Halslymphknotenmetastasen bei CUP - keine Freude mehr am Essen

[Natchen]

Hallo mutige Landgräfin von Schönstadt zum zarten Abendnebel von Hauborn,

wie soll ich da jetzt bloss die richtigen Worte finden. Aber ich gebe mir Mühe um deinem neuen Stand gerecht zu werden!!!

Mir fielen einfach nicht die richtigen Worte ein um das Gelesene zu beschreiben. Manni sagt auch immer, er lässt sich seine Knoten wieder reinsetzen!!! Ich weiss, wie er es meint. Jeder hat so seine Art damit umgehen. Jeder auf seine Art und Weise. Aber ich fand gar nicht, dass du damit aneckst.

Tja, die Geschmacksveränderungen sind schon da, doch was viel schlimmer ist, der Rachen ist stark gerötet, Soor im Mund. Er isst nur noch ganz langsam. Viele Dinge kann er schon weglassen und dafür Sachen essen, die sehr klein, weich und gut zu schlucken sind. Wie gesagt, die Aufklärung der Ärzte war einfach besch....... Anfangs sollte er ja auch eine PEG bekommen, aber dann doch nicht. Er braucht ziemlich lange für ein Stück Kürbisbrot, das Essen ist dann schon fast kalt. Aber ich denke, dass kennst du alles aus eigener Erfahrung. Wieviel hast du denn nach der Neck abgenommen? Manni war fast zwei Monate zuhause, hat trotzdem nicht viel zugenommen.

Apropo Pizza. Manni wollte heute eigentlich auch eine essen, hat es dann aber gelassen. Wenn das Essen bei dir auch solange dauert, dann kann ich gut verstehen, dass du so schnell satt warst. Aber immerhin, eine halbe Pizza und dann hast du ja schon mal den Fisch erkannt. Meine Hochachtung Frau Landgräfin.

Es ist schön zu lesen, dass du mit deiner jetzigen Situation zufrieden bist und auch einen Nutzen für dich daraus ziehst. Ja, ja, ja die Spritkosten sind zur Zeit einfach zu hoch!!! Wie bekommt dir denn die Zeit ohne Arbeit? Manni gewöhnt sich gerade daran und ich geniesse diese Zeit. Er ist nicht gestresst und und und. Ich weiss zwar nicht wie es in deinem Job war. Aber vielleicht hast du auch diese kleinen Vorteile entdeckt und dann ist da ja noch die viele Zeit mit dem Partner, Katze und was sonst noch so alles im Haus kreucht und fleucht. Du kannst Bernd bei seinen Ausflügen nach Paris gut im Auge behalten!!!!!!!! Echte Croissants mit Frischkäse essen!!! Manni darf sich wieder auf sein tolles Fahrrad schwingen und was für seine Kondition tun. Er rostet sonst noch ein. Er ist auch ein richtiger Langschläfer geworden. War früher nicht so.

Ich hoffe, du hast bei eurer Superlandung keinen verletzt!!! So, da war jetzt noch ein Satz, aber den habe ich nur in Gedanken aufgeschrieben. Ich würde gerne eine Fahrradtour durch Meck-Pom machen und hoffe, dass wir diese nächstes Jahr machen können. Manni war schon einmal mit seinem Freund dort. Sonst muss er vorher noch für uns ein Tandem zusammenbauen, dann kann ich ihn auch mal ziehn und nicht nur er mich. Das sind unsere Träume. Schöne Fahrradtouren durch Deutschland, Land und Leute kennenlernen.

Dann sind da noch Adelina und Maximilian, nicht zu vergessen unsere vielen Hunde, Hühner und die ungewollten Mäuse. Die uns gelegentlich auch mal besuchen!!! Jetzt habe ich doch tatsverschächlich die Fische vergessen (ich werde alt)!!!

So, jetzt ist es genug für heute bis danne
Renate

[Geli-Emilie]

Hallo Renate,

huj, du bist ja auch eine richtig fleißige Schreiberin!

