Bestrahlungsschäden

[Mom 21]

Hallo Geli,
bin nur zufällig auf diese Seite gestossen. Als Melanompatientin bin ich im Hautkrebsforum "zuhause". Als ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich herzhaft lachen. Bewundernswert mit wieviel Humor du deine schwere Erkrankung trägst. Hätte ich nur eine kleine Portion davon, dann ging es mir schon viel besser.

Vielleicht kann ich aus dem was und wie du schreibst ein bisschen Kraft ziehen. Ich weiss ja auch, es muss weitergehen (habe 3 Kinder), aber wenn ich in die Zukunft blicke, sehe ich nur grau.

Ich hoffe, noch viel in diesem Forum von dir lesen zu können.
Liebe Grüsse

[Harald S]

Hallo altes Wüstenschiff,

sitze gerade über einen Teller Ravioli und mir läuft buchstäblich das Wasser im
Munde zusammen. Muss mit dem ersten Bissen warten bis ich ausgetropft
habe und hoffe, dass ich beim Schlucken keine Schmerzen habe.

Zum Glück habe mir im August einen Port legen lassen( keine Peg Sonde ). So kann ich meineZusatzernährung über Nacht zu mir nehmen. Von Samstag bis Montagsetzte ich momentan aus. Mit diesen Pausen soll sich mein Magen an feste Nahrung wieder gewöhnen. Leider ist das Problem mit dem Schlucken dabei. Die Schmerzen sind trotz Schmerzmittel immer dabei. Solange wir diese
Schmerzen haben, werden wir kein Gramm Fett auf die Rippen bekommen.

Habe bei meiner Größe von 182 cm gerade noch 57 Kg. Davor waren es
knappe 70 kg. Also kein Herkules.

Mein Neffe war heute zu Besuch und hat mir einen Kasten ungesputenes Bier von einer kleiner Privatbrauerei mitgebracht. Vielleicht bringe ich den Mut auf und köpfe heute noch eine Flasche. Wenn nicht, dann morgen, wenn unsere
Tochter mit Ihren beiden Jungs zu essen kommt.

Geli, Du schreibst, dass eine Mitpatientin das gleiche Speichelproblem hatte
wie ich. Kannst Du Dich noch erinnern wie lange der Zeitraum war bis sich die
Spucke von selbst verasbschiedet hat.

Letzte Woche war ich in Heidelberg um mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Der empfahl mir für die Spieseröhre eine Bepanthenlösung. Ich glaube das
Zeug hilft etwas.

Gelüste zu durchschlemmen habe ich viele. Nur mit der Speichelbildung und
den Schmerzen vergeht Dir die Lust auf`s Essen. Morgen gibt es Ente.
Mal sehen wieviel und ob was geht. Morgen ist auch Salatpremiere seit
10 Wochen. Mal sehen wie der Endivien aus eigenen Anbau schmeckt.

Ich kann momentan auch bis früh in die Puppen schlafen. Allerdings kommt
bei mir die Müdigkeit schon zwischen 22 und 23 Uhr.

In der Hoffnung, dass sich bei Dir die Trockenkeit und mir die Feuchtigkeit
verabschiedet verbleibe ich für heute

Harald

[Mice]

Hallo Geli und Harald,

ich habe letztes Jahr Bestrahlungen wegen Lymphknotenmetas an Hals und Schlüsselbein bekommen. Nach einiger Zeit hatte ich auch Schmerzen beim Schlucken, zum Glück wohl nicht so extrem wie ihr, da nur eine Halsseite teilweise bestrahlt wurde. Auch der Geschmackssinn hat sich vorübergehend verabschieden, das hat sich aber nach Ende der Thera wieder ziemlich schnell normalisiert.

