Komplett Magenentfernung

[GaborSG]

Hallo,
Ich habe seit Ende 16 den Magen raus und 4 Dünndarm OP, das mi der Ernährung wird schon, keine Panik, selbst Zwiebelschnitzel, Pommes Currywurst geht irgendwann, bei mir so 6 Monate bis alles wieder gut läuft.
Und kein Druck wegen dem Gewicht, Hunger und Appetit kommen auch wieder.
Gruß

[Butterkeks]

Ganz lieben Dank für deine Worte, das tut so gut sowas zu hören.
Viele liebe Grüße
Inge

Letzte Woche hatte ich einen Termin beim Onkologen, mein Problem ist, daß es in meiner Situation keine einzige Studio darüber gibt ob in meinen Fall eine adjuvante Chemo sinnvoll ist oder nicht.
Mein Status
UICC Stadium 1b, pT2, G 3, LO,VO, Pn0,pn0(0/32), RO, cMO
Totale Resektion des Magens, Gallenblasenentfernung mit 4 Lymphknoten, D2 Resektion (16 Lmphknoten, große Kuvatur, 12 Lmphknoten kleine Kuvatur.
Alles Tumorfrei, bis auf den Magen natürlich (schlechtes Grading nach Lauren, diffuser Typ, schlecht begrenzt. G 3)
Die Chemo ( 6 Monate, XELOX, Tablettenform und einmal im Monat, per Invusion, 3 Stunden, verbunden natürlich mit Nebenwirkungen)
Der Onkologe darf mir natürlich zu nix raten, weil wie gesagt es keine Studio darüber gibt, ob sinnvoll oder mehr schadet als was es bringt. Ich soll das für mich selbst entscheiden, natürlich wird mein weiterer Verlauf so oder so, sehr engmaschig kontrolliert.
Ist einer hier der vielleicht die gleiche Situation gehabt hat? Über Antworten würde ich mich sehr freuen, Danke Inge

[schakoBerlin]

Hallo Butterkeks,

meine Oma hatte 2000 im großen und ganzen, den selben Befund wie du.
Ihr wurde auch der komplette Magen entfernt.
Da sonst nix zu finden war, entschloss sich meine Oma gegen eine Chemo.
Sie ging auch nur zum ersten Nachsorgeteirmin. Dann wollte sie nix mehr
von der Krankheit hören.
Heute ist sie 83 Top Fit und fährt noch jeden Tag ca. 5-10 km auf dem Fahrrad.

Im Fall meiner Oma ging es gut, was nicht heißen soll, das es bei jedem so gut läuft. Die Entscheidung ob Chemo oder nicht muss jeder für sich selbst entscheiden.

Meine Mama ist vor kurzem an Krebs gestorben und im Nachhinein betrachtet,
ist es fraglich ob die Chemo bei ihr Sinn machte. Die Lebensqualität litt stark.
Ob das ohne Chemo besser gewesen wäre, mag ich nicht zu beurteilen.

Wünsche dir viel Kraft und alles, alles gute. Du findest dein Weg
Liebe Grüße Patrick

[F.Dachs]

Hallo Inge,
ich hatte auch T2, Siegelringzellenkarzinom G3. Pathologe hat nichts weiter gefunden, 59 mal n0. Mir wurde von der Tumorkonferenz auch nichts Eindeutiges
geraten. Es gibt wohl eine Studie, die nahelegt, dass die Chemotherapie einen leichten Überlebensvorteil bringt, die wird allerdings schon von der Patientenleitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft angezweifelt. Das durchschnittliche Erkrankungsalter bei Magenkrebs ist 72 Jahre, zu Studien werden in der Regel aber nur Menschen bis 70 Jahren zugelassen. Die entscheidende Frage ist: was für Gruppen haben die da verglichen. So viele T2 G3 n0 m0 r0 gibt es ja nun auch wieder nicht. Ich habe mir gesagt, dass mich statistische Korrelationen nicht interessieren sondern Kausalzusammenhänge. Ich konnnte für mich nicht entdecken, was die Chemotherapie beim Krebs bewirken sollte, wenn der schon weggeschnitten ist. War natürlich auch etwas Zocken (hätte ja doch noch was sein können...), aber ich hatte in dem halben Jahr viel Freude am Leben. Ich habe jetzt 4 1/2 Jahre überlebt, noch ein halbes Jahr und ich verschwinde aus der Magenkrebsstatistik.
Ich kann nur sagen wie es mir ging, Du musst Deine Entscheidung selber finden, raten will ich Dir nicht, ein Gefühl der Unsicherheit bleibt in beiden Fällen.
Alle guten Wünsche!

