Amelanotisches Melanom

[Claudia Junold]

Hallo liebe Brigitte!
Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Es tut mir sehr leid, daß Deine Mutter so eine schlimme und dazu noch so seltene Diagnose bekommen mußte. Das Problem ist immer das gleiche: man wird Hals über Kopf in eine völlig veränderte Lebenssituation geworfen und man hat keine Ahnung wo man steht, was man tun kann/soll und wie es überhaupt weitergeht. Das dürfte den meisten von uns so ergangen sein... Wie Birgit schon geschrieben hat, kann eine wichtige Hilfe für Dich sein Infos zu sammeln, wo immer Du sie kriegen kannst. Wissen ist Macht und beruhigt die Nerven! Ich meine auch, daß Du in der ganzen Aufregung und Hektik manches evtl. falsch verstanden hast. Die "Sentinel-Untersuchung" wie Du sie nennst, ist keine Tastuntersuchung oder so, sondern die Wächter-Lymphknoten-OP (Sentinel = Wächter). Vielleicht wollte man vorab noch per Sono oder CT oder MRT nach evtl. vergrößerten Lks suchen, aber der Wächter-Lk sollte bei einer derartigen Diagnose auf jeden Fall entfernt und untersucht werden. Auch den Nachschnitt halte ich für wichtig - ob man allerdings gerade an dieser Stelle derart radikal vorgehen muß, werden die Ärzte entscheiden. Mir sollte auch das Ohr zu einem Drittel amputiert werden und dann wurde der ursprüngliche Sitz des MMs "nur" knapp nachgeschnitten - und zum Glück war auch alles ohne Befund! Allerdings hatte ich auch eine hammermäßige Lk-OP. Normalerweise wird bei solchen großflächigen OPs eine Hauttransplantation gemacht, aber wo will man so viel Schleimhaut herbekommen... Ich denke, daß die Ärzte sich in diesem Fall ganz sicher Gedanken machen, wie sie soviel wie nötig, zugleich aber so wenig wie möglich entfernen werden.
Wenn Du Dich generell über das MM informieren willst, dann kannst Du hier im Threat "Malignes Melanom" die alten Beiträge lesen, da steckt eine ganze Menge an Infos drin. Von Babs_Tirol (glaube ich wenigstens :0)) ) kommen folgende Links, die Dich evtl. auch interessieren könnten: http://www.ado-homepage.de/FK_Home/FK_MM/fk_mm.html

http://www.ado-homepage.de/FK_Home/F...m_ADO_2005.pdf

http://www.chirurgie.med.uni-erlange...es_melanom.htm

Außerdem weise ich Neue immer auf www.biokrebs.de hin. Dort findest Du eine unheimliche Menge an Infos zu alternativen Methoden und auch dazu, wie man schulmedizinische Maßnahmen unterstützen und ihre Nebenwirkungen mildern kann. Außerdem kannst Du dort anrufen (oder wirst auch zurückgerufen) und Dich kostenlos von Ärzten beraten lassen.

ABER: Ich kann Dich in Deiner Angst und Sorge um Deine Mutter supergut verstehen. Trotzdem solltest Du Dir den Rat von Birgit zu Herzen nehmen. Deine Mutter ist ein erwachsener Mensch und bestimmt, was wann wie gemacht wird. Es ist oft sehr schwer auszuhalten, wenn einem nahestehende Personen völlig "verbohrt" sind und nicht "mitziehen", obwohl man doch JETZT handeln müßte usw.... Ich finde aber, daß es auf jeden Fall gut FÜR DICH ist, wenn Du Dich informierst und mit dem Thema MM auseinander setzt - und wer weiß, vielleicht möchte Deine Mutter doch bald oder später - vielelicht aber auch gar nicht - auf Dein Wissen zurückgreifen.

Ich wünsche Euch ganz viel Glück! Melde Dich bitte wieder und erzähl, wie es weitergegangen ist, ja?

Herzliche Grüße von

Claudia

[Bine_Berlin]

Hi Schussi,

dieses "Ja, ja, morgen wird es rausgeschnitten und dann isses weg" von deiner Mutter klingt mir eher nach Unwissen, weniger nach Verbohrtsein oder nicht aktiv an seiner Gesundheit arbeiten zu wollen.