Von meiner Strahlenärztin bekam ich auch Bephantenlösung, die mir gut geholfen hat. Außerdem verschrieb sie mir Tepilta-Suspension. Ich weiß nicht, ob ihr das kennt, dass wird u.a. bei "strahlenbedingten Schmerzzuständen im oberen Verdauungstrakt" und Entzündungen der Speiseröhre eingesetzt. Die Suspension nimmt man kurz vor dem Essen, sie wirkt leicht betäubend auf die Speiseröhre und veringert dadurch die Schmerzen beim Essen. Ich habe sie nur einmal versuchen können, das hat mir gereicht, weil ich im Rachenraum sehr empfindlich bin und auch auf ein Betäubungsspray beim Zahnarzt nur noch am Würgen war.
Aber vielleicht seid ihr ja weniger sensibel und das ist was für euch!?

Ich wünsche euch, dass ihr bald wieder Spaß am Essen habt!

Liebe Grüße, Monika

[Brini58]

Hallo Mice,
ich wurde auch in Heidelberg behandelt. Habe wie Harald ein Adenokarzinom inoperabel. Hatte auch nach der Strahlentherapie Schluckbeschwerden, die wie bei Dir mit Tepilta behandelt wurden. Ansonsten lutsche ich Salbei Bonbons. Gruß Sabrina

[Mice]

Hallo Sabrina,
stimmt, Salbeibonbons habe ich auch massenhaft gelutscht!
Ich war übrigens nicht in Heidelberg, komme aus Hannover !
Gruß, Monika

[Harald S]

Hallo Monika, hallo Sabrina,

danke für die Tipps. Tepilta wurde mir auch verschrieben. Wirkung wie
ein Rennie in flüssiger Form. Wegen der sehr starken Speichelproduktion
habe ich auf Salbei in jeglicher Form verzichtet.

Sabrina, wie sieht jetzt Deine weitere Therapie aus. Mir wurde in Heidelberg
erstmal Ruhe - solange der Tumor still hält - verordnet. Die Nebenwikungen
von den Chemos, Kribbeln in den Fingerspitzen und das Gefühl von eingeschlafenen Füßen, müssen erstmal aus dem Körper verschwinden.
Das Lamasyndrom und die Schluckbeschwerden sowieso.

Wie lange haben bei Euch die Schluckbeschwerden angehalten 4, 6 Wochen
oder länger. Ich will mich langsam Gefühl bekommen, wie lange ich noch ca.
darunter leiden muß.

Wünsche noch einen schönen Sonntag.
Gruß Harald

[Geli-Emilie]

Hallo Harald, Mom 21, Sabrina und Monika,

danke für Eure Berichte! Im Gegensatz zum Briefkasten an der Haustür kann ich mich hier wenigstens über Post freuen. Kein Bußgeldbescheid wegen zu schnellen Fahrens, kein Nerven seitens der BfA... wie schön!

Um auf Eure Vorschläge einzugehen: Tepilta habe ich probiert, aber für mich ist das auch nichts. Zuerst brennt es auf der Schleimhaut, dann vergeht mir der Appetit. Lieber würge ich mit Schmerzen etwas runter als mir von diesem klebrigen Zeugs übel werden zu lassen. Alles, was mit Salbei zusammenhängt, hat mir zwar am Anfang geholfen, aber mittlerweile habe ich restlos genug allein schon vom Geruch her (erinnert mich an Mottenkugeln). Bin auf Holunder und Schwarze Johannisbeere von Ricola (ohne Zucker) umgestiegen. Leider ist überall Vitamin C drin und brennt deshalb. Allerdings noch im erträglichen Rahmen, deshalb bleibe ich so lange dabei, bis ich mich auch daran miesgelutscht habe. Dann muss ich mal sehn, was ich mir als nächstes vornehmen könnte.

Zum Glück kann ich immer noch auf Fresubin-Energy-Drinks zurückgreifen, wenn mir die ganze feste Nahrung zu anstrengend ist. Bin ja ganz stolz auf mich: habe gestern eine ganze halbe Pizza "Pescatores" geschafft. Der Pizza-Bäcker hat es tatsächlich geschafft, eine Pizza zu backen, bei der der Teig ganz dünn ist mit viel Meeresfrüchten drauf und ganz, ganz mild gewürzt mit viel Olivenöl. Gut, ich habe zwar lange gebraucht und viel getrunken, aaaaber: es hat fast so geschmeckt wie im früheren Leben. Will heißen, ich konnte identifizieren, dass es Fisch war.

