Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

[Monika48]

Grüß Dich Gott Chavez!
Wie man in meinem Portal sehen kann, bekommt mein Mann seit Dez. 2017 Nivolumab ohne Ipilumab verabreicht! Das Ergebnis ist nach einem halben Jahr sehr ermutigend. Wir wünschen Dir und natürlich allen anderen absolut denselben Erfolg - nur nicht aufgeben.
Bei meinem Mann gibt es fast keine Nebenwirkungen. Kannst ja alles nachlesen in unseren Beiträgen.

[Chavez]

Heute war die 2. Infusion mit Nivo und Ipi. Die letzten 3 Wochen war von Nebenwirkungen fast nichts zu merken. Etwas trockener Mund hauptsächlich Nachts. Tagsüber ist das mit immer wieder einen Schluck trinken oder Kaugummi gut in den Griff zu kriegen und zwei kleine Stellen an der Haut In der Handfläche und am Unterschenkel. Da wurde jetzt Kortisonsalbe verordnet.
Die Lebensqualität ist z. Z. durch die Therapie nicht beeinträchtigt. Ich gehe seit 4 Wochen wieder arbeiten und auch kleine Dienstreisen sind kein Problem.

Jetzt hoffe ich auf eine gute Wirksamkeit, was sich leider erst im Staging das für September vorgesehen ist ergibt.

Sven

[Chavez]

Heute sollte die 3. Infusion mit der Kombitherapie erfolgen. Leider hat mir der Doc mitgeteilt, dass das aus rechtlichen Gründen nicht geht. Die europäische Zulassungsbehörde hat eine Empfehlung gegen die Kombitherapie beim NCC ausgesprochen.
Ich bin fast zusammen gebrochen. Ich hatte große Hoffnungen das diese Therapie hilft, vor allem da ich kaum NW davon habe.
Jetzt wird entschieden ob Nivolumab solo weiter gegeben wird, worauf ich sehr hoffe, da ich es super vertrage, oder ob mit Cabotantinib weiter behandelt wird.
Bei Cabo hab ich echt Angst vor den Nebenwirkungen und außerdem gibt es Hinweise, das die TKI Therapie bei sarkomatoiden Tumoren schlecht ansprechen.
Jetzt hänge ich irgendwie wieder zwischen den Stühlen.

[Pustebluemchen]

Hallo Chavez,

das tut mir Leid. Ich kann das total verstehen.

Mein Vater nimmt seit neun Wochen Cabometyx und kommt sehr gut damit zu recht. Er muss zwar die ganze Zeit seine Hände und Füße eincremen, damit er dieses Hand und Fuß Syndrom nicht bekommt. Er hat keine Nebenwirkungen. Die einzige Nebenwirkung ist die Müdigkeit und damit kommt er klar.

Liebe Grüße
Pustebluemchen

[Chavez]

Ich war lange nicht mehr im Forum unterwegs. Nach dem Therapieabbruch wg. Der negativen Empfehlung der EMA war ich am 22.08. im ct und die Metas sind weiter zurück gegangen, bis auf eine. Seit mitte Juli ist nun Therapiepause. Vor 3 Wochen entwickelte sich eine wahrscheinlich durch die Immuntherapie induzierte Hyperthyreose, also war auch von daher Pause angezeigt. Inzwischen sind die SD Werte wieder im Normbereich. Nächster ct Termin ist am 01.10. danach Besprechung in der MHH. Tendenz ist weiter mit der Immuntherapie.
Jetzt ist erst mal 2 Wochen Urlaub und raus aus dem ganzen Mist.

Sven

[loup]

Hallo Sven,

wie geht es dir jetzt und wie ist es bei dir weitergegangen?


LG loup

[Chavez]

Hallo Loup,
Ich war länger nicht mehr im Forum. Aktueller Stand ist: Ct vom 01.10 zeigt writer leicht rgrediente Metas also stable desease. Schilddrüse hat sich unter Carbimazol normalisiert. Es ist weiter Therapiepause, kann sein das die Immuntherapie weiter wirkt, eine Dosis Wirkungsbeziehung konnte wohl bisher nicht nachgewiesen werden. Es ist zwar ein komisches Gefühl nichts zu machen aber das Ziel der Onkologen ist svhließlich ein gute Lebensqualität zu ermöglichen und dazu kann bei stabiler Erkrankung eben auch eine Pause gehören. So kann ich also ein weitgehend normales Leben führen, wenn man von der Psyche mal absieht. Da bin ich nun soweit mir Hilfe zu suchen und habe in der nächsten Woche einen Termin in der Psychoonkologie. Auch darum muss man sich selbst kümmern, die Onkologen kümmern sich nur um die körperlich Seite, zumindest erlebe ich das bisher so.
Sven