Diagnose Chorionkarzinom

[Karina79]

Liebe Kathrin,
Sorry dass ich erst jetzt antworte, aber Moonshine hat mir gerade per WhatsApp mitgeteilt dass jemand ins Forum geschrieben hat. Ich hab die letzten Wochen nicht reingeschaut. Wäre schön wenn man ne Benachrichtigung kriegen würde...

Zu deinen Fragen:
Ich hatte insgesamt 13 Zyklen. 11 EMA/ CO und 2 Cis/ Eto. Nachdem der Wert nicht mehr richtig gesunken ist ( immer so knapp die 10%) hatte ich die Schnau... voll und hab den Ärzten ne Hysterektomie vorgeschlagen um mir weitere Chemo zu ersparen. Hab vorher ein pet-CT machen lassen ( auch selbst organisiert) um zu sehen, ob vielleicht nur noch der Primärtumor in der Gebärmutter leuchtet oder ob die Lunge noch was hat. Wenn Lunge geleuchtet hätte (d.h. Noch aktiver Tumor und nicht nur totes Narbengewebe) hätte die Hysterektomie natürlich keinen Sinn gemacht und ich hätte meine Chemo auf TE/ TP umgestellt. Letztendlich hat nichts mehr geleuchtet und ich hab mich operieren lassen

Von den Ärzten kam über die Monate hinweg keine Idee, ich war so im Ema/Co Schema drinnen und sie hätten einfach unendlich so weiter gemacht. Ich fühlte mich wie so ne Nummer beim Anwohnermeldeamt. Immer ein anderer Assistenzarzt da und niemand hat meine Werte im Verlauf richtig verfolgt. Ein guter Oberarzt hat sich zum Glück nach 10 Zyklen meiner angenommen und mit mir dann Szenarien durchgedacht.
Meine letzte Chemo war am 31.1. und meine OP am 15.2.18. Nach der letzten Chemo lag mein Wert bei 8,3 und sank dann von alleine bis zur OP auf 6,8.
Scheinbar hat der letzte Zyklus den Krebs echt tot gekriegt.
Durch die OP kam ich dann je nach Labor auf einen HCG von 4,6 runter. Dann ein langsames Sinken auf 4,2. Nach meinem Telefonat mit einem Prof. aus England, haben wir dann meine Hormone gecheckt ( waren total postmenopausal) und mit der Östrogentherapie angefangen. ( Darauf kam keiner in Deutschland). Komme nicht ganz aus der Postmenopause raus, aber mein HCG liegt seit 6 Wochen unter 1.
Sicherheitszyklen haben wir weggelassen, da mein Risiko an Leukämie zu erkranken jetzt schon signifikant erhöht ist, da ich einfach mit 13 Zyklen die kritische Dosis Etoposid jetzt schon überschritten habe. Leider ist das den Ärzten zu spät aufgefallen, super! Ich hatte die Frage nach der Gesamttoxizität so oft gestellt. Hätte ich das gewusst hätte ich früher auf TE/ TP umgestellt.
Das erste Jahr bleibt kritisch und mein Mann nimmt mir alle 1,5 Wochen Blut ab. Die Angst ist immer da, aber es geht mir jetzt gut und ich genieße die Zeit mit meinem inzwischen schon 15 Monate altem Schatz sehr.
Ich habe Ema/Co echt gut weggesteckt (bis auf taube Füße und ein echt dünnes Nervenkostüm) und beginne am 4.7 endlich meine Reha. Mir kommt die ganze Chemozeit unwirklich und ganz weit weg vor und so als wäre es jemand anderem und nicht mir passiert. Scheint ein interessanter Selbstschutzmechanismus zu sein.

Wie hat FU bisher angeschlagen? Les die Leitlinien! Deutsche und Englische Leitlinie findest du beide im Netz.

Ich drücke Dir ganz fest die die Daumen und bin in Gedanken bei Dir. Wenn du noch mehr Infos brauchst kannst du mich gerne auch auf meine private E-Mail-Adresse anschreiben.

Ganz liebe Grüße
Karina