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#1
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Gucky,
Deine Worte sind so beruhigend und lassen einen in die Zukunft sehen können. Man sollte die Hoffnung nicht aufgeben. Irgendwie hatte ich das Gefühl, die Hoffnung verlässt mich, aber heute geht es zum Glück wieder. Ich hoffe, ich spreche gut an! Ich warte jetzt auf meine erste Infusion und bin nervös wie vor einer Prüfung . Ich melde mich. Viele Grüße und allen einen guten Tag! Christin |
#2
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo,
ich kann dir auch ein wenig Hoffnung schenken ! Meine Mutter hat die Therapie bekommen aufgrund multipler Metastasen in der Lunge sie hat 3 Kombi Infusionen bekommen und musste dann leider aufhören ABER jetzt haben wir die gewissheit das alle Metastasen verschwunden sind die Nebenwirkungen haben sich ausgezahlt und konnten gut behandelt werden. Ich wünsche dir alles Gute ! |
#3
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Ihr Lieben,
Ich habe nun die erste Kombi erhalten und letztlich außer Müdigkeit nichts verspürt. Die Wirksamkeit bzw die Nebenwirkungen stellen sich ja erst später ein. Da bin ich zu sehr verwöhnt von den BRAF/MEK- inhibitoren. Muss mich also noch quälen mit Fieber und Schmerzen. Ich hoffe, die tumorlast ist nicht zu groß für die Therapie. Meine Ärzte wollten eigentlich wechseln, wenn die tumorlast gering ist. Keiner hätte gedacht, dass der Mist so schnell und massiv zurück ist. Liebe Giulia, danke für deine motivierenden Worte. Ich muss unbedingt Hoffnung schöpfen. Hat man denn erst nach den 3 Infusionen geschaut, ob die Metastasen weg sind oder sind die Tumormarker nach jeder Infusion gesunken? Liebe Grüße und alles Gute an euch da draußen !! |
#4
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Christin,
weil meine Mutter eine Darmentzündung hatte wurde erst nach 4 Monaten das erste Mrt gemacht ob jetzt vorher die Tumormarker gesunken waren weiß ich nicht aber ich könnte gerne mal meine Mutter fragen wenn dich das interessiert. Liebe Grüße |
#5
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Meine lieben Leidensgenossen
Leider leider habe ich keine guten Nachrichten... Und ich habe mich beinahe nicht getraut, euch zu schreiben, aber es gehört eben auch dazu. Im Februar musste ich wieder zur Kontrolluntersuchung ins CT. Eine Woche später bekam ich dann Bescheid, dass in der Lunge wieder 3 neue Herde gefunden wurde. Und die sind schon recht gross. Sie wachsen rasant. Sprich, ich bin in eine Progression gefallen. Ein herber Rückschlag und ich bin immer noch sehr geschockt. Für alle die die Geschichte nicht ganz mitbekommen haben: Eine Gabe der Kombi Ipi/Nivo und danach Monotherapie mit Nivo. Bereits seit 2 1/2 Jahren. Im Sommer wären es 3 Jahre gewesen... ich hatte jetzt zwei super Jahre beinahe ohne Nebenwirkungen und alle Kontrolluntersuchungen waren ok. Und jetzt sowas.. die Therapie mit Nivolumab hat mir zwei einhalb gute Jahre geschenkt. Ich werde später dann nochmals schreiben, wie es weitergeht. Mit lieben Grüssen
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#6
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Oh Olympia!!!
Ich habe sehr oft an Dich und Zuckerbini gedacht. Und dabei immer positiv. Das Du nun mit solchen Nachrichten kommst schockt mich echt!! Weisst Du schon welche Therapie nun gemacht werden soll? Geht es Dir soweit noch gut? Mensch bin total geschockt!! Drueck Dich mal, Petra |
#7
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
So, Teil zwei der Nachricht...
Also Ende Monat muss ich nochmals ein CT der Lunge und ein MRI des Kopfes machen lassen. Das CT der Lunge benötigen sie um auszumessen, wie aggressiv die neuen Metas sind. Und das letzte Bild vom Kopf ist vom Oktober 2018. Drückt mir die Daumen, dass sie nix im Kopf finden werden! Danach will mich der Doc in eine neue Studie einbringen. Es geht um die Anti-Lag-3 Antikörper Studie. Sie wird in Kombi mit der jetzigen Nivolumab Therapie angewendet. Sie soll ein Protein umschalten und so helfen, dass das Nivolumab wieder zu wirken beginnt. Sie hat eine Ansprechrate von 12.5% ... sagen wir mal nix dazu... das blöde ist nur, das für mich jetzt die Pendelei mit dem Zug auch noch dazukommt. Bisher hatte ich 10 min mit dem Velo in die Therapie und jetzt habe ich dann 2 stunden. Das kackt mich schon ein wenig an. Aber ich gebe nicht auf! Für meine Kids muss ich alles tun🤗 Grüsse Olympia
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
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