Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

allso zu meiner person
weibl.,fast 42 jahre, verheiratet seid 1984, 3 kinder
23jahre junge, 21jahre mädchen ,19 jahre junge ,
mann 47, enkel 4jahr und 9wochen alt und schwiegertochter 23jahre
alle unter einem dach
seid 2001 wieder nur mutter und oma
kann daher morgens ab und zu 8.45 bis 9.45 am pc sitzen oder abends wenn nicht zu müde

gesundheitlich
mit vielen problemen usw
wäre jetzt zu viel zum schreiben
hauptsache ET zu wenig info ( aber wird sich jetzt ändern )denke ich
es gibt auch andere menschen die auch ET haben dann bin ich auf ein paar ratschläge dankbar
vielleicht kann ich auch dazu beitragen

allso jetzt mal fürs erste genug

gruss kornelia ( conny ) reicht auch

[Iris Souren]

Hallo,
habe ET und möchte wissen, wie man an das Medikament aus Östereich kommt.Meine Thrombos liegen bei 833ts.Noch nehme ich nur ASS 100.
Bin für jeden Rat dankbar.
Gruß Iris

[kerstin_di]

Hallo!
Bin 31 Jahre alt und letztes Jahr wurde bei mir ET festgestellt. Die Werte lagen bei 1,8 Millionen. Zur Zeit nehme Interferon. Ich möchte gerne Kontakt mit Betroffenen haben.
lieben Gruß Kerstin

[greekgirl]

bei mir ist mitte dezember im zuge der mutter-kind-pass untersuchung eine erhöhte thrombozytenzahl festgestellt worden (630.000). nach weiteren untersuchungen stand dann fest, dass es sich bei mir um eine essentielle thrombozythämie handelt. ich bin 30 jahre alt und ohne symptome - der befund war ein reiner zufallsbefund. anscheinend sind meine
thrombos schon seit 09/2004 erhöht, was ich aber nicht wusste.
ich habe schon im internet nachgeforscht, um möglichst viel über die krankheit zu erfahren, mir geht es im moment vor allem um erfahrungswerte von schwangeren frauen. ich mache mir riesige sorgen um mein baby - bin im moment in der 12.woche schwanger. mein arzt sagte, dass aufgrund der ET die gefahr einer plazentathrombose besteht - er konnte sich aber auch nicht dafür entscheiden, mir aspirin zu geben, weil sich ET auch in die andere richtung auswirken kann, sprich, dass ich blutungen bekommen würde.

ich würde mich sehr über bekanntschaften und erfahrungsberichte von frauen freuen, die in derselben situation waren.
meine emailadresse: simonefaistauer@hotmail.com

Ich bin 22 Jahre alt, dieses Jahr wurde bei mir ET diagnostiziert. Erkannt wurde es, da ich starke Oberbauchschmerzen hatte und ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort stellte man das Budd-Chiari-Syndrom fest (Leberthrombosen). Danach wurde ich zum Hämatologen geschickt und dort wurde dann ET festgestellt. Zur Zeit nehme ich nur Marcumar (Blutverdünner). Es wurde mir Xagrid zum Senken der Thrombos angeboten, was ich aber aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt habe. Nun soll ich aber Litalir bekommen, was ja noch schlimmere Nebenwirkungen hat. Meine Thrombozyten sind bei ca. 800. Zu welchen Medikament ratet ihr mir. Wie ich hier lesen konnte tendieren die meisten zu Xagrid. Mein Problem ist, dass diese Medikamente alle stark auf die Leber gehen. Hat noch jemand ET und Budd-Chiari in Kombination?
Freue mich über Antworten.