Zunächst mal zu Deiner Frage in puncto Gewichtsabnahme: seit der Neck-dissection im April (nachdem die Sonde raus war) minus 12 kg. Und das ging ganz, ganz schnell. Auf die Rippen gekommen ist seither nichts mehr. Ein weiteres Problem ist: in den meisten Fällen kommt es beim Morphium-Pflaster zu starken Verstopfungen oder zu Durchfall. Ich habe nur ca. alle 8 Tage Stuhlgang, insofern hält sich auch der Hunger in Grenzen, wenn ich mich ständig so voll fühle. Obwohl ich regelmäßig Movicol zu mir nehme.

Zur PEG-Sonde:

Wenn ich lese, dass Manni jetzt schon erhebliche Schluckbeschwerden hat, dann lege ich dringend nahe, auf eine PEG-Sonde zu bestehen. Ist er Privat-Patient? Nein, gell? Ich war auch als Kassenpatientin in der Strahlenklinik, und zwar stationär, weil ich nicht jeden Tag hin- und herfahren konnte und wollte. Ich hätte auch privat gehen können, aber was soll's in der Strahlenklinik? Da ist eh' alles computergesteuert, da brauch' ich keinen Chefarzt und lasse mir lieber den Differenzbetrag von der Zusatzversicherung überweisen. Ich habe allerdings einen Klassenkameraden, der HNO-Arzt ist und nur Privatpatienten behandelt. Bei mir macht er eine Ausnahme und hilft mir gratis. Er hat mir damals dringend angeraten, die PEG-Sonde legen zu lassen. Mein Hausarzt und alle, die Ahnung von der Sache hatten, vertraten die gleiche Meinung. Nur der Oberarzt schoss quer und meinte, ich würde das auch locker ohne schaffen - es wäre immerhin ein Eingriff mit Narkose, könnte man vermeiden... bla, bla, bla, als würde es sich um Gott-weiß-was handeln. Der Privatpatient vom Nachbarzimmer hatte allerdings schon vor der ersten Bestrahlung die PEG-Sonde. Das Problem ist nämlich: wenn der Hals schon zu wund ist, geht die Sonde nur schwer durch, es wird zu eng. Außerdem kann die Sonde erst 24 Std nach der Anbringung genutzt werden. Half alles nix: Dottore wollte nicht. Fragt mich doch ein Pfleger so von der Seite her: "Kam der Vorschlag mit der Sonde von ihm oder von Ihnen selbst?" - Ich: "Von mir." - Pfleger: "Aha.Dann wird's wohl nix mit der Sonde. Der lässt sich nicht gern reinreden.".
Bei der nächsten Visite sagte ich nur: "Liiieber Herr Dr., die Frage ob PEG oder nicht stellt sich nicht, ich habe mich DAFÜR entschieden. Die Frage ist nur: WANN wird sie gelegt? Und da ich schon ziemliche Essprobleme habe, möchte ich noch diese Woche..." - Der wurde immer sturer. O.K., also habe ich noch am gleichen Tag im Sekretariat vom Chefarzt angerufen, gesagt, ich hätte ein Problem mit dem Oberarzt wg. der PEG-Sonde und habe um einen Termin gebeten. Was soll ich sagen? Kurz nach dem Telefonat kam ein Pfleger rein, grinste mich an und meinte: "Find' ich echt gut. Lassen Sie sich nix gefallen." - Das hat aber schnell dir Runde gemacht. Klasse. Nachmittags kam der Oberarzt: "Ich habe mir die Sache nochmals überlegt. Ab heute Abend nüchtern bleiben. Morgen wird die Sonde gelegt.". Na bitte. Geht doch.

