Seit 2000 CML

Hallo Manu,

wie ich schrieb, würde ich mir unbedingt eine Zweitmeinung von einem erfahrenen CML-Arzt einholen, da ich nicht den Eindruck habe, dass die aktuell behandelnden Ärzte einen klaren Plan haben, wie sie mit der Blastenkrise umgehen wollen.

Tut mir leid, wenn meine Erklärungen zu viele Fachbegriffe enthielten. Ich möchte es vielleicht wie folgt einfacher zusammenfassen:

Es gibt sehr verschiedene biologische Möglichkeiten, die dazu führen können, dass Glivec nicht mehr wirkt (= Resistenz gegen Glivec). Manche Resistenzen können durch eine Dosiserhöhung von Glivec überwunden werden, manche nicht. Ich vermute, dass bei Deinem Mann die Dosiserhöhung aktuell nicht hilft, da trotz höherer Dosis die Leukozyten steigen. Es müssen daher unbedingt andere Strategien zur Bekämpfung der Resistenz angewendet werden. Meines Erachtens ist Litalir keine Lösung, da es nicht im Knochenmark wirkt, sondern nur die Blutwerte normalisiert - sprich, die CML im Blut wegschminkt, während sie im Knochenmark ungebremst voranschreitet.

Wenn es tatsächlich eine Blastenkrise ist, habt Ihr nicht viel Zeit. Auch wöchentliches Blutabnehmen hilft da nicht (solange dabei nicht gezielt nach den Resistenzursachen gesucht wird), sondern nur schnellstmöglich eine gezielte Therapie - hier gibt bei Blastenkrisen heute bereits Studien mit den neuen Medikamenten AMN107 und BMS354825. Was hilft es Euch, wenn der Arzt alle Woche steigende Werte feststellt, aber nicht schnellstmöglich was Wirksames unternimmt?

Ich würde daher nicht bis Mitte Mai warten, bis vielleicht irgendwann in Berlin eine Studie startet, sondern mich jetzt z.B. in der Studienzentrale in Mannheim erkundigen, welche Möglichkeiten es heute bereits gibt.

Wenn Du möchtest, können wir auch mal telefonieren. Schreib mir, wenn Du dies möchtest, eine EMail an jan@leukaemie-online.de.

Viele Grüße
Jan