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#1
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AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
Liebe Anita, danke für deine Antwort. Ich hoffe auch es wird alles wieder gut. Sobald ich wieder in der Lage bin meldemich mich. Bis bald
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#2
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AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
Liebe Anita, bin jetzt wieder zu Hause. Die OP war schon ein Hammer, 12 Stunden, lag dann 2 Tage auf der ITS. Der Tumor könnte vollständig entfernt werden und zur Sicherheit wurden auch die großen Lymphdrüsen am Hals entfernt. Die Oberlippe wurde entfernt und aus der Unterlippe eine neue geformt. Dann 5 Zähne gezogen und ein Stück Oberkiefer entfernt. Aus dem Handgelenk wurde ein Hautlappen samt Gefäße in den Oberkiefer gepflanzt. Mein Gesicht war ganz schön geschwollen. Heute ist die OP genau 14 Tage her. Die Schwellung ist schon ganz schön zurück. Nur den Mund bekomme ich nur 1 cm auf und die Oberlippe ist auch noch ganz schön geschwollen. Essen tue ich Astronautenkost und Suppe, Joggurt und Smoothies. Aber am wichtigsten ist der Befund. Keine Rezedivränder, keine Metastasen(pT1, pN0, L0, V0, R0). Das war wie Weihnachten. Am Mittwoch muss ich wieder zum Tumorboard und da wollen Sie mir sagen ob Bestrahlung sein muss. Lg
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#3
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AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
Liebe Hakalima, super das du die OP so gut überstanden hast. Nach 2 Wochen geht vieles schon einigermaßen. Ich hatte T4 und leider keine sauberen Ränder. Ich drücke dir ganz dolle die Daumen, dass nicht bestrahlt werden muss. Bei mir wurde such aus dem Arm entnommen. Es ist alles super verheilt und funktioniert tadellos. Sei ganz lieb gegrüßt Anita.
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#4
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AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
Liebe Anita, will mich mal wieder melden. Am 28.5. muss ich in die Strahlenklinik. Sie wollen mir eine Empfehlung geben ob bestrahlt werden soll. Momentan kann ich mir nicht vorstellen, bestrahlt zu werden. Mein Mund bekomme ich kaum auf und die Oberlippe ist total dick. Musstest Du eigentlich noch mal nachoperiert werden? Wie lange warst du krank und gehst du wieder arbeiten? Meine Narbe ist ganz schön groß, dass stört mich aber nicht. Schlimmer finde ich den Mund von innen. Es spannt alles und ich habe einen "Entenmund" , sodass ich die Lippen auch nicht richtig zusammen bekomme. Deshalb läuft auch die Flüssigkeit die ich zu mir nehme wieder rauß. Essen ist auch eine Herausforderung. Hattest Du Logopädie?
Wie geht es Dir? Aller wieviel Monate musst Du zur Kontrolle? LG |
#5
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AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
Hallo, ich war 9 Monate zu Hause u d dann durfte ich wieder arbeiten. Ich war da sehr froh drüber etwas Normalität zurück zu erhalten. Der Weg dahin ist lang und anstrengend. Es dauerte viele Monate bis ich wieder normal essen konnte. Für die Mundöffnun übe ich noch heute jeden Tag. Bis jetzt hab ich 33mm zurück. Mehr geht nicht. Bin aber auch zufrieden.
Ja ich wurde nochmal operiert. 2013 wurde nur entfernt und 2016 habe ich den Gaumen wieder aufbauen lassen. Nun kann ich essen ohne dass mir was aus der Nase läuft. Sei ganz lieb gegrüßt Anita |
#6
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AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
Liebe Anita, ich war gestern in der Strahlenklinik. Der Arzt meinte es gibt keine Vergleichszahlen ob und wie die Protonenstrahlung bei ACC wirkt. D.h. , da bei mir der Tumor komplett entfernt wurde ohne Ränder etc. wäre die Bestrahlung eine „übertherapie“. E r hat mir indirekt abgeraten. Ich soll nochmal ein CT von der Lunge machen. Nächste Woche habe ich nochmal einen Termin in der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, mal sehen was die sagen. Habe ja noch die ganzen Fäden im Mund. Vielleicht zeigen Sie mir auch paar Übungen für die mundöffnung. Hast du lymphdrainage bekommen? Bei mir ist unter dem Auge immer eine ganz schöne Schwellung und natürlich der Hals. Ansonsten bin ich sehr zufrieden das es so abgelaufen ist. Warst du zu einer Reha? Lg bis bald
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#7
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AW: adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
Hallo Hakalima, ich kann deinem Arztnicht zustimmen. Überall wo man über ACC liest, ist Protonen bestrahlt die beste Behandlung am Kopf oder für Knochen. Da du aber zum Glück gar keine Rückstände mehr hast denke ich, dass diese punktuelle Bestrahlung keinen Sinn macht. Außerdem macht eine Bestrahlung sehr viel kaputt und du könntest diese Behandlung für den Notfall aufheben. Liebe Grüße Anita
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