Knochentumor, warten auf das Ergebnis

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
in Münster haben die erst einmal Entwarnung gegeben. Die Bremer sprachen von Prothese, davon ist aber jetzt keine Rede mehr! Zum Glück. Sie fordern aber die Proben noch einmal an und machen einen eigenen Befund, und ich soll ein MRT machen lassen, um ein Bild zu bekommen, was jetzt der Stand ist. Dann besprechen die es in der Tumorkonferenz und geben mir Bescheid, wie es weiter geht. Voraussichtlich reichen dann auch regelmäßige Kontrollen aus.

Die Stelle bei dir ist sicher etwas günstiger, mit ausreichend Abstand zum Gelenk. Meins ist seit Juli geschwollen, und die ständige Schonhaltung hat zu Muskelabbau und anderen Baustellen geführt. Aber das ist mit Übung und Physiotherapie alles lösbar. Ich bin einfach erleichtert, dass nicht noch etwas großes hinterher kommt.

Der Befund aus Münster ist, denke ich, dann nur noch eine Bestätigung ✊.
Nach Hannover gehe ich jetzt nicht mehr, ich warte erst mal ab, was in Münster rauskommt. Das wird ca. 3 Wochen dauern.

Ich bin übrigens w, 56, und Du? Nur um eine Vorstellung zu haben😉.

Viele Grüße und dir auch weiter gute Besserung, Evi🤗

[Ravenna]

Hallo Evi,*

also ich bin auch w und 47 Jahre alt...

Das hört sich doch super an, es freut mich sehr für dich, dass es vielleicht auch in Richtung "regelmäßige Nachsorge" im Sarkomzentrum geht und hoffentlich erstmal kein weiterer Eingriff erforderlich ist. Auf jeden Fall kannst du der qualifizierten*Meinung eines Sarkomzentrums wie Münster mehr vertrauen und gut, dass alles noch mal genau unter die Lupe genommen wird. Ich war auch erst woanders (normales KH), bevor ich nach Essen gegangen bin und wurde total verunsichert. Und war dann froh, als ich gemerkt habe, was das für ein Unterschied ist, wenn man in kompetenten Händen ist wo es geregelte Abläufe für die Diagnostik (z.B. Tumorboard) gibt.
Ich drücke fest die Daumen, dass du auch nur zur Nachsorge brauchst. Ich bin mittlerweile wieder relativ entspannt und mach mir keine großen Sorgen mehr, denn im Nachhinein ist so ein "low-grade-Ding" im Bein ja fast eher noch Glück im Unglück, verglichen mit den höhergradigen Chrondrosarkomen oder an ungünstigeren*Stellen wie z.B. Becken oder Wirbelsäule, die viel schwieriger zu behandeln sind.*

Hast du eigentlich was gemerkt von deinem atypischen Tumor und hattest Beschwerden oder war es ein Zufallsbefund? Ich hatte bei stärkerer Belastung (Springen oder Laufen) Schmerzen im Oberschenkelknochen und auch bei Berührung, z.B. konnte meine Tochter schon lange nicht mehr auf meinem Schoß sitzen. Allerdings wurde erstmal nur aufs Knie geschaut, ich hatte die Beschwerden mindestens schon länger. Beim MRT (Knie) war der Tumor auch nicht drauf.... das ging dann eine ganze Weile so bis endlich mal ein Orthopäde auf die Idee kam, ein Röntgenbild zu machen und dann war der Tumor deutlich zu sehen. Insgesamt waren meine Beschwerden aber mäßig und jetzt nicht so, dass ich es nicht mehr ausgehalten hätte. Wie war es bei dir?

