Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es ist gut zu hören dass deine Mum wirklich gut mit der SAPV versorgt ist, mit den Medikamenten gut eingestellt wurde und es soweit keine Nebenwirkungen gibt. Nun ist zu hoffen dieser Zustand bleibt stabil und deine Eltern können euch am Wochenende besuchen. Nur zu gut kann ich verstehen, dass deine Mum euch um sich haben möchte. Weiß sie doch um ihr Schicksal und die begrenzte Zeit...
Dass die Situation für dich schrecklich ist und du traurig bist ist verständlich.
Wenn du damit nicht mehr umgehen kannst, könntest du dir psychologische Unterstützung suchen. Natürlich findest du auch hier, soweit es möglich ist, Unterstützung und Zuspruch meinerseits.

Auch uns fällt es schwer zu begreifen, warum das Schicksal gerade bei uns so erbarmungslos zugeschlagen hat, doch muß man es akzeptieren.
Wir haben gelernt damit umzugehen und versuchen unser Leben nicht von der Krankheit dominieren zu lassen. Natürlich gelingt es nicht immer und es gibt auch viele Tage, wo man wieder und wieder damit konfrontiert wird. Schon alleine durch die Kontrolluntersuchungen und der Einschränkungen die die OP so mit sich gebracht hat.

Die Reha bekommt meinem Mann ganz gut. Die Beweglichkeit hat sich schon etwas verbessert, das Gewicht hält er momentan. Das Gefühl des eingeschnürt sein im Brustkorb ist nach wie vor, sogar ein wenig mehr. Wir nehmen an, es kommt von den doch vielen Therapien, die einen leichten Muskelkater verursacht haben.
In meinem Thema habe ich etwas zur Reha geschrieben .

Liebe Grüße
Heike

[hummelelfe1602]

Hallo Heike,

DANKE für deine tröstenden Worte....

Gerade habe ich einen Anruf von meiner Mum bekommen. Sie wartet auf das SAPV-Team, die Schmerzpflaster kleben nicht richtig und heute ist sie extrem kurzatmig. :-( Wenn ich was frage, antwortet sie nur kurz mit Ja oder nein.
Später im Gespräch, es wurde besser mit der Luftnot, hat sie mir erzählt, welche Musik auf der Beerdigung gespielt werden soll. "Land unter" von Grönemeyer, dieser Titel würde zu ihr passen, das wünscht sie sich. Auch hat sie sich für ein Foto entschieden & genaue Vorstellungen zur Todesanzeige geäußert.
Die Anzeige soll unterlegt sein mit einem Mohnblumenfoto, welches ich mal fotografiert habe ...

So ist meine Mum, alles bis ins Detail planen. So war sie immer, perfektionistisch.
Ich nehme alle ihre Wünsche auf, auch wenn es mir das Herz bricht & ich nach diesen Telefonaten immer bitterlich weinen muß.

Wenn ich mich gefangen habe, werde ich mir deinen Beitag hier im Forum noch einmal in Ruhe durchlesen.
Schön, dass dein Mann sein aktuelles Gewicht halten kann.

LG
Hummelelfe

[Clea]

Liebe Hummelelfe,
was hätte ich darum gegeben, hätte meine Ma sich Gedanken zum Thema Beerdigung gemacht.
Es war zwar alles schon persönlich, aber das Lied, das mein Vater unbedingt hören wollte, wäre garantiert nicht ihres gewesen.
Mein Bruder hat zudem mal mit ihr übers Begraben gesprochen und in dem Zuge erfahren, dass sie verbrannt werden wollte. Das nützt aber nichts, wenn das nirgendwo fixiert ist und mein Vater ein Doppelgrab anstrebt.
Das ist hart für dich, ich glaube es. Aber deine Mum bringt dir damit viel Vertrauen entgegen. Sieh es als Ehre.
Denn das wäre es für mich gewesen.
Viel Kraft weiterhin.

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

es ist wirklich traurig, wenn ein geliebter Mensch seine Beerdigung plant. Auf der anderen Seite, so schmerzhaft es auch ist, kannst du deiner Mum ihre Wünsche erfüllen und du wirst nie im Ungewissen sein, ob sie es so gewollt hätte.
Sie muß dich sehr lieben, wenn sie dir dieses große Vertrauen entgegenbringt.
Für uns Angehörige ist es ein unerträglicher Gedanke, es nimmt einen die Luft zum Atmen....
Versuche ganz viele schöne Momente mit deiner Mum einzufangen, die kann dir niemand nehmen.

