PNET

[ophelia]

Hallo Daniela...
Wie gehts euch so? Ich ahbe eine Weile gebraucht um hier wieder durchzusteigen. Irgendwie kam ich nicht rein und wenn ja konnte ich im Forum nicht antworten!
Ich habe meine Diplomarbeit endlich abgegeben und sonst geht es mir auch blendend. Nur der MRT-Kontrolltermin im November rückt näher... *bibber*
Melde dich doch bitte mal... ich freu mich von euch zu lesen!
Ganz liebe Grüße
Denise

[franca64]

Hallo Denise
gerade habe ich noch deinen Eintrag gefunden, denn ich fahre morgen mit meinem Mann in Urlaub. Bei uns ist alles okay. Schon 22 Monate ohne Rezidiv!!! Ist das nicht toll??!! Meine Tochter hat die NU im Dezember. Bin aber jetzt schon sicher dass sie nichts finden werden. Sie hat ihre Ausbildung begonnen und geniesst ihr Leben.
Bitte melde dich wieder mal bei ihr...sie würde sich sicher freuen!
Liebe Grüsse Daniela

[KatrinR]

Hallo,ich gehöre auch zu euch.....bin heute erst auf diese seite gestoßen,habe schon lange jemanden mit PNET gesucht!
Bin 34J.also schon etwas alt für diese art von krebs.hatte das ding im rechten nackenbereich und es war minimal durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.im mai 04 OP(gesamter nackenmuskel rechts mit entfernt)25 cm narbe
6 blöcke VIDE / 8 blöcke VAI /30 bestrahlungen. werte ständig im keller
sonst alles gut überstanden,ohne fieber,habe sogar zugenommen!!
trotzdem war alles belastend, war sooft in der klinik.....habe 2 kinder(9/14J)
ich mußte sie soviel allein lassen.....Ehemann auf montage
körperlich bin ich ganz fit,hätte ich nicht gedacht.nach dieser menge an gift
habe 2 große check`s hinter mir,war alles ok!! muss noch lernen,mit dieser ständigen angst zu leben,obwohl ich meistens "gut dauf" bin.
liebe grüße katrin

[franca64]

Herzlich Willkommen Katrin,
du hast geschrieben du seist schon zu alt für diese Art von Krebs? Warum denkst du das? Eigentlich bekommen nur ältere Leute einen Pnet. Bei ganz jungen Menschen ist das ganz selten. Trotzdem ist es immer shit so etwas zu bekommen...egal in welchem Alter.
Hat man bei dir auch so lange gesucht bis man endlich wusste was es war? Bei meiner Tochter ging das sechs Monate! Hast du eine Hochdosis-Chemo gemacht? Du schreibst du hattest ein wenig im Hirn. War das eine Metas? Meine Tochter hatte Metas an Hirn und Knochenmark. Die Ueberwucherung am Hirn war riesig, bedeckte zwei drittel des Schädels und hat sich auch schon "rausgefressen". Sie hatte ein Loch am Schädel, wo die Krebsgeschwulst durchbrach. Sie ist nie bestrahlt worden (hätte ja den ganzen Körper bestrahlen müssen) und auch nie op. Nur 10 Chemo`s und Hochdosis. Danach Stammzelltransplantation.
Huch...das waren aber viele Fragen
Liebe Grüsse
Daniela

[KatrinR]

Liebe daniela,bin mit dem forum hier noch nicht so vertraut ,deshalb hat meine antwort so lange gedauert.erstmal bin ich froh,dass mir überhaupt jemand geschrieben hat,ich weiß einfach nicht ,mit wem ich mich austauschen könnte.
mir wurde gesagt,PNET gäbe es hauptsächlich bei jugendlichen.im KH wurde ich unterm Ewing Sarkom "gehandelt",vielleicht deshalb....bin mir sowieso nicht mehr sicher,ob das was ich weiß,alles so stimmmt...einer sagt,PNET kommt vom hirnstammm aus,dannlese ich wieder von jemanden,der es sonstwo hat,aber keine metast. ist...
die diagnose stand nach 1 monat fest,selbst die zeit war ewig,wenn man bei deiner tochter 6 mon gesucht hat,hilfe...hatten die ärzte da schon einen verdacht?
hochdosis nein ,stammzellen wurden mir für den ernstfall abgenommen.ernstfall deshalb,weil ich davor echt angst hätte.
die 11 monate theraphie waren echt hart,zumal ich 2 kinder habe und wenig daheim war!
im hirn das war durch ein gefäß hindurchgewachsen,wurde nicht mit wegop.,dadurch das es durch die chemos weg war,wußten sie,das es auch mit dazugehört hat.wie geht es deiner tochter jetzt??
meine tochter ist fast 15 J,es muss grausam für ein mädel in dem alter gewesen ein.
deine tochter hatte den tumor von der schulter ,über die wirbelsäule zum kopf? ist er gleich komplett entfernt wurden?war das ding auffällig?
meiner hat zwischen hals ohr und ende der wirbelsäule gelegen,passte so etwa in die hand,habe dort eine 25-30 cm lange narbe. wie wurde das bei deiner tochter entfernt?hat sie probleme mit der narbe?