Für Mom 21: Weißt du, ich bewundere grenzenlos Frauen, die an Krebs erkrankt sind und sich trotzdem gewissen Verantwortungen nicht entziehen können. Ich weiß gar nicht, wie die das schaffen! Zwar habe ich oft bedauert, dass ich keine Kinder bekommen kann (mit 29 Unterleibskrebs und Total-OP), aber heute bin ich froh, dass ich keine habe. Meine Mutter ist 2002 an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, und ich kann mich noch gut daran erinnern, dass sie mir einmal gesagt hat: "Mensch, Geli, hoffentlich kriegst du das nicht auch mal, denn du hast dann keine Kinder, die dich trösten können - ohne Euch wüsste ich gar nicht, wie ich das alles ertragen könnte." Da habe ich geantwortet: "Nun, dann habe ich auch nicht das Problem, mich eines Tages von den Kindern verabschieden zu müssen, weil das etwas ist, was mir sicher am schwersten fallen würde.". Zu diesem Zeitpunkt wusste ich allerdings nicht, dass ich schon längst Krebs hatte. Was ich damit sagen will, ist, dass es mir im Umfeld sehr, sehr leicht gemacht wird: ich habe überhaupt keine Verpflichtungen, ich kann meine Auszeiten nehmen wie ich es will, mir kommt kein Vorgesetzter mehr quer, habe es nur noch mit Menschen zu tun, die ich mag. Mein Verdienstausfall und die Tatsache, dass ich demnächst EU-Rente beziehen werde, macht uns auch nicht zur armen Kirchenmaus, da ich nicht der Haupternährer der Familie bin. Wie schlimm mag es andere treffen, die durch die Krankheit in den Ruin getrieben werden, die vielleicht noch ein Häuschen abzuzahlen haben. Wie schlecht "Leidensgenossen" dran sind, die ganz allein sind oder von ihren Lebenspartnern zusätzlich noch überfordert werden... und, und, und. Nein, das alles trifft auf mich nicht zu. Das Einzige, was ich zu tun habe, ist, in aller Ruhe und ohne Druck Besserung zu erzielen und mir jeden Tag vor dem Aufstehen etwas Schönes vorzunehmen. Und wenn es auch nur eine Kleinigkeit ist. Denn morgens habe ich immer das "böse Erwachen", mit extremen Schmerzen, wenn ich zu lange still gelegen habe, da kostet mich das Aufstehen schon eine Menge Überwindung - zumal ich auch noch Rheuma und haufenweise Arthrosen habe - den inneren Schweinehund anzutäuschen und mich vorbei zu schleichen. Vielleicht hilft es ja auch Dir, wenn Du eher an Leute denkst, denen es viel schlechter geht als Dir selbst. Ich denke, irgend ein kleines Lichtblickchen sollte es schon geben. Ich wünsche es Dir auf alle Fälle herzlich.

Und ich bin ja auch froh darüber, dass ich eine gute Frohnatur bin. So kann ich auch gut mit Harald frozzeln, gell, Harald, du Lama? So ganz ohne Humor und Selbstironie wäre für mich so manches ziemlich unerträglich. Es passiert mir allerdings auch ab und zu, dass ich damit bei manchen Mitmenschen anecke. Die sind jedoch in der Minderzahl. Muss mich ja auch nicht jeder verstehen.

Und vielem, was weh tut, ist oft auch noch etwas Positives zu finden. Nehmen wir z. B. mal meine Halsfalten: gut, man kann sagen, je mehr Falten, desto größer die Bewegungsfreiheit. Nun hatte ich ja die Radio-Chemo, und, was soll ich sagen? Alle sozusagen weg-gelasert. "Radio-chemo-lifting" - netter Nebeneffekt. Da gibt es Leute, die zahlen ein Heidengeld dafür, ihre Falten zu glätten, ich bekam es von der Krankenkasse bezahlt.

