Rezidiv, embry. Rhabdomyosarkom, wer hat Erfahrung?

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich verstehe auch nicht warum die sich da soviel Zeit lassen, ich hab dem Orthopäden auch gesagt das mir das zu lange ist. Aber da sie bei Sarah die schonendste Variante also die Biopsie unter dem CT, also keinen offenen Schnitt, machen wollen, geht es halt erst am Montag, bzw. Dienstag. Ich hab ihn auch gefragt ob man den Herd nicht gleich entfernen kann, aber er meinte das wäre eine zu aufwendige OP. Ich bin so unglücklich das ich in der Uni-Klinik Kiel festsitze, aber ich hab einfach keine Möglichkeit woandershin zu gehen, da wir so weit im Norden leben, ist das das nächste und ich hab nun auch keine Auto... und meine Kleine muss darunter leiden!!! Alles Sch...
Sarah geht es aber immer noch sehr gut. Es gibt bisher keine Anzeichen, wie Müdigkeit, Appettitlosigkeit oder ähnliches, bewegen tut sie sich auch ganz normal, ich lasse sie auch ruhig in den Kindergarten gehen. Warum sollte ich ihr das bisschen "Normalität" noch nehmen.
Aber leider ist es ja keine Garantie das "nichts ist" das es ihr so gut geht, aber wenigstens ein gutes Zeichen.
Ich habe viele Erfahrungsberichte gelesen und hab da oft gelesen, das gerade kleine Kinder ein sehr gutes Gespür haben für Krankheiten. Neulich als ich mal wieder den ganzen Tag geheult habe und das vor Sarah nicht komplett verbergen konnte (was ich ja eigentlich versuche) hat sie gesagt "mama du musst nicht mehr weinen" als ich dann sagte "ich weine ja nur weil ich angst hab das du wieder krank bist" (Sarah weiss sehr gut über ihre Krankheit bescheid, wie das in dem Alter halt möglich ist) sagte sie "Mama ich bin doch nicht mehr krank, da ist nichts böses mehr drinnen" ... was soll ich denn da denken, einerseits möchte ich ihr vertrauen, in ihrem Gespür für sich selbst, andererseits gibt es ja erstmal keine Anzeichen...
Ach man, ich bin nur am nachdenken, ich überlege hin und her und wieder zurück...
Sorry, wenn das alles jetzt etwas verworren klingt.
Gruß
Petra

[marion1960]

Hallo Petra,

lass den Kopf nicht hängen und glaub an das Gute. Wir (Julia und ich) drücken Euch ganz fest die Daumen. Bist Du mit der Klinik denn nicht zufrieden? Es gibt doch bestimmt auch andere Möglichkeiten. Viele Kliniken haben ja auch in der Nähe ein Mc-Donalds Haus. Da bekommt man sehr viel Hilfe, ich habe ganz gute Beziehungen dazu. Wenn du Hilfe brauchst, melde dich doch bei mir. Ich denke oft darüber nach, was wir für ein Glück hatten und ich gebe dir gerne ganz viel davon ab.
Wir warten ja im Moment auf noch auf den OP-Termin. Lieber heute als morgen.
Ich wünsche Euch ein ein wunderschönes Wochenende.

Marion mit Julia

[Petra+Sarah]

Hallo Marion,
danke für deine lieben Zeilen, ich habe Eure Geschichte auch verfolgt und mich mit euch gefreut, über euer gutes Ergebniss!!!
Ich hoffe alles andere ist auch gut gelaufen :-)
Eientlich bin ich mit der Klinik ja schon zufrieden, aber das ganze drumherum ist einfach super schlecht!!!! Aber das ist wohl an Uni-Kliniken so, die Ärzte sind bis auf den Oberarzt nur 6 - 12 Monate auf den Stationen, müssen ja alle Abteilungen durchlaufen, dafür kennen die Ärzte die jetzt da sind Sarahs Geschichte überhaupt nicht, das geht mir total auf die Nerven. Beispiel: Neulich wollte sich die neue Stationsärztin Sarah "ansehen" also nur abhorchen und in den Mund schauen und so weiter, dann sollte Sarah hüpfen. Das kann sie aber nich so richtig gut, es sieht etwas tapsig aus. Sie hat mich gefragt ob das noch vom Vinblastin kommt (ist eine Chemo die auf die Nerven vor allem in den Beinen geht) Ich hab sie nur angeschaut und gemeint "meine Tochter hat eine querschnittlähmung überstanden, das steht aber alles in ihrer Akte" Ist doch wohl klar das sie sich nicht ganz so bewegt wie andere Kinder... sowas ärgert mich total!!!
Dann diese Wartezeiten, das macht mich verrückt, wir haben letztes Jahr von Diagnosestellung bis zur 1. Chemo 6!!!! Wochen gewartet, ok sie hatte die OP für die Rückenmarkentlastung dazwischen, aber trotzdem, das ist doch wahnsinn und in der ganzen Zeit ist das Mistding weitergewachsen...
Wenn ich mit Sarah im Krankenhaus bin, dann schlafe ich immer mit ihr im Zimmer, sie ist ja erst 3,5 Jahre alt, da zahlt die Krankenkasse das noch. Eine Ronald McDonald Haus gibt es in Kiel auch, aber darum gehts mir nicht.