[Butterkeks]

Danke dir für Deine Worte, es ist genau wie du sagst, welche Gruppe haben die da getestet? Und das Gefühl mit der Unsicherheit hat man ja so und so!
Ich habe die Chirurgin, die mich operriert hat vor dem Krankenzimmer laut reden hören, als sie Ihren Assistentsärzten meine Situation erklärt hat. Wortlaut: vor drei Jahren, hätte man bei dieser Patientin, nicht mal an eine Diskussion über eine Chemo in der Tumorkonferenz gedacht, es ist die Berühmte -Kann Situation- aber wir müssen es ihr anbieten, nicht das es hinterher heißt, warum hat man diese Möglichkeit nicht in Erwägung gezogen. In solch einer Situation ist man dann als Patient genau so schlau wie vorher. Ich denke halt auch, warum gibt es keine Studien darüber, weil keiner mitmacht, es gibt ja nicht mal einen genauen Plan der Nachsorge. Darf ich dich mal fragen, welche Nachsorge du gemacht hast? Bei mir steht jetzt in 3 Monaten wieder ein CT an. Ich hoffe ich kann hier eines Tages auch wie du schreiben, noch ein halbes Jahr und ich verschwinde auf dieser Statistik. Alles gute für Dich, auf das dich diese Statistik nie wieder sieht!!!
Danke und liebe Grüße Inge!

[GlidingGeli]

Hallo Butterkeks,

ich komme aus einer Ecke - Brustkrebs -. Du kannst jederzeit eine Zweimeinung einholen.
Wenn ich Fragen hatte, habe ich mich immer an Krebsinformationsdienst in Heidelberg gewandt. Entweder pe Mail oder auch am Telefon. Die Antworten waren immer hilfreich.
Alles Gute
GlidingGeli

[F.Dachs]

Meine Nachsorge war :
Nach 1/2 Jahr Blutuntersuchung alle wichtigen Werte, CT mit Kontrastmittel, "Magenspiegelung"
Nach 1 Jahr dasselbe
Nach 1 1/2 Jahren Blutuntersuchung und Ultraschall Bauch
Nach 2 Jahren Blutuntersuchung, Ultraschall, Magen- und Darmspiegelung
Nach 2 1/2 Jahren wie 1 1/2
Nach 3 Jahren Blutwerte, Magenspiegelung, Ultraschall, MRT Leber und Bauchspeicheldrüse
Nach 3 1/2 Jahren wie 1 1/2
Jetzt nach 4 1/2 Jahren steht der nächste Termin an.
Rezidive und Metastasen treten nach 3 Jahren bei Magenkrebs nicht mehr sehr häufig auf, Bauchfell, Leber. Lunge und die Nahtbereiche an Dünndarm und Speiseröhre sollten besonders beobachtet werden.
Das ist wesentlich mehr als das was die Leitlinien hergeben. Ob es sinnvoll ist, weiß ich nicht, dem Chef der Onkologie der Klinik, in der meine Selbsthilfegruppe tagt, rutschte raus: "Früherkennung verbessert hier nicht die Prognose".
Die Hauptprobleme beim Überleben sind die Eisenwerte (Sauerstoffversorgung) und Vitamin D/Kalzium (Osteoporosegefahr), Vitamin B12 muß man ohnehin alle 2-3 Monate spritzen (lassen).