Ganz liebe grüße Katrin

DaniloReichel@t-online.de

[Sharon]

Hallo,
da wollte ich nur mal ein bißchen in einem Forum stöbern und mal schauen, ob ich vielleicht auf Betroffene mit meiner Krankheit stoße und schwups - mußte ich mich unbedingt hier registrieren lassen, als ich die Beiträge las! Freue mich sehr darüber, eure Berichte lesen zu können. Dein Bericht, liebe Katrin, trieb mir echt die Tränen in die Augen. Bin momentan mental ziemlich durch und eh sehr nah am Wasser gebaut... und wenn man dann etwas liest, was einem so gut bekannt ist, tut´s irgendwie gut.
Bei mir wurde durch eine Zufallsdiagnose im März 05 ein Ewing Sarkom diagnostiziert mit sehr untypischer Loklisation. Der Tumor befand sich im Oberschenkel und wurde vollständig entfernt. Alle bildgebenden Untersuchungsverfahren bezüglich eines Knochenbefalls, von dem man ja zunächst ausgehen mußte, blieben ohne Befund. Trotz vermeintlicher "Tumorfreiheit" mußte ich zur Sicherheit im Juni mit der Chemo starten.
Habe nun die 6 quälenden Blöcke VIDE hinter mir und bereits einen Zyklus VAI, der schon besser verträglich zu sein scheint. Bin gespannt wie es weiter läuft; noch 7 Zyklen liegen vor mir.
Mich würde interessieren, wie die Erfahrung unter dem VAI-Protokoll waren und was du/ihr eventuell noch zusätzlich an Therapien oder sonstigen Hilfen (insbesondere Psycho-) in Anspruch genommen habt. Wie sieht es mit dem Haarwuchs aus? Mache mir wegen des Ifosphamids keine großen Hoffnungen während der Therapie eine Frisur zu bekommen. Obwohls im Moment dank einer längeren Pause für eine weitere OP (Nachresektion der alten Tumor-Narbe) bei mir gerade mächtig sprießt! Ob sich die Häärchen "festhalten" können?
Bin übrigens 28 Jahre alt und gehöre somit auch zu den etwas "älteren" Ewing-Sarkom-Patientinnen!
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand zurückschreibt.

Viele liebe Grüße, Sharon

[franca64]

Hallo Sharon, auch dir herzlich willkommen hier
deine Geschichte hat mich berührt.
Meine Tochter hat sechs verschiedene Chemotherapeutikum bekommen. Ich müsste jetzt nachschauen welche es genau waren. Ifosphamid war auch dabei und Vincristin. Das andere müsste ich wie gesagt nachschauen. Pnet wird behandelt wie ein Ewing - Sarkom. Ewing ist eine Art Ueberbegriff. Meine Tochter hat erst durch die Hochdosis-Chemo ihre letzten Haare verloren. Sie hatte kein Haar mehr am ganzen Körper. Sie verlor sogar die Hand - und Fussnägel. Sie trug nie eine Perrücke, auch kein Tuch. Ihre Haare sind jetzt viel spärlicher gewachsen und sie hat eine andere Haarfarbe bekommen. Der spärliche Haarwuchs liegt aber an der Hochdosis. Im Normalfall wenn ich das so sagen darf, wachsen die Haare wieder normal.
An der Uni wo meine Tochter bei den Kindern behandelt wurde, gehört eine Psychologin zum Team. Sie wird auch reichlich in Anspruch genommen. Ich denke die Behandlung der Psyche ist sehr wichtig!!
Ich grüsse dich nun
daniela