Harald, ich habe meine Bekannte angerufen, bezüglich der Frage, wie lange es bei ihr gedauert hat mit der hohen Speichelentwicklung. Sie meint, es wären so ca. 8 bis 10 Wochen gewesen. Danach kam die Mundtrockenheit. Also: freu' dich nicht zu früh. Hat aber auch nichts zu sagen, denn das ist nicht zu verallgemeinern. Da fällt mir übrigens ein, dass ich während meiner Reha in Bad Soden-Salmünster mit Sole inhaliert, was sofort zu einer absoluten Austrocknung geführt hat. Darauf komme ich gerade, weil Du von Bepanthen-Lösung gesprochen hast. Besitzt du ein Verneblungsgerät zum Inhalieren? Es wäre ja ohne Risiko, wenn Du es mal z. B. mit Emser Salz probieren würdest. Kannst auch normales Kochsalz nehmen und verdünnen. Ich glaube, so ca. 1 Esslöffel auf 1 Liter. Warum nicht? Richtig: ich erinnere mich, dass ich das auch bei Nebenhöhlenentzündung angewendet habe und die Schleimhäute dadurch ausgetrocknet wurden. Mach' mal! Was krieg' ich denn, wenn Dein Problem dadurch verbessert wird ?

Wie hat's Bier geschmeckt? Von "ungesputet" hab' ich noch nie etwas gehört. Ist das ohne Kohlensäure? Wie hat die Ente geschmeckt? Habt Ihr bei ihr auch hoffentlich vorher Fieber gemessen, ich meine, bevor das arme Vieh Euretwegen das Zeitliche segnen musste? Oder dümpelte sie eh' schon tot auf dem See? Auf Endivien-Salat hätte ich auch riesige Lust. Aber alles ohne Essig? Kürzlich habe ich es einmal mit Schmand probiert. Erst gings, dann hat es aber leider doch nachträglich gebrannt. Die Hoffnung habe ich noch nicht so ganz verloren. Ich denke, das mit dem Geschmack wird so langsam wieder. Die halbe Pizza war schon ein guter Anfang. Die Mundtrockenheit kann bis zu 3 Jahre anhalten. DAS wird die Getränke-Industrie aber freuen!

Sag' mal, hast Du schon einmal darüber nachgedacht, Deine Speichelprobleme kommerziell zu nutzen? Du wärst doch der ideale Speichelspender! Eine feste Zielgruppe hättest Du ja: die Mundtrockenen. Was glaubst Du, wie dankbar wir alle wären, wenn wir nicht mehr diesen künstlichen Speichel von "Glandosane" sprayen müssten und dürften endlich auf Naturprodukte umsteigen? Biete Deine Dienste doch einfach mal an. Aber sag' mir dann bitte, wie groß die Nachfrage war. Garantiert wird man sich um Dich reißen!!!

Wie bitte? Wie ob ich Deine Spende annehmen würde? Ei ja, klar, danke, selbstverständlich, sofort, mit dem allergrößten Appetit!

Ohhh, ich merke gerade: sooo schlimm ist das mit meiner Mundtrockenheit nun doch nicht mehr!

So, jetzt ab jetzt mache ich Lese-Abend und verabschiede mich hier zunächst einmal. Übrigens habe ich seit gestern einen Adelstitel: Geli, mutige Luftgräfin von Schönstadt zum zarten Abendnebel von Hauborn. Habe nämlich gestern mit meinem Mann unseren Gutschein für eine Ballonfahrt eingelöst. Vööööllig losgelöst von der Erde.... schwebt die Geli, völlig schwerelos. War einfach umwerfend schön, nachdem das Wackelpuddinggefühl in den Knien nach ca. 2 min nachgelassen hatte. Ab dann nur noch schweben in 400 m über der Erde - 62 Minuten lang. Sa-gen-haft!

Dir und Euch allen wünsche ich noch einen schönen Wochenendausklang und einen optimistischen Wochenanfang.