Liebe Grüße Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
ich hatte schon länger, immer mal wieder bemerkt, dass es mir sehr wehtut, wenn ich innen ans rechte Knie stoße, was ab und zu passiert ist, beim Ballett. Das ging aber dann schnell vorbei und ich hab das nicht weiter ernst genommen. Seit Juli war dann das Knie dick und ich konnte nicht mehr in die Hocke gehen. Als das nicht besser wurde bin ich zum Orthopäden gegangen und beim Röntgen kam dann raus, dass der Knochen nicht richtig aussieht. Und dann MRT, CT und Überweisung ins Krankenhaus. Jeder hat was anderes vermutet und die Meinungen gingen von eher gutartig bis alles muss raus. Also wochenlang Hängepartie! Ich hatte im Kopf schon alles durch und denke auch, dass wir Glück im Unglück haben! Wenn sich das jetzt so bestätigt, bin ich happy und nehme die Beschwerden mit links. Ich humpel noch ziemlich und hab schmerzen, aber das ist bei einem Ei-großen Zement im Gelenk ja auch kein Wunder. Die OP war am 7.9.
Also ich hab das erst wirklich gemerkt, als der Tumor schon direkt bis in die Cortikalis gewachsen und der Knochen geschwächt war.
Und ich bin auch echt froh, jetzt in Münster weiter behandelt zu werden.
Mein Orthopäde hat gesagt, so etwas hätte er noch nie gesehen. Ist wirklich selten!
Hattest Du eigentlich gleich die Resektion oder vorher eine Biopsie?
Ich werde berichten, was raus kommt und wie es bei mir weiter geht,
Liebe Grüße Evi🤗

[Evi-HB]

… Du hast ja auch einen langen Weg hinter dir! Mit Schmerzen und falschen Untersuchungen, das stelle ich mir auch sehr belastend vor. Man spürt, etwas stimmt nicht, und die Ärzte suchen an der falschen Stelle…
Wie lange hat es gedauert, von den ersten Beschwerden bis zur OP?
Nochmal liebe Grüße Evi

[Ravenna]

Hallo Evi,
ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser. Sorry, dass ich spät antworte.

Ich kann gar nicht genau sagen, wann die Beschwerden anfingen, es war eher ein schleichender Prozess und ich habe zusätzlich (zum atypischen Tumor im Obeschenkelknochen) auch noch Arthrose Grad 3 im Knie und das wurde als Erklärung für meine Beschwerden herangezogen. Ähnlich wie bei dir, wenn ich mich an der Stelle auch nur leicht gestoßen habe oder z.B. ein Laptop auf dem Schoss hatte, tat es weh - und zwar deutlich über dem Knie. Auch bei mir war die Kortikalis nahezu aufgelöst und erst dann bekommt man die Schmerzen. Die letzten Monate habe ich häufig so ein Ziehen bemerkt und hatte schon den Eindruck, dass sich was verändert. Bei mir war der Erstbefund lt. MRT bereits Ende 2021 (mitten in Corona) und damals sagte der Radiologe definitiv Enchondrom. Ich wurde dann zur Sicherheit - und weil der Tumor ca. 6 cm groß war - von meinem Orthopäden noch nach Köln in die Uniklinik geschickt zur Tumorsprechstunde. Der Termin ging voll in die Hose. War ein junger unerfahrener Arzt, der mir sagte, für ihn sieht es aus wie ein Enchondrom und sicherheitshalber soll mal das Tumorboard drauf schauen. Ich habe dann nicht geschaltet und im Arztbrief stand drin, Verlaufskontrolle in 3-6 Monaten und wenn sich aus dem Tumorboard was anderes ergibt, melden die sich proaktiv. Ich habe drauf vertraut, wenn was sein sollte, bekomme ich eine Benachrichtigung oder einen Anruf. Habe nix gehört und dachte, alles ok. Letzten Endes habe ich aber selbst auch bei der Verlaufskontrolle geschlampt, hab 1.5. Jahre nix unternommen, war auch gar nicht beim Orthopäden bis die Beschwerden schlimmer wurden. Ich habe das tatsächlich verdrängt. Nach 1.5 Jahren beim nächsten Orthopädentermin kam dann raus, dass der Arztbrief der Uniklinik nie an ihn gegangen war. Vom Tumorboard lag auch kein Bericht vor. Ich habe dann nachgehakt und einen neuen Termin in der Uniklinik vereinbart und dort wurde mir dann etwas Panik gemacht, da man wohl lt. Tumorboard bereits vor 1.5 Jahren festgestellt hätte, dass es radiologisch kein Enchondrom sei und sich die weitere Therapie danach richten sollte (also OP). Diese Info hatte ich leider nie bekommen, was schon an einen Behandlungsfehler grenzt, es wurde der überweisende Arzt nicht benachrichtigt, was gesetzliche Pflicht ist. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hatte das Vertrauen verloren und habe mir dann woanders (Essen) eine Zweitmeinung eingeholt und mich da operierieren lassen. Letzten Endes Glück, dass es nur ein Low Grade atypischer Tumor war und der in den 1.5 Jahren nur langsam gewachsen ist. Ich hatte keine Biopsie sondern direkt den Termin für die Kürettage und bin auch mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Das hat dann vom ersten Termin bis zur OP nicht mehr lang gedauert...vielleicht drei Wochen.

