Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Zeit für ein Update und zwar ein positives. Mein Tumormarker ist in den letzten 6 Wochen noch mal gesunken und zwar von zuletzt 122 auf 77. Ich war zuerst völlig begeistert, bis ich die Werte in meiner Liste eingetragen habe und dabei gesehen habe, dass sie in der Zeit nach der OP, in der ich mich noch nicht mit den Tumormarkern beschäftigt hatte, schon mal rasant abgesunken sind. Sogar noch mehr, nämlich innerhalb von 4 Wochen von 171 auf 87. Das war von Mai bis Juni letzten Jahres. Weitere 4 Wochen später waren sie dann auf 90 und damit ging der Anstieg dann wieder los. Der niedrige Wert hatte also nur 2 Monate gehalten, allerdings war der Wert von Mai der allererste seit der OP und im März hatten sich ja die Metastasen gezeigt. Daher vermute ich, dass der Wert bis März schon gestiegen war und dann durch die Umstellung der Chemo im März anfing zu sinken und 171 schon ein gesunkener Wert war. Dann hätte der Sinkflug wenigstens 4 Monate gedauert. Immer noch nicht rasend lange und ich vermute es ja auch nur, sicher wissen tu ich es nicht. Aber gut, man muss abwarten. Nur weil es 1x so gewesen ist, muss es ja nicht jetzt wieder so sein, zumal diese Chemo ja speziell auf meine Mutation abzielt. Allerdings verhindert das natürlich auch keine Resistenzen, aber erst mal bin ich natürlich trotzdem froh. Anfang März ist das nächste CT, das dann klären wird, wie aussagekräftig der Tumormarker ist.

Zu den Nebenwirkungen gibt es tatsächlich auch nur Positives zu berichten: die Phosphatwerte gehen kontinuierlich runter, inzwischen unabhängig von Pause oder nicht. Offensichtlich steuert mein Körper irgendwie dagegen. Der letzte Wert war bei 108, normal ist bis 105. Das Problem(chen) ist also derzeit gar keins mehr.

Die Haare werden tatsächlich immer weniger. Inzwischen ist rechts oben ein handgroßer Kahlschlag, symmetrisch dazu links ein etwas kleinerer, der Scheitel ist 1 cm breit und der Haaransatz 2 cm nach hinten gerutscht, so dass der Pony nur noch das obere Drittel der Stirn bedeckt. Über den Kahlschlägen sind noch Haare, die von oben darüber hängen, aber sie reichen nicht aus, um den Kahlschlag ganz abzudecken und sind zudem noch so dünn, dass er auch durchschimmert. Ich bin nicht supereitel, aber so habe ich mich echt nicht mehr wohl gefühlt. Gottseidank luden die Temperaturen ja sowieso zum Tragen von Mützen ein. Jetzt bin ich echt froh, dass meine Perücke da ist und auch sehr gut aussieht. Zudem ist das Ganze echt praktisch und pflegeleicht. Ich könnte jetzt sogar das Haarewaschen reduzieren, was die Haare vielleicht schonen würde, aber die Kopfhaut hat borkige Riesenschuppen entwickelt, die auch teilweise jucken. Das war zuletzt schon, das hatte ich vergessen zu erwähnen. Keine Ahnung, ob das auch von der Chemo ist, aber ich habe mir ein Schuppenshampoo mit 5% Urea bestellt und deshalb wasche ich aktuell trotzdem jeden 2. Tag die Haare, in der Hoffnung, dass es der Kopfhaut gut tut.

