Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

[sanne2]

Es tut mir unglaublich leid, für dich, deinen Mann und euren Kindern!
Wir haben dieses Wort "austherapiert" damals leider auch hören müssen und "man" kann es selber trotz allem nicht fassen, nicht wahr?

Bitte suche dir selber psychologsche Hilfe. Es wird dir und damit später auch deinen Kindern enorm helfen.

Schreibe gerne, was dir so durch den Kopf geht, was du so empfindest. Es bringt meistens zumindest etwas Erleichterung.

Ich grüße dich ganz lieb,

Sanne

[plaspoo]

So, da ich vorhin arbeiten musste, hol ich jetzt nochmal ein bisschen aus... das tut mir gut, so kann ich meine Gedanken ordnen.

Also, wir waren um 9 beim Onkologen, mein Mann ist zuerst rein, ich musste noch so ca 20min draußen warten (wegen Coronahygienemaßnahmen), dann wurde auch ich reingerufen und wir sind zum Arzt ins Besprechungszimmer.

Zuerst wurden die üblichen Begrüßungsfloskeln ausgetauscht, er hat meinen Mann gefragt, wie es ihm geht ("beschissen"), hat nach Schmerzen und Durchfall gefragt.
Dann hat er gemeint, dass wir bei der 7-Linien-Therapie sind und dass es definitiv keine Daten für ein weiteres Vorgehen gibt, deswegen würde er ab sofort die Therapie einstellen. Wir haben alle Therapie-Gruppen durch, es gibt nichts mehr, was er noch versuchen würde. Er möchte uns vorschlagen, dass er sich jetzt eher der Familie zuwendet und sich beginnt, verabzuschieden. Das einzige, was noch nicht versucht wurde, ist Interferon, aber das ist geplant als Erstlinientherapie und wird heutzutage eh eher nichtmehr benutzt. Er möchte uns das Palliativteam ans Herz legen.

Mein Mann hat dann gefragt, ob man evtl nochmal einen MTOR-Inhibitor probieren könnte, er hatte Anfang des Jahres Everolimus/Afinitor, aber dadurch extreme Nebenwirkungen. Der Onkologe meinte, man könnte für 8 Wochen Temsirolimus versuchen und dann in einem CT schauen, was sich tut. Aber da das eine wöchentliche Infusion wäre, die mit unserem Urlaub in 3 Wochen und der Reha danach korrelieren würde, hat sich mein Mann dann doch dagegen entschieden, auch weil sich der Onkologe nicht sehr viel davon verspricht.

Zeitlich hat er es nicht eingegrenzt, er hat gesagt, es wird jetzt seinen Gang gehen, was auch immer das bedeutet... Er meinte, die Knochenmetastasen würden nur bzgl der Stabilität und der Lebensqualität ein Problem werden, die Lungenmetastasen könnten aber tatsächlich lebensbedrohlich werden.

Wir haben endlich die SAPV Verordnung bekommen, aber im Palliativteam hat man mir dann nachmittags gesagt, dass das irgendwie erst über die Praxis an das Team weitergegeben werden muss? Die wollen das mit der Praxis klären und rufen mich dann zurück.
Auch eine Überweisung für eine Portanlage haben wir bekommen, die wird nächste Woche Mittwoch gelegt werden.
Außerdem neue Rezepte für Fresubin, Novalgin, Loperamid und L-Thyroxin, weil TSH ein bisschen komisch ist und er ja die ganze Zeit schon recht müde ist. Dann sind wir gegangen.

Am Donnerstag kommt die Dame vom Maltesischen Hilfsdienst wieder vorbei und bringt eine ehrenamtliche Dame mit, die sich mit den Kindern regelmäßig beschäftigen will.

Der Onkologe hat noch gemeint, mein Mann soll überlegen, ob die Reha wirklich das ist, was er jetzt braucht. Wir sind aber der Meinung, dass es ihm, falls er dann noch relativ fit ist, helfen könnte, wieder mehr zu Kräften zu kommen, dass er die Zeit ohne Kinder und mich nutzen kann, um evtl auch zu sich selbst zu finden und sich über seine letzten Wünsche klar zu werden. Den Familienurlaub hält er für extrem wichtig, den wollen wir auch gar nicht absagen oder ohne meinen Mann durchziehen, ich hoffe, dass sein Abbau nicht zu schnell geht...


Ich weiß noch nicht, wie ich mich fühle, irgendwie komisch, ich ahne es ja schon seit April, dass es nicht mehr gut wird, aber es dann doch so direkt gesagt zu bekommen, ist seltsam. Auf der einen Seite bin ich irgendwie erleichtert, dass ich mich auf mein Bauchgefühl verlassen konnte, und ich nicht die "Böse" bin, die ihm nur das Schlechteste wünscht. Auf der anderen Seite will ich noch gar nicht weiter in die Zukunft denken, was alles auf mich zukommen wird. Gar nicht mal die "großen" Sachen, wie sein Sterben und die Beerdigung, sondern eher die Banalitäten, wie Reparaturen, die er noch machen wollte, oder Sachen von ihm, die er noch sortieren wollte, das, was dann wahrscheinlich alles zu meiner Aufgabe wird. Deswegen "genieße" ich noch die Blase, in der ich mich gerade befinde, solange bis sie platzt und alles auf mich einprasseln wird. Bis dahin versuche ich eins nach dem anderen zu erledigen, was ich kann.