Hast du schon Ergebnisse aus Münster? Berichte mal!

Und weiterhin gute Besserung, dass deine Beschwerden besser werden und du wieder gut laufen kannst.

LG
Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
Ich melde mich erst jetzt, da einiges los war…

Das ist ja unglaublich, dass Du von Köln nicht informiert worden bist, obwohl der Befund unklar war! Das ist besonders ärgerlich, weil Köln ja soweit ich weiß ein zertifiziertes Zentrum ist, da würde man so etwas nicht erwarten. Gott sei dank ist alles am Ende gut gegangen, und Du bist jetzt durch mit der Sache.
Es ist verrückt, wie vollständig man etwas ausblenden kann, weil man die Konsequenz fürchtet, vermutlich unbewusst. Unterm Strich hast Du alles richtig gemacht!

Das ist bei mir leider nicht der Fall.
Ich hab nun 10 Wochen nach der ersten OP immer noch Schmerzen und laufe mit Gehhilfen, ein neues MRT hat gezeigt, dass nur ein Teil des Tumors entfernt wurde, ein recht großer Teil ist drin geblieben und macht mir jetzt Beschwerden. Ich hab in Münster und Hamburg angefragt, was nun zu tun ist und beide haben gesagt, dass alles entfernt werden muss. Ich hab mich jetzt für Münster entschieden und werde am 5.12. dort operiert. Dann wird der Zement, der jetzt drin ist, raus geholt, und dann hoffentlich der komplette Tumor entfernt. Also nochmal alles von vorne…
Ich bin froh, dass das mit Kürettage gemacht werden kann und zum jetzigen Zeitpunkt keine Prothese droht. Das wurde nur erwähnt, für den Fall, sollte im neuen Befund etwas nicht mit in Ordnung sein. Ich übe mich jetzt in Optimismus

Jetzt versuche ich die zwei Wochen bis zur OP rumzukriegen, ohne allzu viel Grübelei, was angesichts von Schmerzen ( mal ziehend, mal stechend, mal ausstrahlend…) nicht ganz leicht ist!

Ich mach mir auch Vorwürfe, dass ich wider besseres Wissen nicht gleich in ein Zentrum gegangen bin, sondern hier in Bremen die erste OP hab machen lassen. Aber da es jetzt ist, wie es ist, versuche ich nach vorne zu schauen und nicht zurück.

Ich freue mich über unseren Austausch hier, und werde berichten…
Bist du mittlerweile Beschwerdefrei? Wie lange hattest Du Schmerzen nach der OP?

Liebe Grüße Evi��

[Ravenna]

Hallo Evi,

erstmal wünsche ich dir alles Gute für die anstehende neue OP nächste Woche. Ich bin mir sicher, dass du in Münster in guten Händen bist und wenn das alles mit Kürettage vollständig entfernt werden kann, umso besser. Man muss sehr hinterher sein, leider passieren häufiger Fehler. Den Eindruck hatte ich ja leider auch. Ich frage mich schon, wie es passieren konnte, dass man einen Teil drin gelassen hat? Aber das Risiko ist sicher höher, wenn man in keinem spezialisierten Zentrum ist. Ich drücke die Daumen, dass der Befund weiterhin "nur" ACT (Grad1) ist und sich nichts verändert hat, dann dürftest du danach erstmal durch sein. Bei mir steht bald schon die erste Nachsorge an. Ich bin mittlerweile sehr zufrieden und habe gar keine Beschwerden mehr. Ich war sogar schon wieder Schlittschuhlaufen und ich reite wieder ganz regelmäßig. Zwischendurch ertappe ich mich dabei, dass ich auch wieder joggen will, aber ich denke damit lasse ich mir noch was Zeit. Ich hoffe sehr, dass es bei dir dann auch so ausheilt, dass du schmerzfrei bist. Ich hatte ca. 6 Wochen post OP noch paar Probleme (Nervenschmerzen), dann wurde das kontinuierlich besser. Schmerztechnisch fand ich es insgesamt aber nicht so wild, hatte auch so einen Schmerzkatheter in der Leiste, der hat die ersten Tage viel abgefangen und alles relativ angenehm gemacht.

Also, toi, toi, toi, alles Gute und lass mal von dir hören wie alles gelaufen ist.

Ravenna