Polyzythämia vera rubra

Hallo Achim,

habe mit großem Interesse Deine Geschichte gelesen. Bei mir wurde PV vor 4 Jahren im Alter von 38 zufällig festgestellt. Aussage damals (wie heute):"Da kann man sehr alt mit werden". Ich habe in diesen Jahren zwei unterschiedliche Hämatologen aufgesucht (wollte eine zweite Meinung hören). Übereinstimmend war man der Meinung, daß man die Chemotherapie mit Litalir/Interferon o.ä. möglichst lange rausschieben sollte, wenn man die Begleiterscheinungen der Krankheit erträgt. Ich gehe regelmäßig zum Aderlaß (immer wenn HK >48), Blut wird alle 4 Wochen überprüft. Habe immer wieder Probleme mit steigenden Thrombozyten (z.Zt. 750.000). Nach Aussage der Ärzte ist die Schallmauer dabei 1.000.000, danach wird das Risiko zu groß. Die Leukozyten liegen bei mir immer zwischen 12.000 15.000 - das scheint aber kein Problem zu sein. Aus meiner Erfahrung muß man bei allen Ärzten immer sehr gut informiert sein u. manche Entscheidung selber treffen. Ich habe somit für mich entschieden, außer Aderlaß, Aspirin u. Paracetamol bei unerträglichen Kopfschmerzen z.Zt. keine Medikamente zu nehmen. Allerdings arbeite ich nur noch 4 Tage/Woche, versuche regelmäßig Sport zu treiben u. einigermaßen gesund zu leben. Urlaub im Süden (z.B. im angenehmen kanarischen Klima) kann ich nur bestätigen u. vielleicht sollte ich auch mal einen längeren Urlaub dort verbringen.
Ich wünsche Dir alles Gute u. hoffe, daß Du Dich von keinem Arzt zu etwas drängen läßt, was Du nicht auch wirklich willst.
Herzliche Grüße, Sabine