Gruß Anne

[numis]

Hallo,
ich selber bin nicht betroffen,aber ich habe einen Mann kennengelernt der ET hat. Ich hab schon einiges gelesen und doch gibt es Fragen bei mir....Er bekommt das Medikament Xagrid und Asperin,er leidet oft unter dem Gefühl von kalten Füßen..obwohl sie sich warm anfühlen...hat das noch jemand?
Da ich mich nicht mit der Krankheit auskenne...kann ich ihm irgendwie helfen?
Ich mag ihn wirklich sehr gerne,na ja etwas mehr als gern
LG numis

Hallo,
ich leide zwar auch erst eine kurze zeit an ET kann dir aber bei fragen gerne behilflich seien.wg den kalten füssen kann ich dir leider nicht behilflich sein da ich immer kalte Füsse hab..
ich finde es aber schön das du dir so gedanken machst
Wie geht es ihm denn?beeinträchtigt ET ihn sehr?

An sonsten viel verständniss haben..

Liebe Grüsse Anne

[jenniferrued]

hallo ich bin 20jahre alt und habe seid einem jahe essentille thrombozythämie. meine thrombos sind bei 2.8 millionen. bei mir schlegt keine chemo an. seit einem jahr kann ich auch nicht mehr arbeiten gehen. mich belastet das ganze sehr weil nichts wirckt und ich nicht weiß wie es weiter geht!meine leukos sind auf 23. und ich finde das echt viel aber mein arzt meint das wäre nicht schlimm. durch die medikamente ist mir oft übel und ich kann erst abends was essen. und ich vertrage keine wärme außerdem habe ich immer kreislauf probleme. langsam komme ich immer mehr in die depressionen rein . ich soll schon voll lange in reha aber irgendwie klappt das nicht, wegen den werten. wofür ist die reha eigentlich gut??? und was kann man außer xagrid und syrea sonst machen. ich nehme syrea 4 mal 3 und 300mg aspirin und 75mg plavix. ich hoffe mir kann einer helfen. oder mir erzählen wie es bei ihm so war und was er gemacht hat um wieder hoch zu kommen!!
danke schon mal

Hi,
ich leide erst seit diesem jahr an ET und ich kann verstehen das das warten einen wahnsinnig macht..
ich bin auch kein geduldiger mensch.ich kann im moment auch nicht arbeiten und das zuhause rum sitzen macht mir auch zu schaffen. ich hab mir relativ schnell hilfe geholt und bin beim psychologen.bei dem kann ich alles loswerden was mich beschäftigt...ausserdem hab ich mir hobbys gesucht um die zeit zu vertreiben.
ich bin 22 und es gibt echt wenige die so früh ET bekommen.
ich nehme im moment Xagrid wobei ich Litalir(sanfte chemo)auf grund der spätschäden abgelehnt habe.an sonsten nehme ich noch marcumar und spirolacton.
mir ist im moment auch oft schlecht und der kreislauf ist auch nicht so besonders .ich denke mal mit den Thrombowerten ist es verschieden..bei mir ist es so das meine Thrombos bei ca 850 sind .aber ich dadurch sehr viele thrombosen in der leber bekommen habe.bei mir sind es zwei seltene erkrankungen die mit probleme bereiten...
ich hoffe ich konnte dir ein bissche helfen..
Kopf hoch

[jenniferrued]

hallo danke für die antwort . und was machst du jetzt wie lange bist du noch krank geschrieben??? und was machst du danach??? ich weiß nicht ob es mir hilft wenn ich zu psychologen gehe. was soll der schon machen

Hi ich weiss noch nicht wie lange ich noch zuhause bin b ei mir gehts auch nicht richtig voran. ich bin eigentlich noch inder ausbildung.und ich mmöchte eigentlich auch weiter machen..ich hab auch nicht gedacht das es hilft aber mir tut es gut mit jemandem drüber zu reden..auch über meine berufliche zukunkt weil man sich ja über alles gedanken macht...
wolln wir mal in den chat ist einfacher zu schreiben!??!