Es ist leider so, dass die Sache damit nicht unbedingt erledigt ist; aber viele Leute hier, inkl. meiner Wenigkeite, haben im Verwandten- und Bekanntenkreis die Erfahrung machen müssen, dass Sprüche kamen, wie: "Ach, was willste denn? Ist doch weg das Teil! Dann ist es doch jetzt gut" etc. Das liegt wirklich daran, dass die Leute nicht informiert sind und man ja schließlich als Krebspatient nicht mit dem Kopf unterm Arm durch die Gegend dackelt.

Ich würde mit ihr reden und ihr Infos ausdrucken. Klar hat Birgit total Recht, wenn sie sagt, dass jeder selbst den Anstoß zum Aktivsein geben muss, der Wille muss da sein - aber dazu braucht es auch einen GRUND! Viell. sieht sie den gar nicht, nach dem Motto, wenn das Ding raus ist, ist es gut ... das würde ich erstmal versuchen herauszufinden, bevor ich mich da zu sein reinhänge.

Denn es ist für einen Angehörigen unheimlcih schwer, mit so vielen Infos klarzukommen, wenn der eigentlich Betroffene sie gar nicht annehmen will etc. Dann hat man noch mehr das Gefühl, nicht helfen zu können, fühlt man sich noch hilfloser, als man sich ohnehin schon fühlt.

Ich finde auch, dass Urlaub nicht verkehrt ist und die Lebensgeister total motivieren kann!

Ich empfehle deiner Mom auch unbedingt den Thread über die Enzyme, Vitamine etc. - viele Patienten hier nehmen vorbeugend gegen Metas Selen, Enzyme, Vitamin C in Form von Calciumascorbat, Bromelain, Papain etc. ein.
Viele dieser stoffe werden mittlerweile auch von Schulmedizinern befürwortet.

Ich drücke dir und vor allem deiner Mom ganz doll die Daumen, dass das Teil nicht so tief war und eher in die Breite ging und vor allem hoffe ich, dass deine Mom ganz doll aktiv wird und etwas für sich tut.

Bis dann, Schussi und Kopf hoch!
Sabine

[schussi]

Hallo und guten Abend, tut mir leid, dass ich mich erst so spät melde... Erst einmal vielen Dank für die Antworten, in denen sich viel wahres fand.

Also, die Op. war vorgestern. Meine Mutter war am frühen Morgen noch mal in der Nuklearmedizinischen Abteilung, es sollten sich ja die Lymphknoten zeigen, diese zeigten sich aber wohl wieder nicht. Die Op. war dann für 10.00 Uhr angesetzt und wurde auch nur wenig später durchgeführt. Es wurde also kein Lymphknoten entfernt, sondern "nur" noch mal nachgeschnitten in der Tiefe und in der Breite. Wobei ich 2 Stunden reine Op.-Zeit dafür ziemlich viel finde. Und es wurde nichts von Darm und Harnröhre entfernt. Das herausgeschnitte Teil ist jetzt zur Pathologie, was ein paar Tage dauern würde (hoffentlich nicht wieder 4 oder 5 Wochen wie beim letzten Mal). Wenn es jetzt im Gesunden herausgeschnitten wurde, ist wohl erst einmal Ruhe.

Mein Mom hat die Op. gut überstanden, sie war gestern schon wieder topfit und es kam der übliche Spruch: "jetzt ist es weg und nächste Woche kann ich nach Hause". Mittlerweile lachen wir schon darüber (Galgenhumor).

Auf jeden Fall war sie heute in der Hautklinik, dort wurde ihr gesagt, sie muss eine Interferon-Therapie haben. Es muss jetzt noch eine Augenuntersuchung und eine Herzuntersuchung folgen. Dann könnte sie auch evtl. an einer Studie (Pegasus-Studie) teilnehmen. Leider war ich bei diesem Gespräch nicht dabei.

Weiß jemand etwas über diese Studie? Im Internet habe ich bisher nichts gefunden. Alle Seiten, die damit zu tun haben, kann man nur als Arzt (bzw. registrierter Benutzer) öffnen.

