Meine Vorstellung

[Dirk]

Hallo Elisabeth, hallo Maik.
Ich hab heute morgen zunächst mal mit meinem Radiologen gesprochen der mich daraufhin in der Uniklinik Köln angemeldet hat.Dort findet Freitag ein Vorstellunggespräch statt. Die Uni hat schon Nachmittags bei mir angerufen für den Termin.
Sehr erfreulich, bin gespannt ob man mir dort auch die "Schlüssellochmethode" anbietet, wgen meiner COPD.
Und wie dort die Fallzahlen in Wirklichkeit aussehen.
Überhaupt finde ich es sehr merkwürdig das diese Zahlen und Statistiken für Patienten nicht zugänglich sind. Immerhin sind solche Fälle meldepflichtig.
Man soll eine Klinik mit Erfahrung wählen, wird überall empfohlen.
Wie soll man sich entscheiden ohne Daten? Da kann man ebensogut würfeln.
Sind noch viele Fragen, aber ich bleib dran.
Danke für euren Zuspruch, da fühlt man sich gleich nicht so allein.

Grüße, Dirk

P.S. heute die dritte Chemo erhalten, bisher gut vertragen.

[Elisabethh.1900]

Lieber Dirk,

die Kliniken müssen seit einigen Jahren einen Bericht mit Qualitätsdaten und den Operationszahlen veröffentlichen, dort kannst Du sehen, wie oft ein Eingriff durchgeführt worden ist.

Bitte schaue einmal hier: https://www.uk-koeln.de/uniklinik-ko...thek/mediathek

Herzliche Grüße,
elisabethh.1900

[Dirk]

Hallo Elisabeth.
Da sind genau die Zahlen die ich gesucht habe.
Vielen Dank dafür, das hilft mir weiter.
Ich werde Freitag in Köln vorstellig, da wird man mir hoffentlich Klarheit verschaffen.
Ich möchte mich einfach gut informiert fühlen bei solch einer Entscheidung.
Wenn es Neues gibt werde ich berichten.

Grüße, Dirk

[monika.f]

Hallo Maik und Dirk und Gärtner und Elisabeth, die beiden letzteren sind ja schon länger als ich dabei.

Welche Krebsart war das denn jeweils? Weiter oben sind es ja meistens Plattenepithelkarzinome, am Übergang zum Magen eher Adenokarzinome. Und danach richtet sich die Behandlung. Hier wird meistens über Adenokarzinome berichtet.

Ich selbst hatte ein Plattenepithelkarzinom, Radiochemotherapie über 4 Wochen und 2 Monate später die OP mit Magen-Teilresektion.

Flot-Chemo wird eher beim Adenokarzinom eingesetzt. Da habe ich keine Erfahrungen zum Wirkungsgrad oder zu den Nebenwirkungen.

Die Plattform hier ist anscheinend neben der Selbsthilfegruppe in Köln die einzige Möglichkeit, sich auszutauschen. Es gibt noch ein Forum in den USA, ich weiß nicht, ob ich das hier nennen darf.

Reha war für mich sehr wichtig, da war ich in Bad Neuenahr. Und bin fast direkt von der Klinik (Köln) dorthin gekommen. 2 Tage war ich zuhause, hatte aber meinen Koffer schon vorher gepackt. Mir war wichtig, mich nicht gleich wieder um Haushalt und Arbeit kümmern zu müssen. Die Therapien an sich waren nicht schlecht, aber auch kein großer Gewinn. So ein 'Umbau' braucht einfach Zeit. Ich konnte mich aber doch erholen.

Maik meint 6 Monate? So ungefähr kann ich das bestätigen für mich in der Hinsicht, dass ich mich wieder einigermaßen normal gefühlt habe. Einschränkungen beim Essen sind aber dauerhaft. Ich habe mich dafür entschieden, ab 15 Uhr keine Nahrung mehr zu mir zu nehmen, die nicht bis zum Schlafengehen verdaut ist. Also essen gehen abends geht gar nicht, dafür kann ich dann aber wie ich es gewöhnt bin, flach schlafen.

Protonenpumpenhemmer hatte ich mal versucht zu reduzieren, aber dann hat sich wieder alles entzündet. (Mit Verdacht auf Rezidiv bzw. Dritttumor.) Ich habe jetzt zwar Osteoporose, auch eine Nebenwirkung, aber vielleicht habe ich die auch aus anderen Gründen.

