Polyzythämia vera rubra

Hallo, heisse Ute, bin 37 und habe meine Diagnose Polyzythämie vera seit 1981. Habe in diesen 21!!! Jahren vieles hinter mich gebracht. Von Lungenembolie bis zum Schlaganfall vor 9 Jahren. habe also alles mitgenommen was sich lohnt (war ironisch gemeint, mein schwarzer Humor hilft mir viel!) Habe 7 Jahre Litalir eingenommen und wurde 99 auf Alfainterferon umgestellt.
Die Nebenwirkungen gingen leider nicht nach 6 Wochen weg, habe jetzt 2 Tage in der Woche "Auszeit" und bleibe im Bett, bis es besser ist. Der Tip an die meisten Stress vermeiden und auf den eigenen Körper hören. Man sollte einen Arzt haben der einen nicht anlügt und der einem auch Fragen ehrlich beantwortet. Und man sollte sich nicht abwimmeln lassen, wenn
einem eine Frage wirklich auf der Zunge brennt. Ich nehme Ass
ein und Roferon spritze ich mir 2x die Woche, das vom Arzt verordnete Paracetamol dazu, habe ich durch Globulis vom Heilpraktiker ersetzt, seitdem gehts meiner Leber besser. Habe dank dem Litalir immer noch Schwierigkeiten mit meinem Immunsystem. Bin oft erkältet liege aber dank dem Roferon nicht mehr so oft flach. Eine positive Einstellung zu der ganzen Sache hat mich wohl so gut durchhalten lassen, auch hilft der Rückhalt in der Familie. Das ist schon die halbe Miete. Übrigens hat man ein Anrecht auf einen Behindertenausweis. Einfach eingeben, ich bekam 50 %! Wie kommt Ihr alle so klar? Im Herbst habe ich meistens mein warum ich Syndrom, geht es euch auch so?