Hallo,

ich bin ganz neu hier und auf der Suche nach Antworten.
Mein Vater (60) hat seit 1994 ET (wurde da festgestellt) und hat dann 11 Jahre Syrea genommen.
Damit kam er relativ "gut klar", wenn man das überhaupt so nennen kann.
Er hat abgebaut (abgenommen, grau geworden, wenig belastbar, nervlich wie auch körperlich...) und im Herbst 2005 stellte sein Hämatologe dann fest, dass das Syrea nicht mehr "greift" und er umsteigen muss.
Sein Arzt hat ihm dann Interferon empfohlen und nach heftigen Einstiegsproblemen (Dosis war für ihn einfach zu hoch und es ging ihm sehr schlecht) hat man dann mit sehr geringen Dosen angefangen und nun ist er eigentlich verhältnismäßig gut eingestellt.
Klar, er spritzt dienstags, donnerstags und sonntags und es gibt dann immer Folgetage, die echt bescheiden sind, aber meist geht es ihm bis auf Kopfschmerzen, gegen die er beim Spritzen gleich prophylaktisch Paracetamol nimmt, und das er eben sehr schnell k.O. ist eigentlich ganz gut.
Wieviel er genau spritzt kann ich jetzt grad leider nicht sagen, aber da kann ich ggf. nochmal nachhaken.
Nun hat ihm sein neuer Hämatologe (der alte ist in Rente) Xagrid vorgestellt.
Mein Dad ist auch ziemlich angetan und bat mich, da mal zu recherchieren.
Der Arzt hat aber auch darauf hingewiesen, dass recht heftige Kopfschmerzen als Nebenwirkung fast garantiert sind. Mein Vater meint nun, die Kopfschmerzen hätte er ja eh schon, aber ich denke, es gibt noch einen Unterschied zwischen Kopfschmerzen und Kopfschmerzen.
Die Frage ist eben, welche Erfahrungen gibt es mit Xagrid und was ist, wenn das nicht so gut anschlägt und er wieder zum Interferon-Spritzen wechseln muss, was dabei raus kommen kann?
Wir sind eben alle ziemlich unsicher, und meine Ma hat für mich verständlicherweise echt Angst.

Kann mir jemand Infos geben?

Vielen DANK schonmal im Voraus!

Liebe Grüße
Fuessy

Sorry, irgendwie hab ich es doppelt gepostet!

[jenniferrued]

ich glaube ich spreche mal mit meinem arzt über psychologen vielleicht sagt er ja ich soll das machen . bei mir ist es genau so ich wohne mit meinem freund zusammen und bei mir ist es auch so das ich nur rum zicke und gar nicht einschlafen kann. manchmal schlafe ich nur 2 stunden oder so !!!

hallo fuessy. ich habe fast ein jahr lang xagrid genommen am anfang hatte ich kaum probleme , erst nach einer zeit. aber bei mir ist es so dass xagrid nicht mehr wirkt. deshalb habe ich seid einem jahr fast immer die selben werte. immoment liegen die throbos bei 2.8 millionen. mein arzt hat miit einer spezialisten für xagrid gesprochen und die meinte zu ihm das xagrid nicht gegen et hilft aber das haben die auch erst vor 1 monat oder so raus bekommen.

[jenniferrued]

ich glaube ich spreche mal mit meinem arzt über psychologen vielleicht sagt er ja ich soll das machen . bei mir ist es genau so ich wohne mit meinem freund zusammen und bei mir ist es auch so das ich nur rum zicke und gar nicht einschlafen kann. manchmal schlafe ich nur 2 stunden oder so !!!

hallo fuessy. ich habe fast ein jahr lang xagrid genommen am anfang hatte ich kaum probleme , erst nach einer zeit. aber bei mir ist es so dass xagrid nicht mehr wirkt. deshalb habe ich seid einem jahr fast immer die selben werte. immoment liegen die throbos bei 2.8 millionen. mein arzt hat miit einer spezialisten für xagrid gesprochen und die meinte zu ihm das xagrid nicht gegen et hilft aber das haben die auch erst vor 1 monat oder so raus bekommen.