Außerdem habe ich noch eine Frage: Muss eine Interferon-Therapie immer stationär erfolgen? Oder kann das auch ambulant machen? Weil, wenn Sie jeden Tag oder jeden 2. Tag nach Essen müsste, das wäre doch ziemlich viel. Es sind zwar "nur" knappe 100 km hin und zurück. Aber sie selbst hat kein Auto und mit Bus und Bahn wäre es doch sehr umständlich. Außerdem bin ich berufstätig. Ich kann mir zwar meine Zeit so ziemlich einteilen, aber so oft ? Ich weiß nicht.

Da meine Mutter immer noch gynäkologisch liegt, ist alles doch ein wenig "unsicher". Eigentlich hätte sie ja wohl von Anfang an in der Hautklinik sein müssen. Aber das Melanom war ja so doof platziert, da konnten ja wohl nur die Gynäkologen operieren.

Also, erst einmal vielen Dank für die Antworten und die Hilfe und ich wünsche Euch alles Gute

Brigitte

PS: Wenn das Histologie-Ergebnis da ist (ich hoffe, Anfang der Woche) würde ich mich noch einmal melden.

[Claudia Junold]

Hallo liebe Brigitte!

Klasse, daß Deine Mom die OP so gut hinter sich gebracht hat. Nein, ich finde 2 Stunden sind gar nicht so lange. Schau mal, gerade in diesem Bereich, der schlecht zugänglich, sehr empfindlich und extrem durchblutet ist, dauert das sicher seine Zeit, wenn man keinen Murcks machen will. Daß Deine Mutter tatsächlich vor Weihnachten noch heim darf, halte ich für sehr wahrscheinlich, wenn nichts besonders (Entzündung etc.) dazukommt. Meine OP hat damals 8,5 Stunden gedauert, war recht schwierig - und ich war auch eine Woche später wieder daheim.
Zur Pegasus-Studie hab ich leider auch nix Gescheites gefunden. Es müssen Euch aber auf jeden Fall ausführliche Unterlagen zur Verfügung gestellt werden. Wenn Du da was hast, wäre es klasse, wenn Du Bescheid sagen würdest, denn das interessiert uns natürlich auch sehr.
Zu Interferon: von MÜSSEN kann keine Rede sein!!! Wenn Du auf meinen Namen clickst, kannst Du in meinem Profil meine Geschichte lesen. Ich habe Interferon abgelehnt und mir geht trotzdem, bzw. eher genau deshalb absolut top! Aber jeder muß hier für sich selbst entscheiden. Laßt Euch genau sagen, mit wieviel Chancenverbesserung Deine Mutter rechnen kann. Im allgemeinen spricht man bei Interferon von einr AUFSCHIEBENDEN Wirkung von ca. 8% - bei doch u.U. erheblichen Nebenwirkungen, die die Lebensqualität deutlich einschränken können. Also: genau nachfragen, genau überlegen und dann entscheiden. Falls sich Deine Mom für Interferon entscheiden sollte, kann man mit Mitteln der biologischen Krebsabwehr die Nebenwirkungen mildern.
Viel Glück und alles Gute weiterhin wünscht Euch

Claudia

[Schwarzwaldsabine]

Hallo Schussi,

bezgl. der Pegasus-Studie habe ich folgendes gefunden:

http://bfv.web.med.uni-muenchen.de/B1FactSheet.pdf

Was das aber unmittelbar mit Melanomen zu tun haben soll, ist mir nicht ganz klar.

Liebe Grüße und deiner Mama weitehin gute Besserung!

[Claudia Junold]

Hallo Sabine,
ja, diese und verschiedene andere Studien über Schwangerschaft, Folsäure usw. hab ich auch gefunden, aber das kann ja wohl nicht die Studie sein, von der Brigitte gesprochen hat.
Ich bin schon am überlegen, ob vielleicht die Rede von einer PEG-Intron-Studie war und es sich um einen Hörfehler handeln könnte? Brigitte muß ja Unterlagen dazu kriegen und dann werden wir ja sehen.
Liebe Grüße

Claudia

[Christian]

Hallo,

sie meint bestimmt PEGASYS= das wäre dann PEGIntron.

Liebe Grüße,
Chris