Mir ist es wichtig, dass onkologisch alles negativ bleibt. Mit dem anderen kann man sich arrangieren.

Noch was: Inzwischen sind bei oberflächlichen Karzinomen ohne Metastasierung auch neue endoskopische Techniken möglich. Darauf ist das EVK in Düsseldorf spezialisiert. Zweitmeinung finde ich immer gut.

Für heute gute Nacht und liebe Grüße,

Monika

[Dirk]

Hallo Monika und alle Anderen.

Ich habe ein schlecht differenziertes adenosquanöses Karzinom, T3 N1 M0, 7,5cm.
Die Radiochemo geht nach dem CROSS-Protokoll.
Vielleicht sollte ich mich auch etwas besser vorstellen:
Dirk, 57 Jahre, verheiratet,Schwerbehindert seit einem Unfall vor 35 Jahren, seit ca.10 Jahren mit der Tendenz zum starken körperlichen Abbau, chronischer Schmerzpatient.
Ich habe über ein Jahr schon in Krankenhäusern verbracht und eine starke Abneigung entwickelt.
Daher die anfängliche Ablehnung der OP.
Noch mehr Einschränkungen sind schwer zu ertragen.
Nun ist es jedoch so, das seit Anfang Januar die Speiseröhre plötzlich dicht machte und auch immer enger wurde.
Seit 3 Monaten geht nur noch richtig flüssig = Suppe.
Eine PEJ habe ich bekommen gegen den Gewichtsverlust.
Die Einschränkungen sind übel, aber man gewöhnt sich an alles.
Von daher kann es nur besser werden.
Die Radiochemo wirkt auch schon.
Langsam wird das Schlucken besser, trinken Problemlos.
Ich habe gestern das erste Mal feste Nahrung gegessen, Kartoffeln mit Kräuterquark und Graved Lachs, lecker.
Liebe Monika, darf ich fragen wie Du dich in Köln aufgehoben und behandelt gefühlt hast?
Dem Gärtner danke ich für den Beitrag eines erfahrenen Betroffenen, gut zu lesen das es weiter geht.

[monika.f]

Lieber Dirk,

in der Viszeralchirugie in der Uniklinik Köln habe ich mich durchaus gut aufgehoben gefühlt hinsichtlich der medizinischen Expertise. Auf Station musste ich mehrmals umziehen aus organisatorischen Gründen, aber das kann man ja hinnehmen.

Meine Diagnose T2NOM0 ist in der Uniklinik Mannheim 2017 erfolgt, nachdem ich das in der Nachsorge wegen eines 2013 operierten Karzinoms im Hals war.

Der Mannheimer Gastroenterologe hat mir ganz klar gesagt, dass ich mich an Köln wenden soll. Der Arzt, der bei ihnen diese OPs durchgeführt hatte, war gerade in den Ruhestand gegangen. Und ich hatte die Möglichkeit mit Köln, weil ich in der Nähe von Bonn mein Elternhaus habe.

In Köln haben die mich erst 2 Tage lang voruntersucht: Herz, Lunge, Leber. War alles okay. Die Operation ist dann 'zweizeitig' erfolgt, warum, weiß ich nicht so richtig. Aber erst die Vorbereitung des Magens, 2 Tage später dann die der Speiseröhre und die neue Verbindung.

2 Tage Intensivstation und dann ca. 9 Tage Station. Alles gut verlaufen.

Ich habe aber auch viel über Komplikationen gelesen und es gibt auch hier Leute, die ohne OP die Sache seit Jahren überlebt haben. Also falls aus anderen gesundheitlichen Gründen eine OP zu riskant sein sollte. Vielleicht kann da eine/r von denen mal etwas beitragen.

Ich wünsche dir alles alles Gute! Monika

[Dirk]

Hallo Monika.

Ich hab den Termin in Köln gehabt und denke es wird in Köln operiert.
So wie Maik es geschrieben hat, nehm ich die Klinik mit der größeren Erfahrung.
Mitte-Ende Juni werden die Voruntersuchungen zur OP im Juli gemacht.
Mittlerweile wirkt die Radiochemo und ich kann wieder vorsichtig feste Nahrung essen.