Aber es gibt trotz allem auch was schönes zu berichten: Sarah hat gestern die Fäden gezogen bekommen (von der Broviac-Explantation) und durfte gestern das erstemal nach 1,5 Jahren wieder in die Badewanne
das war so süss, sie war ganz aufgeregt und hat sich total gefreut! Als ich das Wasser angestellt hatte, wollte sie sich sofort ausziehen und rein, sie hat so gejuchzt und das ganze Bad unter Wasser gesetzt, das war richtig schöööön!!!
Liebe Grüsse
Petra

[daju]

Liebe Petra

Oh ja, ich kann mich auch noch an Julian`s erstes Bad erinnern als Brovi und Port (er hatte ja beides da der Port nachdem die Chemo ins Gewebe ausgelaufen was nicht mehr angestochen wurde) entfernt waren und die Fäden gezogen waren, das war ein Freudentag für ihn. Er war ja damals gerade 19 Monate alt und konnte er 7 Monate lang nicht baden.

Jetzt drücke ich euch die Daumen dass alles okay ist und ihr bald Entwarnung bekommt.
Wir hatten gestern MRT und müssen jetzt bis Mitte nächster Woche warten bis wir das Ergebnis bekommen *zitter* und dann haben wir jetzt 3 Jahre und 8 Monate seit Chemo-Ende rezidivfrei überstanden. Du siehst, es geht und bei euch wird das sicher genauso gut klappen.

Liebe Grüße
Daniela

[Petra+Sarah]

Hallo,
wir sind heute schon aus Kiel zurückgekommen. Sarah hat mal wieder alles ganz toll gepackt. Sie war heute abend nur total müde und ein wenig Schmerzen hat sie auch, wo sie punktiert wurde.
Ich hab nach der Punktion mit dem Oberarzt gesprochen und der sagte mir noch, das das Ganze unter dem CT eher wie eine Wachstumsfuge aussieht, aber trotz allem, kann es auch immer noch was böses sein. Ich kann Freitag mittag mal anrufen, vielleicht haben sie da schon ein Ergebniss. Ich hoffe es ist negativ, bzw. für uns positiv :-)
Liebe Grüsse
Petra

[Liz und Willy]

Liebe Petra und Klein Sarah

Auch wir beten und hoffen mit euch, dass es NEGATIV resp. für euch nur POSITIV raus kommen wird. Wir werden hier reinschauen um zu sehen was raus gekommen ist, auch wenn ich in der Klinik liegen werden, so will ich wissen was mit Klein Sarah los ist.

Probleme mit den Wachstumsfugen kennen wir seit 26 Jahren - Marc hat eine angeborene Erkrankung die sich an den Wachstumsfugen abspielte (Hüfte, Knie, Fersen und Wirbelkörper) und zu einigen Probleme in seinem Leben geführt haben resp. immer noch führen auch wenn er nicht mehr wächst. Es waren aber keine "bösartigen" Krankheiten, und doch waren und sind sie einschränkend, schmerzhaft und führten zu einigen Folgen mit denen er aber gut leben kann.

Also wir sind bei dir, wann erwartet ihr den Bescheid, damit wir dann ganz speziell die Daumen in Richtung Kiel richten können. Ich hoffe ihr müsst nicht zu lange auf dem Wartebänkchen platz nehmen.

Alles Liebe und viel, viel Glück eure Liz und Willy im Doppelpack mit unseren grossen Kids!

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich wollte Euch die guten Neuigkeiten sofort mitteilen: KEIN KREBS!!!!!!
Ich habe heute schon den Anruf erhalten, es waren überhaupt keine Auffälligkeiten in den Gewebeproben!!! Ich bin so unglaublich happy!!! Ich danke Euch allen ganz ganz doll für die lieben aufbauenden Worte die Ihr mir geschrieben habt!
Ich hoffe ich kann Euch mal das an Kraft zurückgeben, was ihr mir in den letzten Tagen gegeben habt! (Hoffe aber natürlich das das nicht nötig wird )
Wir haben unser schönstes Weihnachtsgeschenk heute schon bekommen und heut abend wird erstmal mit der Familie ne Flasche Sekt geköpft
Es war wohl tatsächlich nur eine Wachstumsfuge. Jetzt läuft die Nachsorge ganz normal weiter, alle 3 Monate MRT, aber die Stelle soll in einigen Monaten nochmal angeschaut werden.
So, nun muss ich Sarah vom Kindergarten abholen, wollt euch nur schnell die Entwarnung mitteilen.
glückliche Grüsse
Petra
P.S. liebe Liz ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine OP