Meine Zimmernachbarin hat sich belatschen lassen und auf die Sonde verzichtet. Später hat sie mich nur noch beneidet, aber dann war es zu spät. Ich hatte nun gar keinen Frust mehr, für eine Mahlzeit habe ich gemütlich 20 Minuten gebraucht, während mir der Inhalt der Flasche in den Magen lief, ich habe dabei gelesen - die Nachbarin würgte an jedem Essen, ihr standen die Tränen in den Augen. Sie hat sich ziemlich gequält. Die Sonde behielt ich auch noch in der ersten Zeit der Anschlussheilbehandlung. Mit einer speziellen Abdeck-Klebe-Folie konnte ich sogar mit der Sonde schwimmen. Im Februar, als bei uns im Westerwald der Ski-Lift in Betrieb war, habe ich mich sogar auf die Piste gewagt und bin Ski gelaufen. So'n bisschen jedenfalls, was die Kraft zuließ. Scheinbar hatte ich aber den Stöpsel der Sonde nicht richtig zugemacht. Jedenfalls wurde es plötzlich feucht am Bauch und in Anbetracht der Minustemparaturen sofort kalt und sehr unangenehm, als mir die ganze Soße aus dem Schlauch in die Klamotten lief. Igittigittigitt, was 'ne Wutzerei! Sowas passiert in der Regel nur einmal. Ab dann passt man auf.

Ist zwar alles am Anfang gewöhnungsbedürftig, besonders der Anblick des Schläuchleins, das aus dem Bauch rausguckt, in den ersten zwei Tagen ziept es auch etwas, aber dann ist es gar nicht mehr schlimm, den Schlauch selbst zu pflegen. Die Sonde kann problemlos Monate und Jahre lang drin bleiben. Und raus geht sie noch schneller als rein, wenn sie nicht mehr gebraucht wird.

Klar, ist natürlich Mannis Entscheidung. Aber ich kann nur dazu raten. Meine Zimmernachbarin gibt mir nun 100 % Recht. Wozu sich noch zusätzlich quälen, wenn allein die Behandlung schon reicht? Habe noch keinen Patienten erlebt, der diese Lösung bereut hat. Wenn Manni also die Sonde haben will: drauf bestehen und gar nicht diskutieren. Der Doc selbst hat nämlich keine Erfahrungen am eigenen Leib gemacht. Da hat er allerdings gut reden von wegen "Brauchen Sie nicht nicht, geht auch so.". ER muss es ja nicht ertragen! Und geht abends schick essen.

Apropos schick essen: langsam keimt bei mir wieder Hoffnung auf. War in Paris abwechselnd italienisch, chinesisch, arabisch (Cous-Cous) und französisch essen. Bin richtig stolz auf mich, dass ich so fein den Teller leer gegessen habe (na gut, mein Mann und ein Kollege von ihm haben ein bisschen Reste gegessen, aber alles in allem...), deshalb hatten wir auch so schönes Wetter. Für meine Verhältnisse grenzte das schon an Fresserei. Und die Pizza marinara habe ich ganz allein geschafft. Tat auch nicht mal so besonders weh. Hauptsache, dünner, sutschiger Teig und möglichst wenig Tomaten/Tomatenpüree/Tomatenmark. Wichtig finde ich auch, dass der Teller nicht so proppenvoll ist. Das frustriert nur. Kleine Häppchen sind viel besser zu verkraften. Da fällt mit bei dem Thema ein: jetzt habe ich völlig vergessen, dass ich noch essen muss! Bis demnächst!

Paris war wieder mal sehr, sehr schön!

Und sag' mir bitte, wie sich Manni entscheidet.

Liebe Grüße - Geli

P.S.: Dämpfer im Optimismus: bei unserer Ankunft daheim lag der Rentenbescheid vor: 330 EUR weniger im Monat auf dem Konto. Das ist bitter, damit hatte ich nicht gerechnet. Ich dachte so an insgesamt 800 EUR netto. Nun sind es 640 EUR. Ab jetzt wird gespart. Gilt für alle in der Familie. Auch für die Katz. Nix mehr Whiskas. Nur noch Aldi-Häppchen. Meinen Job habe ich immer geliebt. Schade, auch das Arbeitsverhältnis war prima, obwohl nicht so dolle bezahlt. Jetzt fahre ich nur noch hin, wenn es etwas zu feiern gibt. Oder Betriebsausflug. Anfang September war ich zum verlängerten Wochenende mit den Kollegen in Amsterdam zum Betriebsausflug. Ich war bei der Kripo beim Erkennungsdienst/Einbruch/Diebstahl. War schon sehr interessant. Aber langweilig ist es mir sowieso nie. Das ist nicht das Problem.