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  #1  
Alt 26.01.2019, 22:07
Jamis Jamis ist offline
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Gibt es hier keinen, der mir etwas sagen kann?

Verzweifelte Grüße
Jamis
  #2  
Alt 27.01.2019, 13:50
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Jamis,

zu der Dermatomyositis kann ich nichts sagen.
Aber falls du Informationen über deine Behandlung suchst , wäre es vielleicht hilfreich wenn du genauer angeben könntest welches Gebärmutterkarzinom du hattest und wie war dein Staging ? Dann kann dir eventuell der ein oder andere Antworten.

Hast du einen Port bekommen obwohl das entgültige histologische Ergebnis noch nicht vorlag ,oder verstehe ich das falsch ?

Die verzweifelung kann ich gut nachvollziehen.Man ist hilflos und voller Angst.
Mir hat es sehr geholfen mich zu informieren und auszutauschen.

Liebe Grüße
Sabsira
  #3  
Alt 27.01.2019, 16:36
Matzilein Matzilein ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Jamis,

hätte Dir auch gerne längst geschrieben, aber ich bekomme Deine Erkrankung mit dem Gebärmutterkrebs nicht zusammen.
Wenn Du so eine Angst hast, gibt es denn keine Gelegenheit, im Krankenhaus zu fragen, wenn Du jetzt schon mal da bist?

@Sabsira: Jamis muss ja keine Staging-OP gehabt haben. Ist kein Automatismus: GebärmutterCA, also Staging.
Bin so ein Kandidat, der kein Staging bekam, obwohl die Ärzte sich auch nicht richtig einig waren, denn meine Formel lautet: G 1, pT 1 B, N 0, V 0, L 0. Aber wegen 1 B gab es Diskussionen (FOKALER Befall). Nur die Brachy lasse ich z. Zt. machen.
Hat jemand Erfahrungen bei der Tumorformel und Brachy und Entscheidung gegen Staging?

Uns allen weniger Sorgen, weniger Ängste, endlich mal wieder aufatmen!
Gruß Matzilein
  #4  
Alt 27.01.2019, 16:57
Jamis Jamis ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Sabsira, hallo Matzilein,

vielen lieben Dank für Eure Antworten!

Den Port bekam ich nachdem das Ergebnis der Biopsie vorlag. Ich weiß bisher nur: Typ I, T2 N1 M0. Die Ergebnisse von der OP waren am Freitag noch nicht da.

Die Dermatomyositis ist bei mir ein paraneoplastisches Syndrom und wird wohl während der Chemo wieder verschwinden. Sie macht mir momentan die meisten Sorgen weil sie auch die Atmung beeinflusst. Außerdem kann ich nicht mehr gehen und die Hände nur schwer benützen.

Nächste Woche erfahre ich welche Chemo ich bekomme. Ansonsten bin ich natürlich in psychoonkologischer Betreuung die mir auch sehr gut tut.

Lg Jamis
  #5  
Alt 31.01.2019, 17:16
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo Matzilein,

was meinst du mit Brachy und gegen Staging?

LG

Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 00:30 Uhr) Grund: Vollzitat
  #6  
Alt 31.01.2019, 19:52
Jamis Jamis ist offline
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Standard AW: Bin neu hier

Hallo,

das sagt mir auch überhaupt nichts. Eigentlich bin ich auch nur wegen der paraneoplastischen Dermatomyositis hier. Ich hatte die Hoffnung dass es auch noch andere gab oder gibt die das auch hatten. Den Krebs wird man schon in den Griff bekommen. Nicht zu spät erkannter, also rechtzeitig behandelter Gebärmutterkrebs heilt ja meist aus. Bei mir war er zwar schon etwas fortgeschrittener, weil auch schon Lymphknoten befallen waren. Deshalb bekomme ich ja auch eine Chemo. Gestern habe ich erfahren dass es die Kombination Carbo/Pacli sein wird, 6 Zyklen, was das auch immer bedeutet. Da bin ich zuversichtlich, bei der DM nicht wirklich, weil sie momentan nur schlimmer statt besser wird.

Lg Jamis
  #7  
Alt 01.02.2019, 07:21
Matzilein Matzilein ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Bin neu hier

Hallo, liebe Frauen,
mit Brachy meinte ich die Brachytherapie (ist einfach meine Abkürzung gewesen).
Was Staging heißt, wusste ich lange auch nicht so. Es ist die Entfernung der Lymphe.

Hat jemand Erfahrungen mit einem Gentest? Soll und will das machen, da man als Gebärmutterbetroffene Gefahr läuft, einen bestimmten Darmkrebs zu entwickeln, wenn man eigentlich noch zu jung ist für die Gebärmuttersache. Bin auch erblich stark belastet.

Matzilein wünscht ein schönes Wochenende allen

Geändert von gitti2002 (01.02.2019 um 20:19 Uhr)
  #8  
Alt 02.02.2019, 00:50
sanne2 sanne2 ist offline
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Beiträge: 1.085
Standard AW: Bin neu hier

Warum befragt ihr nicht einfach mal eure Ärzte?
Wer soll denn hier spezielle Auskünfte erteilen?
Wir selber Betroffenen?

Nach meinem Endometrium-Ca 2015 habe ich persönlich ALLES mit meinen behandelten Ärzten besprochen.
Jeder ist für sich selbst eigenverantwortlich.

Mit freundliche Grüßen
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