Mit den Zähnen geht es auch bergauf, hallelujah. 1 Woche habe ich jeden Abend Elmex Gelee benutzt und auf Anweisung nicht ausgespült. Dann wurde 2x im Abstand von 1 Woche mit Fluor beim Zahnarzt versiegelt und die Prophylaxehelferin war so nett und hatte so viel Mitleid mit mir, dass sie mir noch 3 Rationen Fluor in die Handtasche geschmuggelt hat, damit ich es zu Hause noch ein paar Mal machen kann. 2 davon habe ich mittlerweile schon verbraucht, immer im Abstand von 1 Woche. Inzwischen benutze ich Elmex Sensitive, die tatsächlich an der Mundschleimhaut ziemlich weh tat, aber ich habe es durchgehalten und nach einer halben Minute ließ der Schmerz nach und ich hatte mich dran gewöhnt. Ich soll die auch nicht ausspülen, ich spüle mir nur die Zunge ab, weil ich es da unangenehm finde. Ich mache das jetzt schon ein paar Wochen und kann zweierlei feststellen: die Empfindlichkeit der Mundschleimhaut lässt gerade nach, ich empfinde die Elmex Sensitive gerade deutlich weniger schmerzhaft als anfangs und auch die Kälte- und Wärmeempfindlichkeit der Zähne lässt nach. Inzwischen kann ich schon wieder – wenn auch nur schluckweise – Wasser mit Zimmertemperatur trinken. Und wenn mal was wieder wehtut, ist es nur ein relativ kurzer Schmerz, der schnell wieder abklingt, das hatte anfangs dann immer ganz lange angehalten. Da geht es also glücklicherweise wieder aufwärts, langsam zwar, aber doch stetig und tatsächlich waren die Zahnschmerzen die größten Probleme, die ich hatte, der Rest geht eigentlich und die Zähne gehen inzwischen auch wieder, auch wenn sie immer noch viel empfindlicher sind als früher.

Ich habe keine Ahnung, warum die Mundschleimhaut gerade weniger empfindlich wird. Ich habe vor 4 Tagen mit dem 5. Zyklus angefangen und bin gespannt, wie es sich jetzt mit den Aphten entwickelt. Beim letzten Zyklus fingen die Probleme mit den Aphten erst am 8. oder 9. Tag an. Nach 14 Tagen ist ja wieder Pause und dann dauerte es noch 3-4 Tage, bis sie alle wieder komplett weg waren. Aber die sind kein Problem mit der Volon A Haftsalbe. Sobald eine kommt, trage ich die in der Nacht auf und oft kommen sie dann gar nicht durch, im schlechtesten Fall muss ich sie in der Nacht danach noch mal auftragen.

Die Mundwinkel waren übrigens in den letzten beiden Zyklen eingerissen und auch echt schlecht in den Griff zu kriegen, nicht mal mit Cortisonsalbe, erst in der Pause ging es weg. Diesmal trage ich, seit die Tabletteneinnahme wieder losging, eine Pflegecreme mit 5% Urea schon vorbeugend mehrmals täglich auf, ohne dass die Mundwinkel bisher die geringsten Probleme bereiten. Vielleicht kriege ich es so ja ganz vermieden.

[Sven68]

Hallo Danni , schön von dir wieder zu hören. Ich finde es gut, das du die Kraft findest und den Mut hier deine Erfahrungen zu schreiben. Man muss ja den Ärzten vertrauen und hoffen das es das beste für einen ist. Wichtig ist, das die Therapie anschlägt. Ich würde auch fragen, was nach der Chemo geplant ist.

[Dani W]

Hallo Sven, wie nett, dass Du so fleißig die vereinzelt Postenden unterstützt und motivierst.

Ja, das Wichtigste ist, dass die Therapie anschlägt und das zweitwichtigste, dass das auch so bleibt.

„Nach der Chemo“ gibt es bestenfalls gar nicht, denn es ist ja eine Erhaltungschemo. Ich kriege sie solange, wie ich sie vertrage und der Krebs darauf anspricht. Aber natürlich wird eins von beiden irgendwann - hoffentlich nicht so bald - eintreten. Ich hatte ja von der Charité noch ein Medikament genannt bekommen, falls dieses nicht mehr wirkt, das wäre dann vermutlich der nächste Schritt, auch wenn Essen das noch nicht vorgeschlagen hat. Aber ich hatte es bei denen ja auch nicht angefragt.

Wenn das auch nicht mehr anschlägt oder wirkt, muss man gucken, ob es dann noch weitere passende Chemos gibt, vielleicht ist bis dahin wieder etwas neu zugelassen oder es gibt eine Studie, an der ich teilnehmen kann. Falls nicht, wird man dazu übergehen, die Metastasen direkt zu bekämpfen, aber welche der vielen Möglichkeiten da in Frage kommt, wir sicher erst dann entschieden. Das Bild kann sich bis dahin ja auch verändert haben, so dass man das abwarten muss.

[Sven68]

Ich würde auf jeden Fall mal fragen, wenn der Krebs sich weitgehend durch die Chemo zurückzieht, ob eine Entfernung der betroffenen Leberteile möglich ist. So weit wie ich es weiß, ist eine Entfernung des Krebes immer die erste Wahl. Oft ist es möglich, da durch die Chemo der Krebs kleiner wird und somit leichter zu entfernen ist. Und wie ich schon geschrieben habe, kann man sogar nur mit einen kleinen Stück Leber gut weiterleben.