Liebe Grüße
Heike

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,

jetzt sind einige Wochen vergangen und man hat nichts mehr von dir gehört.
Ich hoffe deiner Mum geht es den Umständen entsprechend gut und ihr könnt die gemeinsame Zeit genießen.
Liebe Grüße Heike

[hummelelfe1602]

Hallo,

es ist an der Zeit sich mal wieder zu melden und auf den aktuellen Stand zu bringen.
Die Versorgung durch das SAPV verlief super. So gut, dass die Versorgung auf Wunsch meiner Mum vorerst eingestellt wurde, aber ein Anruf genügt, um dies wieder zu aktivieren.
Durch die intensive Betreuung konnte meine Mum stabilisiert werden, sicher auch durch Gespräche mit einer Psychotherapeutin.
Die Medikation verträgt sie gut. Sie nimmt Fentanyl (Pflaster), Codein, Abstral, Tavor, Cortison...
wir hatten gemeinsam einen ausgesprochen schönen Sommer, haben sehr viel Zeit miteinander verbracht, haben ihr Wünsche erfüllt.
Zwischenzeitlich dachten wir schon, es könne nicht sein, dass sie so sehr krank ist. Sie sieht blendend aus, ist relativ mobil.

Da die Hausärztin mit der Versorgung überfordert ist, wird meine Mum nun von einem ambulanten Onkologen betreut.
Der hat letzte Woche ein Kontroll-CT veranlasst, gestern nun die Auswertung.
Unser Wunsch war , man möge sagen, der Krebs ist nicht weiter gewachsen, quasi Stillstand, an Wunder haben wir nie geglaubt.

Und nun die erwartbare, aber dennoch erschütternde Nachricht:
Lymphknotenmetastasen, Streuung direkt in den linken Lungenflügel, neuer (22mm) großer Herd nahe der Aorta, wieder Pleuraerguss, Pleurakarzinose, linker Lungenflügel komplett ummantelt, Tumorknoten zwischen diversen Rippen usw.
wir waren geschockt. So schnell verbreitet sich dieser Krebs.

Vor 6 Monaten hat sie eine Chemo abgelehnt, sie wollte einen schönen Sommer. Nun haben die Obkologen ihr geraten einen Versuch zu starten, um noch etwas Lebenszeit zu gewinnen.
Sie haben ihr deutlich gesagt, dass sie sterben wird.
Meine Mum hat zugestimmt. :-( ich fürchte, dass diese aggressive Chemo ihr alles an Lebensqualität nehmen wird, sie sich davon nicht mehr erholt.
Sie begründet ihre Entscheidung damit mich nicht allein lassen zu wollen, ein Kind kann nicht so jung ohne Mutter leben. Zum zweiten müsse sie sich um meinen Vater kümmern, der zur Dialyse muß, an einem Plamozytom leidet und wahrscheinlich zeitgleich mit ihr zur Chemo geht.

Im April sagte man uns im abschließenden Familiengespräch: sie haben 6 Monate +|- ... vielleicht. Die 6 Monate haben wir geschafft.
Alles was wir jetzt noch an Zeit bekommen sehen wir für uns als Geschenk.

@ Heike. Wie geht es deinem Mann? Wie geht es euch?

LG von der Hummelelfe

[Heike/2017]

Hallo Hummelelfe,
es schön zu lesen, wie wunderbar der Sommer verlaufen ist und ihr viele schöne Stunden gemeinsam verbracht habt. Diese Zeit kann euch keiner nehmen und wird immer in deinem Herzen bleiben.
Weniger schön sind die Ergebnisse der Untersuchung. Ich weiß garnicht, was ich schreiben soll, es stimmt mich traurig.
Ich wünsche deiner Mum ganz viel Kraft für die Chemo, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und eine Besserung erzielt werden kann.

MeinemMann geht es den Umständen Entsprechend gut. Wir haben nächsten Monat Thorax CT und anschließend die Besprechung bei der Onkologin. Auch mein Mann wird wieder eine Chemo machen müssen. Vielleicht wird es diesmal mit Nintendanib verabreicht, dass werden wir alles im Oktober erfahren.

LG Heike