfassen und ins Krebszentrum schicken !?
Simone

Hi Simone,

Du schreibst im Konjunktiv. Bedeutet das, dass sie es nicht tun?
In Bochum hat man uns folgendes (sicher auch zur Beruhigung) gesagt: "egal was Sie im Internet finden - wir haben diese Information auch. Da uns das auch sehr interessiert".
Und das glaube ich auch Prof. Schmidt, der mit seinem Kollegen Uhl ebenfalls diese Krankheit besiegen möchte und die beide ja auch forschen.

Gruß

[Simone W.]

Ob sie es tun oder nicht (ich glaube eher dass die meisten hier nicht lesen , da sie zeitlich einfach damit überfordert wären) - jedenfalls glaube ich , dass zu wenige Patienten solche Studien angeboten bekommen.
Den Eindruck habe ich jedenfalls in "unserer" Onkologie gewonnen .
Zu og. Studie habe ich über eine amerikan. Freundin noch folgende Infos erhalten , die ich natürlich vorbehaltlich hier weitergebe :"
Offenbar sind diese Impfungen immer noch in Forschung, das jetzt seit zwei Jahren. Die Forschung wird an 60 Patienten ausgefuehrt, davon haben 80% das erste Jahr ueberlebt und 76% das zweite Jahr. Anscheinend nimmt das Institut internationale Patienten an und es gibt Reisehinweise und wie man eine Anmeldung bekommen kann usw. Allerdings sieht es nicht so aus als nehmen sie Patienten fuer diese Impfungen an, da sie noch in der Forschung sind.
Eine Beschreibung der Behandlung: die erste Impfung wird 8-10 Wochen nach der Operation angewandt, dann 4 weitere Impfungen nach der Chemotherapie. Die ganze Behandlung erstreckt sich ueber 32 Monate.

Fuer Kontakt per e-mail: jhis@jhmi.edu
Fuer ein Datum zur Untersuchung: europe@jhmi.edu oder Telefon: 1-410-614-3061 "

Wenn jemand Näheres erfährt - her damit.
LG Simone

[L_K]

Zitat von Simone W.

Wenn jemand Näheres erfährt - her damit.

Moin Simone,

die Arbeit wird am John Hopkins von E. Jaffee und D. Laheru betreut, der Impfstoff GVAX kommt von Cell Genesys. Vorraussetzung ist die OP am John Hopkins. Ich hatte irgendwo gelesen, dass z. Z. keine neuen Patienten aufgenommen werden. Theoretisch ist es möglich den Hersteller direkt anzuschreiben, ob er den Impfstoff im Rahmen eines "compassionate-use" Programms zur Verfügung stellen würde.

Im Bereich der Immunotherapien tut sich einiges. Interessant ist auch die GemVax-Sparte von Pharmexa. GV1001 wird demnächst in 2 Phase III Trials gehen: PrimoVax (GV1001 vs Gemcitabin), 520 Patienten, auch in D; TeloVax (GV1001 + Gemcitabin) mit 1100 Patienten nur in GB. Beide richten sich an Patienten mit inoperablen Tumoren. Eine Impfung nach einer OP wurde ab 2003/wird evt. noch in einer Pilotstudie an der Ullevål University in Oslo erprobt.

Ein Kollege hat neulich auf einer Konferenz die Ergebnisse von Insegia (oder G17DT) von Aphton gesehen, die sehr vielversprechend aussahen. Die Trials laufen noch und sind geschlossen, ein "compassionate-use" Programm gibt es explizit nicht.
Dies sind jetzt nur einige Beispiele von recht fortgeschrittenen Wirkstoffen, die aber alle noch eine lange Zeit bis zur Marktreife brauchen. 2 ganz brauchbare Reviews kann ich Dir noch geben
- D. Laheru, E. M. Jaffee, Nature Rev. Cancer 2005, 5, 459-467 Klick
- S. Mosolits, G. Ullenhag, H. Mellstedt, Ann. Oncol. 2005, 16, 847-862 Klick

Im November hat die FDA Tarceva als erstes neues Medikament seit über 8 Jahren für die Behandlung von fortgeschrittenem Bauchspeicheldrüsenkrebs zugelassen. In Kombination mit Gemcitabin wurde eine leichte Verbesserung beobachtet, die FDA geht davon aus, dass es sich hierbei in Zukunft um die neue Standardtherapie handeln wird. Tarceva ist in Europa bereits zur Behandlung von NSCLC zugelassen und in der Apotheke erhältlich.

Lars

Zitat von Volker P

Ihr sucht hier Hilfe dann helft auch selber.

Bei meinem Vater wurde kurz vor Weihnachten (Biopsie am 23.12.) Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert, bereits metastasiert. Mir fällt das mitlesen schon furchtbar schwer, über seine Krankheit schreiben kann ich (noch) nicht. Dabei spielt die Anonymität überhaupt keine Rolle.

Trotzdem - oder gerade deshalb - an dieser Stelle einen riesen Dank an alle, die die Kraft haben hier allen unermüdlich zu helfen.

[Katharina]

Danke Lars für Deine Infos. Das ist doch bereits Hilfe! Du msst hier nicht Deinen Selenschmerz rauslassenm wenn Dich nicht danach ist!!
Zu Tacerva kann ich hier nur immer wiederholen (nach dem auch in anderen Foren ähnliche Erfahrungen gemcht wurden)
Es ist ein Teufelszeug! Der Erkrankte hat vielleicht ein paar Wochen/Monate länger, aber die Lebensqualitätist dahin. Es treten folgende Nebenwirkungen vermehrt auf: (Nicht wissenschaftlich belegt aber durhc diverse User hier dokumentiert!!)
-quälender juckreiz am ganzen Körper
-Haarausfall
-kaputte Schleimhäute überall wo welche sind
-übelkeit
etc.etc.
Es bleibt wirklich abzuwegen, ob diese Qualen gerechtgertigt sind. Okay- der Tumor bekommt eins auf die Mütze! Aber zu welchem Preis??
Es entscheide jeder für sich selber und nicht bei jedem muss es so arg kommen.
LG