[Dani W]

Das stimmt schon, aber bei mir sind die Metastasen wohl ziemlich gleichmäßig in der Leber verteilt und man kann zwar große Teile der Leber entfernen, aber wohl nicht in der ganzen Leber überall kleine „Löcher reinbohren“. Das ist leider der Nachteil eines großen Krankenhauses wie Essen: das CT wird von einer großen Menge Fachleuten gemeinsam besprochen, mir wurde gesagt, dass sogar ein Arzt aus Münster zugeschaltet wird, aber ich kann mit keinem der Fachleute, die das CT gesehen haben, persönlich sprechen. Mein Ansprechpartner ist immer der Onkologe und der ist ist natürlich kein Fachmann für CTs. Wenn ich Rückfragen habe, kann der mir die in der Regel nicht beantworten. Deshalb weiß ich nicht ganz genau, wie viel Metastasen ich habe oder wo sie genau liegen. Auf der linken Seite sind wohl mehr Metastasen als rechts und es sind wohl so um die 10 Metastasen, das ist alles, was ich rausfinden konnte. Das hört sich für mich gar nicht nach so viel an, ist es aber anscheinend doch ist. Vermutlich hängt es auch von der Lage ab.

Theoretisch würde es also reichen, wenn sich die geringere Anzahl Metastasen rechts verdünnisieren würde und man dann den linken Teil wegnehmen könnte. Ich habe da allerdings ehrlich gesagt wenig Hoffnung. Der Krebs spricht ja generell eher schlecht auf Chemos an und das hat sich bei mir ja bisher bestätigt. Ich bin ja inzwischen schon bei der 3. Chemo innerhalb eines Jahres. Die erste sollte Metastasen verhindern, als ich kurze Zeit krebsfrei war, was ja nicht geklappt hat, denn das 1. CT zeigte ja schon Metastasen. Die nächste hat dann zwar bei einigen Metastasen einen Stillstand bewirkt und einige waren sogar sogar rückläufig, aber ein Teil ist trotzdem weiter gewachsen. Und beim nächsten CT war ja alles wieder gewachsen, sogar deutlich und es waren auch neue Metastasen da. Also wurde wieder gewechselt und seitdem hatte ich bisher noch keine CT-Kontrolle. Nur die Tumormarker sind runtergegangen und die waren bisher auch ziemlich zuverlässig in der Aussage, so dass da Hoffnung besteht. Das nächste CT ist jetzt bald, am 6.3., aber die Frage ist eben, sprechen ALLE Metastasen darauf an, denn es reicht ja, wenn nur EINE weiterwächst und wenn alle ansprechen, wie lange wird das der Fall sein. Von daher vermute ich, dass das Beste, auf das ich hoffen kann, ein Stillstand ist. Aber das ist ja besser als nichts, denn mein Allgemeinzustand und meine Lebensqualität sind sehr gut und die Entwicklung in der Medizin schreitet ja immer schneller voran. Je länger ich durchhalte, desto bessere Medikamente wird es geben, die mich dann vielleicht noch weiter durchhalten lassen. Ein ganz hoffnungsvoller Bericht war in der Sendung von Lanz vom 8.2.24. Wer möchte, kann sich das ja noch mal angucken, ab 51.00 geht es los mit dem Thema Krebs und KI:

https://www.zdf.de/gesellschaft/mark...-2024-100.html

[Elisabethh.1900]

Liebe Dani W,
die Uniklinik Frankfurt/Main hat auch ein bekanntes Leberzentrum, vielleicht kannst Du Dir dort eine Zweitmeinung einholen, bitte schaue einmal hier:

https://radiologie-uni-frankfurt.de/...index_ger.html

Der Leiter, Prof.Dr.V., würde sehr schnell auf Anfragen reagieren.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Sven68]

Bei mir ist auch eine Frage im Kopf:

hatt man als Krebspatient ein Anrecht auf eine Lebertransplantation oder kann man sich auf eine Warteliste setzen lassen???

[Miss Elsy]

Leider habe ich schon zweifachen Kontakt mit Professor V.: mein Vater und mein Mann.
Eine Koryphäe auf dem Gebiet.
In der Regel super schnelles Feedback.
Sein Wartezimmer ist international besetzt, manchmal frage ich mich, wie er das schafft.
Ich würde da anfragen.
Beste Grüße Miss Elsy