[Beccamaus]

Liebe Plaspoo, das alles zu lesen stimmt mich sehr traurig, zumal ich viel an die Kinder denke. Ich kann dir nur empfehlen deine Kinder, mit Büchern oder sonstiges, mit einzubinden was in den nächsten Monaten passieren wird. Ich hoffe für deinen Mann das er noch viele schöne schmerzfreie Momente erleben kann und wird. Ich wünsche euch von Herzen eine schöne letzte gemeinsame Zeit, auf die du später gern zurück schaust. Denn meine letzten Wochen mit meinem Daddy waren sehr intensiv und für mich wunderschön. GLG

[plaspoo]

Hallo,
es gibt Neuigkeiten.

Mein Mann war in der Uni FFM zwecks Zweitmeinung und er darf nochmal Everolimus versuchen. Das hatte er im Januar kurz, hatte aber dann wahnsinnigen Juckreiz und weiterhin Durchfälle, weswegen es nach kurzer Zeit wieder abgesetzt worden war. Die Symptome können aber wohl auch daran liegen, dass er das Nivolumab/Ipilimamumab kurz vorher abgesetzt hatte. Er soll es jetzt mal 6-8 Wochen nehmen, dann ein CT und danach dann neu entscheiden. Die Ärztin meinte noch, dass man theoretisch auch ein schwach wirkendes TKI mit Everolimus kombinieren könnte, was manchmal eine gute Wirkung hat.
Außerdem hat er endlich Palladon verschrieben bekommen. Ich bin gespannt. Bisher sehe ich noch keine Veränderung, aber das ganze geht jetzt auch erst 3 Tage so.

Jetzt fahren wir erstmal in den Urlaub. Ich hab Angst, wenn es ihm dort schlechter geht. Ich weiß nicht, was ich dann machen soll... Ich hoffe einfach, es geht ihm eher besser, als schlechter.

[Beccamaus]

Das sind aber gute Neuigkeiten, hoffentlich. Wie geht es euch denn? Wie war euer Urlaub?

[plaspoo]

Hallo, Beccamaus,
der Urlaub ist so durchmischt wie unsere ganze momentane Situation... wir sind mit meiner besten Freundin und deren Familie (auch 3 kleine Kinder) auf einem Bauernhof in Ostfriesland und hatten direkt letzten Montag, als wir angekommen sind, einen Tornado, der nur eine kleine kleine Schneise gezogen hat, aber direkt über diesen Hof hier... ganz viele Bäume umgestürzt, die Wand vom Stall weg, Ziegel vom Dach, etc. Zum Glück wurde niemand verletzt.
Es ist sehr wechselhaft, mal schönes, sommerliches Wetter, mal regnet es und es ist sehr herbstlich kühl.

Meinem Mann geht es nicht gut, man kann es nicht anders sagen... er hat, trotz Palladon, starke Schmerzen, kann sich kaum Rühren. Alles, was wir unternehmen verlangt ihm unglaublich viel ab, er ist sehr langsam und kommt kaum mit... 6 Kinder nehmen leider auch nicht wirklich viel Rücksicht... er kann kaum gerade denken, er ist sehr ungeschickt geworden. Die letzten beiden Tage hat er sich komplett ausgeklinkt und ist alleine hier geblieben, während wir unterwegs waren. Trotzdem ist er abends total hinüber...

Ich finde, das ist kein gutes Zeichen? Ich merke immer noch nix von der Wirkung der Medikamente und ich bin gespannt, wie er so seine Reha durchstehen will... aber evtl sind es wirklich nur ich und die Kinder, die ihn so strapazieren und nerven...

[Beccamaus]

Also Hut ab das er überhaupt mitgekommen ist und nicht sagt, lasst mich einfach mal in Ruhe zu Hause. Unter diesen Schmerzen 6 kleine Kinder ist schon echt sehr viel verlangt von einem Mann mit seinem Krankheitsbild. Es tut mir sehr leid für ihn :-( und auch für euch, die einfach zuschauen müssen. Aber Krebs nimmt nun mal die komplette Energie und frisst sich einfach seinen Weg durch den Körper. Wunder wirst du wohl sicher nicht mehr erwarten können, aber eine hoffentlich bald stabile restliche Zeit die er und vor allem ihr als Familie noch zusammen genießen könnt.... Habt ihr es mal mit CBD Öl in Kombi mit der Chemo probiert? Papa hat dies auch, er war unter ärztlicher Kontrolle und hat es von mal zu mal gesteigert...es nimmt ein wenig die Schmerzen und das traurige Tief.